ときまと。 https://ameblo.jp/tokimakick/ 21トリソミーのときまと一緒に。 ja 2023/02/14 2023/02/14

 

身長：147㎝

体重：37.75kg（風袋なし）

 

 

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-12791970739.html Fri, 03 Mar 2023 16:50:32 +0900 2022/10/03　身長体重の記録 現在小学五年生のときまです。

 

2022/04

身長：137.0センチ

体重：34.5キログラム

 

2022/09

身長：141.8センチ

体重：36.3キログラム

 

そんなに急いで大きくならなくていいのに。

まだまだ可愛いいままで居てくれていいのに。

 

おひげ生えているし

声は完全におっさん｡ﾟﾟ(*´□`*｡)°ﾟ。

 

半年前の動画を見ると

すごくかわいい声だったのにー。

 

学校集会などで

同じ5年生の子たちと一緒に居ても

さほど見劣りしない体躯。

 

だけど、からだが大きくなると、周囲の人たちからは

「それ相応の年齢の人間」としての振る舞いを要求されてしまうわけで。

 

ああ。

ちゃんと列に並べないどころか

勝手な行動をして、先生方を手こずらせている。

 

中身は2歳児。

 

久しぶりの日記だというのに、ダウナーな内容💦

 

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-12767471169.html Mon, 03 Oct 2022 10:42:06 +0900 ダウン症育児エッセイ ダウン症についての情報を探していたら
うっかりこのブログにたどり着いてしまった方のために
良サイトをご紹介いたします．

木本雅彦さんという作家さんが
ダウン症の息子さんについてエッセイを書かれています．

ダウン症があるとかないとかどうでもいい、誇りがあればいい。

 

ぜひ読んでみて下さい．

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-12653486161.html Sat, 30 Jan 2021 12:27:31 +0900 ”【ダウンサイズプロジェクト！！】” リプログです．『ダウンサイズプロジェクト』

 

体型的に洋服選びが難しいダウン症さんたちのために

サイズ表を作りたい！というプロジェクトのようです．

（ゆくゆくはダウン症さんたちの体型に合ったお洋服を作りたいとのこと）

 

うちの子も，ご多分に漏れず手足が短いです^^

（親である私が胴長短足なので，ダウン症云々は関係なく，ただの遺伝という節も．）

七分袖だったり九分丈のボトムスが売っていたら，何枚も買い占めてしまいます^^;

 

なので，こういうプロジェクトいいですね．


うちの場合，ロックミシンが有るので

長袖トップスの袖丈・着丈詰めをせっせと行っています．

とはいえ，採寸アンケートにも記載されていますが

単に着丈・袖丈を短くすればよい，という問題ではないのですよね．

肩の位置が変だったりしますし．

 

うちも採寸してアンケートに答えたいと思います！

 

（肥満傾向にあるダウン症さんの体型を管理するプロジェクトかな？と思ったのは内緒…）

 

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-12651811707.html Fri, 22 Jan 2021 11:29:54 +0900 歯科変えました 7月始めに、右下1番が生えてきました。
でも、乳歯が全く動揺していないので、歯科医院で抜歯してもらうことになりそうです。

 

3ヶ月ごとに、近所の歯科医院に行ってはいたのですが
今後は、矯正も視野に入れながら診てもらいたいということで

障害者の歯科治療を行っていて、なおかつ矯正もしてもらえる医院を、ということで

日本障害者歯科学会 のサイトで

障害者歯科学会認定医が勤務している歯科医院を探し、行ってきました。

隣の駅のH歯科です。

 

ダウン症は、先天異常の疾患ということで
矯正治療は保険適用できるらしいのですが
H歯科では保険治療はしていないとのことでしたので

自由診療で受けることになります。

ちなみに、保険適用可能な矯正歯科治療を行うことができる医療機関リストはこちら

→ 日本矯正歯科学会

上顎の歯列弓が小さいために歯並びが悪くなることが想定されるということで

床装置を使って、上顎の拡大をすると説明を受けました。

矯正については、本当は矯正専門医に診てもらいたいのだけれど…。
矯正治療は痛みや苦痛を伴うため、患者自身の理解と協力がないと成り立ちません。
それは、健常者であってもなかなか難しい訳で
ましてや、治療に対して非協力的な知的障害者の受け入れをしていただける矯正歯科は
果たしてどれだけあるのでしょうね。

ということで、H歯科医院で治療＆矯正することにしました。

次回予約は来月半ばです。

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-12300518200.html Sat, 29 Jul 2017 00:00:00 +0900 歯科検診
3ヶ月に1度の定期健診に行きました。

左上Eの噛み合わせが黒くなっているように見えたので
虫歯を心配していたのですが
虫歯も歯石もありませんとのことでひと安心。
パパが毎日丁寧にしあげ歯磨きしてくれているおかげです。感謝。

その後、噛み合わせのチェック。
右側奥歯は１級咬合になり「つつ」あるとのこと。

先生は「右側の乳側切歯の噛み合わせが逆なことだけが気になるかしら」とおっしゃるが
普段の噛み合わせの様子を見ると、立派な交叉咬合なんですわ^^;

でもって、下の歯はそれなりの歯並びだけれど

 

 

 

 

上の歯が…乳歯列ですでに叢生…（涙）

 

一番！ そんな気にすんなって！

 

 


しかも顎偏位まで。
 

へへっ！

 

 

上顎の発達が悪い（おまけに高口蓋）ので、叢生は免れないですな。

 

歯列矯正でなんとかなる叢生はともかく
外科手術が必要になる交叉咬合や反対咬合は避けたいところなのですが

ダウン症の人は反対咬合の人が多く

おそらく、ときまももれなく反対咬合になるんだろうな。

そして、不明瞭な発音（発声）になるんだろうな、と。

 

噛み合わせのチェック後は、いつものように
フッ素塗布（バトラー フローデンフォームN）して終了。

以下の記事もチェック。

『さとみ矯正歯科クリニック』→第45回 日本小児歯科学会大会参加報告
『働く主婦の独り言』ブログより→口腔機能を高める器具



本日のお薬
　　【耳】クラリスドライシロップ10％（1日量0.7ｇ）（滲出性中耳炎）
　　【鼻】ムコダインドライシロップ50％×３（1日量0.7ｇ）
　　【歯】バトラーフローデンフォームN / レノビーゴ（虫歯予防）
　　【ダウン症】Ambrotose（糖鎖）1.0ｇ

 

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-11890832479.html Sat, 05 Jul 2014 13:17:57 +0900 耳鼻科受診（滲出性中耳炎） 検査結果を元に、診察開始。

視診・ティンパの結果共に、大分良くなってきてはいるけれども
お薬は継続。2週間分処方していただきました。
鼓膜切開は行わなくて良さそうとのこと。ホッとしました。

それにしても、今日はかなりおとなしく診てもらっていました。
少し先生に慣れたのかな。
それとも、先日購入した『クライン (Klein) お医者さんセット』に入っていた
耳鏡のおもちゃ効果が表れてくれたかな^^

ときまはアザが出来やすい体質のようで
耳鼻科受診の度に、首に内出血ができるんですよね、看護師さんの抑制で。
今回はできなくて良かったです。
]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-11887167522.html Tue, 01 Jul 2014 15:30:57 +0900 療育手帳の申請 ちなみに、私の住む県では、3歳にならないと申請受付してもらえません。

交付申請は
対象者（ときま）の顔写真（縦4ｃｍ×横3ｃｍ）と印鑑を持って
障がい福祉課へ行きます。
申請後、児童相談所から文書による連絡があり　
指定日時に知的程度の判定を受け、その判定に基づいて
障がい等級の記載された療育手帳が県より交付されます。


窓口で「療育手帳の申請をしたいのですが」と言うと
すかさず年齢を聞かれました。

「3歳です」と答えると
手帳の申請をするには、まだ時期（年齢）が早いですよ
と役所の担当者が言いました。

ダウン症であることを伝えたところ、今度は発語の有無を聞かれ
「言葉を話せないなら知能検査ができませんから
診断不可として、手帳の申請は却下されますよ」と。

あの…知的障害があるから申請するんであって
知能検査が出来ないほどの知的障害者として申請はできないんですか…？

ああ、もうよくよく療育手帳の申請をして欲しくないんだろうな
というのがありありな態度のお役所人様 (笑)。

ちなみに、私の住んでいる市では過去に
療育手帳の申請処理を2年間先送りにしていたことがあったらしいんですね。

私は手帳発行に2年間も待つつもりはないので
児童相談所での判定日時の連絡はいつ頃来るのか聞いてみたのですが
お役所人様の回答は「こちらでは分かりません」。
ならば私が児童相談所に直接電話して聞いてもいいですか？と聞くと
「聞いても多分教えてはもらえませんよ」。


帰宅後、児童相談所に電話してみました。
きれいな声の親切な女性職員の方が

「10月に判定しますので
9月中に文書で知能診断の日にちをお伝えします」

とあっさり教えて下さいました。
その3ヶ月後に療育手帳が交付されるそうです。

私の住む県では
療育手帳の申請手続きを開始してから
7ヶ月後に療育手帳を手にすることが出来るというわけです。
はあ、来年のお話しですか…申請した事を忘れてしまいそうだわ。


ちなみに、市役所の窓口で聞かれたことを、覚えている限り列挙してみます。

・自然妊娠か、人工授精か
・どこの産院で出産したか
・妊娠何週で出産したか
・自然分娩か
・出生時の身長体重
・ダウン症と分かったのはいつ頃か
・どこでダウン症の診断を受けたか
・その他疾患の有無
・現在の発達の度合いの質問
（いつ頃首が据わったか、笑ったか、歩き始めたか、歯が生えたかetc)
・療育手帳を主にどのような目的で使用するのか
・療育手帳の取得を誰に勧められたか
・療育センターの担当医の名前
・かかりつけ小児科の先生の名前


手帳取得のために必要なの？？と思うような質問もありますね。


手帳用のお写真はこちらを使いました。
パスポート写真と違って
背景があっても、口を閉じていなくてもOKだそうです。

手帳用写真


〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

知的障害者に交付する「療育手帳」の処理を先送りし
２００８年度からの２年間で計５６件が未処理だったことを２２日、県が発表した。
更生課の職員１人が処理していたが、今月９日、上司が処理の遅れに気付いた。
尚、０８年度は処理件数が６１０件と多かった。

２０１０年０４月２３日読売新聞より抜粋




]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-11887634142.html Mon, 23 Jun 2014 12:38:52 +0900 おえかき

 

手に持っているのは、くもんの【すくすくさんかくくれよん】。

【商品説明】　持ちやすい太めの三角形。
　　　　　　　そのまま使えて手が汚れない。
　　　　　　　丈夫で折れにくい。

筆記具の正しい持ち方の練習になるそうです。

ペンが持てないこどもでも握りやすい形とされている
ベビーコロールのクレヨンよりも断然発色が良いので
筆圧の弱いときまには、すくすくさんかくくれよんの方が向いているようです。
こたつテーブルに直接描いても、ティッシュでささっと拭けば落ちます。
本当は紙に描かせたいのだけれど
目を離したすきに、紙を食べちゃうので^^

 

 

こたつは乗るのがデフォルト。

 

 

ベビーコロールはつみき代わり。いま9コまでつむことができるよ。

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-12300514143.html Thu, 20 Mar 2014 00:00:00 +0900 はじめましてのごあいさつです。 このブログの主人公、名前はときま（時間）。
1歳9ヶ月。男の子です。

他ブログで見るダウン症のコたちと比べると
成長がかなりゆっくりさん^^

 

3月からは、ＰTを開始するということで
ブログ始めてみることにしました。


ときま同様、わたしのペースで、のんびり更新していくつもりです。

 

]]> https://ameblo.jp/tokimakick/entry-12300513209.html Fri, 08 Mar 2013 00:00:00 +0900