ネフローゼ症候群に負けない！！ https://ameblo.jp/toota2015/ 微小変化型ネフローゼ症候群と診断を受けてからの日々を残すことにした。社会復帰出来るのか？妻と生まれてくる子供のためにも必ず、必ず負けない！！ ja 入院14日目そして、辛い知らせ 21時45分睡眠

1時30分くらいに胃がもたれて起きる

しばらく様子を見る

5時前に目覚める

やはり、胃もたれがしんどい

ナースに朝飲む胃薬を早めに処方してもらう

採尿をして提出

いつもの、プツッとしたものが、足、関節、ももあたりに出る

乾燥してるからかな？

とりあえず、写メして残しとこ。担当医に診てもらうつもり

朝

プレドニン５mgを8錠

他は、利尿剤、血圧下げる薬

やはりステロイド、キツ（－＿－；）

あっという間に1時間以上寝てしまった

今日のiPhoneからは

嫁さんのために買ったモーツァルトのピアノ集

胎教音楽用なんだけど・・普通にリラックスできる

催眠効果もアップ

しばらくこれ使おう

11時半に目覚めると

嫁さんのお父さんがお見舞いに

しばらく話して、嫁さんのこと再度お願いする

助かります

昼

プレドニン５mg を4錠

久しぶりシャワーを浴びる

前のようにしんどさはない

少し眠れたからかな、幾分体が軽い

職場に電話

Web担当に作業の依頼

上司に、私の体の状況説明

また、私がいない点での仕事の問題点整理して伝える

スタッフに作業の依頼

負担かけるが申し訳ない

取り敢えず売り上げは順調とのこと。一安心

今月末から、来月には手を打っていかないといけないけどね。

この日の夕方・・・

妹より電話

田舎にて、ガンで闘病中の父来月まで持つかわからないとのこと

わかってはいたこと、確かにわかったはいたが、そこまで？？

酷なあ・・・親父、なんかしたか？

俺たち家族、なんかしたか？

孫の顔見せられないのか？

妹は、医師から直接聞いた現実を

頑張って、頑張って、私に伝える、

何かあった時の事も伝えてきた

昨日、弟と話し合ったらしい

十分泣いた後の声だった

母にはまだ、説明していないようだ

明日、話すと言っている

その前に、兄弟妹の三人で確かめておきたいとのこと。

本当は、私がしなければいけないことなのに

「例えば、明日何があっても、自分を責めないで、弟と私達で頑張れるから

兄貴は、今、目の前の病気を治して。

子供が生まれてくるんだから・・・絶対、体を治すことを優先して」

言葉にならんかった

電話口で、泣いた

声は噛み殺した

延命治療は家族の皆が望んでないことの再確認

いままで、親父が十分頑張ってきたの知っているから

担当医からは、お父さんが、いまだにお話ししたりできているのが不思議です

と言われたとのこと。

本当、十分だろ

ロビーの窓辺にて泣くしかなかった

お父さん

4月、あなたの誕生日まってるんだよ

5月には、孫が待ってるんだよ

いやあ、つらすぎるやろ

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11990774492.html Mon, 16 Feb 2015 21:10:53 +0900 入院13日目
昨晩は四時間ほどの睡眠

ナースの方も言われていたが、プレドニンを服用中の方は睡眠が浅くなるらしい

今夜は、眠剤頂いてみるか？？

今日もプレドニン計60mg

昼前に、職場のスタッフへ連絡

自分の持ち物を調達してもらった

少しは、仕事の下準備をしておかなくては・・気は焦るが、無理をする気はない

お土産の花はありがたいが、アレルギーが出るといけないので、受付の方へプレゼント。

スタッフにも、申し訳ないがと了承を頂く(T ^ T)

今の自分の状況、長引くかもしれないことを伝える。まあ、今後の方向性をスタッフに理解してもらうことは、大切だ

職場の状況を聞く。

まあ、ボチボチの感じか・・

ありがとう。少し安心した。

昨日、スクワット５０したことを、ナースに伝えると、無理しないようにとのこと。まだ、無理か？

本日は、なるべくテレビなど見ないように、気分的に音楽療法

フロア角の窓辺、ソファにて

気分的に、SAM Smith

I'm not the only one これは・・・(T ^ T)

サビのフレーズが今の自分の状況を・・いかん

・・でも、癒してくれる

{97E27896-877C-4045-ABA6-A159FC63696A:01}

美しい歌声、フレーズはやはり、心のオアシスになるのです

このアルバム、やはりいい

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11990168735.html Sun, 15 Feb 2015 13:26:33 +0900 入院12日目同じ階の、入院患者が夜中に凄い咳き込みようで

・・ヤバイ感じやった

もう一人いたなぁ。大丈夫かな？

眠りたいのに眠れない（－＿－；）

今夜は、眠剤もらおうかな

ステロイド投薬中は、少しの運動も必要とネットで見たけど・・怠いなあ´д` ;

まあ、無理はしない程度に動こう

昨夜から、ハマっているのが『テラフォーマーズ』。三池崇史氏の監督で実写化されるとの報道を見たのがきっかけ。

いい中年だが、以外と面白い。

テレビカード代がアホみたいにかかるくらいなら、電子書籍買って漫画でも読んだ方がいいわ。

体重を何気に測定して、驚く~_~;

54キロって・・・

入院した時が、61キロくらい

なお、マラソンの練習中の体重は57キロ。

それよりも、3キロ減

明らかに、筋肉も落ちてる。

嫁さん参上

昼から夕方まで、ロビーでダラダラと

和む・・・

朝飲むタイミング無かったので

昼はプレドニン5mgを8錠

夜に4錠

先生も

少しずつ減らしていきましょう。ただ、減らして行くと再発する事もあります。って

少しブルー

でも、まだまだかぁ

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11989670973.html Sat, 14 Feb 2015 12:00:09 +0900 入院11日目 0時40分くらいに目覚める。そのあとは、寝たり起きたり。

遂に、病院にて誕生日を迎えることに(T ^ T)

嫁さんから、プレゼントとは？

と聞かれたが、あなたと子供が元気なのが一番^ ^

とメール。

朝一で、採血→ステロイドパルス療法で点滴

朝っぱらからだけど、テンション上げたくて、バックミュージックは、T・レックス！！

今聞いても、いい物はいい

{3CE86685-768E-4141-915A-3F7D55161DD5:01}

Get it on オォォ、久々に聞くといいねぇ

20th century boy とますます盛り上がります

マーク・ボランとジョニー・デップが似てるんだよなぁ、なんて考えながらあっという間に、点滴終了

やはり、あと怠い（－＿－；）

朝食を済ませて、横になる。

昼食中

嫁さん参上

知らないであろう微小変化型ネフローゼの説明、再発率の高さ

ステロイドの副作用など説明。

死にはしませんから・・

子供抱ける？？って

勿論、抱きます。折れたって構わない

まあ、副作用ねぇ、どうなるかやね

夕方、担当医の先生来られる

『タンパクが正常値に近くなってきたので、点滴は止めて、飲み薬にて様子を見ていきます。』

ステロイドパルス療法の反応が、あったことが嬉しい。

『わかりました。ありがとうございます。』

今のところ、プレドニン 20mg×3を6日間続け、1日空けてまた、1日やったところだった。

少し進んだ感じで、不安はあるけど、ひと安心。

ボチボチの平常心で行くしかないなぁ。

ちなみに、音楽療法はストレス軽減に役立ってるようです

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11989226894.html Fri, 13 Feb 2015 09:08:35 +0900 入院10日目が、

夜中に、向かいの方の容態が悪くなり、バタバタと・・

大丈夫かな？

胃の具合は少し楽にたなった。まだ、少しハリは感じるけど

妻の事、仕事、身内の病気のこと、いろいろ気になることはあるが、まず、自分が焦らず治したい。

微小変化型ネフローゼは再発率80パーセント。問題は再発治療のステロイド。副作用がどれだけ出るか？

それも、ある程度は覚悟して、向き合うつもりだ。

先生より、ステロイドの反応が出て、尿タンパクが少し減ってきているとのこと。

気持ち的に、安心する。が、先はまだまだだろうなぁ。

ステロイドパルス療法6日目

本日、採尿、明日は、採血で結果を見てからみたいだ。

点滴は中休みで、シャワーの日になった^ ^

入院初めてのシャワーだ

気持ち良い・・

あと、少しだるいのは、ベットの上がほとんどなので、弱っているということ。

明日からは、なるべく歩こう

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11988816972.html Thu, 12 Feb 2015 12:12:03 +0900 入院９日目

しばらく寝返りとかか打ちながらやり過ごすが、我慢できずに、ナースコール

ステロイドパルスの副作用かな？？

入院してから、いつも飲んでた逆流性食道炎の薬は、飲まずに、処方されている胃薬だけ飲んでたので、先生に確認してもらうことに。取り敢えず、処方されている胃薬をもらって早めに飲むことに。

少し落ち着くが、違和感あり・・

すごい寝不足（－＿－；）

3時間も寝てないかぁ(z_z)

ステロイドパルス療法継続

頑張るぞ！！

まずは、ネフローゼだ

俺の胃持ってね(T ^ T)

本日のアルバムは、昨日から同じで

SAM Smith

IN THE LONELY HOUR

癒やされる♪♪

午後のアルバムは

星野源ばかのうた

{41E02673-C102-45A4-9B6F-CEBB2466C05F:01}

まったり感が、リラックス効果満載

少し寝てた♪♪

あっ、先生から逆流性食道炎の薬は飲んでとのこと。やはり・・・

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11988356529.html Wed, 11 Feb 2015 11:02:29 +0900 入院8日目 6時起床

利尿剤増やしてないのに、朝から、よく出る^ ^

相変わらず、泡立つのでタンパクは出てるようだけど。

本日からは、ステロイド・パルス療法の点滴量を増やすとのこと。

頑張るしかない。

点滴中の、今日の一枚は

グラミー賞おめでとう^ ^

SAM Smith♪

{BA5556C9-DCF3-4892-8549-31121CEE892D:01}

素晴らしい歌声(^ ^)

いまの、自分の状態もあるかもしれないが

stay with me は

恥ずかしながら・・・

本当に泣けた(T ^ T)

癒してくれてありがとう

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11987987150.html Tue, 10 Feb 2015 11:00:25 +0900 入院7日目

昨日は、昼少し動いたのも良かったのかな？

ベッドの上だけでは、気分的にもよくない

けど、無理は出来ない

いろいろ考えても、次第とマイナス思考になるので、本を読んだり、音楽を聴いたりする

職場の上司に、電話

『来月も・・もしも入院なら、担当医の先生と相談の上、ベッドの上で数時間でも、仕事させてもらうかもしれません。』

それが可能ならありがたいとのこと。会社も条件のいいように対応してくれそうだ

少し安心。

必ず、復帰する！！負けない！！

しなくてはいけない仕事、私しかできない仕事、それがネットにて対応出来るのはありがたい。職場にも、少なからず存在意義を継続しておけることは自分のためである。

本日も、ステロイド・パルス療法で、点滴

今日は少し体がしんどいなぁ

点滴中の音楽は

パット・メセニー・グループの『Still Life』

{77027DBE-2496-4522-B03F-EBAA9BBCB76B:01}

透明感のあるアンサンブルは素晴らしく、癒されます

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11987533006.html Mon, 09 Feb 2015 14:58:39 +0900 入院6日目んーーなんだ(・・?)

この口の中の違和感は

アクのあるほうれん草を食べた後のような・・

んー微熱もある

まあ、一喜一憂してもしょうがないか

朝食

食事内容もあまり変わりばえしない

早速の投薬治療開始！！

腎臓君、エラーを早く治してね´д` ;

ダメと思いながらも、つい検索・・

腎臓が生命維持のためにどれだけ大切か、思い知らされる

食事は本当に気をつけないといかん、今さらに

そうそう、本日は、参加予定だった『愛媛マラソン大会』当日。

TV中継やってるけど、見る気はない

参加するつもりだった本人からすれば、悲しいだけだ

でも、参加しているみなさん、無事故で頑張ってください！！

投薬治療の点滴中は、音楽を聴きながら過ごす^ ^

今のお気に入りは、パット・メセニー＆チャーリー・ヘイデンの

Beyond The Missouri Sky

{C0080A6A-98C7-4A1C-9422-0761843DB59E:01}

雄大な優しさで包まれる、素晴らしい名盤

気持ち、体、癒される感じ

オススメですd(￣￣)

嫁さんがランチに参上（＾_＾）

ロビーで、久々の楽しい時間🎵

過日、産婦人科の検査報告とエコー写真見せてくれた

お腹の赤ちゃん、頑張っとるなぁ(T ^ T)

信じて、私も頑張る！！

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11987152278.html Sun, 08 Feb 2015 09:54:08 +0900 入院5日目朝から少し怠い；＿；

なんか変だなぁ・・腎臓君悲鳴あげてるのかな？

でも、頑張って朝ご飯は完食！

そう、利尿剤のお陰で足のむくみがとれたのだ。スッキリ！！でも、治ったわけではないので、利尿剤は飲むけど、量を減らすそうです。

まだ、しばらくはお世話してくれたまえ。

午後、うろうろする馬力もなく、ベッドでうたた寝をする

大部屋だが同室の皆さんマナーがいい。隣は大学生みたいだが礼儀正しい。親のしつけやなぁと感心。

・・突然、担当医の先生が・・

『病名が分かりました。微小変化型ネフローゼです。早速、本日からは投薬治療始めます。3日続けます。その結果で、反応が良いのか別の薬にするのか決めていきます。なお、電子顕微鏡による膜性腎症の確認は後日です。』

微小変化型は子供のなるネフローゼでないかなぁ？いいおっさんがなるのかな？膜性腎症では？？

など、薄汚れた下水管のような思考回路は、少し疑りながらも、先生に任せるしかない！！

納得するしかないので・・

一時の予想では、慢性糸球体腎炎の名前も出ていた。これまた、色々検索して、あ～～透析かぁ・・など、はては、近所の夜間透析してくれる場所を調べたり・・

そうなのです。いろいろ考えてしまう、そうなったらどうするかも、考える、妻、子供を守ることはできるのか？？

投薬治療開始！！

{88F37F49-FD8B-4B14-9E06-96F19A2A6452:01}

]]> https://ameblo.jp/toota2015/entry-11986951467.html Sat, 07 Feb 2015 20:09:02 +0900