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<title>間質性膀胱炎になりました。診断がつくまで１年近くかかり辛い日々でした。同病の人と情報交換出来たら嬉しいです。</title>
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<description>間質性膀胱炎の治療法など情報交換したいです。日々の事や悩み事など書いていきたいです。ブログ初心者ですので不慣れですがよろしくお願いします。</description>
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<title>膀胱拡張術</title>
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<![CDATA[ <p>ブログご無沙汰してました。</p><p>やっと膀胱拡張術を受けてきました。</p><p><br></p><p>医師の話しでは、1リットル位の水が楽々入りよく伸びて出血もなかったと。</p><p>そして術後、期待していた痛みの改善は全くありません😞</p><p>そのことを踏まえて間質性膀胱炎ではないと言われました。</p><p><br></p><p>しかし生検の結果は、一部繊維化がみられ間質性膀胱炎の可能性ありと記載されていました。</p><p><br></p><p>なのに医師は100%間質性膀胱炎ではないとのこと。</p><p>膀胱には何の問題もないからとサジを投げられました。</p><p><br></p><p>全く納得がいきません😣</p><p>生検とは？そこは無視？</p><p>問い詰めれば自分は専門医じゃないからって言われました。</p><p><br></p><p>３ヶ月以上待った手術の果てにこんな結果でもう精神的に限界です。</p><p>死ななきゃ治らないのかな😢</p><p><br></p>
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<pubDate>Wed, 16 Aug 2023 21:08:19 +0900</pubDate>
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<title>すみません、また質問です</title>
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<![CDATA[ <p>水圧拡張術をして症状が軽くなったら３ヶ月おきとかに手術しようか。と医師に言われました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" width="24" height="24" alt="キョロキョロ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>実際に水圧拡張術で症状は軽くなりましたか？</p><p>どのくらいの期間で悪化してまた水圧拡張術しましたか？</p><p><br></p><p>３ヶ月おきに手術はかなりキツイです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>今までの手術の経験上、私は麻酔に弱いのか麻酔がきれるまで凄く苦しくて辛かったんです。</p><p>それを一生やり続けなきゃと思うと恐怖です💧</p><p><br></p><p>ジムソの事も聞きましたがスルーされました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>自分は間質性膀胱炎の専門医じゃないからねー、って言われた。</p><p>不安感と不信感で押し潰されそう💧</p><p><br></p><p>藁にもすがる思いで水圧拡張術を受けるけど、本当に大丈夫なのか？余計に悪化することはないのか？</p><p>今が辛いのだからやるしかないけどとても不安です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 02 May 2023 09:00:18 +0900</pubDate>
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<title>私の持病</title>
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<![CDATA[ <p>元々の持病について。</p><p>アレルギー持ちで10年前からアレルギーの薬を色々飲んでいます。</p><p>慢性蕁麻疹。長年続く痒みに苦しめられてます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>高血圧。５年位まえに突然なりました。</p><p>これは遺伝らしいです。採血などで高血圧になる要素がないとの事。</p><p>毎日薬を飲んでます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>過敏症腸症候群。</p><p>３年位前からかな、元々下痢をしやすかったけど酷くなったんです。</p><p>朝、寝起きから下痢で辛い<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>様子みながら薬を飲んでます。</p><p><br></p><p>これらの病気は近所のかかりつけ医にお世話になってます。</p><p><br></p><p>子供の頃から膀胱炎には度々なっていて、そんな事もこういう持病も間質性膀胱炎の原因？要因？にもしかしたら関係あるのかな？</p><p>なんて思ったりもします<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>なんの根拠もないけど💦</p><p><br></p><p>更年期障害もあると思います。</p><p>婦人科にもかかってホルモンパッチしてた時期もあって。</p><p>今は全て跳ね返すほど膀胱がおかしいので気にならない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<link>https://ameblo.jp/tomo09090627/entry-12800696770.html</link>
<pubDate>Sat, 29 Apr 2023 08:35:17 +0900</pubDate>
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<title>緩和ケア科</title>
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<![CDATA[ <p>稀なのかも知れないけど、痛みのコントロールは泌尿器科と同じ病院の緩和ケア科にかかってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" width="24" height="24" alt="キョロキョロ"></p><p>この緩和ケア科は半年前からかかっていて、緩和ケア科の先生がこの症状はやっぱり間質性膀胱炎だろうと泌尿器科へ。</p><p>なんという遠回りな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>コントロールと言ってもコントロール出来てるのか謎です💦</p><p>そんな事を言ったら先生に怒られそうだけど<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>痛み止め、抗うつ剤を処方されてます。</p><p>痛み初めた当初にロキソニンを飲み過ぎて胃がやられたので、今はカロナール最大1000㎎、セレコキシブ錠、タリージェ錠、ミルタザピン錠。</p><p>漢方薬の竜胆瀉肝湯も飲んでる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>でも痛い時は痛い。激痛がきた時は本当に生き地獄だと…</p><p>拷問にかけられてるよう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>前世で何か悪行をしたのか？何かに呪われてる？などなど痛みの原因が不明だっま今までは真剣に思ってた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>こんな事を言ったらいけないけど、何度も自殺を考えた💦</p><p>死にたくないんですよ。ただ死にたい位の痛みが頻繁にきて日常生活もままならない日々を過ごしてきたから<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>一時期は体重も42㎏まで減ってフラフラで、今は元に戻ってきて増えすぎてヤバいかも<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>今はそんな事考えてません。</p><p>手術が出来るし、緩和ケア科の先生が親身になって診てくれてるから。</p><p>優しいんです凄く、診察ではいつも泣いてしまう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>家族にもたくさん心配かけてます。</p><p>年老いた親にも💦申し訳ないです💧</p><p>子供達も不安がってるのがわかる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>みんな結婚して家を出てるけど、娘は毎日LINEであえて楽しい話題をふってきます。</p><p>有難いです。１人で生きてる訳じゃないし、私１人の命ではないと思わせされます。</p><p>旦那には一番迷惑かけてる。痛くて家事がままならない時も多いので<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>頑張ります。</p><p>緩和ケアの事について書こうと思ったのに脱線した<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/tomo09090627/entry-12800694623.html</link>
<pubDate>Sat, 29 Apr 2023 08:15:37 +0900</pubDate>
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<title>泌尿器科の受診日</title>
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<![CDATA[ <p>昨日は泌尿器科の受診へ🚗</p><p>県内の病院なのに車で１時間半位かかる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" width="24" height="24" alt="キョロキョロ" style="vertical-align: text-bottom;">高速使えば１時間かからないけど、ちょくちょく通うのに勿体ないとケチな私なのです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>今回は水圧拡張術の予約をしてきた。</p><p>手術が混んでるので１ヶ月か２ヶ月後かまだ日にちは決まってません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>盲腸炎と帝王切開と手術の経験はあるけど、やっぱり怖い…お腹切る訳じゃないけど今からびびってる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>この痛みと頻尿が軽くなるなら１日でも早く手術したいけど、やっぱり怖い💦</p><p><br></p><p>医師の手術の説明を聞いてる間びびって腰が引けてだんだん無言になる私に、一緒に病院へ行ってくれた息子が「腹をくくって頑張れ！」と軽く叱られた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>術前検査の採血、心電図、レントゲンを済ませ、入院申し込みと説明を受けて後は病院から入院日決定の電話を待つのみ。</p><p>体調管理に気をつけます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p>
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<pubDate>Sat, 29 Apr 2023 07:36:48 +0900</pubDate>
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<title>すみません、質問です。</title>
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<![CDATA[ 皆さんのブログを見ていてよくわからない事がたくさんです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><div><br></div><div>間質性膀胱炎の寛解とはどのような状態をいうのでしょう？</div><div><br></div><div>色々な治療法を受けている方がいますが特定の病院でしか受けるのは難しいのでしょうか？</div><div><br></div><div>ご存知でしたら教えて頂きたいです。</div><div>よろしくお願いします🙇‍♀️⤵️</div>
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<pubDate>Thu, 27 Apr 2023 13:18:25 +0900</pubDate>
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<title>痛みは目に見えないから</title>
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<![CDATA[ <p>痛い痛いって言わなきゃ誰もわからない。だって見た目は普通に元気そうに見えるから<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>出来れば痛い痛いって言いたくない。</p><p>でも言わなきゃあれこれ頼まれる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>我が家には病気の年寄りがいる。</p><p>年老いて手のかかる愛犬もいる。</p><p>待った無しで痛いなど言ってられない状況がある<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>今まで当たり前に出来てた事がこんなに苦痛とは…</p><p>日常生活に支障がでまくりー！</p><p>ずっとこんなんかな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>いや、そんな訳ない！そう思わなきゃ生きていけない。</p><p>数日でもいいから痛みとサヨナラしたいな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/106.gif" width="16" height="16" alt="パー" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 25 Apr 2023 11:27:20 +0900</pubDate>
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<title>NG食？</title>
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<![CDATA[ <p>私のかかってる病院の先生はカフェインとアルコール以外はNGと言わなかったな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" width="24" height="24" alt="キョロキョロ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>調べるとかなりNG食があって、何食べればいいの？って絶望感が…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>１人ならいいけど、家族のご飯作って自分だけ食べれないって拷問だわ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" width="16" height="16" alt="汗" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>痛いのも嫌だけど食べたいの食べれないってかなり辛いよね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>なんでこんな病気になったかな、なんて落ち込んでも仕方ないけど、やっぱり落ち込む<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<pubDate>Sun, 23 Apr 2023 09:50:56 +0900</pubDate>
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<title>難病指定の基準とは？</title>
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<![CDATA[ <p>前回の泌尿器科の医師の話しでは間質性膀胱炎の難病認定はごく一部とのこと。</p><p>重症患者だけって…私は軽症って事？<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>度々くる激痛と頻尿で仕事も出来ないし家事もままならないけど軽症<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/635.png" width="24" height="24" alt="はてなマーク" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>もう膀胱摘出して欲しい位ツライんだけど<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>水圧拡張術も良くなるか一か八かだって言われたし<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>また次の診察で詳しい話しがあると思うけど不安しかない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" width="16" height="16" alt="汗" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>これから自分はどうなるんだろう。</p><p>宝くじは当たらないのに何故こんな病気に当たるかなー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;">ﾁｯｸｼｮｰ</p>
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<link>https://ameblo.jp/tomo09090627/entry-12799767214.html</link>
<pubDate>Sat, 22 Apr 2023 16:26:42 +0900</pubDate>
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<title>これまでの経緯。</title>
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<![CDATA[ <p>2022年４月、５月、６月と膀胱炎になり６月には抗生物質を飲み終わっても膀胱炎の症状が収まらず、膀胱の痛みが強く近所の泌尿器科で膀胱鏡の検査を受けました。</p><p>結果は異常無しで痛み止めを処方されそのうち治るだろうと言われました。</p><p><br></p><p>念のため婦人科も受診したけど異常無し。</p><p>市内の病院の泌尿器科にかかるも痛みは気のせいだ、精神的行った方がいい、など冷たくあしらわれました。</p><p>ただただ痛い日々で日常生活もままならなくなってきました。</p><p><br></p><p>その後大きな病院の緩和ケアにかかり、痛み止めや抗うつ剤を処方されましたが痛みは強く頻尿も辛い…</p><p>同じ病院内の泌尿器科にかかり膀胱鏡検査にて間質性膀胱炎と言われました。</p><p>やっぱり、って気持ちです。</p><p>これから膀胱水圧拡張術の予約をする予定です。</p><p>不安でいっぱいですが痛みが和らぐなら何でも治療したいです。</p><p>今は膀胱の痛みと尿道辺りがヒリヒリ痛みます。</p><p>痛み止めで何とか生活しています。&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/tomo09090627/entry-12799749182.html</link>
<pubDate>Sat, 22 Apr 2023 13:37:12 +0900</pubDate>
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