のんびり穏やかな長男が大好きだった。

21トリソミーがわかってから、

この世の終わりぐらい落ち込む日々で、

どうしても受け入れられなくて

それでも何度も手術を乗り越えたり

ゆっくりゆっくり成長していく姿を

段々と愛おしく思えてきてたところだった。

21トリソミーの子は身体が弱いからと

何度も言われてたけど、手術も急変も

一つ一つ乗り越えてきてたから

この子はがんばり屋さんで

強い子なんだなあと思ってたし

退院に向けて、付き添いもしてて

いつでも帰ってこれるように

気切してても安心して生活できるように

家の中も準備してたし、

広い車のほおが介助しやすいから車も、

病院で貸してもらってたお気に入りの

アンパンマンのメリーも、

これから暑くなるから服もたくさん準備して、

目処がたったところだったのに、

直前までニコニコ笑ってたのに。

７ヶ月でお空にいってしまった。

きっと自分よりは長生きできないのかもと

思ってはいたけれど、あまりに早すぎるよ。

人生の半分以上は病院だった。

痛いこと、辛いことがたくさんで、

わたしたちのところに産まれてきて

幸せだったんだろうか。

なんにもしてあげられなかった。

いつもクヨクヨしてるお母さんで

疲れちゃったのかな。

わたしのせいだ。

もおすぐ7ヶ月になる。

ファロー四徴症

声門下狭窄

逆流性食道炎

難聴、斜視

どんどん疾患が増えていく。

今も声門下狭窄で急変して

気管切開して病院にいる。

2ヶ月で心臓の手術をして

小さな身体に大きな傷があるのに、

今度は気切して声が出せなくなった。

これからいったいどうなっていくんだろう。

でも、いつかこんな日もあったと

今より笑っていられることを願って

今日からブログを書いてみようと思う。