しばらく更新が途絶えました。

現在、大腸全摘術後3日目です。

時間を戻すと、8月25日の早朝に大出血を起こしました。紙コップで便量を測っていたのですが、一回の排便で1,200CC、見た目はほとんど血液でした(実際の血の割合はわかりません)。便器に座ったまま気が遠くなり、ギリギリのところでナースコールボタンを押しました。

トイレ内の紙コップを見て看護師さんもビックリ‼️先生も呼ばれ、急遽輸血が行われました。

輸血ってスゴイですね、2パックで一旦元気になりました。

ワタシの担当医は内科医なのですが、ここでついに内科的治療の限界と、手術を決定しました。

そして週が明けた8月27日、夕方開始で大腸全摘手術を受けました。横行結腸の癒着が強くて剥離に時間がかかったそうです。

開腹手術だった&硬膜外麻酔を使わなかった(使えなかった？)ので、術後の痛みは相当でした。深夜の大部屋で大声あげていました。同部屋のみなさん申し訳ございません。

今朝、手術創のテープを剥がしてもらいました。そして出会いました、ストマ君と。先輩ブロガーの皆さんが言う通り、梅干し(ちょっと大きめ)みたいでした。これから数ヶ月お世話になります。

術後3日目、お尻の管が抜け、病棟内を歩き、水分を取る、まではできるようになりました。明日重湯出せるかな、と外科先生たち。

明日からストマ君の排出作業などの練習も始まる予定です。大腸がなくなった実感はこれからでしょうか。

昨日から3分粥が始まりましたが、体調に変化はありません。トイレ回数🚽は8回/1日。出血もあります。

看護師さんから、「赤い便って、どのくらい赤い？」と難しい質問をされるのですが、どの様に答えるのが正解なんだろう

実際は、ミネストローネみたい❗️が1番しっくりくる感じなのですが、食べ物で例えるのも何だか…

「痛み度合い」の質問は10段階でどのくらい？って割とわかりやすいんですが。

ワタシは膵炎持ちです。慢性膵炎化しているというよりは、急性膵炎を何度も繰り返すタイプです。急性膵炎と言えば、アルコールを沢山飲む、脂っこいものを食べると発症すると言われています。

ワタシもカルビ焼肉とビールが大好物の時期があったので、膵炎もその部類かなと思っていました。

しかし、潰瘍性大腸炎で絶食入院中であっても急性膵炎を発症していますので、ひょっとすると潰瘍性大腸炎の合併症かも、とも思っています。(先生は原因不明の膵炎だと話していました。)

そして膵炎の痛み。これは、かなりの激痛です。どんな痛みといいますと、「赤くなるまで熱した鉄球をみぞおちにポン！って放り込まれた感じ」です。息を吸うのも吐くのもムリ〜となります。膵臓と横隔膜が近いので、呼吸だけでも痛むのです。海老の様に丸くなって耐えます。トイレまで歩くことも(痛くて)できません。痛み度合い、10段階で15ですと答えましたね。

痛み止めとして、強い鎮痛効果がある点滴を入れてもらうのですが、これの効果時間は2時間程度。ただし次に点滴してくれるのは8時間後❗️

6時間の激痛 → 2時間収まる → 6時間の激痛 これを繰り返すのです。ワタシの場合で最長3日間続きました。精神崩壊一歩手前です。

もうあの痛みは経験したくないなあ(泣)

外の世界は暑そうですね。台風も近ずいて来ているとか。気象情報をみると、少しだけ入院も悪くない、と思ったりして。ほんの少しだけですよ

このところのトイレ回数は🚽は8回/1日 くらいで高値安定といった様子。出血もしています。夜間のトイレ回数が多いです。

主治医先生によりますと、採血の結果はまずまず(白血球は高値、CRPは正常値)。トイレ回数が減らないのは恐らくエレンタールが一因。下血は元々のキズ(潰瘍)が深いからしばらくは出るでしょう、とのこと。

そして、キズの治りが良くないのは栄養状態が良くないから、とのことで、今日からお食事が始まりました🙌

食事といってもどうせ重湯でしょと思っていたら、何といきなり3分粥❗️こちらの病院、お食事は正直イマイチなのですが、久しぶりの塩気がある食べ物、美味しく感じました

明日はヒュミラ の2回目。自己注射💉に挑戦します。

入院して丸2週間経ってしまいました。当初の入院予定期間が2週間だったのですが、実際は…

昨日の状態のままでしたら今日のお昼から食事再開と言われていました。しかし今朝、割と多めの出血、腹痛があり、あえなく無期限延期

緊急で造影CTも撮り、採血も実施。CT画像、血液データともに悪くはなっていないとのことでした。← 良くもなっていないらしいです。

主治医先生は外科の先生に相談したそうですが、これまでの手術歴、膵炎の状況を考えると、大腸と膵臓が癒着している可能性が高い、大腸を全摘するには場合には膵臓の一部も切除するような大手術となる、体力が落ちている今は手術は難しく、やるなら一旦潰瘍性大腸炎を寛解させてから万全の体調で行うべき、と言われたとのこと。

とりあえず、今週末のヒュミラ 2回目の効き具合を内視鏡でみてから考えましょうとのことでした。

エレンタールは飲んで良いですよ、と言われたのですが、今日は飲む気になりません。明日は飲んでみるかー。

エレンタール生活も飽きてきました。高カロリー輸液と併用しており、ようやく体重減少が止まりました。ワタシ、身長176センチなのですが、今朝の体重47.5キログラビアアイドル並みのくびれが出現しております。

潰瘍性大腸炎になる前は75キロ超えしていましたので、当時を知る人からすると別人みたいです💧

さて、これまでの経緯を綴ってきましたが、今日はUC合併症として名高い❓ぶどう膜炎(虹彩炎)に罹ったお話です。

2017年6月初旬(この当時はUCは寛解中)、それは突然やってきました。

仕事で会合(立食パーティー)に出ていた時のこと。窓から見える向かいのビル🏢がやたらと眩しく見えるのです。向かいのビルは鏡張りなのか❓と思うほどに。眩しすぎて窓側を直視できなくなりました。

同行していた後輩に「向かいのビル、眩しくない❓」と聞いたところ、後輩の反応は「❓❓❓」ってか、兎にも角にもさん、右の眼真っ赤ですよ、との発言。トイレで確認すると確かに赤い👁、そしてなんか痛い。(⬇︎汚い画像ですみません。)

翌日、会社近くの眼科クリニックに行ってみました。すると先生「あなたが知りうる1番大きな病院へ今すぐ行って下さい、紹介状を今書きます」とのこと。そこで「ぶどう膜炎」だと思うこと、UC持ちならその合併症の可能性が高いことなどを教えてもらいました。

翌日、UCで通院している大学病院へ受診、様々な検査の結果「急性前眼部ぶどう膜炎」と診断されました。

出された点眼薬はリンデロン、ミドリンPなどなど沢山。

これらは1年以上経った今も点眼しています(ミドリンP以外)。おそらくこれも一生付き合っていくのかな。地味に面倒くさいです。幸い視力の低下はありませんが、リンデロン(ステロイド剤)の影響で若干緑内障気味です。少し視野が狭くなった気がします(生活に支障は全くありません)。

それにしてもUCめー、腸だけでなく眼👁にまでも悪さをするとは。消化器内科の先生によると、UCが寛解中であっても、合併症だけが出現することがあるらしいです。

昨日の回診にて、CRPが正常値になりましたよ、と先生。数値の記録紙は持っておらず、数値は不明。来週月曜日から食事を再開します。

さて、これまでの経緯の続きです。

2014年から2017年末までの約4年間は安定していました。UCも膵炎も再燃せず、通院しながらですが通常の生活を送りました。2015年あたりからはお酒なんかも再開したりして ←懲りないヤツ

2017年12月23日 ゴルフ場⛳️帰りにみぞおちに違和感。家に着く頃には違和感は痛みに。しかもちょっと経験があるあの痛み。あーこりゃ膵炎だなと自己診断して大学病院へ。自己診断に誤りはなく、緊急入院となりました。そして入院中にUCが再燃。絶食とペンタサにてなんとか乗り切り、1月17日に退院。1月26日に仕事へも復帰しました。

2018年2月8日  仕事に復帰はしたものの、腸の具合が良くなく(トイレ🚽回数10回くらい)、脱水傾向もあったため大学病院へ。UCによる脱水が原因で低カリウム血症になっており、再び緊急入院。今回はGGAPを行いましょうとのことで、GGAP開始。GGAP4回目の朝、何故か急性膵炎発症💧そして膵炎が重症化、麻痺性腸閉塞発症。この時は激痛でした痛みで死ぬのではないかと思ったほどでした。この入院は長引いて、3月14日に退院となりました。(3月31日に仕事復帰)

2018年5月8日

急性膵炎再発、三たび緊急入院。ゴールデンウイーク中、ちょっと食べ過ぎたかな、と反省です。入退院を繰り返すことに慣れてしまったのと、周りに迷惑をかけている罪悪感に包まれました。(5月22日退院、5月28日仕事復帰)

2018年6月18日

膵炎から退院するとUCが再燃するというループにはまったのか、四たびの緊急入院(この時でトイレ回数🚽10回以上)、ステロイド点滴にて寛解導入成功。7月4日退院。退院時はプレドニン10ミリ内服まで減薬。7月18日からプレドニン内服を5ミリに減薬したところ、血便出現。ただトイレ回数は5回程度で痛みもなく、様子見。

2018年8月1日 最近の話になってきました。血便トイレ回数🚽が増えてきたので大学病院へ。入院を申し渡される。即日でなくても良い、とのことだったので、仕事の残務処理、引き継ぎの日にちをもらって8月6日入院を決める。

→そして今この入院が継続しています。こんな感じの入退院を繰り返してたら会社クビになってしまいますよね…。幸い、まだ大丈夫そうですが。入院のない身体が欲しいこれ切実です。

ではまた〜

トイレ🚽回数は10回/1日くらいで、好転はしていません。どうしたヒュミラ ❗️

トイレにこもりながら、ベットで悶々としながら、考えること。迷惑かけまくっている仕事仲間、大腸はあと何十年も炎症に耐えられるのか、大腸を残したとして、入退院を繰り返す生活が続くのか、悩みは尽きません。

回診時、先生に、「手術になる可能性」を聞いてみました。ワタシの場合、ヒュミラが効かず、次にタクロリムスを試しても効かなければ、手術を検討しなければなりません、とのこと。

ただし、過去に大きな手術(膵頭十二指腸切除)をしている上に、膵炎持ちなので、相当高リスクな手術になる。命がけ、といっても良い手術ですから、できれば内科的治療で寛解させたい、との見解でした（ ´(ェ)｀）。

でもワタシが手術も考えているということを頭に入れておいてくれるそうです。

さて、前置き？が長くってすみません

エレンタール「コンソメ味」の感想です。

看護師さんが、ゼッタイ不味いから、ちょっとだけにした方が良いよ、とのアドバイスがあり、100ミリリットルほどのエレンタールにコンソメ粉1/3を溶かします。よく混ざったところで、試飲。

うげえ  なにこれ。不味い。いえ、めちゃくちゃ不味いです。たしかに、香りはコンソメです。香りはコンソメなのに甘みがあって、しかもしょっぱい。これ以上の表現が思いつきませんし、アレに似た味、という例えも見つかりません。流しに捨てました。

余ったコンソメ粉をちょっと舐めてみました。コッチはまだイケます。普通のコンソメ粉でした。塩分が嬉しいです。飲んで感じた甘みはエレンタール元々の甘みなのでしょうね。

開発ご担当の皆さま、もう少し美味しいフレーバーを是非お願いいたします。

潰瘍性大腸炎の再燃にて入院10日目です。

今日の採血💉  CRP 0.60.  ヘモグロビン10.8g/dl 白血球9500といずれも横ばい。

好転しないのを悪しとするか、悪化しないのを良しとするか、悩むところです。

そんな中、始まりました、エレンタール。１日2袋の処方です。口から味のあるものを入れられるだけでちょっと嬉しい(^▽^;) 

これまでの経過の続きです。

2011年4月 お腹に膵液ドレナージ管をつけたまま退院したワタシは、実家にて療養生活を送っていました。会社は既に7ヶ月近く欠勤しており、早く出社したいなあと思っていました。

ドレナージ管は半年間留置しました、留置したままでも就業は可能とのことだったので、早々に復職を申請し、５月20日より職場復帰を果たしました。暖かく迎えてくださった職場のみなさんには感謝しかありません。

話は変わりますが、この頃から父に目眩の症状が現れて、フラフラしている姿が辛そうでした。大きな病院で診てもらっても原因が分からず、大学病院にて精密検査を受けました。

その診断結果は「多系統萎縮症」という聞きなれない病名。調べると、小脳の血流が弱くなり、歩行や食事、そして呼吸も困難になるという難病でした。デビュー間もない頃の沢尻エリカが主演していたドラマ「1リットルの涙」でエリカが罹ってしまった病気、といえば伝わるでしょうか。

難病一家だねえ、などと笑ってたのも束の間、2012年3月、今度は母が、末期の腎臓癌であることが判明しました。ワタシの看病で随分と苦労をかけてしまったことも原因の一つかなと思っています。母は在宅での治療を希望していたのですが、歩行困難になっていた父と末期癌の母の両方を介護することは難しく、比較的に元気だった父に、介護施設に入所してもらいました。

母は、診断からわずか5ヶ月後の2012年8月、亡くなりました。

母の死後、父は郷里である長野県に帰りたいと強く希望し、離れて暮らす兄とも話し合って浅間山がよく見える介護施設に移りました。ワタシは週末に父がいる介護施設へ顔を見に行きつつ、平日は普通に会社へ行くという生活を送っていました。週末の浅間山ドライブはワタシにとっても良いリフレッシュだったのでしょうか。潰瘍性大腸炎の症状は全くでず、寛解をしっかりと維持していました。

2013年5月

学生時代の友人と伊勢神宮へ参拝してきました。気の置けぬ友人たちとの1泊旅行は大盛り上がりでした。そこで調子に乗って食べたのが

松阪牛🐃のすき焼き。美味しかった、美味しかったのですが、帰宅後のワタシを襲ったのがみぞおちの激痛でした。大学病院に駆け込んだワタシに下された診断は「急性膵炎」でした。松阪牛🐃の呪い…2週間の絶食で復帰はしましたが、これから膵炎と付き合っていくことになります。

2013年8月、父が呼吸困難になり、病院に搬送されました。もうできる治療はなく、人工呼吸器と点滴のみで、安らかに死を待つ他ないとの無常な告知でした。

2013年12月、父逝去。8月の時点で年を越すのは難しいと言われていました。友達付き合いの多い父でしたので、亡くなるまでに多くの方が顔を見にきて下さいました。亡くなったのは珍しく12月に東京でも雪が降った日でした。年末で世間がバタバタする中、なんとか葬儀を終えました。1年半のあいだに両親を見送り、膵炎で入院したりの時期でしたが、潰瘍性大腸炎は寛解を維持していました。

潰瘍性大腸炎の再燃にて入院して７日。

免疫抑制に効果があるヒュミラ を投与して3日。

今日の採血ではCRP. 0.67.   ヘモグロビン10.8g/dL  白血球9790 でした。

トイレ🚽回数は7回／１日、出血は減ってきた印象です。

現在、輸液ポンプ3台(点滴棒2本)にお世話になっています。トイレに行くのが面倒ですね。