https://ameblo.jp/trms2/ 10ヶ月の男の子のママしてます。息子が上斜筋麻痺(上斜視)と診断され、その後記録としてブログを書きたいと思います。同じ病気の方とも情報交換出来ると嬉しいです(>_<) ja 大人が支えて座らせるようになったころから
息子の首の傾きに気がつくようになりました。

最初はどっちに傾いてるとかまで気にしてなくて
よく首を傾げてるなー
頭が重いのかなー
なんて呑気に思ってました。

実際、息子は頭が大きめで出産の時も大変でした(笑)
まあそのあたりも遺伝だし成長曲線の範囲内なので
まったく気にしてなかったです。
頭の大きさに関しては今も気にしてないですが、、、(笑)


それから少ししてハーフバースディの写真を撮りに行きました。
椅子に1人で座らせてもらって写真を撮ったのですが、
やっぱり首を傾げてました。
しかも絶対右に。
カメラマンさんにお首真っ直ぐしようー
って言われて直されるんだけど
息子はものすごく嫌がってて
そのやり取りが何回かありました。

最終的には、カメラマンさんが諦めて
首真っ直ぐにするの嫌いなんだねー
って言って写真撮影は終わりました。

何枚か写真を選びましたが、やっぱり
どの写真も首を傾げていました。
これも旦那と一緒に、首傾げててかわいいね
なんて言ってました(￣▽￣;)


それからカメラマンさんが
首を傾げてたのを気にしてたことがなんだか
気になってきて、今まで何人もの子供を見てきた
カメラマンさんが気にして直そうとしてたのに
息子は、嫌がってたってのは
何かあるんじゃないか？って思い始めて
インターネットで色々調べました。


そしたらまず第一にヒットしたのが『筋性斜頸』
その次に『眼性斜頸』でした。

筋性斜頸は頭の形が悪くなることもあるって
書いてあったので違うような気がしました。
それよりも当てはまってる気がしたのが眼性斜頸。

もっと小さいころから黒目の位置が気になることが
ほんとうにたまにありました。
けど赤ちゃんだし、まだあまり見えてないだろうし
調べても赤ちゃんならズレることはよくあるとのことだったので
あまり気にしていませんでした。
それに成長に伴ってズレることも減ってきていました。
けど、目からくる斜頸がある事を知って
息子はもしかしたらこの病気なのでは？
という疑問が出てきたので旦那に相談しました。

旦那は気にしすぎじゃないか？
ただの癖だと思うけどなあ

みたいな反応だったので
そうなのかなあーって思いつつ
数週間、時間が過ぎていきました。

]]> https://ameblo.jp/trms2/entry-12200295159.html Thu, 15 Sep 2016 20:35:02 +0900 今10ヶ月の男の子を育てています\( ¨̮ )/

息子は上斜筋麻痺(上斜視)という病気です。

なかなか同じ病気のお子様がいらっしゃる方で、今もブログを続けていらっしゃる方が見つけられませんでした。

インターネット上にも情報が乏しいのでここで同じ病気の方、同じ病気だったけど治ったよ！という方とも繋がれたら嬉しいなあ、なんて気持ちでブログ始めました(>_<)

それと、今後このブログがほんの少しでも同じ病気の人の手助けになれることがあれば幸いです。

次から息子が上斜筋麻痺と診断されるまで覚えている範囲で記録していきたいと思います。
]]> https://ameblo.jp/trms2/entry-12200023148.html Wed, 14 Sep 2016 22:42:49 +0900