りんさんの18日記 ～18トリソミーの娘との日々～ https://ameblo.jp/tomo75da/ 18トリソミーという染色体の病気で生まれてきた愛娘。そんな娘との何気ない大切な日々を綴っています。アメンバー申請の際には、メッセージをいただければと思います。 ja ５回目のお空の誕生日 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/tomo75da/amemberentry-12834185571.html Sun, 31 Dec 2023 21:01:00 +0900 ❤❤❤ ７歳 ❤❤❤ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/tomo75da/amemberentry-12822995662.html Tue, 03 Oct 2023 22:03:55 +0900 ４回目のお空の誕生日 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/tomo75da/amemberentry-12782209471.html Sun, 01 Jan 2023 22:32:43 +0900 ❤❤❤ ６歳 ❤❤❤ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/tomo75da/amemberentry-12767640825.html Tue, 04 Oct 2022 11:03:00 +0900 ３回目のお空の誕生日 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/tomo75da/amemberentry-12718064342.html Tue, 28 Dec 2021 17:16:00 +0900 ❤❤❤ ５歳 ❤❤❤
ご無沙汰しております。





2021年10月3日

光莉　５歳の誕生日バースデーケーキ


大好きなお友達ママさんが描いてくださった光莉の似顔絵で、特別オーダーしたケーキでお祝い❤






誕生日が近づいてきて、お祝いの気持ちと裏腹に、何で光莉はいないのだろう…という、しばらく蓋をしていた気持ちが出てしまい、少し落ち込み気味でした。



でも、誕生日の数日前から、お友達やお世話になった方からのプレゼントが届き始めて、光莉の周りがどんどん華やかになっていくのを見て、あぁやっぱり光莉は幸せだなぁ…と温かい嬉しい気持ちになりました照れ



皆さまの優しい心に支えられています。
本当にありがとうございます。

プレゼントをくださった皆さま、本当にありがとうございます❤




今年のママたちからのプレゼント ↓

家族の似顔絵❤


光莉は２歳までの写真しかないけれど、５歳になったイメージで、今の家族のイラストを描いてくれないか…とお願いしたところ、快く引き受けてくださいました照れ



５歳の光莉はこの似顔絵のように、ちょっとおてんばな、でも優しい、とっても可愛い女の子になっているのでしょう。





５年前　生まれた時　1,545㌘
街の産婦人科クリニックで生まれました。
光莉は生まれてから18トリソミーと判明。
37週に破水し、陣痛待ちしている間に胎児心拍が下がり、緊急帝王切開になりました。（胎盤早期剥離になっていました）
生まれてか弱い産声を上げたものの、呼吸状態が悪く、ドクターカーでNICUのある小児病院へ緊急搬送されました。



お家に帰ってきた時　1,914㌘
生後50日で退院しました。



１歳の誕生日バースデーケーキ　2,835㌘



２歳の誕生日バースデーケーキ　3,330㌘











光莉
お誕生日おめでとう。

ママとパパのもとに生まれてきてくれて、本当にありがとう。

ママもパパも、光莉のママとパパで本当に幸せです。

毎日笑顔でいますように。

優しい光に包まれていますように。













]]> https://ameblo.jp/tomo75da/entry-12701737872.html Thu, 07 Oct 2021 07:32:00 +0900 ”【拡散希望です】応援したい女の子がいます！”

少しでも多くの方の目に止まりますように。。







]]> https://ameblo.jp/tomo75da/entry-12668638897.html Thu, 15 Apr 2021 08:18:36 +0900 ”小さな肌着とバリアフリー子供服がデビューしました”  

大好きなお友達ママさん、エナママさんが携わっているユニバーサルデザインの洋服が、ついに販売になりました！！




👚チルドレン通信👕

本店  ↓



楽天市場店  ↓





この「アルトタスカル」の中で発売されている「ちいさなふく」。



エナママさんにお伺いしたところ、以前、チルドレン通信の中で１番最初に発売されたプリミーサイズ肌着の型紙を参考に作られたとのことですが、その型紙は、りんさんがフィッティングモデルを努めたものなんです。



その時はまだりんさんは元気で、その時もとても嬉しかったのですが、りんさんがいない今、またこうして形になって、



なんと言えばいいのでしょうか…。



りんさんが生きているみたいに感じられて。




エナママさんが、りんさんと一緒に作り上げた商品です、と言ってくださって、本当に本当に嬉しくて。



涙が溢れて止まりませんでした。






りんさんは２歳でも、身長57㌢・体重3,400㌘のミニマムサイズだったので、洋服にはずっと頭を悩ませていました。



新生児サイズでも大きすぎて、お裁縫が得意なおばあちゃんに直してもらったり、プリミーサイズの洋服をあちこちで探しては、見つけたら即買いしていました。




「ちいさなふく」も「おしゃれバリアフリー」も求めている人はたくさんいると思います。




エナママさんの想い、そして必要とされている方に、どうか届きますように.:*:・'°☆



微力ながらリブログさせていただきます。

















]]> https://ameblo.jp/tomo75da/entry-12667787675.html Sat, 10 Apr 2021 22:00:00 +0900 ”ご協力お願い致します！”
ぜひ、ご協力をお願いいたします！












]]> https://ameblo.jp/tomo75da/entry-12652289578.html Sun, 24 Jan 2021 16:25:21 +0900 ”新ブランド「アルトタスカル」クラウドファンディングスタート”
大好きなお友達ママさん、エナママさんの想いがついに実現されました！！


少しでも多くの方に想いが届くように、微力ながらリブログさせていただきます。


皆さん、ぜひ一度見てみてください！













]]> https://ameblo.jp/tomo75da/entry-12650013133.html Wed, 13 Jan 2021 16:24:21 +0900