進展がなかったってのもあります。

・・・が、最近になって進展しそうな感じなので報告をと思い。

気管切開の原因でもある両側半回神経麻痺。

診断されてから1年以上経ち、良くも悪くもなってなく現状維持。

悪くなってないだけまだいいのかもしれませんが、このまま何もしないまま大きくなっていくのもどうなのだろう？と思い、色々な人にやれることなどないかとか聞いたりしていました。

そしたら、同じ県内に飲み込みとかの専門の先生がいるという情報をいただきました。

評判も良く受診した他の患者さんも行ってよかったと聞いたので、とりあえず1回だけでも受けてみるだけでもありかもと思い、担当医に相談し紹介状を書いて下さいました。

そして、その先生の受診に行ってまいりました。

結果からいうと、両側半回神経麻痺ではないかもしれないでした。

正確な診断は、手術で喉の辺りを開けて見てみないと分からないといわれました。

というわけで、今月入院してきます

入院日数は手術して見ないと分からないそうなので、何日入院するのやら

でも今回行って本当に良かったです。

また今回のことで、分かり次第報告しようと思います

1歩前進したかな？

おしまい

お兄ちゃん今年年少さんです。

年少さんより下の子たちは1，2種目ぐらいしかなく終わったら運動会途中でも帰宅してOKなんですが、今年からは最後まで参加してきました。

１歳の時から保育園に入れているので、毎年見ていると去年出来てなかったことが今年簡単に出来たりするのを見ると本当に成長したなぁと旦那に見えないように感動しております。

初めての運動会のときは涙をこらえるのに必死でした

参加種目は、かけっこ・親子競技・異年齢共同競技・踊り・障害物競争でした。

お兄ちゃんのクラスのテーマが忍者だったので、忍者の格好になって踊ったりしていて可愛かったです

今でも、お風呂上りなどに歌いながら踊ったりしております

その間妹ちゃんはというと、一緒に見に行きましたよ

砂が舞ったりので悩みましたが、お兄ちゃんがしつこく来てほしいというので家族総出（じいちゃん、ばあちゃんも）で行ってきました。

吸引は、やはり前日までに保育園に許可を貰い事務所に置かしてもらい、必要になれば事務所で吸引させてもらいました。

前半はパパの腕の中で爆睡だったので吸引せず、起きてからはやはり何回かはさせてもらいに行きました。

本当に理解のある保育園に入園させていただいたので良かったです。

そして何事もなく無事運動会も終われました

その後の昼食もパパが美味しそうなお刺身で丼を作ってくれ、満足な１日でした

お兄ちゃんもとても楽しそうで良かったです

書きたいネタはあるのに、飽き性のせいか気が向いた時にしかしないのでお許しください

月曜日に定期受診してきました。

タイトルにもありますが、久しぶりの耳鼻科の受診もありました。

長女は産まれつき左耳が聞こえにくいと言われていた事と、食道閉鎖の手術の時に両側反回神経麻痺になったので退院して定期的にこの二つを検査してもらっています。

耳の方は、前回の耳鼻科の時は少し聞こえずらいけど生活するうえでは問題ないと言われていたのですが、今回は正常範囲に入っていて問題ない、右耳でうまくカバーしているのかも？という診断結果でした。

普段も名前を呼んだりしたらすぐ反応したり、「バイバイ」と言ったらバイバイしてくれたりしているので思っていた通りの結果で良かったです

両側反回神経麻痺の方は、変わらず良くない結果

退院して10ヵ月経つのに、回復の兆しなし…

麻痺が治らないと気管切開も閉じれない。

ネットで調べてみるけど、まだ1歳４ヵ月という年齢もあって参考になる内容などがない…。（というか記事も少ない）

手術とかもあるのかな？

また４ヵ月結果変わらなかったらどうしよう…

何か少しでも両側反回神経麻痺でわかる方が見ていただいていたら教えていただけたら嬉しいです

ということで、耳鼻科の結果はこんな感じです。

あとはいつも通り、内科・外科・新生児科受診してきました。

内科で喘息の様子を見ていただいて

新生児科で発達をみて、予防接種してもらい

外科で気管切開の様子と３ヵ月に１回の胃ろう交換してもらい

この日の受診は終了

最後に病院でミルク注入させてもらい、薬と物品をもらい帰宅しました。

おしまい！！

前回も風邪の内容だったような

朝方3時頃からグズグズで寝れない様子で、身体も熱かったので測ったら38.2℃。

とりあえずサチュレーションもいつもより低かったので、酸素流してあげて抱っこしてたら寝れたみたい。

でも朝起きてもまだ熱下がらず・・・

午前中療育センターの予定だったのですが、キャンセルしてもらい来週また予約出来たので良かった♪

お兄ちゃんが保育園に行って家の中が静かになったとたん、朝寝2時間半、夕寝2，3時間。

お盆中は、お昼寝があまり出来てなかったので久しぶりにこんな寝たね

そのおかげか、夕方には熱も下がり平熱に

すぐ下がってよかった

毎月のように熱が出てるから無理させすぎてるのかな？

それともお部屋とかの温度調節がうまく管理できてないのかな？

今後もうちょっと気をつけてあげないといけないな・・・

娘ちゃん一昨日の夜からウイルス性の風邪ひいて39℃の熱が出てしまい、座薬入れて一時的にはさがったけど、また夜中再上昇でしんどそうでした。

朝になっても下がらなかったので、日曜でしたが午前中救急外来受診しに行きました。

病院着いた途端、あれっ？ご機嫌良い？

計ったら37.5℃

家出る前はパパと交互にずっと抱っこだったのになぜ？

まあよくなったのには変わりはないので良しとしましょう。

吸引する場所を以前から悩んでいたら、事情を知っている保育園の先生が

「事務所に置いておいて、そこですればいいよ。

　そこなら他の保護者や子どもも来ないし、出入りも少ないから気にならないでしょ。」

と言ってくださり、お言葉に甘えて置かしてもらい吸引も何回かさせてもらいました。

一応前日に忘れてたらどうしようと思い、一声園長先生にもう一度話しておきました。

当日は、二人とも甚平を着て、お兄ちゃんは楽しそうにお祭りをまわっていました。

妹はほぼ抱っこ紐で、良い子にしてくれました。

おばあちゃんも来てくれていたので、荷物持ってくれたり吸引中お兄ちゃん見てくれたりとても助かりました。

お兄ちゃんは午前中は髪を切りに行き、お昼からはおばあちゃんの買い物に付き添い、その後夏祭りでほぼ昼寝してなかったので夜はすんなり寝てくれました

ハードな1日お疲れ様

妹も、お宮参りの時期など入院中の為、なにもしてあげれなかったので１歳の誕生日には絶対色々してあげたい気持ちが強かったです。

なので妹も１歳になりミルク注入の間隔があき、お兄ちゃんもまだギリ３歳なので今しかないと思い、日曜日予約して写真撮影行ってきました

気管切開しているので受けてくれるか不安でしたが、電話して事情を説明したらすんなり受けてくださいました。

撮影当日。

予約時間ぴったりぐらいに行き、すぐ通してもらえました。

ついてすぐ、痰が増えてきたので

「どこかで吸引さしていただけませんか？」

と聞いてみたら衣装に着替えるところの奥の方でさせてもらえました。

吸引を終え戻ると衣装を選んでくださいということで、我が家は七五三に合わせ、二人とも和装で揃えることにしました。

（何着も選んだら、残したい写真も増えてお金もかかっちゃうので我慢です）

二人とも着付けてもらい、まずは妹から

撮影中は人工鼻外そうかとも思ったんですが、人工鼻カバーが着物の色と柄が似てたのでそのまま撮影してもらいました。（合わせたつもりはなかったんですが）

その後二人で撮ってもらい、最後にお兄ちゃん一人で撮ってもらい撮影終了

撮影中は痰も溜まることなくすんなり進めました

しかし、写真選びが混んでいて順番待ちになっているらしく順番が来たら連絡しますと言われ、その間買い物などしてきました。

（ショッピングモールの中の写真スタジオだったので）

順番になり、写真選び中、何回か吸引しましたが愚図ることなく無事終わりました。

値段的には、ちょうど早撮りなどキャンペーンなどで色々サービスなども付き、旦那のお母さんに頼まれてたのも合わせても5万以下で抑えられたので良かったです。

スタッフの方々も明るくて優しく、押し売りもなく、また予定があれば撮りに行きたいと思いました（押し売りなどは、お店によるかもしれませんが）

気管切開などしているから行くの迷ってるって方がもしいらっしゃれば、大丈夫と伝えたいです

私も行くまで不安でしたが、不安に思っていたのがバカらしいくらい皆さん優しくて、可愛くかっこよく撮ってくださいます

とても充実した一日になりました

あまり参考にはなってないかもしれませんが、参考の一つとして読んでもらえれば嬉しいです

・サクションカテーテル　8Ｆｒ　1箱（50本入）　　気管吸引用

・ニプロ吸引カテーテル　8Ｆｒ　4本　　口鼻吸引用

・イルリガートル　600ｍｌ　４つ（入れても200ちょいなんですけどね）

病院帰りは大荷物でいつも帰っています

いつもは、小児外科・新生児科・小児内科だけなんですが、一歳とになった節目もあり、久しぶりに昨日は耳鼻科も受診。

耳鼻科で喉と耳の検査をしてもらいました。

娘ちゃんは食道閉鎖の手術で、両側反回神経麻痺になってしまったため気管切開をする事になり、ミルクも最初上手く飲めませんでした。

今はミルクを飲みたがりませんが、退院してから徐々に飲める量が増えてたので少しは麻痺も治ってるかな？と期待してたんですが、結果はあまり変わらずでした…

これが治らないとたぶん気管切開を閉じる手術は出来ないと思うので、早く治ってくれたらいいんですが

耳のほうは、退院前左耳が検査にひっかかてたのですが、様子見でいいと言われていたので、久しぶりに検査してもらいました。

結果は、やはり左耳はあまり聞こえてない？みたいでした。

ただ、右耳はしっかり聞こえていて右耳で左耳のカバーをしているのか、今は生活する上で支障はないでしょうということでした。

呼んだらしっかり反応もしてくれるから、聴こえてるのかと思ってましたが違ってましたね

耳鼻科も今後３，４か月置きで様子を見てくれるそうなので良かったです。

ただ耳鼻科は鼻からカメラとかを入れられるので本人としては苦しくて大変そうなのでかわいそう…

昨日は検査が午前も午後もあり大変でしたが（途中めっちゃご機嫌ななめでしたが）頑張りました。