前回のブログ更新から５ヵ月…ほったらかし過ぎでしょ！

最後に記事をアップしたのが８月。そう、それはまさに、引越しの直前。

あれからバタバタと片付けやら掃除やら、買い物やら、外構の打ち合わせやら、まったりなどで、

気が付いたら年越してました♥

いや、実際にバタバタしてたのは１１月ぐらいまでで、その後は比較的ヒマだった気もするが。

とにかく新居での息子君、元気です

引越ししてからスイミングに通い始めた息子君。いや、まだベビースイミングなんだけども。

お母さんと一緒に入るやつで、実際泳いでるというか、水で遊んでるというか。まあ、時たま潜ったりなどもするんだけど、いわゆるスイミング

「喘息の子は、スイミング通うのがいい！」と義母に勧められ（喘息ではなくカルタゲナーだけど？）風邪をひきにくい体を作れることは間違いないだろう。という事で９月に入会。それから足しげく通う日々なんだけども、週に２日も予定が入ると、お母さんは忙しいのよ？

と、いうのがブログ放置の理由の一つ。

そしてもうひとつは、「パソコン専用の椅子が無かった」という事。

我が家のリビングには流行りの「ネスト」と呼ばれる勉強机スペースがるんだけど、そこにパソコンを設置してるわけ。でもその机に椅子が無かったもんだから、パソコンする時、常に中腰。まあブログ書く気分でませんよね？

しかし先日、やっとワークチェアを購入。そしてついに座ってパソコンができるようになりましたー！！（早く買えって？）

そして現在２０１４年も一月が過ぎようとしています

息子くんは、２度目の本格的な冬を過ごしていますが、風邪もひかずにスクスクと成長しとります。最近「無い」とか「足」とか「寝んね」とか片言の日本語を発しています。

今年もどうぞ、よろしくお願いします。もっとブログ更新、がんばるぞー

もともと何事も白黒はっきりつけたがる性格の私は、「先生～。カルタゲナー症候群かもしれない事はわかったけども、これからどうなるんですか？？」って、やんわりと、しかし、いつもしつこく聞いていた気がする。

そんな私のしつこさが功を奏したのか（笑）、３週間目にして、看護師さんから「そろそろ退院にむけて、準備しましょう。」とのお知らせが

息子君は、体中の繊毛の働きが不動のため、鼻水を自分でのどに送ることができません。よって、寝ていると鼻水が溜まるため、呼吸に支障をきたしてしまいます。なので、一日数回、吸引機で鼻水を吸ってあげる必要があります。

専用のカテーテルを鼻から差し込み、鼻水を抜き取る。

最初は、赤ちゃんすぎて、なかなか鼻の中にカテーテルが入らないんです！！息子君も嫌がって泣くし特に左穴！！コツがいるんですよね～。

と、毎日のように、お見舞いに行ったら、看護師さんに手ほどきをしていただきながら吸引の練習です。日々、上手になりました。（自画自賛）

そして病院の紹介で、購入したのがこちら。

「パワースマイル」

ハイ、吸引機です。

「男の子なのでブルーにしました！」って担当の営業さんからビックスマイル

どちらでもいいけど…。笑

確か３万円ぐらいだったかな～。この時はまだ小児特定疾患の手帳を取得前だったため、吸引機購入の補助は受けれませんでした。でも、とにかくはやく息子君が退院して欲しい気持ちから、即効購入です。

つづく

iPhoneからの投稿

家を建てるという、人生の中で一度あるかないかというビッグイベントを通して、改めて知った自分の内面。

それは、私って、思ったより「優柔不断」って事

今まで、色んな場面で、たとえばショッピング。比較的ひとめぼれとか、直観を信じやすいタイプの人間であった私は、買い物するときも、わりと即決でした。「ちょっと次まで考えます！」とかは、皆無でした。（さすがにすっごい高価なものは、ちょっとは考えるけど）

そして仕事なんかでも、直観派、もとい感覚派で、わりとサクサクと色んな事を決断してきた。だから失敗した時なんかは、「あちゃー。考えてなかったわ。」というパターンが多かった

しかし、この１０カ月。注文住宅という決断の連続の日々を通して、私は常に悩んできましたよ。例にもれず

だってね？動く金額が半端ないわけですよ！結婚式の予算なんか、目じゃないわけですよ！

そういえば、披露宴での色んな事の価格って、今考えてもちょっと意味わからないものもあるよね。

そして何より、住宅建設では、常に脳内シミュレーション。もとい想像力との戦いなんですよね

自宅にパースがひけるようなパソコンソフトがあるわけでもないし、そんなパソコンスキルがあるわけでもなく、展示場などですべての物を実際目で見て、手に触れることができるわけでもない。

もはや、どこまで具体的に想像できるか、ということなんです。

と、いうわけで、

土地を決めるとき、間取りを決めるとき、キッチンやお風呂や洗面を決めるとき、内装や外装を決めるとき、特に色とか！

さらに言えば、窓を決めるとき、（これが一番悩ましかった）カーテンを決めるとき、照明を決めるとき（これは現在進行中）、家具を決める時（これも現在進行中）、と、その時々で常に悩みがあるわけで。

さらに言えば、ローン会社を決めるときや、金利のタイプを決めるときなんかも。

よく頑張って、決めてきたなー。としみじみ思うし、優柔不断だったなーとも思う。

あれ？でも家が出来上がってみないと、まだ終わりじゃないんだけど…

途中で、「あーもういいやー。もう、賭けだな。」と、なったことは一度もない。

常に悩んで、悩んで、調べて、悩んで、納得して決めたことなので後悔は無い　ハズ…

そして今の悩みはなんと！

外構のフェンス（隣との領域を隔てるための、しょぼいフェンス）の色を、ほそぼそと悩んでおる。シルバーにするのか？黒にするのか？

あー今夜もネットサーフィン、疲れたなー。

写真はほぼ外観ができあがってる我が家。この周りに付ける、一番安い簡単なフェンス。外構の担当さんは、サッシの色に揃えた方が言いとおっしゃるが、黒にしたら、しょぼいフェンスなのに目立たないかね？笑

息子君が生まれて、３人家族になった私たち。

世間の消費税アップの波に乗りまして、

おうちを建てる運びとなりましたー

事の発端は、今住んでいるマンション（賃貸）から出なくてはならなくなったからですが、

「じゃー賃貸マンションを探す？」

「私が仕事に復帰したら、息子君はどうなる？」

「旦那さんの実家に近いところがいいんじゃない？」

「じゃあ、一戸建て？」

「うーん。建て売り？」

「注文がいいなー」

じゃあ、ロングライフ住宅で「へーベルハウス」」がいい

と、なりまして。笑

へーベルハウスでおうちを建てることになりました。世間で言う「へーべリアン」になります。←知らないかな？

息子君が生まれて、実家に帰っていた私たちは、週末を利用して、住宅展示場に行ったのでした

今考えたら、ほぼ新生児のベビーをよく連れ回したもんだよ。カルタゲナーで心配…とか言いつつも。笑

いくつかハウスメーカーを見て回ったんですが、「６０年住める」というお墨付きのへーベルハウスに決めちゃいました。（ほら、将来、息子君も住めるじゃない？）←本当にその時は、これが一番の理由だった。

へーベルハウスを見に行ったのが昨年１０月。

そろそろ出来上がりそうです。はやーい！！

打ち合わせ、長かったなー。でもすっごい楽しかったなー。

思い出しながら、書いていけたらいいなー。

内臓逆位を持って生まれてきました。

臓器がまるでレントゲンを反対に見ているかのように逆に位置してるのです。

それゆえ、生まれてすぐに呼吸器官系に異常が発見された直後

「カルタゲナー症候群」という病気を持って生まれてきたことが疑われました。

内臓逆位を併せ持っていないカルタゲナー患者さんもいるそうですが、

（カルタゲナーさんの約５０％が内臓逆位を持っているみたい）

よくカルタゲナーってわかったね？というのが正直な感想です

とにかく大きな病院で生まれることができた息子君は、ラッキーにも病院の研究費で落としてもらうという名目で、カルタゲナー症候群かどうか、という検査をしてもらいました。

鼻の粘膜を一部取り出して培養し、電子顕微鏡で見る！！らしい。

・・・どこかの研究所で見てもらいました

結果は、「ダイニンアーム（インナーアーム）の欠如」　だそうです。

人間の繊毛には「ダイニンアーム」と呼ばれる、まるで手のようなものが付いているようで、

しかもそれは、内側と外側に付いていて、その２つの手が、手と手を取り合って回ることで、

「ある流れ」を作るそうです。（なんだかロマンチックですよね。）

その流れに、やれ鼻水とか、痰とか、その他にも流れるべきものが、流されるべき所に流されていくそうです。（説明が雑笑）

その内側の手が破損しているため、上手に流れが作れない息子君の繊毛。

しかしながらその繊毛が、結局どの程度流れを作れているのかは、結局わからないらしい。

つまり病気の程度については、今はわからないんです。症状から診断するのみ。

人間の体って、すごいんだねー。繊毛の存在なんて、理科や保健の授業でサラッと習ったぐらいで、よく覚えてなかったけど、大事なんだねー。

息子君の症状が、今後どうなっていくかは、本当に誰にもわからないんだけども、ママとしては、鼻水が出るくらいでいてほしいと願ってしまいます。

ただいま１０カ月。

今日、４歩も歩きました

うちの息子君は、結局NICUに１ヵ月ちかく入院していました。

私が退院するまでは、「一緒に退院できるます様に」とか、「上手に呼吸できるようになりますように」

ひいては「カルタゲナーではありませんように」と何度も願ったものでした。

やっぱり産後の不安定な精神状態では、何もしていなくても、何も考えていなくても、涙がボロボロと溢れてしまいました。

そんな中、旦那様の両親がお祝いに、大阪から広島まで駆けつけてくれました。おっきいメロンを持って

でも正直な話、実はこの時、本当は来て欲しくありませんでした。NICUに入っていて、チューブで鼻から酸素が送られてきている息子君の事を、私自信もまだよく受け入れていませんでした。そんな状態で、どうやって、笑顔で「おめでとう」の言葉を受け止めることができるでしょうか。

でもって結局、義理の両親の前でも動揺して泣いちゃって。やっぱり今考えただけでも自分のキャパが狭かった証なので、恥ずかしい

やっぱり病院におめでとうを言いに行くのは、考えた方がいいかな、と今は思います。

色んな友達が病院に行ってもいいかどうかメールで聞いてくれたんだけど、断るのが結構難しかったし。

暗い話になりましたが、結局私の退院までに、ベビ君の呼吸が整うことはなく、１人で退院となりました。

なかなか呼吸が整わないのは、やはり鼻水がつまっている事が原因でした。

看護師さんが吸引すると、体内の酸素の量があがるのです。だから、ネブライザーで吸入してから、鼻水を吸引する、という処置を繰り返しました。

退院した私は、ひたすら毎日母乳をしぼり、冷凍保存して入院している息子に届けていました。

もちろん始めは母乳が思うようにでませんでした。だから赤ちゃん本舗にいって、搾乳器を購入

痛みをこらえてひたすらしぼる。しぼる。しぼる。

今、売るほどジャージャー母乳がでるのは、搾乳器でこの時に頑張ったおかげかも

私は自動のと、手動のと実は両方購入したのですが（リッチにも）手動のだけでもよかったかも。

一か月近い通院生活の中で、毎日運転して私を病院に送り迎えしてくれたジージや、何度も励ましてくれた妹ちゃんには、本当に感謝しています

不安定な精神状態の私とはうらはらに、二人とものんびり、おおらかなタイプだから、とっても助けられました。

そして何よりも、退院するまで毎週末、大阪からかけつけてくれた旦那様に支えられました。

仕事が終わって、土曜の朝には新幹線で広島までやってきてくれました。そしてNICUに息子くんに会いに一緒に行きました。

つづく

あ、もうすぐで今年も半分かー。早いなー。

というわけで、うちのベビィ君ももう８カ月です

このままだと気づいたら１歳！とかになってそうな勢い。そしてなかなか妊娠前の状態に戻らない私のお腹。おかしいなー

今日は、ベビィ君の生まれた時のことを、少し今書いてみます。（思いだせるかな？）

まず生まれる前から彼の内臓逆位のことはわかっていたので、生まれて次の日には検査のために、同じ病院内にあるNICUに連れていかれました。

最初の晩をほとんど寝ないで過ごした私とベビィ。なぜなら母乳が出ないから。（懐かしいなあ。やれ初乳だなんだのと、最初は大変でした。）

おっぱい吸うときになんだか苦しそうなベビィ君でしたが、ただ飲むのが下手なだけだと思っていました。

ところがNICUの検査が終わっても戻ってこないベビィ君。

先生によると、「呼吸が浅いため、体内の酸素濃度が低くなっている。様子をみるためにNICUに入院です」との事

なんと！！

母子完全同室なのに、いきなり分離。

しかし検査の結果、内臓逆位は完全なもので、臓器等には問題は見られない、との事でした。

ホットしたのもつかの間、

「内臓逆位を持ってる乳児で、呼吸状態に異常が見られる場合は、カルタゲナー症候群を疑う場合があります。しかし、まだ生まれたばかりで、呼吸が上手にできていないだけかもしれない。様子をみましょう。」

と、動揺している私に告げるではないですか（今考えたら、ナイス主治医の所見。）

初めて聞くその病気名は、出産後でホルモンバランスを崩している私をカオスの中へと引きずっていきましたよ。

少し贅沢して、個室に入院していた私は、それから毎晩スマホで「カルタゲナー症候群」と調べあげました。（良くも悪くも情報の宝庫ですからねー。）

出産後なのに全然眠れない。母子同室じゃないのに

旦那さんは大阪に帰っていたので、電話で病気のことを告げました。

病気の事がわからなくて、不安で、押しつぶされそうで、（贅沢して個室だから、余計さみしい。でも他の赤ちゃんの気配があったら、ますます悲しかったかも。）ギリギリの気持ちでいるときに、看護師さんの前で泣いてしまったことは今でも恥ずかしいです。

でも不安な気持ちを吐き出せて、穏やかさを取り戻せました。本当に感謝しています。

NICUに赤ちゃんに会いに、何度も行きました。そこでは小さな赤ちゃんたちが懸命に生きようと、戦っていました。

長くなりそうなのでまた明日。

２４時間、母乳飲み放題＆離乳食もガンガン食べるので

ぽっちゃり、骨太さん

駅やスーパー、デパートなんかでも

「ぽちゃぽちゃだね～」とよく声をかけられます

人気者な気分になります。（まだ乳児だからかな？）

そして相手が女性だと、満面の笑みをおくります。（この～。女好きめ～）

そんなプレイボーイまっしぐらの彼ですが、外見からはわからないのですが、実は生まれた時からの病気があります。

「カルタゲナー症候群」

私ももちろん聞いたこと無かったんですが、体の繊毛運動が欠如していて、

分泌物なんかを上手に体外へ排出することができません。

簡単に言うと、鼻水や痰が上手に飲みこめず、出てきてしまいます。

なので、風邪をひいていなくても夜になったら鼻水が出るし、

朝は痰がからんでるし、

１日３回は吸引機で鼻水を吸ってあげています。

以前日記で書いた、彼の内臓逆位は、これが原因と言えるそうです。

カルタゲナー症候群の人の半分は、この内臓逆位を併せ持つそうです。

その他にも「気管支炎」や「副鼻腔炎」さらには「男性不妊症」という合併症も今後出てくる可能性が高いと言われています。

幸いにも、

私のお腹にいる時にベビィに内臓逆位があることが判明し、

そのおかげで、NICUのある大きな総合病院で出産することができ、

主治医の先生に恵まれ、速やかに病気のことが判明しました。

この事を記事にするか迷いましたが、

インターネット上の「カルタゲナー症候群」を持った患者さんの話が驚くほど少ないため、

少しでも情報収集、情報の提供に役立つことができたらな～、と思ってアップしました。

今のところ、カルちゃんなのにベビィ君は毎日元気ですくすくと成長しとります。

ただいま７ヵ月と２週間

もうすぐつかまり立ちもしそうな勢いです