ほぼ記憶がなく過ごしました。

入院生活本日で19日目。

退院　出来る事になりました。

19日も入院したのははじめてでした。

息苦しくてウィッグもつけず受診するのは

初めて。

だるくてパジャマのまま受診したのも初めて。

もちろんすっぴんのまま受診したのも初めて。

車椅子で移動するのも初めてでした。

不安しかありませんでしたが優しい

頼もしい医療従事者の皆さんのおかげです。

ホント感謝の気もちしかありません

昨日我が家に介護ベッドが搬入されました。

しばらくは大好きな自宅で

在宅医療、訪問介護などサポートをうけつつ過ごせます😊

24時間いつでも駆けつけて下さるそうで心強いです。

今は甘えさせてもらおう

とうとうお仕事も辞めちゃったけど、

今が辞めるタイミングだったんでしょうね。

少し、や、かなり寂しい💦

もう少しプクプク太ったら顔を出そうと

思います

今日からは夜中お腹がすいても

堂々と食べれます（笑）

まだまだ動作がカメさんなので

ボチボチ帰る準備をはじめます💨

約2週間近くなりました

血圧も安定して酸素も落ち着いてきました！

安定しないのは私の気持だけです（笑）

先生からの今回の説明で旦那さんも一緒に話を聞く事になったのですが、私は何と無くあまり良いはなしではないな…と感じていましたが、

旦那はいつ帰れるのかな～退院日の話かな位の温度差💦

今後の事でどうしたいか、今後の事を考えているか？

というお話でした。

在宅医療、在宅介護、緩和ケアへの移行を進められました。。。

自分がね、一番分かってます。

体調のコトなら。　　　

だから

ちまちま娘っ子たちにお手紙書いたり

いなくなったらこの通帳には毎月〇〇円入金する手引や暗証番号。

加入している互助会や証書の場所等。

物理的なもの。

ホスピス、緩和ケアのある施設。

結構調べたけど地域近くにはなくて

隣町（と言っても車で15分くらい）に唯一ある

緩和ケア病棟。

近々見学させて貰おうって思ってた。

キツくて結局見学の予約すらできてなかったのが残念💦

悪くなるとあっという間に動けなくなってしまった今回みたいな😨恐怖

私は出来る限り自宅で過ごしたいです！😊

いよいよ自分で出来ない事が増えるのであれば

そういった施設に入りたい。

もしもの時は心肺蘇生はやめてほしいけど　

今回よりも苦しい場合は眠らせて鎮静かけて欲しい。

と伝えました。　だって苦しいのが一番怖いんだもん(⁠*⁠﹏⁠*⁠;⁠)

隣で旦那は鼻をすすりながら震えてました💦

私の声がかすれてて苦しそうな声しかでなかったから。。余計に実感したのかも？

ただ手順がどうしていいかわかりません。と伝えるとソーシャルワーカーさんが動いて下さって、

色々と働きかけて下さるとの事で

まずは介護保険の申請を…との事でした。　

介護保険…私40代だよ。。

伝えたいことは伝えました。

理解もしてます。

ちょっと気持ちが置いてけぼりです💦

本音は考えたくもないし恐いし…

私全然強くないわぁぁ。。矛盾だらけ。

毎日少しずつ調子が良くなっているので

今は快適空間（病室）で存分に甘えた生活を

楽しみたいと思いますﾌﾌ

いやズラ全開のエリザベスカラー姿の

でも1週間後に腹水を抜くため入院の予定があったので、その日までの辛抱。

きっと腹水抜けば楽になる！はず！？

…や、全然そんなコトなかった

パートから肩で息をしながら帰ってきて

声を出す事もできないで、、とりあえず早く休みたくても息苦しくて💦

母が翌日お仕事が休みという事で

母に「朝一外来受付8.30分になったら病院に連絡してほしい」

って何とか伝えて一瞬記憶が飛んでました

すぐに入院の準備して来て下さい。

救急車でも構いませんとの事でしたが

父と母が車で送ってくれました。

もう着替える気力もなくて

洗顔？酸欠するわ。

ウィッグなんで冗談でもない

付けるなんて無理

タオル巻いて行きました。

今思えばすごい変な恰好ですね💦

こんな姿を見た母が少し悲しそうにしてた。

駐車場では車椅子で看護師さんが待機して下さってました。

すぐレントゲン撮って処置室で酸素Maxで

酸素チューブ付けてもらい

横にならせてくれたまた暫く記憶飛んだ。。

午後一から緊急で胸水を抜いてもらいました。

（あれ…腹水ではなくて…？）

血圧低下のためこの日は1.5リットルで終了。

え、そんなに水が貯まってたのね。

少しずつ、呼吸が楽になってきました。

酸素は相変わらずMaxで心電図は24時間

胸水ぬいたチューブは刺さったまま。

ポートからは点滴という。　管だらけ（笑）

結局胸水は3リットルぬけたみたいです💦

苦しいはずでした💦

今は心電図だけ24時間繋がれてます。

随分楽になりました

予定より15日程遅れての投与でした。

実は抗ガン剤治療が延期になった影響なのか？

腹水がまた増えて入院する前くらいの大きさに戻りつつあります

ちょっとまた苦しくなってきました。。

今日は、お腹の大きさがわかるような服をきて

「先生〜お腹がまた苦しくなってきましたぁ」

とアピールしまくりました💦

先生はお腹を診て「今日今から入院してCARTしますか？」っと突然の嬉しい宣言！

抜けるの？抜きたい！

また元に戻るでしょうが少しでも楽になりたい！

とおもいました。

腹水抜くのは最後の手段と言われてましたが、

まさかこんなに早く最後の手段を使えるとは…

何か複雑でもあります💦

冷静に考たけど、

今日CARTする→今日は抗ガン剤治療はしない

という事になるので、

泣く泣く今日は抗ガン剤治療をして様子を見る事にしました。

でも、苦しくなったら抜けるという選択が増えたので気持的に楽に？（安心感？）なりました。

と伝えたら先生も「そう？よかったﾌﾌﾌｯ。

苦しくなったらいつでまて抜けるからね。

食べれなくなったら点滴だけでもできるから。

連絡してね。」って。

心が落ち着きました

時短パートですが、復職して疲れも少しあったのかもしれませんが、パクリタキセルが入るともう、

我慢できず爆睡してしまいました。。

首が💦変な角度になってしまってて

看護師さんに心配されてしまいました。

寝相が悪いのがバレてしまいましたね💦

今日は長女さんが迎えにきてくれました。　

ちょっと気持悪いので早めに横にならせてもらってます。。

これで改善しつつある肝臓の数値が少しでも

基準内に治まるといいなぁ。

肝転移の治療の優先か腹水の対処療法が先か

悩んでしまう通院日となりました。。

そして、薬局でお薬もらいましたが、

利尿剤のサムスカ高いのですね。。

予想外でした💦手持ちで足りてよかった。。

次回は６クール目が2週間後です。

無事に治療ができますように。。

アバスチン+パクリタキセルの投与予定でしたが、、投与できませんでした💦残念。

復職した事もあり少し疲れてしまったのか?

2日前くらいから38.5℃程一時的に熱が出てて

ロキソプロフェンを飲むと下がるので大人しく飲んで当日朝は36.6℃。

よかった〜下がって〜。

なんて思いながら化学療法室に入り、検温したら

37.8℃。

暫くして2度目の検温38.0℃…。

な、なぜ…

受付での検温も問題なかったのに💦

そして化学療法室を追い出され暫くちょっと離れた待合ソファで待っててねー。

と言われ、待つこと20分。

呼ばれてまた化学療法室の診察室に。

今回熱だけだったら打ってもよかったんだけど、

炎症反応が高いのでやめておきましょう。

と。

た、確かに4＋で

CRPが5.74（通常上限〜0.14）

細菌感染でもおこしたのかな？風邪？？

とか思いましたが、主治医曰く

もしかしたら腫瘍熱ではないか？と

（入院中もちょいちょい発熱してました）

それで、ナイキサンというお薬を処方して頂きました。

コレで熱が下がれば腫瘍熱と判断できるとかいう

のを以前ネットで見かけた事があるような…

でもこんな、抗ガン剤伸び伸びになっちゃたら

肝臓が心配です。やっと数値も落ち着いてきたのに

次回1週間後またリベンジです。

次は投与できたらいいなぁ。

そして、ナイキサン。。効きました。

熱が下がってその状態が長く保ててます…

ロキソプロフェンの時は飲めば下がる。

暫くしたら、また、熱でる。って感じだったので…。

腫瘍熱かぁー

お腹のお水もまだまだありますし、

何かもう色々本気で考えておかないとですねー

飲んでみたかったから、満足です

沢山手みやげを購入して職場に顔を出してきました

本当は、もっとちゃんとしたものを

（や、米粉パンに失礼ですね💦フカフカですごく美味しいんです）

お渡ししなければならないんでしょうが

１時間以上の外出は今の私には無理だと💦

（実は前日お買い物に行き、途中で絶不調になり

１時間近くその場から動けなくなりました…

し、しんどかった…）

改めて復帰の時までに準備しようと思います

私がお休みを頂いてるシフトの穴埋めがほぼ

お一人の方に偏ってしまっていて💦

今週まで様子を見させて頂き、8月21日から

職場復帰させて頂く事になりました！

8月いっぱい休んでも大丈夫だよ？

と言ってくださいましたが、そうなると私次回のお給料０円になっちゃいますから（笑）

有給は一ヶ月前に申請しないとダメらしいし

なぜか毎月私にだけは有給つかないし

うちの会社は何故か有給に対してだけは超ブラックな企業です

時短+８時間勤務が合わさったシフトですが

８時間…対応できると…いいな。。

来月のお給料は多分2万くらいしかありませんが、

代わりに、郵便受けにこちらが届いていました！

全国健康保険協会（保険けんぽ）さんからの

高額療養費、正確には合算高額療養費の支給決定通知です。

首を長くして待ち続けもはや忘れかけていました…

今年の３月30日〜4月1日にポート造設のため入院し、限度額適用認定証を提示していたので

3月の入院費用は82640円

3月の外来費用が68190円

3月の薬局費用が4380円

合計155,210円

の医療費でしたﾋｰ

もう対象かどうかなんて考える余地なし。

サクサクと高額療養費支給申請書を書き申請していました。

4月の上旬です。

で、8月中頃決定通知が届きました。

長かったです…。

でも、本当に助かります

ちなみに支給金額は7万ちょいです。

この金額が大きいと考えるか少額と考えるかは

個人差があるのかもしれませんが

私にとっては大金です…。

生活できますし、1ヶ月のパート代くらいありますので💦

今回の入院で限度額が3回に達したので

次回より多額該当に該当するので

医療費が少し安くなります。

助かります。。。

毎月限度額まではいかないギリギリの医療費だったので

治療したくてもお金がなければ治療もできないし

気も病んでしまいます。

以前は高額療養費制度自体知らなかった私ですが

無知って損だと思いました。。

あと3日。

ゆっくりして無理しないように

社会復帰したいと思います。

日常生活もままならなくなり、腹水で胃が圧迫され？食事も摂れず、それに伴い吐き気や嘔吐も出てきたため辛くて病院に連絡してしまい

（二泊三日位の入院で実は密かに腹水CART治療を目論んで？いた私でしたが💦）

急遽即日入院となりまずは利尿剤で様子をみる事になりかれこれ2週間入院してました。

8月12日土曜日。

退院しました

2週間ともなる入院は初めてでした。。

初めは早く帰りたいと思うかもって思いましたが、

全然入院生活は苦にならず（病院に居る）っていう気持の安心感がありました。

自宅で測った時は74cm利尿剤使用後の入院時お腹まわり72.5cm、4日後の測定では67.5cm

す、凄い。。

パツンパツンだったお腹周りが少し楽になってきました。

しかし、退院直前のお腹周り71.5cm…。

少し元に戻ってしまった…。（何だか少し苦しくなってきたな…と思ってました💦）

入院中に薬剤師さんに会う機会があったので

「利尿剤って、どれくらいの期間で腹水が減って元のようなお腹周りに戻るのですか？」

と訊ねたとこれろ

「直ぐにシュンシュンて抜けて元に戻るものではないです…。減る事を期待してこちらのお薬（利尿剤）お出ししてます」

との事でした。

必ず腹水が減るって事ではないんですね…

今回は白血球が少なくて

入院中に予定より5日遅れにはなりましたが

アバスチン+パクリタキセル5クール目の抗ガン剤治療も受ける事出来ましたし、

次回は２週間後になります。

入院しないと出せないらしい利尿剤も出して頂けました。

後は頑張って食べれるようになるだけです。

ですので、お盆だし一旦帰られますか？

で、まだ暫く次の治療（抗ガン剤）まで入院して

引き続き栄養指導を続けましょうか？

それとも次の治療の時に再度入院して様子をみてみる？

という話になったので

次の治療まで2週間ありますので、暫くは

自宅で療養してみて大丈夫そうだったら

外来で受けようと思います^⁠_⁠^

まだお腹は張って苦しいけど

新しくお薬も出してもらったし、当初よりは少し楽に動けるようになった気もしますので

帰ってもいいですか？

とお伝えしました。

（新たに腹水穿刺するわけでもなく特に今病院でする事（治療）は特にないかな？と思って）

もう胃が小さくなってしまったんですかね💦

食べたら嘔吐しちゃうしお腹はゆるくなってしまうし💦入院中は3食、主食なしのゼリー食でした

（ゼリー+スープ+フルーツ）

それでも完食できず…

お粥はちょっと冒険しすぎたかな？

と思いましたが退院前に

頑張って食べてみようと思って

最終日の１日だけ主食にお粥を出して貰いました。

お粥…

とっても…

美味しかったです(๑´ڡ`๑)

その他の食事は全て残してしまいましたが💦

食べれるアイテムが増えました

帰ってきて3日目

正直体調は不調気味ですが💦

ボチボチ何とか過ごしています。

暫くは自宅で療養しようと思います。

ポンポンお腹です。

画像でみると自分でも引きますね（笑）

おヘソはすっかりデベソです💦

もう少し腹水が減ってくれればいはいなぁ…と正直思います

ポンポンお腹の前に

お猫画像をまず一枚

遊び疲れて寝落ちしてしまったお猫です

ちょっとキモイお腹の画像を出してしまって

すいません💦

記録として…

↓

入院前のパツンパツンのお腹

↑

わー横から見てもお腹でてるー

↑

ワンピ新調しなくては💦です

上腹部（肝臓の腫れ）の張りが改善されつつ

少し喜んだのもつかの間。。

何か最近お腹でてきたなぁ？

って思っていたら腹水の登場でまたまた

ご飯が入らなくて💦

利尿剤を出して頂きましたがあまり効果は感じられませんでした

そして本日、本来ならアバスチン+パクリタキセルの５クール目を外来で受ける予定でしたが

７月中頃からいつも以上に身体がしんどくて…

三連休のパートのお休み期間もベッドとトイレの往復のみ。

一歩も外に出れず…

食べることも出来ずに💦

パートももう、、体力的に無理かも！？

でも治療費もいるし、、やろうと思えば

なんとかカメさんみたいに動作はおそいけど、

何とか仕事はできるし…。

という葛藤の中、

ふと目に入った自分の上半身のガリガリした姿に愕然骨皮筋子？

お腹だけ異様に膨らんでる姿

…恐っ。。

たまたまパートのシフトで三連休があり、

家で大人しく寝て過ごそうかとも思いましたが

本当もうお腹パツンパツンで苦しくて

診察日を待てずに病院に連絡してしまいました。

できるなら腹水穿刺してほしい…

で、その日の内に急遽入院となりました。

電話口で「お腹にお水が貯まってて、張って苦しくて…それでかたまに嘔吐もあって、

ご飯も食べれないです…どうしたらいいですか…」

「それはキツかったですね。」と肯定された時は

涙が出そうでした。。

そうなんです。家族の前では

平気なフリしてましたけど

本当は、とってもとってもキツかったんです。。

誰も居ない時はずっと動けなくて寝てばっかりで。。

入院となって少し安心した自分がいました。

診察の結果、

腹水を抜くのは最後の最終段階にとっておいて、

新しく利尿剤を追加して様子をみて

栄養状態が悪いから、少しでも食べれるようになるまで入院となりました。。

腹水抜けないのは残念でしたが、、

昨日から新しくサムスカというお薬が追加になりました。

入院しないと出せないお薬だそうです。

家の事、パートの事気になりますが

今は自分が少しでも元気にな姿に戻れるよう

療養させてもらおうと思います。

パートの皆さんにはシフトで色々迷惑かけてしまうけど、店長さんも皆さんも個別に連絡頂いて。

無理しないでね。早く元気になってね。

何かいるものある？心配しないでね。

今はゆっくり療養してね。

一緒に働ける日を待ってるよ！

って優しい言葉を頂きました。

みんなーありがとう好きー

元気になって戻ります！

2、3日前からまたお腹の調子が良くなくて

心配でしたが残ってた下痢止め飲んで挑みました。

何とか大丈夫でよかった。。。

今回は先生に利尿剤を出してもらいたくて

意気込んで診察室に向かい

「お腹がやっぱり苦しいです。。」

と立派な太鼓腹を見せてアピールしました💦

先生も「あら、あら。腹水？ちょっと待ってCTの画像を確認するね」とパソコンをカチャカチャ。

「あ〜お水が貯まってきてますね。

お薬が増えるけど利尿剤を出してみましょうね」

と言って処方している下さいました

右足だけやたらと浮腫みもあったので

少しでも改善するといいな…。

もう夕方にはパツンパツンで正座もできない程です💦

いつも残薬分をメモに書いて先生に渡して

話しながら出す薬の量を調整してもらうんですが、（毎回主治医の診察とは限らないので）

今回聞きたい事まで同じ紙にメモッてたみたいで

☆口角炎？なかなか治らないのでビタミン剤を飲んでもいいか聞く

☆味覚障害？亜鉛のサプリとか飲んでいいのか聞く

って書いてたみたいで気付いた先生が

「口角炎なっちゃった？塗り薬とビタミン剤も出すね、亜鉛も大丈夫ですよ。」

と追加で出して下さいました。

サプリとかって肝機能とかに影響がありそうで

勝手に飲まない方がいいのかなぁ？

って思ってたから聞けてよかったです。

何でも相談してみるもんだなぁ。と思いました。

今回肝機能が少しづつ改善してきているからか

吐き気が少し治まってきたのが嬉しかったです。

やはり相当腫れて圧迫していたのでしょう…

お薬が効かなくなったらまたあの吐き気が戻ってくるのか…と考えると憂鬱です。

吐き気があってあまり食べれなかったのが

食欲がでてきたけど腹水でお腹が苦しくてやっぱりあまり食べれない…

でも体重が少し増えました！

と話してましたがバッサリとお水（腹水）の分ですねと斬られました（笑）

おハゲはウィッグでカバーできますし

顔色はお化粧で多少はカバーできます。

体型は、、隠しようがないので

もうこれ以上お腹大きくならないで！

利尿剤が少しでも効いて欲しいです。。

ついついダラダラと過ごしてしまってます。。

時間がもったいない！

今日から少しづつ断捨離をしていこうと思い

お部屋の押入れをゴソゴソ。

まずはエコバッグ。

貯まりに貯まって３０個近くありました

何時もつかってるのは既にバッグの中にスタンバってますので、今後まだ使うであろう作りのしっかりしたもの5個までに減らしました。スッキリです。

予備で車の中に一つ置いておきます。

不必要に増やさないようにしようと思います

あまり気合い入れて断捨離すると疲れそうなので今日はこれで終了

何だかワクワクします

って思います

真面目に血圧計買って測ってたら上が135〜150の間。下が常に100超えてました