tomochan3399のブログ https://ameblo.jp/tomochan3399/ ブログの説明を入力します。 ja 現在の入院の経過
１０月１０日
お出かけ中、なんか暑いな〜と思って熱を測ったら高熱！39度くらいだったかな？
ただ本人は機嫌もよかったため、あ！これはきたな。突発性発疹！と思い様子をみていました。

１０月１４日
朝測ると36.5でついに熱がさがった！
機嫌悪くなって発疹できるかな？と思っていたら
夜になり４０度超え。
寝苦しいのか頻繁に起きてしまいグズグズ。
なんとなく苦しそうに見えてこれはやばいなと思い行きつけの病院に連絡し明日朝イチで見てもらうことに。

１０月１５日
CRP10緊急入院


その後色々検査したのちに川崎病の可能性があると。この頃は唇が赤くなっていました。
先生は目の充血と手足のむくみと発疹もあると言っていたけど私的には目の充血は泣いているからじゃない？とか手足は見てもむくんでる感じはわからなかった。

ですが、グロブリン点滴と絶食をして熱が落ち着いてきた。と思ったらまた上がってきたため２度目のグロブリン点滴。やっと落ち着いたと思ったらまた熱が上がってきたため、ステロイド開始。
ステロイドは持病の腫瘍や膿などがあった場合悪化させる可能性があるため一応検査をしてないことを確認してから投与しました。
確かこのくらいから食事も再開したかな？


熱も下がり、CRPも2まで下がったと思ってたら
再びお熱、、、。
内視鏡の予定が入っていましたが予定通りすることに。内視鏡をした先生からは、CGD腸炎の可能性があると。生検の結果が出ないうちからまた絶食。

とりあえず今はこんな感じです。
今後は世田谷の成育病院に転院の予定。



]]> https://ameblo.jp/tomochan3399/entry-12707291130.html Sun, 31 Oct 2021 16:16:19 +0900 本音 息子は現在発熱が続き川崎病の可能性があるとのことで入院しています。

ですが川崎病の治療をしてもなかなか熱が下がりきらず検査をする中でCGD腸炎の可能性があると。

欠損しているところはCYBAのp22phoxです。

慢性肉芽腫症の中でも軽症と言われており、症状もそこまで出ていなかったため甘くみていた。


本音を吐かせてください


我が子が難病？

お願いです嘘であってください。


のちに骨盤移植が必要？　

そうなる前にどうか医学が発達して

もっと簡単に治せるようになってください。


絶食？

そんなことさせたくない。

大好きなご飯たくさん食べさせてあげたい。


どうか、どうか夢でありますように

起きたら息子は健康で元気でありますように

どうかお願いします

]]> https://ameblo.jp/tomochan3399/entry-12706983316.html Sat, 30 Oct 2021 01:52:02 +0900 慢性肉芽腫症 自己紹介

３０代子供は息子１人
旦那はとても優しく協力的です

息子１歳
慢性肉芽腫症との診断あり

同病の方繋がっていただけると幸いです
よろしくお願いします ]]> https://ameblo.jp/tomochan3399/entry-12706978825.html Sat, 30 Oct 2021 00:48:26 +0900