突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

日記を元に記しています

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2021年9月27日

今日、仕事中に病院から電話がかかってきました。

「救急病棟から一般病棟に移りますので、その間でしたら、会えますよ」

「しかし、13時45分までに来てください。時間を過ぎたら会えませんので」

お父さんに連絡したけど、仕事で遠いところにいるから

間に合わないと言ってました。

私は、上長に許可を得て、一目散に病院へ、

お姉ちゃんも、別方向から病院へ向かいます。

私の妹も同時に、向かいました。

病院の駐車場に着くと、すでにお姉ちゃんが、

そして私の妹も合流です。

時すでに、13時30分

あと、15分しかない

3人で病院を全力疾走です。

「病院の中では、走っちゃいけないんだよ～」

小さな女の子に叱られました

息せき切って、トマちゃんのいる救急病棟に着きました。

トマちゃんは、入院直後から、こちらのHCUでお世話になっていました。

看護師さんが

「良かったですね！目覚めましたよ！今日は意思疎通ができるんです。

お母さんや、お姉さんが来ますよって言ったら、ニコっと笑ったんです！」

と喜んでくれていました

お母さんは、信じられない気持ちで、

トマちゃんが1ヶ月お世話になったHCUから、

ベッドごと運び出されるのを、廊下で心待ちにしていました。

すると、５，6名の看護師さんに囲まれて、トマちゃんが出てきました

眼を開いて、キョロキョロしているトマちゃんを見て、

お母さん、思わず

「トマ！！トマ！！お母さんだよ！お母さんだよ～！！」と

とっても大きな声で、なだれ込むようにトマちゃんのベッドに駆け寄りました

ベッドの上のトマちゃんの手を．．．

ミトンに包まれたトマちゃんの手を、気が付けば握りしめていました

「よく頑張ったね！　絶対によくなるからね！　先生と看護師さんが助けてくれたよ！」

「お母さんが、わかるか！？」

涙があふれ、やせて小さくなったトマちゃんの顔を撫でながら、

お母さん、気が付いたら叫んでたよ．．．

すると、トマちゃんは

「うん、うん」と、声は出ないけれど、

強くうなづいて、

なんで泣いてるの？変なの（笑）とでも言いたそうに

笑っていました．．．

お母さん、どんなに嬉しかったことか

お姉ちゃんも

「お姉ちゃんだよ！！」と号泣しながら、言うと

トマちゃんも

「うん、うん」

お母さんの妹も

「おばちゃんだよ！！」とさらに大泣きしながら言うと

「うん、うん」と。

みんな、どんなに嬉しかったことか．．．

看護師さんも、泣いてくださいました

一般病棟に移り、

救急病棟とは違って、歩いている患者さんもチラホラいらっしゃいます。

これからだね、トマちゃん。

これからみんなと一緒にがんばろうね。

デイルームで、みんな、ひとしきり泣いた後、仕事に戻りました。

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

日記を元に記しています

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2021年9月26日

今日は14時半ごろ、病院から電話がありました。

「タオルが少ないので、相当数持ってきてください。

あと、CDが3枚しかないので、もう少し持ってきてください。

上体を起こしている時間に聴いているようですので。」

え？

CDを聴いている？

上体を起こしている？

「それは、目が開いているという事ですか！？」

「え、えぇ．．．、あ、はい」

「わかるんですか！？起きてるんですか！？」

「時折、意思疎通も出来ています。」

早く、言ってよぉん

急いで、お母さん、お父さん、お姉ちゃんの3人で

「出かけるぞぉぉぉぉ！！！！」

と、鼻息も荒く出かけました

気晴らしになるからという看護師さんのアドバイスで、

ポータブルのDVDプレイヤーを買っていくことにしました。

あらかじめソフトは、持参してます。

トマちゃんの大好きな「LIFE」、

お姉ちゃんの大切なディズニーコレクションから数枚。

16時過ぎに、病院に着いて

入り口で面会の申請をします。

けれど、荷物の受け渡しだけなので、1名に限ると

厳しいねぇ．．．

結局、お母さん一人で病棟に上がりました。

ドキドキしながら、ナースステーションに声を掛けます。

看護師さんに、DVDプレーヤーの説明や

トマちゃんの様子をたずねると、

まだまだトマちゃんの意識は遠いところにいるようです

お母さんは、ただ、

意識が戻ったときに、

トマちゃんが寂しくて泣いてるんじゃないか、

病院に来ていることを知り、驚いて泣いてるんじゃないか、

それだけが、心配でした。

結局、この日はトマちゃんの顔も見ることができず

がっかりして帰りました。

早くトマちゃんの手を握りたい！

お父さんも、お姉ちゃんも同じ想いです

でも、良かった．．．

トマ、がんばったね．．．

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

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今日も仕事です。

久しぶりのせいか

頭と体が追い付かず自信喪失です

仕事の合間に

いつものお菓子屋さんで

美味しそうなお団子を見つけました。

「トマちゃんに買っていこう。。」

・・トマちゃんが病気になる前は、

甘いものが大好きなトマちゃんに、

いつも買って帰ったものです。

「あ、トマちゃん、いないんだっけ」

お団子のパックを手に取りながら

落ち込みます

トマちゃんに会いたい。

今日はね、こんなことあったよって、

お団子食べながら、たくさんお話したい。。

外に出たら、もうお月様が満月でした。

「トマちゃんの病気が、一日も早く治りますように。。」

ってお願いしたよ

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

日記を元に記しています

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今日はお父さんの誕生日です。

お母さんは、長期休暇後の激務が待っていました

昨日、病院からバスタオルやトマちゃんが普段使っている化粧水など

持ってきてくださいとの連絡を頂き

お父さんに持っていってもらいます。

そして昨日いただいた大きな千羽鶴も

せっかく病院に行ったのに

お父さんは、トマちゃんの顔を見ることができず、

がっかりしたそうです。

しかし

看護師さんのお話によると、

本日、目を開けた瞬間があったと！！

でもそれは、無意識状態で、単なる反応だということでした。

それでも、少しづつ進んでるね

少しづつ良くなってるね

トマちゃんの側にいたいです。。。

あ、お父さん、お誕生日おめでとう。。笑

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

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今日は、お母さん仕事に行きました。

トマちゃんが、あんなに頑張っているのに

お母さんも負けていられない！

朝礼で、トマちゃんが良い方向に向かってます、との報告をしたら、

皆さん、とても喜んでくれたよ。

お昼休み、

「みんなで折りました。」

って、とても大きな千羽鶴をいただきました！

お母さんの職場は、

男性率高めの職場です。

それなのに。。

鶴なんて折ったことのない、おじさんやお兄さんたちも、

一生懸命に折ってくれたんだって

本当にたくさんの鶴が連なっています。。

ありがたいね。。。

明日、お父さんに病院に持っていってもらうね

お守りも、たくさんいただきました。。。

本当にありがとうございます。

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当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

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トマちゃんは、今、手術室に入っています。

終了時や、何かあったときにお知らせします、と、

フードコートで注文した時にもらうポケベルみたいなものを

渡されました。

デイルームで待機です。

少したってから、

看護師さんと、トマちゃんに渡してほしい写真立てや、

CDなどを渡して、いろいろお話をしていたら、

ぴーぴーと、ベルが鳴りました。

看護師さん3名と、私たち家族が手術室に向かいます。

執刀医の先生が出てこられました。

「手術は何の問題もなく、成功いたしました」

私たちは、深々とお辞儀をして、お礼を申しました。

手術室から出てきたトマちゃんは、

口の呼吸器が外され、喉元に新しい呼吸器が取り付けられていました。

少し血がにじんで、痛々しい。。。

でも口は楽になったね。。。

お母さん、またトマちゃんのおでこを撫でました。

よく頑張ったね。。頑張ってるね。。

心なしか、トマちゃんの目尻に涙が溜まっているように見えます。

トマちゃん、本当に頑張ってるね！！！

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

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今日は、トマちゃんの気管切開手術の日です。

お父さんとお姉ちゃんと、11時前に病院に入りました。

まず主治医の先生からのお話があるという事です。

また悪いお話ではないかと、

ドキドキしながら、お話を伺いました。

先生から、まず一言。。。

「今日は、良い報告がたくさんあります。」

えっ！！

①ここ１週間、大きなけいれんが出ていないこと。

②肺炎が治ったこと。

③ペースメーカーを抜去したこと。

④肝障害は緩徐に改善していること。

⑤鼻からの栄養補給を開始していること。

「ひと山超えたってことですか？」

「そうです！！よかったですね！！」

ああ。。。よかった。。。

心から喜びました

（のちに、トマちゃんは、昼夜問わず、５分に一回のけいれんを繰り返していたと教えていただきました。）

そのあと、トマちゃんが手術室に搬送されるため、

一緒に廊下を歩いてよいという事で、

トマちゃんが寝ている側に近づきました。

「触れてもいいですか？」「いいですよ」

お母さん、入院してから初めてトマちゃんに触れました。

おでこにそっと手をのせました。

トマちゃんのおでこは、あったかかった

うれしい！！

トマちゃんは、生きてる！！！

ずっと触れたかった。。。

トマちゃん。。。

トマちゃんは、そのまま手術室に入っていきました。

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

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今日は、耳鼻科の先生と再度のお約束の日です。

トマちゃんの気管切開の手順と、考えられるリスクについて

お話を、お姉ちゃんと伺います。

このリスクのお話を聞いたとき、

あまりに怖くて、お母さん泣いちゃいました

先生に、

「どうか、どうか娘を助けてください。。。お願いします！」

と、懇願してしまいました

手術の説明文は、お姉ちゃんが折りたたんで

バッグの奥のほうに突っ込んじゃいました

その後、トマちゃんの病室に、

家族の写真を置いてもらおうと、

看護師さんに頼んだら、

また少しの間だけ、ドアを開けてくださいました。

久しぶりに、トマちゃんの顔を見ることができて

お母さんもお姉ちゃんも、号泣です

看護師さんが

「トマちゃん、本当によく頑張ってますよ」と言ってくださいました。

こちらこそ、本当に本当にありがとうございます。。。

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

日記を元に記しています

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今日も相変わらず、お母さんはトマちゃんの病気について

勉強をしています。

トマちゃんが目覚めてから、リハビリをして

そして退院したら、お母さんの出番のようです

それまでは、がんばってお仕事して、

トマちゃんの退院に合わせて退職するつもり。

そこからは、お母さんとずっと一緒だよ

2人で、家族みんなで力を合わせて頑張ろうね。。。

コロナが収束したら、

みんなで北海道に行こうって話してるよ！

おばあちゃんとおばちゃんと一緒に行った富良野の大地を、

みんなで見ようね。

それとも立山、室堂かなぁ。

二人で行った上高地もいいねぇ。

また一緒に行くのを楽しみにしています

突然、自己免疫性脳炎になり、

当時、昏睡状態であった娘のトマちゃんに宛てた

日記を元に記しています

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今日は、先生とお約束の日です。

耳鼻科の先生と14時に、

そのあと主治医の先生とのお話です。

お父さんはお仕事だったので、

お姉ちゃんと2人で行きました。

なぜ、耳鼻科の先生とお話があるのかというと、

この前、病院からこんな電話がありました。

「近日中に気管切開手術を行いますので、執刀医の耳鼻科の先生とお話をしてください。」

気管挿管の人工呼吸器は、

長期間使用すると、

将来的に嚥下能力の低下、

口腔内の唾液分泌機能の低下、

声帯機能の低下、などなどデメリットがあるという事で、

2週間から3週間が限度だそうです。

それを過ぎても、人工呼吸器を使用する場合には、

気管の軟骨を切開して、

チューブを挿入するという事らしいです。

トマちゃんに予定された日は

3週間を超えてしまっているので、大丈夫なんでしょうか。。

心配です。

結局、耳鼻科の先生とはお会いできず、

主治医の先生とのお話になりました。

悪いお話でありませんように。。。

お母さん、お祈りしながら、お話を聞いていました。

①複数のけいれん剤、鎮静薬を併用しているが、いまだにけいれん発作を認めている。

②誤嚥性肺炎は加療中だが、良くなりつつある。

③貧血(Hb7.8/dl)のため、本日より赤血球輸血を始めた。

④肝障害は一時増悪したが、緩徐に改善がみられる。

⑤ペースメーカーは今後一時抜去することも検討中。

⑥しばらくは鎮静、及び人工呼吸器を要する。

⑦今週中にも鼻からのチューブで栄養投与を開始。

⑧トマちゃんの血清、骨髄液を某大学の研究機関に送り、その後スペインの研究機関に送られる予定。

以上な感じでした。

輸血が始まったり、まだまだ人工呼吸器管理だけれども、

少しは前進したようで、お母さん、嬉しい！

ちょっとずつだけど、本当にちょっとずつだけど、

前に進んでるね！！

トマちゃん！！