親子で難病　娘の闘病ぶろぐ https://ameblo.jp/totor0ck/ 始めまして＼(^o^)／かめちゃんです！２０１１年１２月に急性骨髄性白血病M4を発病２０１２年１０月 再発して移植に向けて治療中です！母は解離性同一性障害（多重人格障害）です。心と体、ところは違えど親子して難病患者です。そんな娘の闘病BLOGです。 ja お久しぶりに 昨日やっと移植しました。
大変やったあ。
今も酸素つけて心電図はかってます。
なんだか急な拒否反応とか起こしたみたいで、
いれ終わったあとに呼吸困難が出て
怖かったししんとかった(´･_･`)
けど、今はちょっとお腹もすいてきた
かなくらいの余裕ががでてきた。
今日から10日くらい白血球0期間。
ほんで父さんの血がうちの中で作られてきてからか戦い。
体の中がやけど。
まあざっとこんな感じでした

はやく目が覚めてしまったし、
酸素ついてるからうごけないし、
ないしようかな。



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11475810123.html Fri, 22 Feb 2013 06:31:47 +0900 今年もおわり
ご報告です！
ドナーさんが決まりました。
造血幹細胞移植を
2月の最初から始めることに
なりました！
ドナーさんは、なんと実のお父さん
まさか自分のお父さんが
ドナーになると思ってなかった。

普通、両親は遺伝子半分ずつ
もらうから合わんはずなんやけど、
なんだか骨髄バンクで探して
もらってるどの人より、
合ってたらしい。
主治医の先生むっちゃびっくり
しとったもん。

絶対にあわへん！
調べるだけ無駄！

って言い切ってたからなー。
そんだけ、珍しいってこと
なんやろうけどさ、
人間って不思議なものやなー。
ほんとそう思う。

でもなんにせよ、
無事に移植できそうです。

てか、もう31日
今年も終わりですなー。
ちゃんと、一時帰宅できて
家におれとるし、
年越し病院はまぬがれた！笑い

年越し楽しみたいと
思います！
今はガキ使みてる！




















iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11439181747.html Mon, 31 Dec 2012 20:25:21 +0900 1600のクリスマスプレゼント



なんだかおひさしぶりすぎて
ちょっとドキドキしてます。
みなさんこんばんは！

白血球が底ついて
大丈夫かなーと思ってたら
熱がでてきた

みたいな、いっこ前の記事から
もうしんどいしんどい
日がずーっと続いて
ずーっと寝てた。
寝てたっていうか
しんどくて動けやんだ。
必要最低限動きたくなかった

もうやばい(T_T)
今年のクリスマスも病院な上に
熱まであって
最悪やなーと思っとったけど、
クリスマスイブの日に
友だちが来てくれて
夜も熱は上がったけど
久しぶりに朝までちゃんと
寝れて嬉しいかった。
それだけでも泣きたいくらい
嬉しいプレゼントやった。
んで、クリスマスの月曜日は
朝から採血があって、白血球が
1600まで上がっとった。
昼過ぎてから主治医の先生
から教えてもらって、
跳び上がりたいほど嬉しかった。
そっからだんだん
熱も下がっていって
今日は熱も出てなくて、
身体のダルさもだいぶなくなった。

21歳にもなってって笑われる
かもしれへんけど、
うちは本気でサンタさんからの
プレゼントやと思った。
ずっとサンタさんが親じゃない
って信じてきた派の
うちは本気でそう思っとる！笑い

その前々日から白血球を
無理矢理上げる作用のある
皮下注射を腕から
打っとったからかも
しれやんけど、

それでも、24日の夜
しんどくて目覚めることなく
朝まで寝れたんも、
25日の採血で白血球が1600まで
あがっとったんも、
サンタさんのプレゼントやと思う。
21歳の時のクリスマスを
ただしんどくてえらかった
クリスマスじゃなくて
最高のクリスマスにしてくれた
サンタさんに感謝


ほんとにしんどかった
身体がもう動かへんよって
言っとんのを感じた。
これが150日続くのかと思うと
移植がこわいなー
やってみやなどうなるか
わからんけど、今回より楽
かもしれやん、もう無理や
って思う余裕すらないほど
しんどいかもしれやん。

わからんけど、
がんばるしかない。
プレゼントもらったら
お返しせないかんし、
まだ生きてたい。
やらないかんことも
やりたいことも
まだいっぱいあるから
こんなとこで
負けるわけにはいかんのです。


サンタさんにお返しって
なにしたらいいのかなー？笑い




熱が出てきて数日してから
大部屋やったときに
一緒やった人が退院するから
って看護師さんをおとして
もらったプレゼント

photo:01



Facebookとかmixiとか
みんなそれぞれ幸せそうな
クリスマスを過ごしてたのが
伝わってきた。
誰かと何かをして笑いあう
クリスマスではなかったけど、
うちのクリスマスも
Specialなクリスマス
やったと思う！笑い

でも来年は誰かと過ごしたいなー
ケーキ囲んでお酒とかのんで、
笑い合うクリスマスがいいな


そのためにも
がんばって治療して
副作用に耐えてふんばらないと
いけないなーと思います！
























iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11436119115.html Thu, 27 Dec 2012 17:16:22 +0900 熱が熱が 下がらんー。
朝はなかったのに、朝ごはんあと
から身体ぶるぶるが
始まって、熱でてきて
採血してもういろいろえらい。
さっきはかったら38.3度
やったし、もう、はやく
下がってくれー。

えらいーしんどいー。
暑いよー。

photo:01



昼ごはんー。
冷たくておいしぞー！












iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11430277459.html Wed, 19 Dec 2012 12:31:21 +0900 こんな時間に






採血だよー
明日も朝から採血なのにー(T ^ T)

熱が出てきたよー
とうとう出てきてしまったよー
今回はなんにもなしで
楽にいけるかもとか
期待してたけど、無理だったよー


そして口内炎が増えてく増えてく
しゃべるのも痛いよー

だから熱出てきたのかなー？
もう嫌だよーお(T_T)

今から抗生剤の点滴だって！
こんな時間からー(T_T)

あー嫌だ。
嫌だ！嫌だ！嫌だ！
ひたすら嫌だ！

そして口が痛いよー(T_T)





iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11429923164.html Tue, 18 Dec 2012 21:29:51 +0900 いいねー photo:01





今こんなかんじ。
ただ音楽聞いてる。
むっちゃ久しぶりに
flumpool聞いてる。
さっきまでone ok rock
聞いてた。いっつも走る時
聞いてたから、なんか走りたくなって
きたからかえた。笑い

良い声だなーあ。

あ、さっきのサッカー
最後のチェルシーのゴールん時
叫んじゃって、
看護士さんがきて

しーっ！！
他の人びっくりするから！笑い

って結局、怒られた！笑い
うーん。でもなんだか今とっても
リラックスしてる気がする。
良いことだなあー。











iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11428604313.html Sun, 16 Dec 2012 22:41:42 +0900 なんにもない日 今日はなんにもない日。
採血も点滴もなんにもなかった！

朝からなーんにもしてない。
することもない！
ここにいると、テレビかDVDか
音楽聞くか、そのくらいしか
できることがない！
あ、あとブログ書くか！
絵かいたりもする！

ただ微熱なんが気になるなー
上がってきてくれるなよー！笑い

つまり何を言いたいかといいますと、

今日は借りてきてもらったアニメを
ずーっと見とったんや！（＾Ｏ＾）
バンブーブレード！
バンブー 竹
ブレード 刀
竹刀！そう剣道のアニメ！

感想はですよ。
バスケやってる人がバスケの
スポ根系アニメ見て
ありえねーって思う気持ちが
わかった！(￣▽￣)
もうありえないことだらけで笑えた！
剣道やったことない人が
このアニメ見て
剣道ってこんなんなんやーって
思われたらどうしようって
心配になった(￣▽￣)笑い

もう言い表せない感情になった！笑い

剣道っ子さん達
時間があったら見てみるのも
ありだと思うよ！(￣▽￣)

おすすめだけどおすすめじゃない！

剣道はこんなんじゃない！いら
ってすごく思うと思うよ！(￣▽￣)

ふふふ

いろんな意味で
素敵なアニメだった！笑い

んで、今はサッカー見てる＼(^o^)／
今から後半戦だ！
前半ひとりで
おしーいっ！とか叫んでたから
隣の病室の人びっくり
してたらどうしよう。笑い

ではでは。
後半、点はいるとこみたいんで
テレビに集中しまーす！


しーゆー＼(^o^)／












iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11428475784.html Sun, 16 Dec 2012 20:15:56 +0900 交代人格紹介2
今回はA子ちゃんに出てきてもらって聞いてもらいました。
つまり、お母さんの体にA子ちゃん
が出てきてる状態で
A子ちゃんに、お母さんの中にいる
人に質問してもらって
A子ちゃんが通訳してくれるかんじ！

ごめんなさい！
わかりずらくって(´･_･`)



＊2人目

＊名前 Yちゃん

＊年齢 36

＊趣味 お祈り

＊特技 英語

＊好きな食べ物

食べ物をあまり食べたことがない

＊最近思う事

移植がうまくいけばいいと思います

＊経歴

お母さんが4歳以降に
36歳で解離してうまれる。
成長はしてない。
キリシタンで、初めは
英語しかしゃべれなかった。
鏡を見て自分の顔じゃないことに
驚いた。

＊ うちから見たその人について

うちも一回しか会ったことがない。
正座で、はじめましてとすいません
って言われたのが印象的。
ひきこもりぎみらしい
基本的に敬語。
うちにも敬語。














iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11427616720.html Sat, 15 Dec 2012 16:19:25 +0900 覚えていること


お母さんが自分の中に
交代人格がおるって自覚してなかった
時期のこと。
うちの思い出せる範囲内やから
うちがまず小学生の時の
ことを書こうかな＊

小学生の頃のことはほとんど
覚えてないってのが本音ですが、

お母さんはずっと家におって
寝たっきりと言うより
引きこもりやった。
でもたまーにいきなり
元気になって、髪の毛ばっさり
きってみたりしとったなー。

ただいつもお母さんのことを
みやないかんからとか
お母さんと一緒に
おらないかんからって
学校から帰ってもそっから
友達と遊びに行くことが
できやんくって
嫌やったって思い出が
強く残っとるかなー。

家にいてなにしてたか
覚えてないけど、
ただテレビ見てたり、
してたのかな。
部屋の電気は基本的につけない。
暗いまま。
ただ夕方になると家の周りにある
花壇に水をあげなきゃいけない
ルールがあって、
それが大嫌いやった。
遊びにいけやんのに
うちが育ててる花でもハーブ
でもないのに、なんで
毎日うちが水あげやないかんのさ
って思っとった。

ぱーってすませると
怒られるから
一時間くらいかけて水やり。

だから今でも、園芸とか
好きじゃない。
花をみるのはすきやけど、
育てるのは好きじゃない。

その当時、戸籍上、
父親やった人に言っても
行かせてもらえやんだし、
お母さんに、
遊びにいっていい？って聞いても
なんて言われたか覚えてないけど、
いかんといて って
言われとったと思う。
だから、もう諦めとった。

友達と放課後に遊びたい！
毎日そう思っとった。

たまに遊びにいっていいよって
いってもらえることがあって、
そんときはすごい楽しかった。
友達と公園いったり、
駄菓子屋さんいったり、
本屋さんいったり、
家にかえるのが憂鬱でしかなかった。

家がみえてくると、
いつもうちの家から夜ご飯の
匂いがしてないかなーって思ってた。
ドラマみたいに
帰ったらお帰りーって台所に
お母さんがいて、よるご飯つくってる

そんなこと期待してた。
ないってわかっとったけど、
毎回、期待してた。
現実は帰るとお母さんが寝てて、
よるご飯つくるのがうち。
だから、料理だけはそれなりに
うまくできるようになった。

でも一回だけ、
学校だったか塾だったかの
帰りに家に帰ったら、
家からおいしそうな匂いがしてて
すごいうれしかったことを覚えてる。
ハーブの入ったお肉の煮物か
なんかやったと思う。

そん時、ハーブをちょっとだけ
好きになった。

でもその一回だけ。
ほんとに一回だけ。

だからいつか自分が家族をもったら、
帰ってきたら自分の家から
よるご飯の匂いがする
そんな家にしようって
ずっと思ってたし、
いまでも思う。


こやって思い出しとると
小学生の時の事やったか
中学生の時の事やったか
あやふやな記憶のほうが多い。
今書いたのは小学校の頃
やったって言いきれる思い出を
書いてる。


ただその時家族やった人達との
思い出は思い出したくない
ことのほうが多い。
楽しかったり、嬉しかったり
した思い出はすくない。





























iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11427196210.html Fri, 14 Dec 2012 22:54:58 +0900 交代人格について



調べてみると、


一般に多重人格といわれるが、
ひとつの肉体に複数の人間（人格）
が宿った訳ではない。
あたかも独立した人間（人格）
のように見えても、それらはその人の「部分」である。
これを一般に交代人格と呼ぶが、
そのそれぞれがみなその人（人格）
の一部なのだという理解が重要といわれる。
それぞれの交代人格は、
その人が生き延びる為に
必要があって生まれてきたのであり、
すべての交代人格は
何らかの役割を引き受けている

交代人格がその体を支配していることもある。
交代人格しかいない場合もある
本人に自覚が無い場合も多い。
自覚があっても治療者を警戒しているうちは
交代人格は姿を現さない。

と書いてありましたわあ。


うちのお母さんの場合

お母さん→主人格、基本人格
お母さんの中にいる他の人達→交代人格（達）
交代人格達をまとめる人格→保護人格

交代人格としてでてくる人は
お母さんと全く別人なわけではなく、
お母さんからできた一部分である。
確かにそうなんやろうと思うけど、
実際、接しとると全く別人のように
思えるよ。
でも、お母さんの辛かった時期
体験のこの時に、この人格は
生まれたんやろうなとか、
こういうことしたいとか
こうありたいとか
こんな風でありたかったとか
そんな部分が強いおもいになって
解離してこの人は生まれたんやろうなー
ってその交代人格が担っとる
思いというか役割は
なんとなくわかる気がする。

うちのお母さんにも交代人格に
支配されとった時期がある。
というか、自分の中に交代人格
がおるって自覚してなかった時期

お母さんが３歳のころから
うちが高校２年生になるまでの
何十年間がその時期。

うちが覚えとることは少ないけど、
次の記事はその時期の
私が覚えている私目線の
思い出を書こうと思います。


ほんとはこの記事で書こう
と思ってたのに、
すっかり忘れてた(笑)










]]> https://ameblo.jp/totor0ck/entry-11426791566.html Fri, 14 Dec 2012 10:01:00 +0900