自己免疫性肝炎＆シェーグレン症候群ママの日々 https://ameblo.jp/tototoami/ 2012年 長女出産2013年 自己免疫性肝炎と診断2017年 次女出産次女６ヶ月のときシェーグレン症候群と診断そんな私の病気や育児について気が向いたときに書こうと思います✨ ja シェーグレン症候群と診断されるまで 2

紹介状を持って、普段通院してる総合病院の皮膚科に受診しました。消化器内科はずっと通ってるけど、皮膚科は初めてニコ思ったよりも混んでて結構待ちました😃💦

まずは診察してもらい、そしてその後皮膚生検でした。これがめちゃくちゃ痛かったですえーん
脛から組織を取ったのですが、麻酔が痛くて痛くてガーンでも肝生検よりはマシだったかな❓肝生検は麻酔後もずっと痛かったですえーん

結果が出るまで一ヶ月ほど待ちました😃💦
一ヶ月後結果を聞きに行くと、結果は、結節性紅斑ではなく、血管炎とのこと😓

先生の説明は、
・血管炎はSLEやシェーグレン症候群に合併することがある
・私は血液検査の結果や症状（ドライアイや関節痛など。あとはずーっとだるかったです。これは産後の疲れもあるかと思いますが）もあり、その２つが怪しいので、膠原病内科に紹介する
・全身の血管に血管炎の影響が出ていないか調べるため、CTをする
ということでしたえー

やたら混んでる病院なので、CTまでもしばらく待ったと思います。その間私は、血管炎について色々調べてしまい、色々悪いことを考えてビビりながら過ごしていましたガーン




]]> https://ameblo.jp/tototoami/entry-12347159819.html Wed, 24 Jan 2018 19:48:38 +0900 シェーグレン症候群と診断されるまで １

最初におかしいなぁと思ったのは、次女３ヶ月頃だったと思うのですが、やたら目がぼやける感じがしました。でも私は高校生のころからドライアイで、コンタクトをするといつも乾いてたので、またドライアイがひどくなったかなと思いました😣
一応眼科に行き、やっぱりドライアイとの診断で、目薬を処方してもらいましたウインク

同じ頃、下肢の膝から下に、赤い湿疹のようなものができましたえーん少し膨れていて、押すと痛い😞💥虫刺されっぽくもないし、ネットで調べると結節性紅斑というのに似てる気がしました。
我慢できないほどじゃなかったものの、一応近くの皮膚科受診すると、先生も結節性紅斑かなぁ、と言われ、塗り薬を貰って帰りましたキョロキョロ治らなかったら、また来てねと言われ、３週間くらい塗ってみましたが、全く変化なし😵
また皮膚科受診すると、自己免疫性の疾患があるので、その影響かもしれない、調べるには皮膚生検が必要なので自己免疫性肝炎で通院している病院の皮膚科に紹介状を書きます、と言われ、紹介状を貰い、その日は帰りましたショボーン

]]> https://ameblo.jp/tototoami/entry-12347117578.html Wed, 24 Jan 2018 17:00:37 +0900 自己免疫性肝炎と妊娠・出産について 主治医からも、出産後悪化することがあると聞いていたし、せっかくウルソで安定しているのにやめといたほうがいいのかなーと思って。

しかし、30歳を過ぎ、やはりもう一人産みたい、と思い、主治医に相談したところ、薬のことなど色々調べたり、産科の先生にも聞いたりしてくれました😃
まず問題は内服しているウルソのことです😵
ウルソは、ラットの実験では妊娠中に大量摂取したところ、赤ちゃんに奇形がでる、という結果がでているそうです😓
ただ私はそこまで大量に内服しているわけでもないし、はっきりしたことは言えないけど、おそらく大丈夫だろうということでした。
それを聞き、もう一人出産することを決め、無事に妊娠・出産しました👶

妊娠中もその後もウルソの量は変えていません。

赤ちゃんについてですが、産後お尻の上のあたりに窪みがあり、二分脊椎の疑いがありました。
私の薬のせい？とかなり落ち込み、申し訳なくなりましたが、その後の検査で二分脊椎ではなく、ただの窪みだと分かり、ほっとしました😂

肝炎については問題なく出産することができ、良かったーと思ってましたが、次女６ヶ月のとき、シェーグレン症候群と診断されてしまいました😵

肝炎の悪化はなかったけど、 合併症にはなってしまったんですね。なので、長女はもう一人赤ちゃん欲しがっているけど、もう出産はしないと思います😞 ]]> https://ameblo.jp/tototoami/entry-12346859429.html Tue, 23 Jan 2018 17:27:17 +0900 自己免疫性肝炎と診断されてから 主治医いわく、このような病気は波があって、良くなったり悪くなったりするので、だんだん良くなってきたのだろうとのことでした。当初はすぐステロイドを内服するという説明をされてましたが、数値も良くなってきたので、ウルソという薬を内服して悪化したらステロイド開始ということで経過をみることになりました。

診断されてから５年弱、その間に出産もしましたが、今のところステロイドは飲んでいません。
出産後も特に肝機能の数値は変わりませんでした😃病気の波があるのか、毎年秋ごろ少し悪化するのですが、ウルソだけでそのうち落ち着いています。今はウルソ100mgを１日9錠内服しています😄
ちなみに自己免疫性肝炎に関しては、自覚症状は診断前も現在も全くありません😃 ]]> https://ameblo.jp/tototoami/entry-12346752972.html Tue, 23 Jan 2018 09:59:00 +0900 自己免疫性肝炎と診断されるまで しかし、大学卒業後就職してからは、仕事のストレスで度々胃の調子が悪くなったり、不眠症になるなど、ストレスには弱い方かなと思います💦

自己免疫性肝炎と診断されたのは、長女が一歳のときです。
そのときは専業主婦だったので健診など何も受けていませんでした😃💦
たまたま一ヶ月くらい咳が止まらなかったので近くの総合病院へ行き、血液検査をしたところ、肝機能の数値が上がっていました。（詳細は覚えてませんが、基準値の10倍くらいだった）
ウイルス性ではないし、私は元々頭痛持ちで毎日市販の鎮痛剤を服用していたのですが、医師からは、その薬のせいかもしれないから、しばらく止めてみてその後また検査するように言われました。
１週間後再び血液検査をしても数値は下がっておらず、自己免疫性肝炎の可能性があると言われました。
その後転院後し肝生検を受け、自己免疫肝炎と正式に診断されました。

咳は風邪が長引いてただけだったのか、そのあと勝手に治りました😓
]]> https://ameblo.jp/tototoami/entry-12346734819.html Tue, 23 Jan 2018 08:33:00 +0900