<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>がんとトルソー症候群とのつきあいかた。</title>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/trou-amaebi/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>2026.7 卵巣がんとトルソー症候群にかかった30代の日常です</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>食事って大事だね</title>
<description>
<![CDATA[ <p><br></p><p>これまではお腹が空かなくても味はちゃんと感じれていた&nbsp;</p><p><br></p><p>昨日は朝ご飯も少し残してしまってその時は治療した翌日だからなー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png" width="24" height="24" alt="真顔" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>って軽く考えながら退院したけども<b>２日目からがキツイ💦</b></p><p><b><br></b></p><p>いやもう抗がん剤治療も折り返しだけども今になって口の中が<b>苦い苦い！</b>何食べても苦味で美味しいどころじゃないし、水も駄目だ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/623.png" width="24" height="24" alt="煽り" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>白血球も回数を重ねるごとに回復が間に合わない！</p><p><br></p><p>んでもって寒くなってきて体調管理が…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" width="24" height="24" alt="不安" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>この前まで暑かったのにあっという間だなぁもう</p><p><br></p><p>まぁ夏はほぼ病院にいたんだけどさ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>取りあえず麺類、レトルトやらゼリー買い込んだし頑張るか！</p><p><br></p><p><br></p><p>後は便秘もこないと良いな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" width="24" height="24" alt="にっこり" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>やつは今のところすべてのクール終わるとやってくる</p><p>頼みますよマグミット<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png" width="24" height="24" alt="びっくりマーク" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12980232572.html</link>
<pubDate>Wed, 30 Sep 2026 18:42:11 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>残りの治療日が不安だ…</title>
<description>
<![CDATA[ <p>今日は4回目の治療日</p><p><br></p><p>点滴が入れば後はスムーズなんたけども…</p><p><b>前回は30分かけて針をいれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png" width="24" height="24" alt="真顔" style="vertical-align: text-bottom;"></b></p><p><b><br></b></p><p><b><br></b></p><p><b>さて今回は…？</b></p><p><br></p><p><b style=""><font color="#ff2a1a" size="5">驚きの1時間 </font><font color="#fef935">Newrecord!!</font></b></p><p><b style=""><font color="#fef935"><br></font></b></p><p><b style=""><font color="#fef935"><br></font></b></p><p><font color="#000000">先生3人交代しつつやっとさ入りましたー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png" width="24" height="24" alt="泣き笑い" style="vertical-align: text-bottom;"></font></p><p><font color="#000000">お陰で右手は絆創膏だらけ(笑)</font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000">入院中ヘパリンで刺せる場所が無いし、血管に通らないので麻痺してる左手にブスッと</font></p><p><font color="#000000">左手も血管細くなってて刺したのは手の甲</font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000">困るのは<b>後2回この作業があると言うこと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" width="24" height="24" alt="不安" style="vertical-align: text-bottom;"></b></font></p><p><font color="#000000">先生泣かせもいいところよホントに</font></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>10時半開始で終わったのは16時過ぎ、外来で撮った悩のMRIの結果を脳神の先生から聞くはずが急用で中々聞けず、リハビリも重なったけど時間が間に合うのか？とバタバタ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/623.png" width="24" height="24" alt="煽り" style="vertical-align: text-bottom;"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" width="16" height="16" alt="あせる" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>MRIの結果は新しく脳梗塞はおきておらず、ddimmerの数値も0.5未満で治療が効いてるとの事！</p><p>とりあえずホッと出来ました～</p><p><br></p><p>リハビリも遅く17時過ぎちゃったけどなんとか出来ました！</p><p>先生には遅くなって申し訳ないけど、後2回も絶対遅くなると伝えたし…</p><p>ホント血管細くて申し訳ない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png" width="24" height="24" alt="悲しい" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><b style=""><font color="#ffe787"><br></font></b></p><p><b style=""><font color="#ffe787"><br></font></b></p><p><b style=""><font color="#ffe787"><br></font></b></p><p><font color="#000000">次回は点滴スムーズになりますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/618.png" width="24" height="24" alt="昇天" style="vertical-align: text-bottom;"></font></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12980006140.html</link>
<pubDate>Mon, 28 Sep 2026 11:32:27 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>造影CT</title>
<description>
<![CDATA[ <p>4回目の治療前に造影CTをとってきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p><br></p><p>前にしたか聞かれたけど、</p><p><b>確か緊急外来の時にしたよな…？</b></p><p>とうろ覚えだったけど注射の後に暑くなる場合があるって書いてあったし…</p><p>実際暑くなった記憶あるし<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/600.png" width="24" height="24" alt="知らんぷり" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>造影剤いれる時も入院時に右は点滴刺されまくって<b>刺す場所がない！(笑)</b></p><p><b><br></b></p><p>左は麻痺なんですよね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" width="24" height="24" alt="にっこり" style="vertical-align: text-bottom;">と言ったら<b style="color: rgb(44, 110, 206);">そうなの？じゃあどうしようか💦</b><font color="#000000">技師さん達困るが血液検査の時に左でとったんで大丈夫だと思いますよ！と言って左からいれて貰いました</font></p><p><br></p><p>本当に申し訳ない…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png" width="24" height="24" alt="悲しい" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000">今度の治療日も点滴いれる場所に先生達は四苦八苦することでしょう…</font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000"><b>血管が見えない</b></font></p><p><font color="#000000"><b>刺しても血管が逃げる</b></font></p><p><font color="#000000"><b>刺されまくって場所がない</b></font></p><p><br></p><p><font color="#000000">三重苦かな？</font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000">30分ぐらい格闘してから治療が始まるのがスタンダード<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png" width="24" height="24" alt="真顔" style="vertical-align: text-bottom;"></font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000"><br></font></p><p><font color="#000000"><br></font></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12979746531.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Sep 2026 17:33:26 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>困ったなぁ</title>
<description>
<![CDATA[ <p>現在治療が3クールまで終わって今週末入院なんだが、副作用は脱毛と指先の痺れぐらいで耐えられていた</p><h4>だがしかし！</h4><div>3クール終わって１週間たつごろに視界に異常<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" width="24" height="24" alt="不安" style="vertical-align: text-bottom;"></div><p>ぼやけが出て来て視界の一部が波打つような感じ…</p><p>幸い１日２日で収まったけどこれから酷くなりそうだから必ず言わなくては…</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>でもこれとは別に現在進行形で続いてるのが腹！</p><p>と言うか胃？</p><p><br></p><p><b>お腹がすく感覚もなく、食べてもお腹に溜まる感覚も無い<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png" width="24" height="24" alt="真顔" style="vertical-align: text-bottom;"></b></p><p><b>なのでお腹いっぱいにならないし分からない</b></p><p><b><br></b></p><p><strike>これで食べても体重増えなきゃ沢山食べれるのに</strike></p><p><strike><br></strike></p><p>でもゲップはいつもより回数が多いと言う…</p><p><b>なんだこれー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/598.png" width="24" height="24" alt="あんぐり" style="vertical-align: text-bottom;"></b></p><p>内臓が薬の影響で麻痺してるのか？</p><p>治療するときに貰った冊子とかで食欲不振は書いてあったけど食べてもお腹いっぱいにならないのは分からないよ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/622.png" width="24" height="24" alt="真顔" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>味覚が無事なだけマシか…</p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12979467256.html</link>
<pubDate>Tue, 22 Sep 2026 18:26:41 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>全然退院の目処がたたない日々</title>
<description>
<![CDATA[ <div><br></div><div>手術もして抗がん剤治療も始まりました</div><div>３週間ごとの、6クールです</div><div><br></div><div>部屋もステーション近くに部屋移動したんだけども、まぁ何かあったらすぐ駆けつけられるもんなーとか左半身動かないからなぁとか思ったし個人部屋なんで料金<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" width="24" height="24" alt="不安" style="vertical-align: text-bottom;">とか考えちゃった(笑)</div><div><br></div><div>治療が終わったらすぐ大部屋に戻りました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>治療も順調かと思いきやパクリタキセルを入れて流し始めたとたんに呼吸困難に！</div><div>目の前がチカチカして呼吸が全然出来なくなりました</div><div>看護師さんが側にいたのですぐ止めてくれたんですけど…</div><div><br></div><div>アルコール弱いのでそれかな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/622.png" width="24" height="24" alt="真顔" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div><br></div><div>なので最初流すスピード遅くして30分ごとに速めるようになったら何もなく進んでそのあとのカルボプラチンも無事にはいりましたー！</div><div><br></div><div><br></div><div>そのあとの副作用もあまり無く、血液検査で白血球が少し減っただけでこれなら退院して治療の時だけ入院って話になったんだけど</div><div><br></div><div><br></div><h3>そうもいかないのがトルソー症候群の方。</h3><div><br></div><p>抗がん剤治療の時もそうだったんだけど入院中は<font color="#ff2a1a">常にヘパリン点滴</font><font color="#000000">をしているのです</font></p><p><font color="#000000">点滴をとるとしても皮下注射をしないといけない状態</font></p><p><font color="#000000">でも私自身は左手が動かないので難しく</font></p><p><font color="#000000">リハビリの先生達にも何度</font></p><h3><font color="#000000">「点滴が外れれば良いのにねぇ～」</font></h3><div><font color="#000000">と言われたことか<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png" width="24" height="24" alt="真顔" style="vertical-align: text-bottom;"></font></div><div><font color="#000000">産婦人科の先生は看護師さん達にドンと呼ばれてたり結構はっきり言ってくれる先生でしたが、脳神経内科の先生は私に関係ない所まで説明をしてくれたり麻痺してる方を間違えたりとおっちょこちょいで面白い先生だと思ってます(笑)</font></div><div><span style="color: rgb(0, 0, 0);">でも心配症でもあるのか中々外してはくれなかった💦</span></div><div><span style="color: rgb(0, 0, 0);"><br></span></div><div>外れたのは2クール目が終わって少しした頃かな</div><div><br></div><div>麻痺している左手の動きが微妙に悪くなっててっきり薬の副作用か。ぐらいで報告したらMRIへ</div><div><br></div><div>新しく脳梗塞は出ておらず血液検査の数値でも数値が平常値を維持してるのでヘパリン減量→減らしても数値は平常値なので外しました</div><div>先生曰く元凶である卵巣をとったのが良かったみたいです</div><h4>だがこの時点で入院１ヶ月半近く</h4><div><br></div><div>オイオイ私の他にこんな長く入院してる人いる？</div><div>何回同室の人を見送ったか…(姿は全然分からないけど)</div><div>大部屋なのに一人部屋状態にもなったのは良い思い出<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div>１回目の治療の後とんでもない便秘で夜中トイレ何回も行ったときは一人部屋で助かりました(笑)</div><div><br></div><div>ただあまり出歩けなかったのでひたすら暇でしたけどね…</div><div><br></div><div><br></div><div>遂にヘパリンも外れ皮下注射もしなくてよくなり、長く歩いても疲れにくくなるように足の装具も購入してリハビリも家で過ごすには支障無いところまで回復！</div><div>歩きはまだ不安定なので杖は必要だったりはしましたが…</div><div>両先生のOK(どちらかというと脳神経の先生のOK待ち)もでたので遂に退院‼️</div><div><br></div><div><br></div><div><font size="5">長かったー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png" width="24" height="24" alt="泣き笑い" style="vertical-align: text-bottom;"></font></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><p><font color="#000000"><br></font></p><div><br></div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12979374782.html</link>
<pubDate>Mon, 21 Sep 2026 18:47:20 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>癌とトルソー症候群</title>
<description>
<![CDATA[ <p>手術はとりあえず腫瘍である右卵巣と卵管を取ることに…</p><p>独身だけどもまだ若いので妊娠出来るようにもう片方と子宮は残しました</p><p><br></p><p><br></p><p>担当の先生がまぁ有名な先生だったらしくて(笑)</p><p>リハビリの先生だったり保険屋さんもお世話になってたみたいで私的にはなんの不安も無く手術に望めました！</p><p><br></p><p>ただ麻酔科医の先生が説明の時に</p><p>「当日に誰が麻酔担当するのがまだわからないんですけど」</p><p>と言っていたのでオイオイと思ったんだけど当日は説明してくれた先生で</p><p>「やっぱりやるのお前かーい！」</p><p>と心の中でツッコミましたね(笑)</p><p><br></p><p>術後も順調でリハビリをしながら病状の説明を待ちました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そして病状は…</p><p>卵巣がん1C</p><p>トルソー症候群</p><p>となりました</p><p><br></p><p>トルソー症候群はがんによる合併症</p><p>私の場合は卵巣がんにより血栓が出来て多発性脳梗塞を発症したと言うことです</p><p>30代の若さで発症するのは中々無いそうです</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>悪いのは分かってたし、まだ早期ではあったんだけどやっぱり癌て聞くと駄目ですね</p><p>大人げなく泣いちゃいました</p><p>しばらく泣いてましたが今後どうするかです</p><p><br></p><p>本来は1A以外は妊孕性温存手術はあまり勧められないそうです</p><p><br></p><p><br></p><p>今後としては</p><p><br></p><p>子宮と左卵巣摘出手術をしてから抗がん剤治療</p><p>摘出手術しないでそのまま抗がん剤治療</p><p>の２択でした</p><p><br></p><p>ただ手術をしてもステージは変わらないかもしれないし、しなかったらしなかったで転移が組織学的に確認されないのでステージが間違ってるかもしれないこと</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>家族とも相談し、全摘はせずそのまま抗がん剤治療をする事にしました</p><p>私は全摘はしたくなかったので…もし再発してしまったらその時は全摘しようと言うことに</p><p><br></p><p>なんというか合併症である脳梗塞がなければ卵巣がんの事も分からずステージが進んでいたかもしれません😱</p><p>そう思うとゾッとしますよね…</p><p><br></p><p>幸いリハビリも理学療法士さんから教科書通りの回復！と誉められるほど順調でした😃</p><p><br></p><p><br></p><p>と言うことで抗がん剤治療をすることになったのですがこれからがまた一難💦</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12979277328.html</link>
<pubDate>Sun, 20 Sep 2026 19:00:12 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>手術を受けるまで 3</title>
<description>
<![CDATA[ <p>それからはリハビリも追加され</p><p><br></p><p>足は装具をつけながらバーに掴まりつつ歩けるまで</p><p>手は肘より下が少しずつ動かせ、手のひらでタオルを押さえて拭くぐらい</p><p><br></p><p>数日でここまで出来るようになりました</p><p><br></p><p>回りはおじいちゃんおばあちゃんばかりなのでなんとも言えない感じが少し😅</p><p><br></p><p><br></p><p>婦人科でも診察をうけ、</p><p>右卵巣が10cm程に腫れており腫瘍は悪性の可能性が高いと</p><p>でもこの病院では良性しか手術出来ないので転院する事になりました</p><p><br></p><p><br></p><p>それからは速かったー</p><p>福祉タクシー頼んで書類貰って</p><p>少しバタバタしながらも転院し、</p><p>産婦人科に入院して手術をする事になります</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12979180373.html</link>
<pubDate>Sat, 19 Sep 2026 18:20:44 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>手術を受けるまで 2</title>
<description>
<![CDATA[ <p>病院についてそのまま緊急外来へ～</p><p>横になって診察されつつも手上げたままできますか？って言われたのでやったんだけど、</p><p>右手は大丈夫だったけど左手は保てるどころかどんどん徐々に下がっていくという…</p><p>足も同じようにしたけどこれも左足だけ下がっていく…</p><p><br></p><p>頭では維持しようとしてるんですけどね？</p><p>本当にゆっくーり下がっていって10秒数える前に落ちてましたよ(笑)</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>そこからMRIやらCTやらとりまして</p><p>正直その時頭もボーッとしてて多分どっちもとられたんだろうなって感じです、ハイ</p><p><br></p><p>そのうちに脳神経内科の先生が現れてMRIの結果見せられまして</p><p><br></p><p>「脳梗塞起こしています、それも1ヶ所ではなく何ヵ所も」</p><p><br></p><p>わぁ( ・∇・)</p><p>大きめのが１つ、小さいのがチラホラ</p><p>脳梗塞ってこんな多発するの？</p><p>何でこんなにあって今まで大丈夫だったんだ？</p><p>本当に不思議で不思議で</p><p>そう思ったのは覚えているんです</p><p><br></p><p><br></p><p>その時に身体の方にも異常が見つかりそのまま緊急入院しました</p><p>一緒に来ていた家族には癌かもしれないです。とその時に言われてたみたいです</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><br></p><p>私は呑気に入院かーと思いつつ消灯されている大部屋に入院しましたが…</p><p><br></p><p>同この数時間で左側はまったく動かなくなっていました</p><p>トイレもまだ利き手利き足が右だったので移動以外はなんとかなったけど、それでも左側は引きずるみたいな感覚</p><p>ホントに動かなくなってしまったんだなぁと</p><p><br></p><p>そんなわけで不安を感じつつもしっかり寝た私ですが、</p><p>翌日にはナースステーションに近い個人部屋に移動して血液をサラサラにするヘパリンの点滴をすることになりました</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12979087978.html</link>
<pubDate>Fri, 18 Sep 2026 18:13:31 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>手術を受けるまで 1</title>
<description>
<![CDATA[ <p>7月のはじめに体に力が入らない状態になりました</p><p>でも動けないわけではないし、疲れてるのか？ぐらいにしか思って無かったんですよね😅</p><p><br></p><p>その日は早めに就寝したけども翌日も変わらずプラスご飯が気持ち悪くて食べれなくなり近くにある医院に駆け込みます</p><p>足がおぼつかないプラス震えていたのですぐ車いすに乗せられて診察するも原因分からず…</p><p>病院に紹介状書くので行って下さいと言われて行きました💦</p><p><br></p><p>ただ今思えば自分たちで行くよりも救急車読んだ方が良いよね？って😰</p><p>それとも言葉ははっきり喋れてるからまだ大丈夫だと思われたのか…</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12978993352.html</link>
<pubDate>Thu, 17 Sep 2026 17:49:20 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>はじめまして。</title>
<description>
<![CDATA[ <p>はじめまして！</p><p><br></p><p>発症して２ヶ月。</p><p>入院して１ヶ月半ぐらい？</p><p>退院して少したち、落ち着いてきたので自分の記録用も兼ねてブログをはじめました</p><p><br></p><p>癌は知っていてもトルソー症候群は中々知らないかな？(自分が知らなかったのもある)と思い、少しでもトルソー症候群の事を知ってもらえたらなと思います。</p><p><br></p><p>文章はへたくそですがよろしくお願いします！</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/trou-amaebi/entry-12978914612.html</link>
<pubDate>Wed, 16 Sep 2026 20:29:07 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
