一時退院、外泊が終わって、なんとなくソワソワしてた楽しい時間もひと段落

また治療の毎日に戻りますが、いまいま時点では、検査の結果待ち。

寛解がうまくいってれば、地固めです。

遺伝子検査待ちでもあるので、落ち着かない時間を過ごしている感じです。

昨日は、夕食後、将棋をやる

これが、なかなか面白い。

一時間弱の真剣勝負。

結果は息子の勝ち…。次回は、リベンジです。

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入院以来、続いていた熱発が治らないので、抗がん剤投与から一週間経った夜中に個室へ移動

早朝、息子からのメールで知ったので細かい経緯がわからないまま病院へ立ち寄りました

看護師さん曰く、

①熱発が続くので、モニターをします。同部屋の人への配慮で個室です。

②狭いからやりにくい。

とのこと。びっくりしたなぁ、もう

この個室は、無菌室になるのでかなり殺風景…

窓からの景色も隣に建つ建物…

息子は、すぐにでも元の部屋に戻りたがりましたが、結局四日間、殺風景部屋で過ごしました。

ただこの頃から、喉に違和感を感じて食べるモノがなくなってきました。

固形のモノは、喉に触るらしく完全アウト。ライスをお粥に変えてしのぐも、嚥下の瞬間は勇気がいるって言ってました。痛すぎる…

痛み止めを欲しい、と言って出てきたのはカロナール。熱冷ましと同じでした。

結局、カロナールを食事の30分前に飲んで、食事に合わせる作戦で、喉の痛みが治まる10日間を過ごしました。

お粥とカロリーメイトゼリーを食べられる時に食べてました。

水は、飲まなきゃいけないのですが、水すら痛いらしく…

病棟にある給茶機の熱いお茶なら、痛くないというので、面会行った際には、ピストンでお茶🍵

本人も一人で行ける時は、行ってたようです。

この期間も、水分は、とれていたらしく、オシッコの量は、変わりませんでした。

ホント、頑張ったと思います

今にして思えば、1ターム目の治療できつかったのは、この頃だったかもしれません。

このきつかった期間が終わると、お菓子やらカップ麺やらと少しずつ食べられるようになりました。

昨日、外泊が終わりました。

病院に戻るのは寂しくはあるけど、治す為には仕方ない

まあ、つかの間の夏休みってところかなぁ。

息子は、病院に戻る前に日曜の黄昏時を散歩🚶‍♂️

なかなか紫外線を避けなきゃなので、夏‼️を味わうわけにはいきませんが、いい気分転換になったかも

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水をたくさん飲んでいるせいか、トイレの回数が多くて寝られないらしい

4リットル身体に点滴やら飲むことで入るので、出す方も当然4リットル出すわけで…。薬やガン細胞の壊れたものを体外に排出するために必要なことのようです。

心配していた重たい副作用は、あまり出てきませんでした。熱発は、38度程度引き続きありましたが、そのダメージは、本人は、あまり感じていない様子。

ただ、気だるさ、食欲不振なんかは、時折あって、病院食で食べるモノがライスとお吸い物。合間にゼリーやカロリーメイトなんかを口にする程度

体重を毎朝、自分で測りに行くのですが、少しずつ減少…。食べてないし、筋肉も落ちてきてるようで。

意識して、病棟内を歩くけど、なかなか維持が難しい。

食べられる時には食べるように‼️

それもつかの間、副作用⁉️喉の痛みが起きて、口から食べることがなかなか難しくなります

仲良くしてる友達が家まで遊びに来てくれた。その友達と息子2とペヤング

息子は、入院当初から、38度程度の熱発があってこれはブラストが多かったことによるようでした。本人は、体力があるせいか、ツライ感じはなく…。

抗がん剤投与の後も熱発は、続いてました

この頃になると日によって、しんどい時とそうでない時があり…。

食事は、食べても1割くらいで。ただ水だけは、たくさん飲みました‼️腫瘍崩壊症候群が怖いからね‼️

食事も取れないでカロリーメイトゼリーをつけてもらって食べられる時に食べる方式に

冷蔵庫に入れておけば、好きな時に食べられるしね

あとは、お菓子スナック菓子

その一方で副作用の吐き気はあって、吐き気止めは手放せない感じでした。

薬が効いてるうちに、意識して口からモノを身体になんとか入れてました。

食べる、飲むという行為は、生きることに必須で出来る時には、やった方がいいです。

どうしても、それが出来ないタイミングがあるので。

やれることは、やらなきゃね‼️

抗がん剤の効きが良かったのか、

MAX 20万あったブラストは、三日目に1/20となる1万まで減りました。

ただ、腫瘍崩壊症候群のリスクがかなり意識されました。点滴で2リットル、飲む方も2リットル強をしばらく続けることになりました。

よく飲んでたと思います。頑張っだね〜〜‼️

あっ、余談ですが、

抗がん剤開始二日目くらいで個室から大部屋になり移動できました

1日三万円の個室…。たまげる…。

今日は、再入院の日。

てか、気持ちは、明日から三連休だしマルクやって外泊扱いで帰るつもりです

朝、車で出発したのですが、高速使って一時間のつもりが、ベタべタの渋滞にどハマり…

予定よりも一時間遅れで病院入り

車で平日に都心なんか行かないから、全くリサーチ不足でした…

病院に行って、マルクと思ったら、その他諸々検査で結局マルク含めて終了は、午後三時。

コレもまたリサーチ不足…

そんなこんなで夕方に今日の外泊は無しと伝えられるました。

理由は

1,マルクの結果待ち

2,外泊は、一泊二日まで

……そうなの？1はともかく、2は三たびリサーチ不足

検査結果は、もらってないのでアレですが、看護師さんから、口頭で血球維持出来てる、とのことでした。

グッドニュース‼️

さっき、ドクターから明日から外泊の許可もらえました

息子2も学校と自動車学校にバイト。

友達も学校だし、そろそろテスト期間かなぁ〜。

こんな平日は、誰も遊んでくれない

先週病院までお見舞いに来てもらってよかったよ🤗 

やっぱり、思った時や決めた時に行動するのはホントに大事。後回しにして後悔したらツライし😂

思った時が吉日‼️

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息子は、寛解導入を控えた前日にブラストが90％超で入院時からも悪くなってました。好中球は、ゼロ。ドクターから聞いた時は、私自身不勉強でなかなか理解が追いつかずで😱😱 

ただ、抗がん剤治療することは、決まっていたので副作用の話を聞くことに終始しました。

抗がん剤がガン細胞を壊すことで起こり得る「腫瘍崩壊症候群」。これはビビりました🙀🙀

腎不全、不整脈、呼吸困難を引き起こす恐れありで、点滴で補液して水をたくさん飲んで対応できるとのこと。 

ガン細胞⁉️のブラストがとんでもなく多かったので、とても心配な部分でした。 併せて心臓と感染症に関することも。

 そんなにたくさんあるの⁉️、なんて思ってパニックで😱😱😱 

付け足しで息子の心臓が二枚弁ていう情報もあり…。普通は、三枚らしいです。弁が少ないと血液の逆流が起こり得るなんて言われ…😰 

ドクターは、淡々と話すので、なんとも今の状況をどう考えていいのか、全くわからず… 

部屋に戻って、私、妻、息子の三人でひとしきり泣きました。つらかったなあ、話聞いた時は。

ただ泣いてばかりいても仕方ないので、完治させるべく前向くことも決めました‼️🤨 

ドクターも説明終わりに、

家に帰れるように頑張りましょう‼️

って言ってたし💪 

夜遅かったですが、担当看護師さんにも挨拶できたのはよかったかもでした😌 

 で、そんな身を削られた翌日から、抗がん剤投与となりました。

ジャンクなハンバーガーが食べたい‼️って言ってたけど、あえなく看護師さんにダメ🙅‍♀️だし

なかなか食べていいモノ、悪いモノの見極めが難しいです

息子、初の一時退院は、13日の金曜日まで。

最低二泊三日は大丈夫🙆‍♀️って言われてたのですが、当の本人は、土曜日からの三連休も見込んでたのでいささかショックだったらしく

こればかりは仕方ない…

金曜日にマルクやってなんともなければ、外泊扱いでまた自宅へ戻れるので、良し👌としますか

ここ十日間ぐらいは、点滴もつけて無くて、病人とは思えないくらい元気な感じです。入院直前に比べたら顔色もいいし、食欲もあるし

と、言いつつもすぐにそうなったわけではなくて…

入院後の寛解導入の話しは、次回から書いてみます。

6月5日から抗がん剤治療が始まって、あれよあれよという間に1カ月少しが経ってます。

早いなぁ〜〜。年取るごとに早くなるけど

息子は、まだ19歳だから長く感じてたかなぁ〜〜。一時退院を待ち焦がれた時期は、特に長かったかも

とにかく昨日自宅へ帰れたのは嬉しい出来事でした😃

バタバタと過ごした1カ月。

最近思うのは、自分には何が出来るだろうってことです。

息子にも家族にも、同じ病気で苦しんでるいる人にも。

いくらも出来ることは無いけど、告知されてからネットでいろいろ見て、心強くなってみたり、そうでなかったり…。一喜一憂しますが、すごく参考になりました

ブログが初めてなので、どこまで出来るかわかりませんが、続いていきたいと思います

ブログ、家族にも言ってないし…