放課後等デイサービスガイドラインより抜粋

支援提供記録

○ 従業者は、その日行った支援の手順、内容、利用者の反応や気付きについ て、記録をとらなければならない。支援提供記録を正しくとることを通して、 その日行った自らの言動や子どもの様子・反応をふりかえり、放課後等デイ サービス計画に沿って支援が行われているか、放課後等デイサービス計画で掲げた目標が達成されつつあるか等について支援提供を検証し、支援の改善や自らのスキルアップにつなげていく。

保護者からすれば連絡帳を見たときに一言で終わっているよりは、「今日は漢字練習をしました。前回は枠の外に字がはみ出ていましたが、今回は枠内にしっかりとかけていました。学習後はお友達とブロック遊びをしていて、途中ブロックの取り合いになりましたが、自分から低学年のお友達に譲ってあげる場面がありました」のようなことが書いていれば、しっかり見てくれているなという安心感につながります。

私の場合は、「ほめすぎない」「具体的な内容を書く」「長文になりすぎない」「保護者への言葉の使い方」を特に注意して作成にあたっています。

ネットで検索したところ、連絡帳アプリ「みらいダイアリー」というものがあるようです。事業所設立の際は、参考にしていきたいと思います。

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はじめはどんな職員がどんな子を療育しているのかドキドキでしたが、１週間たって感じたことは・・・・

①事業所によってやり方がまったく異なること

　「遊び」「学習」「e-スポーツ」「預かり」中心の事業所が存在

②「〇〇に特化」しているような事業所には、その〇〇がまったくできない児童はあまりこないこと

例：スポーツに特化している場合、列に並ぶことすらできない子は保護者が見学時に入所を辞退するケースがある（よって実質的に線引きがされている）

③グレーゾーンに通う保護者は、子どもが放課後等デイに通っていることを隠したい保護者がいること

看板や送迎者、職員のネームプレートに事業所名がかかれていないところもある

④児童発達管理責任者はまったくこない施設もあること

「個別支援計画の作成」はほとんど児童指導員や保育士が作成し、自発管はハンコを押すだけの事業所が多いこと


⑤やはり福祉系はブラックであること・・・・笑

などなど、色々なことを感じました。入ってみないと分からない部分がたくさん。

どんな仕事もそうですが、やはり自ら進んで勉強していかないとダメな世界だと感じました。

パート勤務のため、収入が少なすぎるのでとりあえずは経験を積み、金融公庫でお金を借りれる実績を作っていきたいと思います！！！

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放課後等デイサービス

放課後等デイサービスは、小学校1年生から高校3年生(6歳から18歳 特例で20歳まで)の障がいを持ったお子様や発達に特性を持っているお子様が利用できる福祉サービス施設です。

児童福祉法に基づいて実施されていて、目的は下記のとおりです。

児童福祉法（昭和22年法律第164号） 第６条の２の２第３項 

放課後等デイサービスとは、学校教育法（昭和二十二年法律第二十六号）第一条に規定する学校 （幼稚園及び大学を除く。）に就学している障害児につき、授業の終了後又は休業日に児童発達支援センターその他の 厚生労働省令で定める施設に通わせ、生活能力の向上のために必要な訓練、社会との交流の促進その他の便宜を供与することをいう。

ここが最重要だと思います。

障がいのある子どもは、自律が難しく、身の回りのことができる力が最も必要とされている力だと私は感じてます。

ただ、どうでしょう。この目的とは違う事業所も見受けられますよね。

障害児の発達支援として必ずしも相応しくないと考えられる事業運営・支援内容の具体例 （令和３年６月自治体アンケート結果・放課後等デイサービス）として下記があげられています。

① 支援内容が安全な預かりに偏っており、発達支援が適切に行われていないと見られるもの 

② 学校の宿題をみる等、支援内容が学習塾的な支援に偏っていると見られるもの 

③ （学習塾以外の）一般的な習い事とほとんど変わらない支援を行っていると見られるもの

厚生労働省の「放課後等デイサービスガイドライン」においても、「現在の放課後等デイサービスの提供形態の多様性に鑑みれば、「放課後等デイ サービスはこうあるべき」ということについて、特定の枠にはめるような形で 具体性をもって示すことは技術的にも困難であり、支援の多様性自体は否定さ れるべきものではない。」とはあるものの、上記のような事業所については、今後あり方検討によって、方針を変えざるを得ない状況になっていくことが予想されます。

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放課後等デイサービス

平成24年より前は「児童デイサービス」と呼ばれていましたが、障がい児支援の強化を図ることを目的として、児童発達支援と放課後等デイサービスに改称されました。

児童発達支援と放課後等デイサービスは児童福祉法に基づいて市区町村が管理を行っています。

サービスを受けれる対象者は、心身に障がい、または発達の遅れがある子どもです。自閉症やADHD（注意欠陥・多動性障がい）、LD（学習障がい）、アスペルガー症候群などの発達障がいを抱える子どもなどが利用できます。

児童発達支援は6歳までの未就学児が対象

放課後等デイサービスは学校に通う6歳から高等学校を卒業する18歳(例外として20歳)までの就学児が対象

になっています。

利用に関する相談と申請手続きは、「市区町村の福祉課」や「障害児相談支援事業所」などで行っています。

事前に療育手帳があれば申請がスムーズになりますよ。

平成２４年以降、児童発達支援と放課後等デイサービスの事業所は急激に増加

障害児給付費総額は平成27年で2,228億に対し、令和元年度では4,692億円と5年で2倍以上増加しています。

また、令和元年10月1日より3～5歳児クラスの幼児教育・保育の無償化がはじまっています。

民間の業者も設立可能なため、無知な法人が大手とフランチャイズ契約を締結し参入してくるケースも多く、色々と問題になっているケースもあるようです。

今後、国（厚生労働省）も、あり方検討をすすめていますが、障がい児にとってより良い事業になるよう私も見守り、時には行動していきたいと思います。

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・テレビとの距離が極端に近い

・常に立っている

・立っている間、片足をずっと揺らしている

・本を読みだすとずっと集中してページをめくっている

・うなる

そして、このうなりが後に「てんかん」につながることになります。

（あくまで娘の場合です）

令和２年３月、支援学校へ入学する矢先、小児てんかんを発症。入学式と同日に医大に検査入院しました。

私の家は共働きのため、入学と同時に放課後等デイサービス（※）及び日中一時支援（※）を利用していますが、令和２年４月末に放課後等デイサービスにおいて「てんかん発作」がおき、顎の下を強打し、３針縫う怪我を負ってしまいました。※別のブログで紹介します。

駆けつけた時には上半身血だらけ

心臓が止まる思いでした。

それから、てんかん発作との戦いの日々が始まりました・・・・

多い時には２分に1回発作がくる日々・・・

１日に100回超えることもありました。

そのため、どこへ行くにもヘッドギアを装着することにしました。

うなりが始まったあとに、ガクガクッていう発作がくるのが多かったです。

発作の回数を調べるために使用したのは「nanacara」というアプリです

開発者の方とは、「クラブハウス」でお話する機会がありました

参考

2020/4

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.5g

エルカルチンFF内服液10％　　1日2回　1回1ml

バルプロ酸Naシロップ5％「フジナガ」　1日2回　1回3ml

2020/5

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.7g　（増量）

2020/6/12

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　（増量）

エルカルチンFF内服液10％　　1日2回　1回1ml

バルプロ酸Naシロップ5％「フジナガ」　1日2回　1回3ml

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.05g

ザイザルシロップ0.05％　1日2回　1回2.5ml

2020/6/19

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

バルプロ酸Naシロップ5％「フジナガ」　1日2回　1回3ml

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.11g（増量）

ザイザルシロップ0.05％　1日2回　1回2.5ml

2020/7

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

バルプロ酸Naシロップ5％「フジナガ」　1日2回　1回2ml（減量）

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.14g（増量）

レボセチリジン塩酸塩シロップ0.05％「トーワ」　1日2回　1回2.5ml

2020/8

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.18g（増量）

レボセチリジン塩酸塩シロップ0.05％「トーワ」　1日2回　1回2.5ml

2020/9

検査入院

「難治てんかん」と診断

2020/9

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.35g（増量）

レボセチリジン塩酸塩シロップ0.05％「トーワ」　1日2回　1回2.5ml

2020/9

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.45g（増量）

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.15g

2020/10

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.45g（増量）

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.15g

2020/11

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.4g（減量）

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.35g（増量）

2020/12

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.35g（減量）

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.4g（増量）

2021/1/15

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.2g（減量）

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.4g

マイスタン細粒1％　1日2回　1回0.075g　

2020/1/22

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.1g（減量）

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.4g

マイスタン細粒1％　1日2回　1回0.15g　（増量）

2021/2

検査入院

「レノックス・ガストー症候群」と診断

2021/2

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.9g　

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.2g（増量）

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.4g

マイスタン細粒1％　1日2回　1回0.2g　→025g（増量）

2021/3

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.95g（増量）

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.2g

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.15g（減量）

マイスタン細粒1％　1日2回　1回0.25g　（増量）

2021/4

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.95g

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.2g

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.075g（減量）

マイスタン細粒1％　1日2回　1回0.25g　

2021/6

イーケプラドライシロップ50％　1日2回　1回0.95g

カルバマゼピン細粒50％「アメル」　1日2回　1回0.2g

ビムパットドライシロップ10％　1日2回　1回0.15g

マイスタン細粒1％　1日2回　1回0.25g　

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療育手帳を取得することにより、様々なサービスや支援を受けることができます。

例えば

・税金などの減免

  　所得税及び地方税、相続税・贈与税、自動車税

・公営住宅への優先入居
・重度心身障害者医療費助成
・心身障害者扶養共済制度
・生活福祉資金の貸付
・特別児童扶養手当の手続きの簡素化
・障害児福祉手当の手続きの簡素化
・障害者総合支援法及び児童福祉法に基づく福祉サービスの利用
・入館料等の割引
・NHK放送受信料の減免
・NTTふれあい電話
・携帯電話料金の割引
・運賃割引
・高速道路・有料道路通行料金割
・青い鳥郵便葉書の無償配布（20枚）

などがあります（都道府県によって内容が異なります）。自動車税はたいてい全額免除になり、本当に助かります。また、各種手当の申請時に療育手帳があれば診断書が省略できるので、確実に取得するのがおすすめです。

また、療育手帳があれば「特別児童扶養手当」と「障害児福祉手当」の制度を受けられる場合があります。

「特別児童扶養手当」は精神または身体に障がいのある20歳未満の児童を扶養している父母，または養育者に支給される手当で

月額（令和2年4月時点）

　1級　5万2500円

　2級　3万4970円

もらうことができ、支給は年３回（4月、8月、11月）です。

「障害児福祉手当」は20歳未満で、日常生活において常時介護が必要な重度の障がいを有する児童に対して支給される手当です。よって、子どもの口座を作り、子どもの口座で申請します。

月額1万4790円（平成31年4月以降）で2月、5月、8月、11月に預金口座に振り込まれます。

もらえるものはもらいましょう

私たちも最初は療育手帳の申請や各種手当の申請をためらいました。ただ、考え方として、申請だけして問題なければ利用しない選択も可能です。発達障害は早期発見、早期療育が２次障がいの防止や改善につながります。早期に各種制度を利用して療育することが子どもにとって一番であれば、使えるものは使う、もらえるものはもらい、しっかりと納税できる社会人になったとき恩返ししていきましょう。

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「発達障がい者支援体制整備検討委員会・広域特別支援連携協議会」においても療育センターは２年待ちで、ある先生が「２年も待つという事は、発達障がい児にとっては致命傷」と記録されています・・・

療育センターの２～３年待ちは当たり前の状態です（泣）

私は明らかに発達の遅れが顕著であったため、通っている小児科の院長に相談。早急に受診すべきとの判断から療育センターに紹介状を書いてもらい、平成３１年度春に療育センターを受診することができました（裏技です。力のある小児科の先生の紹介状はかなり有効なのを感じました）。

療育センターでは、自閉症、発達障害と診断を受け、それから１年間、作業療法、言語聴覚療法、機能訓練、心理検査をおこないました。

このあたりから、娘を「障がい児」として家族が受け入れることができ、「療育手帳」を取得しようと考えにいたり、市役所の福祉課に相談しました（←ここも自分で行動）。

保護者の方の中には、「障がい児」と認めたくなく、この手帳を取得したがらないケースもあるそうですが、私の場合取得してよかったと思ってます。

「使えるものは使う」　という考えです。

令和元年には療育手帳「A（重度）」を取得（判定は福祉総合相談センター）。卒園まで、児童発達支援と療育センターでの療育を受けながら、こども園の絶大な協力と理解のもと他の園児と同じ環境で生活をすることができました。

感謝、感謝です。

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「障がいは正しい診断を受けて、早期に治療・療育・教育を行う必要がある」

厚生労働省 生活習慣病予防のための健康情報サイトより

市の保健福祉部障がい福祉課に相談し、4歳から2年間、週に１度、児童発達支援事業所（児童発達支援）に親子で通い、療育を職員と一体となって行いましたが、効果があったかははっきり断言できません。ただ、何もしないよりはいいだろうという感覚でした。行ってよかった点は、障がいと向き合うことができたことや職員の方と相談できること、周りの障がいをもった子たちとの（障がいの）差を感じることができたところです。私の場合、周りより明らかに発達の遅延が顕著であることがわかったため、次の行動にうつすことができました。（市と療育センターへの相談へ・・・）

この時点で妻はまだ「障がい児」ということを完全に受け入れることが難しいようでしたが、私は「今できる最善のこと」を意識し、「みんなと同じことができるのが幸せ」「普通」」という固定概念から脱却することが課題になっていました。

保育園では、周りの子とどんどん差ができ、先生のサポートが必須であったため、前代未聞でしたが、年長までおなじ先生がつきっきりで面倒を見ていただけました。感謝しかありません。とてもすてきな先生たちに会えて娘も幸せだったと思います。

つづく・・・

3歳児健康診査において言葉がまったくしゃべれなかったため、発達の遅れを指摘され、平成29年の春に市の乳幼児総合検査運営委員会の検診を受診し、そこで精神発達が「遅滞域」であると診断されました。

その後、市の「親子教室」を紹介され、計３回通いましたが、保健師に「舌小帯短縮症(俗称、つれ舌）が原因」と指摘されたため、治癒を期待して歯科医院を受診しましたが異常はなく、指摘に誤りがあったと後に謝罪を受けひどく落胆したのを今でもはっきりと覚えています。

つづく・・・

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