不定期日記 https://ameblo.jp/tripom121/ 病気のため二十歳から人工呼吸器を着けてベッド上で生活しています。日々の生活の記録 ja キャリアオイル オリーブオイル 匂いはしないが
ニキビは肌荒れは改善せず
値段は他に比べると安め

]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12525730798.html Sun, 15 Sep 2019 21:18:06 +0900 熱が出た ついに昨日の夜中から熱が出て38度まで上がった
体が熱くなり抗生剤のオゼックスを服用したが
いま現在熱は下がった。
熱が出ると肺炎になってしまうのが怖いが
今のところ息苦しくはない
しかしたんの吸引の回数が
多いのが心配
]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12514037796.html Thu, 29 Aug 2019 15:15:22 +0900 久しぶりに投稿 たんを吸引してもどんどん溢れてきてしんどい
ロキソニンやら抗生剤を飲んでみたがまだ効果が出ない
あーのどいてー
毎日つまらない
自分がつまらないからか

]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12513030960.html Mon, 26 Aug 2019 23:53:26 +0900 たんを吸引する機械
自分が使っているのはパワースマイルという名前の吸引器で外出先でも使えるように外部にバッテリーがついていて持ち運ぶのにも便利なように多少コンパクトな形をしています。

吸引力もそこそこ強いのですが自分が使っていて不便なのは本体からホースがよく外れてしまうので結構慌ててしまうことがよくありました。

あと怖いのは突然故障してしまうことですが
自分は二台ほど購入していますが一台目は2年くらいで壊れてしまいましたが
今使っているのは５年以上使えているので
なんとも言えません

どの吸引器を使えばいいのか悩んでる方のご参考になれば良いのですが





]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12501595825.html Sun, 04 Aug 2019 23:44:13 +0900 今日も首が痛い 何もしないでも調子が悪い ]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12501586431.html Sun, 04 Aug 2019 23:38:45 +0900 首が痛い なかなか痛みが抜けない ]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12499172936.html Mon, 29 Jul 2019 21:57:32 +0900 毎月買っているもの 呼吸系サプリ2000
眼精疲労用サプリ2000
アロマオイル1000
キャリアオイル1000
歯ブラシ500
カミソリ500
大人用粉ミルｸ2000
オリーブオイル1000
亜麻仁油1000
えごま油1000

けっこうなハイコスト 生活ショック


]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12499171663.html Mon, 29 Jul 2019 21:49:26 +0900 買いすぎた いろいろと調子にのって買ってしまった
今月の支払いがやばい気がする
自分は一度大きい買い物をするとどんどん他のものも買い込んでしまう性質らしい
まぁ死んだら金は使えないしいいかな
]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12498185671.html Fri, 26 Jul 2019 23:42:36 +0900 窒息 何度も引いていたら急に息がつまり窒息しそうになった
アンビューバッグに切り替えたら落ち着いて呼吸
もできるようになったけどマジでパニック状態になってしまった
その後もたんの吸引をする度にまた詰まったらどうしようかと思い怖くてしょうがない

おまけに夜また首筋が詰まるように痛くなってきて呼吸がしづらくなってきた
ほぼ毎日のようにこの症状が出るので
どうにかしてほしい
鎮痛薬、アロマ、軟膏、磁気、温める。いろいろやってみるがこれと言って有効なものは今のところない

原因としては目の使いすぎもあるような気がするので今度は傷だらけの眼鏡を新品に変えてみよう


]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12498184631.html Fri, 26 Jul 2019 23:29:34 +0900 ポンペ病
ポンペ病になると筋力がだんだんと落ちていき
歩くことができなくなり呼吸する筋肉も衰えていき人工呼吸器を使わなければ呼吸もできなくなってしまいます。
症状とすれば筋ジストロフィーとよく似ているのでなかなか診断されにくい病気でもあるようです
私は幸い見てくれた先生がすぐに
大学病院に精密検査を依頼してくれたので
比較的早くポンペ病と診断がつきました。

ポンペ病になると大体は20前後になる前くらいに
呼吸不全になり亡くなる方が多かったそうですが
最近では人工呼吸器の技術が発達したり新たな治療薬が開発されたりして患者にとっては希望が見えてきた病気でもあります

私も治療を開始したのは15歳位になりますがその頃になるともう大分症状が進んでいて歩くことや出来なくなり普通に呼吸するのもだいぶ苦労していました。

人工呼吸器をつけたのは20になる頃でしたが
現在28歳になりますのでほぼ10年この状態
で生活ができています。

今また製薬企業が新たな治療薬を開発しているので少しでも期待しつつ生活しています

]]> https://ameblo.jp/tripom121/entry-12497781706.html Thu, 25 Jul 2019 19:23:29 +0900