今日はそうちゃんのお友達の運動会を見に行ってきました

 

そうちゃんに障害名がつく以前からのお付き合いの彼ら

同じ施設に通い、苦楽を共にした仲間が、定型の子供達に混ざり、立派にプログラムをこなす姿を見て、自分の子供のように感動し、涙が出そうになりました

 

ほんとに立派っ

本気で感動

 

ああいう姿を見せてもらうと、いい刺激になりますね

私もそうちゃんの可能性を信じて頑張らなくては

 

 

ところが彼らの応援をしている中、一つ悲しい出来事が………

 

 

そもそもは、私がそうちゃんから目を離していた事が悪いんです。

 

悪いんですが………。

 

 

そうちゃんから目を離し、なっちんを抱っこしながらお友達を応援し、ちらりとそうちゃんを確認すると、そうちゃんは部屋の角でおままごとをしていました

 

その横ですごく怖い顔でそうちゃんを睨みつけているお母さんが………

 

あ、やばいかも

 

咄嗟に嫌な雰囲気を感じ取った私は、そのお母さんに「すみません、うちの子何かしましたか…？」と聞きました。

するとそのお母さんはその怒った表情のまま、「うちの子小さいのに、押してきたんですよ。」と。

 

 

あぁー…、しまったぁ……

 

「そうだったんですか！ほんとにすみません。ごめんなさい。」

私は謝ると、そうちゃんにも言って聞かせましたが、そのお母さんのあの、露骨に不愉快な、殴りかかりそうなあの表情が頭から離れず、何ともいたたまれなくなり、急いでおもちゃを片付けると、そそくさと運動会を後にしてしまいました。

 

 

あんな目で、そうちゃんを見るなんて。

 

あんな目を、子供に向けるなんて。

 

 

もちろんそうちゃんが悪いし、見てなかった私が１番悪いんです。

悪いんですが…

 

 

これから先、そうちゃんは幾度となくあの目を向けられてしまうんだろうと思うと、何とも不憫で、理不尽で、悲しくなってしまったんです…。

 

 

迷いました。

 

「この子には障害があるので、人の気持ちがわかりにくいのですが、言って聞かせてやれば理解する事もあります。だからいけない事をしたら言ってやって下さい。(なんだこいつは)とだけは、思わないでやって下さい。」

 

…って、言おうかな、

 

とか……

 

 

でも結局何にも言えませんでしたが…。

 

多分、私はたまたま自分の子供が障害を持っていて、お友達も障害のある子が多いからそんな風に思えるけど、当たり前のように定型の子供しか持っておらず、当たり前のように周りも定型の子供しかいなければ、やはりそうちゃんのように見た目は普通の子供だったら、「なんだこいつ」と思ってしまうのでしょう。

 

それは仕方のない事。

 

それが現実ですよね

 

 

なので、今はまだ年長さんでかわいいそうちゃんですが、これから大きくなればなる程世間の風当たりは強いんだろうな…

 

と…、

 

そんな事をぐるぐる考えてしまった、切ない帰り道でした。

 

 

 

でも今日は旦那が飲み会でいないしぃぃ

 

一人で晩酌して導入剤キメて爆睡して忘れまーす

 

ちゃんちゃん

天国から地獄に突き落とされてから数日経ち、周りの方々の励ましと安定剤の力で、少しずつ浮上して来ました。

 

色々と錯綜する中で、そうちゃんが難しいと判断された理由(あくまで憶測)を以下に絞りました。

 

・場面の切替一つ一つに声かけが必要

 

・指示を受けた際に拒否する言葉⇒「嫌！」「やらない！」等が目立つ

 

・ＩＱテストの際に全て終わる前に離席してしまった

 

・ＩＱ指数が低い

 

 

以上です。

 

教育課の先生からの電話の内容も、そのような事を言っていましたし、教員である主人もそれが打倒な理由だな。と…

 

それから支援級に娘さんが通う先輩お母さんのお話だと、そうちゃんが就学を希望してる支援級のレベルが高いんじゃないかと。

(普通級から降りて来るような子が多い…？)

 

 

ともかくそうちゃんは随分と悪い印象を持たれてしまったという事ですね。

これをどう払拭していいところをアピールして行くか………

 

私は支援級に入れる事しか考えていないので、感情的にならず、じっくり話し合って、最終的には内定に持って行きたいな、と。

 

これからは様々な面談に、必ず主人に同行してもらう事にしました。

やっぱり肝心な時には男の人がでなくては！

 

数日間くよくよして、やっと前向きになって来ました。

 

 

私はそうちゃんに、地域の学校に通って欲しい。

 

地域の人々に一緒に育てて欲しい。

 

健常の子供達と関わっていて欲しい。

 

わからなくても少しずつでも、学ぶという事を経験して欲しい。

 

 

親の勝手な思いでしょうか。。。

 

それでもこの目標だけは、ずっとブレずに持ち続け、その為に頑張って来ました。

 

だからこの苦しい期間を無駄にせず、家族で乗り越えたいと思います。

 

 

…堅いブログになっちゃったなー

 

まぁ、たまにはいいか（笑）

 

 

がんばりまーす

今朝教育委員会から電話があり、

 

「先日の就学児童健康診断の様子を見ていた先生から、そうちゃんの支援級への就学は厳しいとの報告を受けましたので、支援学校の先生と一度面談して頂きたいのですが。」

 

と言われました。

 

 

すごいビックリして、そしてショックで、

 

「えっ！？どうしてですか？なんでですか？どこがそんなに問題だったんですか？？」

 

と、つい勢いよくまくし立ててしまいました

 

 

今日は時間がないので詳細は後日書きたいと思います。

 

昼は久々に気分が落ちてしまい、安定剤を飲みました…

 

昨日の夜も色々あって全然寝れなかったので、今夜は睡眠導入剤を飲んで強制終了したいと思います…

今日は就学児童健康診断に行ってきました

 

定型の子供達は親と離れ、高学年の子に誘導されて健診を受け、その間親は体育館に集まって就学に関する説明を受けます。

 

そうちゃんのように支援の必要な子供達は別室に集められ、健診も親がずっと付き添います。

 

今日の仲間(？)は３人。

そうちゃん以外は女の子で、ハーレム状態でした

 

まずはいきなり難関の視力検査

昨夜家で練習はしたのですが…………、

 

どうしても意味がわからない上に目的が見出だせず、いくら「丸の空いてるところはどっち？」なんて言ってもシカト(丸を信号やドーナツに例えてもダメでした…)

 

すごい不安で当日を迎えてしまったんですが、、、

 

 

はい、やっぱり全然やらねぇ

 

先生が優しく聞いてくれても、「やだ」「やんない」「わかんない」。

 

そりゃそうだわな。

意味わかんないんだもんな。

 

それでも何とか４つくらいは指をさせたので、以上終了

 

結局何だか結果的に視力悪い感じに書かれてました。

多分見えてるんですけどね。

検査の意味がわかんないだけで。

 

そして歯科、耳鼻科と何とか終え、問題の筆記テスト

 

ああもう絶対ムリ

 

 

…………、

 

……………と、思ってたんですが……、

 

 

意外とちゃんと出来てたそうちゃん。

椅子にちゃんと座って、鉛筆も一応握れました

 

仲間ハズレを探す問題や、記憶力のテスト、マッチング…

 

何とかそれなりにやってくれました

 

息子よ、母はちょっと感動したぞ

 

最後の方飽きて来ちゃって離席してしまいましたが、私の中では手応えアリの検査となりました

 

 

ああ…、いよいよ現実味を帯びてきた就学…

 

まだ内定を頂いていないので手放しで喜べませんが、小さな確信は持てたかなー…と。

 

 

一年生になるんだね、そうちゃん

 

早く決まらないかなぁ…

動物園、楽しかったですよ～(この界隈では有名な日○平動物園です)

 

そうちゃんは機嫌も良く、指示もけっこう入ってほとんど困らせる事はなかったです

特にキリンを気に入って、食い入るように見てました

またすごい近くに来てくれたもんだから、「わぁキリンさ～ん」と大興奮

 

一緒に喜んじゃって、写メ撮るの忘れちゃったのが悔しいっす

 

で、そうちゃんが好きな猛獣館

 

 

わかりますか

これはヒョウちゃんなんですが、お昼だったからか、泥のように爆睡…

 

「動かないねぇ、ママぁ」

と、そうちゃん。

 

次に見たライオンたんも…

 

 

ちょっとわかりづらいけど、(右向きの横顔です)あごの下に前足を入れて爆睡…

 

寝てる動物達ばっかでちょっと悲しかった（笑）

 

なっちんは３ヶ月の時に連れて来た時はほとんど寝てたのですが、10ヶ月のお姉ちゃんになった今は、柵越しに近づいてくる動物を見てニコニコしてました

特にそうちゃんと同じくキリンにいい反応をしてました

やっぱ兄妹だなぁ～

 

 

そんなこんなで、疲れたけど楽しいお出かけでした

 

なっちんが１歳になる頃にまた行きたいと思います

いや～秋晴れですねぇ

 

今日は超～久々に家族でお出かけです

 

行き先は動物園

 

さぁ子供達は楽しんでくれるでしょーか

 

 

では行ってきま～す

台風がついに来ました～

 

超こわいっす～～～

 

アパートが風で揺れてる

 

旦那さん早く帰ってこないかなヒトリコワイ

風の音にビビって無意味に部屋の中をウロウロする小心者の私

 

あー怖い

 

早く過ぎ去って欲しい…

 

 

こんな時にも普段通り遊びにふけられる子供ってほんとにすごいですよね…

久方ぶりの更新です

 

今私は半年以上ぶりに美容院に来ています。

 

なっちんは実家へ

そしてそうちゃんはパパと電車の旅へ出かけております

 

託児所が併設されていて、保健師さんもいる美容院という事で、当初はそうちゃんかなっちんのどちらかは一緒に連れていくつもりでしたが、やっぱり長い時間は難しいし(パーマをかけたいので)、付き合わせるのもかわいそうだなぁと思い、一人で行かせてもらう事にしました

 

で、今パーマの施術中なんですが……、

 

座りっぱなしで超腰にキテます

 

立ちっぱなしは慣れてるけど、座りっぱなしは免疫ないっす

あーイテテ

 

あと何時間くらいかかるのでしょう…

 

 

そうちゃんの近況ですが、前歯が２本抜け、大人の歯がちらりとのぞき出して来ました

歯がないのって、ちょっとマヌケでかなり可愛い

 

園の個別指導が機能してきて、(そうちゃんに関しては、です。他の子はどうかな…)けっこう充実した内容の時間を過ごせている感じです。

この前はエジソン箸で小豆を掴んで、右のお皿から左のお皿にうつす、微細訓練をしていました。

それから鉛筆を持たせ、絵のマッチングテストや、男の子、女の子の顔を描いたり、色んな形の点線をなぞったり。

 

なかなか集中して、でも楽しげにやっていました

そうちゃんは本来一対一が苦手なのですが、こんなにしっかり指示を受けられるという事は、先生と信頼関係がしっかりできているんでしょうね

感謝です先生

 

しかし今月か来月に、教育委員会からの御達示でＩＱテストをしなくちゃならなくて…、今から胃が痛いです………

 

しっかりやってくれるとはとても思えず…

 

信じてやるしかないんですが、完全に就学問題に絡んで来てるんで…、

ああ胃が痛い………

 

 

ダメですね、おかーちゃんがどっしりかまえてなきゃ

 

あーーーでもダメだ……（笑）

 

 

 

さて気を取り直してなっちんですが、昨日初めて３歩歩きました

 

現在９ヶ月なんですが…、これって早いのかな

 

なにせいきなり自閉ちゃんの子育てだったので、フツーの子の成長速度がわからない（笑）

 

ニコニコしながら、どーだって感じでよろよろ歩きをするなっちん。

 

超～～～可愛いっす

 

まじやばいギガントカワユス

 

子供の成長ってほんとにうれしいですね

 

これからチョロチョロし出すとまた大変になりますが、フツーの子育てが逆に新鮮なので、そんな大変さも楽しみたいと思います

グラグラしていた前歯が抜けて、歯っ欠け野郎のそうちゃんですが、スッキリしたのもつかの間、今度は抜けた歯の隣の歯がグラグラし出しました

 

この歯が抜けたら前歯が２本ともなくなって、とっても面白い感じになりそう（笑）

元々つたない話し方が、ますます何言ってるのかわからなくなるんだろうな

 

あ～楽しみ

 

 

明日からそうちゃんの園が夏休みに入ります

私も体力つけて、子供のパワーについて行かなくては

 

そうちゃんの園では月一で保護者会があり、朝子供を先生に渡した後、食堂等を借りて行っています。

 

昨日はその保護者会の最中、先生が血相変えて私を呼びに来ました。

 

 

「そうちゃんのおしっこの色が変なんですよ～！」

 

と、先生。

 

 

プール終わりにしたそうちゃんのおしっこを見ると………、

 

「げっ！なにこの色！！」

 

 

そうちゃんのおしっこが、ウーロン茶の如くまっ茶色！！！

 

 

「血尿かなぁ…、ちょっと茶色過ぎますよね～、ペットボトルか何かに入れて、お医者さんに見せたほうがいいですね。心配だもんね。」

 

全くおっしゃる通りですせんせー。

 

そんなわけで、ウーロンしっこをペットボトルに入れて、いざ病院へ

 

 

しかし当の本人は元気いっぱい園で給食もしっかり食べて(むしろおかわりして)、発熱もなし。

 

 

病院で医師に見せたところ、今おしっこ出るかなぁという事で、(時間が経つと、尿って色が濃くなるんですって。)採尿したらやっぱり赤みがかったおしっこで、検査結果は『潜血反応陽性』

 

どうしちゃったんだそうちゃ～～～ん！！

血尿って腎臓じゃないかぁ～～～！！！

 

 

検査の為採血し、(大暴れでした)明日の朝一のおしっこを採って再受診する事に。

 

旦那様に話すと、「そうちゃんとり憑かれてるんじゃないの！？体調おかしくない！？お祓い行こうか」

 

………うん、ほんと、そう…

 

お祓いでも行きたいくらい、そうちゃん、今年はめっぽう病んでいる

 

私も病院通いが日課になって来ちゃってます

 

でもとりあえず、夜のおしっこは黄色になっていて、朝も、ちゃんと採尿させてくれたし、今日の午前中にまた受診しました。

 

 

Dr.「お母さん、大丈夫。今朝の尿は正常だよ。このまま治療もしなくて大丈夫だよ。」

 

 

あ～～～………、

 

よかったぁ～～～………

 

 

 

では結局あのウーロンしっこは何だったの？

潜血反応陽性は何だったの？

 

 

こっから医師による怒涛の説明が始まり、多分素人向けに易しい日本語で教えてくれていたのでしょうけども、その言葉の羅列に脳みその処理が追いつけず、ポカーン

 

えっと…、要するに…、筋肉の色素であるミオグロビンってやつが出て、それが尿を茶色にしたと。(医師はミオグロビン尿って言ってましたな)

だから腎臓からの出血ではなく、運動した後だとか、熱中症になった時だとか、飢餓状態だとか、感染症(風邪)だとか、そんな時に出やすいんだそうです。

 

確かにそうちゃんはちょっと風邪気味で、プールをした後、出ています。

 

そうちゃんの園は体の弱い子が多い為、激しい運動をしたり、熱中症なんかの危険性は少ないとは思うのですが…、まぁ、医師も原因の特定は出来ないと言ってました。

 

 

とりあえず、腎臓云々じゃなくてほんとに、ほんとーーーに良かったです

 

入院なんかになったら、そらもう大変

 

 

全く、そうちゃんといると色んな意味でいつでもハラハラドキドキさせてくれます

 

実はちょっと前に流行に乗っかって手足口病をやったばかりでして、なかなか元気に園に行ける時がなかったんですよね～…。

 

 

まぁ、過ぎてしまえば思い出話

頑張り過ぎずのらりくらりいきましょう