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<title>クローン病日記</title>
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<description>クローン病になってからの体験談とそこから得た感覚や知識などを書いていこうと思います。</description>
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<title>クローン病の人でも安心して食べられるお菓子！</title>
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<![CDATA[ <p>クローン病になってから、たくさんのお菓子を食べてきました。</p><p>&nbsp;</p><p>その中で、これは確実に安心だというものが一つだけありました。</p><p>&nbsp;</p><p>調子が悪い時でも大丈夫です。（僕の場合）</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>そのお菓子は、</p><p>&nbsp;</p><p><span style="font-weight:bold;">「亀田製菓さんのソフトサラダ」</span>です。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>脂質は1袋（20枚）で２５ｇと、割と高いです。</p><p>&nbsp;</p><p>それでもあっさりしてるので、お腹が空いてるときは全部食べれちゃいます。</p><p>&nbsp;</p><p>原材料も米を使っていて、添加物も少ない。</p><p>&nbsp;</p><p>それに煎餅みたいに硬くないので、腸にも刺激を与えません。</p><p>&nbsp;</p><p>なによりメチャメチャおいしいです。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><span style="font-weight:bold;">自信を持ってオススメします。</span></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>ただ、レモン味もあるので、そちらはやめたほうがいいと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>レモン味は、ガーリックパウダーが使われています。</p><p>&nbsp;</p><p>僕の経験上、<span style="color:#ff0000;">ガーリックは危険</span>です。</p><p>&nbsp;</p><p>なので、食べるなら普通のやつにしたほうがいいと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>よかったら食べてみてください。</p><p>　<br></p><p><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img height="31" src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110"></a></p><p>　　　</p><p><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img height="31" src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110"></a></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12405957692.html</link>
<pubDate>Wed, 19 Sep 2018 01:46:57 +0900</pubDate>
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<title>内職の給料</title>
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<![CDATA[ <p>今年の１月末から内職の仕事をしている。</p><p>&nbsp;</p><p>約５年ぶりに働きだした。</p><p>&nbsp;</p><p>僕にとって大きな前進である。</p><p>&nbsp;</p><p>この５年間ずっと体調が悪く、精神的にも不安定で、気持ちが弱くなっていた。もうダメだと何回も思いながらもこれまで生きてこられたのは、この病気を理解してくれる両親が支えてくれたからだ。</p><p>&nbsp;</p><p>感謝しかない。</p><p>&nbsp;</p><p>僕はとても運がいい。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>昨年の１２月から体調も良くなり、精神的にも前向きになってきていたので、せめて自分が使うお金(携帯代や診察代など)だけでも自分で稼がないといけないと思っていたとき、潰瘍性大腸炎の人のブログで「最近内職を始めました」という記事を見つけた。</p><p>&nbsp;</p><p>それを見て、これなら僕にもできそうだと思ったので始めることにしました。</p><p>&nbsp;</p><p>実際やってみて、充実感を感じることができた。</p><p>&nbsp;</p><p>仕事はいろんな部品をくっつけて物を作る。単価は２円～６円だ。これを日に１００個作るときもあれば４００個作るときもある。</p><p>&nbsp;</p><p>給料は月にするとだいたい１２０００円～２４０００円くらい。　　</p><p>&nbsp;</p><p>携帯代と診察代で飛んでしまうので、遊んだり物を買うことはできないのは残念。それはもうちょっと後かな(笑)</p><p>&nbsp;</p><p>もっと調子がよくなってきたらバイトを始めて、慣れてきたら正社員として働けるようになりたいです。</p><p>&nbsp;</p><p>まずはバイトができるのを目標にがんばろっと。</p><p>　　</p><p><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img height="31" src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110"></a></p><p>　　　</p><p><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img height="31" src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110"></a></p><p>　</p>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12393311484.html</link>
<pubDate>Wed, 25 Jul 2018 21:19:10 +0900</pubDate>
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<title>柿ピー（ピーナッツ）で悶絶‼</title>
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<![CDATA[ <p>最近、勉強やら何やらでまったくブログを書けてませんでしたが、少し落ち着いたので書こうと思います。　</p><p>&nbsp;</p><p>タイトルにある通り、ピーナッツで悶絶しました。</p><p>&nbsp;</p><p>夜の１０時くらいに食べたのだが、食べ始めて２時間くらいしたらなぜかテンションが上がってきた。</p><p>&nbsp;</p><p>それからもう２時間くらいたったあたりから眠くなってきたので寝床についた。</p><p>&nbsp;</p><p>そしてしばらくしたら腹が痛くなってきて、寝ようにも寝れなくてしばらくゴロゴロしていた。　　</p><p>&nbsp;</p><p>この時の痛みは格別だった。クローン病になってから今までで一番痛かったと思う。　</p><p>&nbsp;</p><p>寝たのか寝てないのかわからないが、昼くらいに体がやけにだるく感じたのでおかしいと思い、熱を測ってみたら３７、２℃あった。まだ腹も痛かったしとても起きられそうになかったのでそのまままた寝た。　</p><p>&nbsp;</p><p>そして午後の４時くらいに起きて、まだ体がだるかったので熱を測ったら３８、７℃もあって腹も痛くて死んでた……。　　</p><p>&nbsp;</p><p>そしてこの後も起きれずにずっと寝てた。　</p><p>&nbsp;</p><p>体が回復してきたのは食べてから２日後くらいでそれまではほとんど寝ていた。　</p><p>&nbsp;</p><p>ピーナッツはもう２度と食べるのをやめようと思った。　</p><p>&nbsp;</p><p><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img height="31" src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110"></a></p><p>　　　</p><p><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img height="31" src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110"></a></p>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12389670747.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Jul 2018 21:34:05 +0900</pubDate>
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<title>たまに思うこと</title>
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<![CDATA[ 今さっき晩ごはんを買いに、近所のスーパーへ行った。<div><br></div><div>今日は近くの地域で祭りがあるからか、とても混んでいた。</div><div><br></div><div>レジで並んで待っているとき、一つ横のレジで家族連れであろう人たちが、肉やらお酒やらポテトチップスなんかを大量に買っていた。</div><div><br></div><div>「あ～、これからこのおいしそうなものたちを好きなだけ思いっきり食らうのか」と思いながら見ていた。</div><div><br></div><div>会計の途中だったがちらっと見えた金額が、ゆうに二万は超えていた。　</div><div><br></div><div>「どんだけ買うんだよ！」</div><div><br></div><div>後ろも詰まっていた。</div><div><br></div><div>こうゆう光景をたまに見るが、そのとき思うことがある。　</div><div><br></div><div>「いつか好きなものを好きなだけ食べられる日が来るのだろうか」と……。</div><div><br></div><div><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ">難病ランキングへ</a><br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ">クローン病ランキングへ</a><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12373174885.html</link>
<pubDate>Thu, 03 May 2018 18:08:00 +0900</pubDate>
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<title>エレンタールからの脱却に失敗</title>
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<![CDATA[ 2017年の12月頃に、エレンタールから普通食にしようと思い、朝と昼にエレンタールを飲み、夜だけエレンタール以外の物を食べることにした。<br><br>そして、塩むすび1個から食べはじめてた。<br><br>食べはじめてから3日目あたりで、シーチキン(オイルカットの脂質がほぼ0のやつ)を具として入れた。<br><br>そして食べはじめてから6日目くらいで豆腐と海老いもと野菜(にんじん、長ネギ、白菜)の鍋(市販の鍋の和風スープの素を使う)を食べた。<br><br>そしたらなんか調子が悪い……。<br><br>ぶっちゃけ塩むすびの段階から調子が悪かったような……。<br><br>なぜこうなったのか考えてみると、エレンタールは消化と吸収を勝手にやってくれるので、断食している時と同じような状態になっていて、胃と腸がまったく働いていなかった。4ヶ月近くその状態からの塩むすびだったから胃も腸も対応できなかったんだと思う。<br><br>ということで一時中断。(中断してエレンタールだけに戻したら回復した)<br><br>やっぱりお粥からゆっくりと食べはじめたほうが良さそうだな……。<br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ">難病ランキングへ</a><br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ">クローン病ランキングへ</a><br>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12362284318.html</link>
<pubDate>Thu, 22 Mar 2018 12:20:38 +0900</pubDate>
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<title>数値だけは絶好調</title>
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<![CDATA[ 肛門周囲膿瘍の手術を終えてからもエレンタールだけの食生活をし、体調も順調に回復してきた。<br><br>お尻の痛みも10月になる頃にはなくなってきて、だいぶ楽になった。<br><br>なのに下痢は止まらないし、トイレの回数も減らない。1日に5～10回は必ず行く。<br><br>それに夜中にトイレで2時間おきに起きてしまうので、満足に睡眠がとれない。<br><br>そんな状態で10月末に診察に行った。<br><br>血液検査の結果<br><br>アルブミン 4.6<br><br>CRP 0.00<br><br><br><br>「なんでだよ！」<br><br><br><br>数値だけ見れば、クローン病の人としては優秀な結果なのに、体調は数値ほどいい感じがしない。<br><br><a href="https://ameblo.jp/tom7526/entry-12340559646.html">こちら</a>の記事でも言った通り、CRPが0.00だからと言って、絶対に腸がきれいで健康な状態にあるとは言えないのはわかっていたが、アルブミンが4.6もあるのに下痢が止まらなくてトイレの回数も減らないのは不思議でならない。<br><br>他に考えられるのは、エレンタールの副作用くらいだ。<br><br>エレンタールをやめて普通食に切り替えてみようかなと思いながらも<a href="https://ameblo.jp/tom7526/entry-12356686361.html">そうめんの件</a>があったので、少し怖くてなかなかそういう気にはならない。<br><br>でもずっとエレンタールってのも良くない気がするし……。<br><br>クローン病はほんとよくわからん病気だな。<br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ">難病ランキングへ</a><br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ">クローン病ランキングへ</a><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12359631715.html</link>
<pubDate>Mon, 12 Mar 2018 12:47:39 +0900</pubDate>
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<title>やっぱり小麦ダメじゃん！</title>
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<![CDATA[ 今までほぼエレンタールだけで……というか完全にエレンタールだけの食生活をしてきたのだか、8月の血液検査の結果があまりにも良かったので、その翌日から、そうめんくらいなら食べてもいいだろうと思い、2日に1食くらいのペースで食べ始めた。<br><br>そうしたらなんと！<br><br>肛門周囲膿瘍になってしまい、手術することになった。<br><br>血液検査からたった10日しかたっていないのにだ。<br><br>CRP0.00だったのに、そうめんを食べ始めただけでこうなるってことは、小麦がおれにとっては完全にアウトだと思った。<br><br><a href="https://ameblo.jp/tom7526/entry-12344777404.html">こちら</a>の記事でも言ったが、小麦を使っている物を食べると、体調が悪くなるような気がしていたが、食べられなくなると、食べれるものがかなり制限されてしまうので食べていた。だから完全にダメってなるときつい。<br><br>エレンタールだけの食生活から、いきなりそうめんを食べてしまったのがいけなくて、お粥から始めてゆっくり慣らしてからそうめんを食べていたら大丈夫だったかもしれない。<br><br>しかし、今までの経験から考えると、やっぱり小麦はおれに合わないと思った。<br><br>でもこれで小麦はダメだとはっきりわかったので、これからは食べないようにしようと思い、この時から食べるのをやめた。<br><br>そして、ダメだとわかったものは、できる限りやめようと思うようになった。<br><br>それでほとんどの物が食べられなくても、それはそれでいい。<br><br>体調が悪くなって、入退院を繰り返し、手術をする方が嫌だから。<br><br>食べることを犠牲にすることで、体調が良い状態を保てるなら、そっちの方がいいから。<br><br>それぐらい今回の出来事は自分の価値観を変えた。<br><br>そのおかげで、その後も体調はいい？のだが……。<br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ">難病ランキングへ</a><br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ">クローン病ランキングへ</a><br>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12356686361.html</link>
<pubDate>Thu, 01 Mar 2018 13:15:32 +0900</pubDate>
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<title>カフェインをやめてみて感じたこと</title>
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<![CDATA[ カフェインをやめて3ヶ月がたち、迎えた8月の診察。<br><br>血液検査の結果<br><br>アルブミン 4.1<br><br>CRP 0.00<br><br>この結果はクローン病になってから今までで1番いい結果だ。<br><br>もちろんカフェインをやめたことがこの結果に繋がったと思うが、それだけではなく、この頃はほぼエレンタールだけの食生活で、固形物はほとんど食べていなかったので、それもあったと思う。<br><br>人によってエレンタールは合う人と合わない人がいると思うので、合う人は、体調が悪いときはエレンタールだけにしたら体調が回復するかもしれないので、試してみてもいいかも。<br><br>カフェインをやめて1番感じたことは、カフェイン飲料をまったく飲みたいと思わなくなったことだ。<br><br>これは我慢しているわけではなくて、本当に体が欲しなくなった。<br><br>他に感じたこともあったと思うが、カフェインをやめたから調子がいいのか、エレンタール中心の食生活にしたから調子がいいのかはっきりわからない。<br><br>ただ離脱症状はまったくなかった。<br><br>おれの場合は緑茶を薄めて飲んでいたからだと思う。<br><br>だからコーヒーを1日に3杯とか飲んでいる人は、やめるのが大変かもしれない。それにその分効果も大きいと思う。<br><br><br>最近の研究で、コーヒーは体に良いなんて言われているけど、個人的にはあまり良くないと思っている。<br><br>それは、依存性がある物が体に良いというのは不自然だと思うからだ。<br><br>それでも飲みすぎなければそこまで問題ないと思う。<br><br>なので今現在、カフェインレスコーヒーを週に1回飲んでいる。(カフェインレスコーヒーにも微量のカフェインが入っている)<br><br>しかし、このカフェインレスコーヒーでさえも、1回飲むと、次の日にはまた飲みたいと思ってしまう。<br><br>カフェインの依存性はすごいなと感じた。<br><br>それでも、カフェインレスコーヒーを飲むときは、小さな幸せを感じる。<br><br>これはクローン病になったから感じられることだと思う。<br><br>しかし、カフェインレスコーヒーでも体調が悪くなる時があるので気をつけていきたい。<br><br>話がそれたが、カフェインをやめてみてわかったことは、カフェインの依存性がどんな物か肌で感じられたことかな……。<br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ">難病ランキングへ</a><br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ">クローン病ランキングへ</a><br><br><br><br><br>
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<pubDate>Tue, 20 Feb 2018 21:14:38 +0900</pubDate>
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<title>カフェインやめてみた</title>
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<![CDATA[ 2017年の4月末にカフェイン断ちをした。<br><br>カフェインは、コーヒー、紅茶、緑茶、烏龍茶、ココア、コーラ、チョコレートなどに入っている。<br><br>食生活を改善してから、カフェインが入っている飲み物と言えば、かなり薄めた緑茶を1日2杯くらいしか飲んでいなかった。<br><br>緑茶が2で水(お湯)が8の割合だ。<br><br>たまに外出した時にコンビニの緑茶を買って飲んだりもする。<br><br>ある時、テンションがすごい高くて気分がいい日があった。その時はなんでこんなに気分がいいのかわからなかったのだが、コンビニで買った緑茶を飲んだ後にテンションが上がるということがわかった。<br><br>普段、家で飲んでいる緑茶は、薄めて飲んでいるからあまり気づかなかったが、コンビニの緑茶は薄まってないからカフェイン量が多いのでテンションが上がったのだと思う。<br><br>ただ、病気になる前は、緑茶なんて当たり前のように毎日飲んでいたし、それでテンションが上がったり、気分が良くなるようなことなんてなかった。<br><br>そこで思ったのは、病気になって弱ってしまった腸だと、ちょっとのカフェインでもかなりの刺激になって、体が健康な時よりも影響を受けやすくなっているんじゃないかってことだ。<br><br>それにテンションが上がるだけでなく、飲んだ次の日には体調が悪くなる。<br><br>そんなことがあったので、カフェインを断てば、もっと体調が良くなるんじゃないかと思ってやめた。<br><br>そして、やめてから3ヶ月がたち、迎えた8月の診察で、驚きの結果が……。<br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ">難病ランキングへ</a><br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ">クローン病ランキングへ</a><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/tom7526/entry-12353329894.html</link>
<pubDate>Fri, 16 Feb 2018 15:26:53 +0900</pubDate>
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<title>食生活を改善した時に食べていたもの</title>
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<![CDATA[ 前回の診察から2週間後(2016年の12月14日)の血液検査の結果<br><br>アルブミン 2.2<br><br>CRP 1.48<br><br>やっぱり食生活を改善すれば、結果は良くなる。<br><br><br>この頃に食べていたもの<br><br>米<br><br>味噌汁<br><br>煮物(大根、人参、ちくわ、里芋)<br><br>うどん<br><br>にゅうめん<br><br>蕎麦(市販の蕎麦は、蕎麦粉よりも小麦粉の方がたくさん使われているので、割りと消化はいいと思って食べていた。ちなみに十割蕎麦だと消化が悪いので体調が悪くなる)<br><br>食パン<br><br>焼き魚(マグロ、カツオ、鮭、アジなど)<br><br>煮魚(マグロ)<br><br>しらす丼<br><br>豆腐 &nbsp;<br><br>ひきわり納豆(普通の納豆だと体調が悪くなるしお尻も痛くなる)<br><br>惣菜のお好み焼き(豚玉、海老とイカ入りの物)<br><br>亀田のまがりせんべい(やたら食べてた)<br><br>ポテトチップス(うすしお)<br><br>小麦に関しては以前<a href="https://ameblo.jp/tom7526/entry-12344777404.html">こちら</a>の記事に書いた通りあまり良くないと感じていたが、自分の中でまだ半信半疑だったのと、小麦を食べないと食べれる物がかなり減ってしまうという理由で食べていた。(ここでは、うどん、にゅうめん、蕎麦、食パン、惣菜のお好み焼きがそれに当たる)<br><br><br><br>飲んでいた薬<br><br>ビオスリー(整腸剤)<br><br>ペンタサ(抗炎症薬)<br><br><br>こんな感じの食生活をしていて、エレンタールは飲んでも1日に600kcal分しか飲んでいなかった。<br><br>これで一応自分なりに食生活を徹底したつもりだ。<br><br>この後も2週間おきに病院へ行っていたのだが、CRPは1点台をキープしながらアルブミンの数値も徐々に上がっていたので、診察の間隔を1ヶ月にしてもらうことができた。<br><br>たぶんこの頃から自分の中でやっと病気を受け入れられるようになってきた気がする。(病気が発覚してから約6年)<br><br>どんだけ時間かかってるんだよ……。<br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1459_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:1459" title="難病ランキングへ">難病ランキングへ</a><br><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ"><img src="https://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_2481_1.gif" width="110" height="31"></a><br><a href="//blog.with2.net/link/?1946286:2481" title="クローン病ランキングへ">クローン病ランキングへ</a><br>
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<pubDate>Mon, 12 Feb 2018 22:16:58 +0900</pubDate>
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