亡くなりました。妹達と

「実母だけになっちゃったね」の会話から

「今は順番通りじゃないから次は私かもよ」

と言ったら

「…娘の取説　作っておいて」

あーまぁ、そうねー

旦那にもその話をしたら

「是非にお願いします」だって

前に子供の取説と書いて

子供は物じゃないんだから取説はいかがなものか

といわれて謝罪していたお母さんがいたけれど

問題はそこじゃないんだよね

子供への対応をいかに正しくしてもらえるかが

重要で呼び名はどうでもいいんです

だって

「サポートブックがあるので宜しく」

「はい、わかりました」

という会話にはまずならない

「サポートブック？なにそれ？」

からの説明がいる　でも

「娘の取説があるから宜しく」

「あるんだー良かった了解」

ってなるよね　話が早いし使いやすい気がする

（私だけ？）

もちろん、親が言う場合だけだけどね！

どうでもいいんだけど、その記事読んで謝罪って！ちょっとイラッとしたので書いてみました

戻って

毎年夏休み中に朝日新聞社の協力で早稲田大学で

自閉症カンファレンスNipponという1,000人規模の講演会&勉強会があるのですが、そこで購入していたサポートブックの原本を引っ張りだしました　なんと！80ページ根性いります

転勤族だったので、引っ越しや入園、入学の度に簡単なものは作ってきたのですが　こんな大掛かりなものは初めてまあ書きますけどね

最後だろうし…

「自分の子供のことを正確に説明できますか」

というテーマは通園施設に通っていた時に毎年の研修内容に組み込まれていたので慣れてますよー

書きますよー

色々言ったけど、結局は愚痴です

面倒くさい！でも頑張る！みたいな

真剣に読んでくれた方々すみませんー

夢を見るようになりました

かれこれ3年ぶりくらいかな？

見てから「私、夢みてなかった」

と気付きました。

お薬飲んで無理やり寝ていたからかな？

同時に朝も明るくなると

すっきり起きられるように。

良くなってる実感が嬉しい。

なので、そろそろ娘のターンに戻ります。

今年のお誕生日に24歳になる娘さん。

生活介護で通所して5年。

今年は2年に一度の区分判定の年です。

さらに来年は5年ぶりの療育手帳更新があります

となると、娘の現状をまとめなくては…

良い機会なのでサポートブックを久しぶりに

作ろうと思ってます

原本を見て少しうんざりしちゃいましたが

（あまりにも項目が多すぎ…）

ほどほどに頑張ります

嬉しいのは

「ありがとう😊😊」

と言われた時

私は利用者さんの姿勢を変える、

おむつを替える、移乗（車椅子→ベッド等）

をした後、必ず

「終わりだよ。痛くなかったかな？

　　　　　　　　　苦しいところない？」

と聞きます。すると皆さん一様に

「大丈夫。ありがとう」

と言ってくれるかニコリ

どんなに認知度が高い方でもそれは一緒。

利用者さんにお母さんと呼ばれるという

お話をよく聞きますが、私はなぜか

みんなから「先生」と呼ばれています

今日は

食事介助を終えた利用者さんから

「結婚してください」

とプロポーズされちゃいました

あるあるかもしれませんが

嬉しい〜

仕事をどうするか悩みました。

精神科の先生は

「診断書ならいくらでも書きますよ」

と言ってくれたけど

迷惑かけちゃうし…と本当に自覚が無かったと

今なら分かります。仕事どころじゃない状態

だったって周りはわかってた事を

「うつ病の診断出ました」

と会社のナースに伝えたら

「分かったよ。このまま事務長のところに

　　行ってくるね」

と言ってくれて、何分か後に

事務長と施設長が来て

「無理しなくて良いからね。

　休憩は空いてる部屋を使って、少しでも

　身体を休めて。もし、休みが必要なら

　どれだけ休んでもいい。ゆっくり休んで、

　仕事をしても大丈夫と思えるように

　なったら帰ってきて。○さんのことなら

　いつまでも待てるからね」

と言ってくれました

それでも休職のふんぎりもつかずに

ズルズルと行ったり行かなかったり…

シフトを入れて当日行けないなんて

今なら最悪の仕事の仕方だとわかります。

周りのみんなにどれだけ迷惑をかけたことか

それでも

「無理にでも出て来てみんなと

　いる方が気分転換になるんじゃない？

　動かなくてもいいよ、○ちゃんは

　ホールの椅子に座っていてくれるだけで

　　　いいんだから」

と言ってくれて、迷惑顔は一度も誰も

見せませんでした。優しい人達です。

その頃は

朝も体が動かないのでギリギリまで

横になり、少し動いては横になり…を

繰り返しながら、娘の介助をして

送り出し、また仕事に行くまでの時間を

横になり…

とにかく身体が動かない状態でした。

会社でも、休憩時間に横になっていた記憶しか

ありません。仕事はしていた…はず

今でも思い出せない

「調子悪そうだよ、少し座りなよ」

　と言われて

「座っているのは辛い。歩いていないと。

　立っているだけなのも辛いんだ」

　と答えたのを覚えています。

怠いわけではない。眠いわけでもない。

ただ、立っている事も、座っている事も

出来ない。そうとしか言えないのです。

なんとも表現できない。

あれは本当に辛かった。

復職してからすぐに階段から落ちて

足を骨折したのですが、娘の世話があるので

ギブスはできないと言ってテーピングで

やり過ごし、仕事にも1週間で戻りました。

という話を精神科の先生に話したら

無茶ぶりを嗜められたあとに

「まぁ、骨折の痛みぐらい…ごめんね！

　骨折痛いよね」

と謝られて

「いいえ〜骨折の痛みくらいですよ、本当に

　あの起きることのできない、あの頃の

　辛さを思い出したら、骨折の痛みなんて

　ハハッですよ〜！」

と答えました。

先生も

「だよね〜！」

それくらいの辛さ

なってみないとわからないだろう

あの辛さ…

それでも仕事に行っているうちは

まだ良かったのです。

めまいや動悸がひどくなり

もう駄目だ…と主任に

「しばらくお休みもらってもいいですか？」

とお願いしました。

そして、休職に入りました。

家に１日いることになり

朝娘を送り出し横になる。

娘が帰ってくる2時間前に身体を起こして

洗濯、買い物に行き、夕食の準備。

娘は食べ物があると全て食べないと

気が済まない。生肉でさえ口にする。

冷凍食品も電子レンジで温めて食べてしまう。

マヨネーズをチューブから飲んでしまうことも…

だから、毎日その日食べる分の買い物を

しなくてはならない。

作り置きももちろん出来ない。

毎食一食分ずつ作る。

買い物はまだいい。

料理…これがとても辛かった

いつも作る料理もその手順が

浮かばない。きゅうり一本切るのに

5分かかった時には本当に自分は

普通じゃないんだと思い知った。

それでもやらなければならない

辛かった

私がおかしいのを理解していたのか　

娘もパニックや問題行動を

起こすことはあまりなかったような気がする

毎日、横になり起きているのは

4時間くらい

週末は娘がいるのでルーティンに

なっているドライブに行く

スピードを出すのも怖く

（基本スピード狂高速で100キロ

　出せないとか、ナイナイな私）

カーステもつけられず

（テレビも音楽も駄目）

無言のドライブ

よく行けたなぁと我ながら

感心します

娘の通所している事業所さんも

「うつ病になっちゃいました」

と伝えると、送迎の時間を調整してくれて

早くお迎え、遅く送ってくるように

してくれました。嬉しかったです

ショートステイの手配もあっという間に

済んで、すんなりと行ってくれました。

そして

「事業所が休みの日でも夜でも構いません。

　辛い時には連絡して下さい」の言葉。

たくさんの人達が動いてくれました。

今思い返しても深い泥沼の中に浸かっていた

ような毎日の中、なんとか溺れずにいたのは

周りの人達のフォローありきです

泥沼の中で足掻く力も出せずに

浸ること半年…週に１日だけ半日起き

しばらく置いてまた週に１日起きて

を繰り返して週に3日起きていられるように

なった頃には顔も戻り…言葉も出るように

なって、おかしかった自分を客観的に

見ることが出来るようになりました。

仕事も週に１日から始めました

利用者さんたちにはもう忘れられちゃった

よね。と思いながら初出勤すると

みんな覚えていてくれて

「久しぶりだね！元気だった？」

と声をかけてくれました。

認知度が高い利用者さんに

「□さん！私のこと忘れちゃったよねー？」

と聞くと

「覚えてるよ！○さん！」

と笑顔で答えてくれました。　

その場にいたスタッフやナースみんなが

「鳥肌たった。今□さんはご飯食べても

　　5分で忘れちゃうんだよ」

と驚いていました。

シフトを入れて休むのは最悪のやり方

と自覚できるようになったので

週一のシフトでしばらく過ごしました。

そのあと、テレビが見られるようになり

また１ヶ月後には音楽を聴きながら

車を運転できるようになり、さらに１ヶ月後

にはシャワーですがお風呂に毎日入れるように

なりました。

長かった…

でも精神科の先生には

「今、調子いいでしょ？

　　そうなると、もうお薬いいかなぁとか

　　病院行かなくてもいいかなぁとか

　　考えるようになると思うんだよね。

　　実際、そういう患者さんいるし…

　　でも、絶対やめてね？すごく危険だから。

　　お薬は少しずつ減らすよ？何年もかかる。

　　でも、ついてきて。お願い」

と言われます。

今は投薬による寛解状態だそう。

治った訳じゃない

実際、夜と朝の薬を間違えて飲んだ時に

朝まで全く眠れませんでした。

朝まで気づかずに？？なんで眠れないんだ？

と思い、朝の薬を飲もうとして気付きました。

なるほど。こういうことか

まだまだ治療は続きそうです。

長くなってごめんなさい。

抵抗なく受診したのは

障害のある子供を育てていくうちに

うつや統合失調症を患う保護者たちを

数多くみてきて、その人達はみんな

一様に自分の顔が変わっていくのに気付かず、

病院に行くように勧めても

「大丈夫だよー！なんともないよ」

受診を拒否する傾向があるのを

知っていたから…

だから私は周りの人達に

「顔が変わったり、うつみたいな印象を

受けたら、言って。病院行くから」

と伝えてきましたので、

今回素直に受診したのですが

実は…

自分では顔が変わったのが分からず

（自律神経失調症かなぁ…）

とうつ病の診断を受けるまで

考えていたのでした

こういう事なのね…と、

しみじみ今思います

おかしかったのも、口数が減っていたのも

回復し始めてやっと自覚しました。

復職した時に

「私！なんかしゃべってる！

　　今まで話してなかった」

と言ったら

「そうだよー！やっぱり分かってなかったんだ！

　　すごい心配したよー」

と怒られました

本当に自分では分からないし、

もう、それどころじゃ無いくらいに

頭の中も混乱の極み？体と頭がバラバラで

何もできない状態が続いていましたので

受診中も問診も訳わからなくて

涙が出て止まらなくて

妹がかわりに答えるという感じで

終わりました。

２回目の受診で

「お薬が身体に合うようになるまで

　　入院できないかな？」

と聞かれ

「障害のある娘と２人暮らしなので

　（旦那は単身赴任中）入院は無理です」

と断りました。

この時の事を何ヶ月か後の受診で

「本当に酷い状態で、訳わからない薬

　　飲んでるし、入院出来ないと言うし、

　　この人どうなっちゃうんだろうと

　　本当〜に！心配しましたよ。

　　なんとかなって、本当に良かった」

と苦笑いされました

時系列メチャクチャですみません💦

長くなりそうなので

うつの酷かった状態の時の

ことは次回にします。

毎日ウキウキしながら通勤しました

でもこの前には義父が亡くなってから色々な

ことがあり、就職する前にパニック障害を

発症していたのです。

歯ぎしりから始まり動悸と不安と過呼吸。

多い時には1日で4〜5回の発作がありました。

旦那は気付かず、前のように動かない私を

責めて、それでまた酷くなり〜で、半年位

辛い日々を過ごしました

元々は旦那サイドの諸々が原因だったので

ある日私もブチ切れて

離婚上等❗️で旦那に全てをぶちまけ

（自分の実家のことを言われるのは嫌だよね。

　と、内緒にしていたことや旦那のアレコレ）

ふざけんな❗️的にぶつけました。

　　30年分よく耐えた私❗️

青くなった旦那に謝罪されて、私側に

ついてくれたことで、なんとか私も

落ち着いてきて、さぁお仕事しましょうと

なりました。旦那は以前から私が仕事を

するのを嫌がっていましたが、立場は逆転

という事で仕事を始めました。

歯ぎしりも原因がなくなったその日の

うちにピタッと止まりました。

私の場合は寝ている時には歯ぎしりはせずに

起きている時にずっと本当にずーっと歯ぎしり

してました。歯の細かい粒子のせいか

口の中は荒れて辛いものや熱いものは

一切食べられず、アゴまで痛くなりました

無くなった時には嬉しくて嬉しくて

泣いて喜びました…が、後ほど再び

この歯ぎしりに悩まされることになるなんて

思いもしませんでした

歯ぎしり、パニック症状はなくなったものの

たまに動悸があったり、体重が２ヶ月で26キロ

減った事で、貧血になったりしましたが、

まあ、仕事には差し支えが無かったので

内科にかかりながら楽しくお仕事を

楽しんでいました

お仕事を始めて2年後に再びそれは

やって来ました。

歯ぎしり

なんで⁉️理由は分からない。

そして、めまいや動悸。

パニック症状とは違う、ドキドキ

年齢的に更年期障害かな？

と看護師の友人に相談してみると

婦人科で女性ホルモン値測ってみてもらうと

いいよとの返事。

いざ！と婦人科の門を叩いた…結果

「ホルモン値はあなたの年齢を考えたら

　　　美魔女クラス。更年期のこの字も無いね」

と言われてしまった。素直に喜べない

それでも歯ぎしりは止まないし、夜も眠れない

かかりつけの内科の先生に言って軽い安定剤と

睡眠導入剤を処方してもらいました。

それなのに段々と歯ぎしりは酷くなり

話をしようとしても口が回らずに

常に口をモゴモゴ…ある日同僚に言われました。

　「○ちゃん、気づいてる？あまり言葉出して

　　　　ないよ？大丈夫なの？」

　その頃には朝仕事には行くものの

途中信号で車を止めると、その後

青信号になってもアクセルが踏めずに

車を寄せて、会社に電話。体調が悪いと

言うとナースに繋がれて、泣きながら

「どうしても行けない」

と言うと

「いいよ、いいんだよ、ユニットには

　言っておくから気をつけて帰りなさい」

というやり取りが増えてきた頃

看護師の友人が来て私の顔をみた途端に

　「○ちゃん、もう内科じゃ駄目だ。

　　　仮面様が出てる。精神科行かないと」

と言って、妹にいくつかの病院名を教え

予約を取るように言ってくれました。

妹たちも心配してくれていて、すぐに

予約を取って連れて行ってくれました。

長くなったので今日はこの辺で。

書いてて、思い出して泣けてきました

生活介護で通所を初めてから

まず最初にしたのは、ハローワークに

行くことでした

兄弟が多くて、自分のことは自分で！

と育ったので、小学生の頃からお正月には

母の知り合いの食堂でお手伝いしたり

中学生からは母の内職のお手伝いと

祖母の介護のお手伝いをしながら自分の

お小遣いを作っていました。

高校生になってからは働く働く

ウエイトレスをしながら家庭教師

授業中にアルバイトのお給料計算を

してはニヤニヤ…

大学には奨学金と高校時代の貯金で

進学。お嬢様学校だったので結構

学費が大変でまた働く働く（しつこい）

朝5時から夜11時まで学校にいない時間は

ずっと働いていました。

コンビニやスーパー、婦人服販売、

なんでもしました。

当時の彼（旦那）の最初のお願いが

「バイト、一個減らせないかな」

大学を卒業して事務職を経験

そして結婚。友人からのお祝いの言葉が

「もう十分働いたんだから、これからは

　　　　楽させてもらいなね。」

そのつもりだったのに…

結局、暇を持て余して

調理師免許を取ったり、クリーニング工場に

勤めて資格を取ったり、コンビニに入ったり

そして妊娠

その後はご存知の通り障害児をかかえて

全力疾走

つまり、大抵のお仕事はできる…はず

自信もある。年齢を言われると辛いけれど💧

ないのは時間。

お盆、お正月は働けない→サービス業は無理

娘を送り出してから帰ってくるまでには

帰宅していないと駄目→事務職も無理

消去法で介護かな？となって

ハローワークへの相談となりました。

やっと冒頭に追いつきました

長くてすみません💦

そこで介護職員初任者研修なるものを

教えてもらって、申し込みをしました。

講習が月に２日と必要な実習も２日だけ

なので妹×2と母に娘のフォローをお願い

できました

久しぶりのお勉強！大変かと思いきや

だてに４０ウン年生きてません。

年の功なる知恵と娘を育てた特別支援など

今までの経験がものをいい、楽しい時間を

過ごしました。

私以外は現職の方ばかりだったので、

捕まえては現場の話をしてもらい

イメージ作り

そんなこんなで研修を修了していざ！

と思ったところで義父が倒れました

まあ、それからも色々あったのですが、

それは置いといて…

また介護の経験を積み、義父を看取り

やっと就職

これまた楽しい！

だってお世話しただけなのに

「ありがとう」の嵐

娘からはついぞ聞いたことなんてない言葉

毎日楽しくて楽しくてたまらない

上司にも恵まれて

土日、祝祭日、盆、正月、GWは

出られなくてすみません💦と言うと

「いいんだ！パートは休んでいいんだ！」

と笑ってくれる人でした。

それから２年間、何の問題もなくいっていたのに

ゆっくり身体に変化がおきてきました。

自分でも気がつかないくらいゆっくりと…

「おかしくなる暇なんてない」

と書いたのだけれどまさにその通り

特別支援学校を卒業し、

今の事業所さんにお世話になるまで

私はずっと走りっぱなしだった。

転勤生活が始まった途端に子供の

障害が発覚。1歳8ヶ月からの母子教室通い。

年々小さんからの通園施設。障害についての

お勉強TEACCHやABA、親の会、

「せっかく大阪にいるんだから」

と着付けと和裁を習い（貧乏性）

娘は水が好きだったので

スイミング教室の他にも

冬のプールに自転車で通い、空いた日は

万博公園を２時間かけて歩いてみたり

時々施設の先生とケンカ

年中さんのときには園長先生と

ガチでやり合ったり…若かった

ママ友達にも

「よくそんな時間あるね！」

と言われたけど

「時間がない時は寝なきゃいいんだよ」

と返事した…若かった×2

実際あの頃は3時間寝れば良かったからね

慣れた頃にまた広島へ転勤

今度は環境にも恵まれて

娘も本当に楽しそうだった

今度はPECSという療育を受ける機会を

いただいて、実家のある県では

まず受けられないと言うと

「ならお母さんがやればいい」と

一緒に勉強させてもらった

同時期に市の福祉課から

障害児ボランティア教室の実践をかねて

学童サークルを作ってもらえないかとの

お話をもらって「学童ひまわり」を立ち上げた

ボランティアさん25名、児童25名、親25名

兄弟や市の職員さんなどを入れたら100名近い

大所帯に

今娘がお世話になっている事業所も

「ひまわり」でご縁がある花🌻

なんだなぁ…なんて考えたりも…しみじみ

ここでもプール。車での移動が出来るように

なったので（大阪だと車の方が不便だった）

ドライブであちこちお出かけ

私は今度はパン、ケーキ、和菓子などを習い

内職も少し頑張った

この頃が1番良かったかな

先生との年初めの面談で

「お手柔らかにお願いします（ニヤリ）」

「こちらこそ…ふふっ」のやり取り

楽しかったなぁ

特別支援学校の小学3年のときに

実家のある茨城県へ

想像はしていたけれど、前が良すぎた…

あまりにも違いすぎる

娘の新しい学校への拒否は

すさまじかった

自傷、破壊行為、夜驚、お漏らし、便なげ

ありとあらゆる問題行動のオンパレード

特に体重の増加が激しく、毎年10キロずつ

増えていくなすすべもない

壁に向かって前の学校のお友達の名前を

呼びながら泣く姿に怒ることもできず

一緒に泣いて謝ることしか出来なかった

それからは少し良くなったり

底辺を這ってみたり…担任の先生次第で

浮き沈みの激しい学校生活を送った

（この辺はあとで書くつもり）

今の事業所さんがなかったら

どうなっていたか…

想像できない

今でも覚えてる中学部の時

日中一時支援で通っていた他の施設を

拒否するようになり、ママ友から

「ひまわり入れるかもよ」と聞きすぐに電話

面談に行き、断られることも覚悟して

問題行動の全てを話した

当時の管理者である支援員の方が

「大丈夫ですよ」とにっこり笑ってくれた

そしてガラスを割る危険があると言う私の

心配をよそに娘が通う日までの間に

全ての窓ガラスに飛散防止シートを

貼っておいてくれたことには

本当に驚いた

その方はもう異動になっていて

いないけれど次の管理者さんや

支援員さん達も

とても娘を可愛がってくれて

行けたり行けなかったり

時間を短くしたりおやつという名の

お弁当を持ち込んだり

娘に合わせて臨機応変に動いてくれた

旦那（ほとんど家にいないので影が薄い）に

「娘可愛いって❗️言ってくれてるよ」

と言うと

「凄いな…あれを見て可愛いとは（酷い）」

2人で驚愕（私も大概酷い）した

卒業するにあたって

受け入れてくれると言ってもらえた時には

涙が出た

娘の主治医にも

「これからは自分の人生を大事にして」

と言われて走り続けた足を

張り続けていた気を緩めはじめた

こころから安心した

少しずつ暗い内容になっていきます

まだ大丈夫だけどね

今日、ビックリなことがあったので…

娘がいきなり「クリスマスケーキ！」

と騒ぎ出しました。おいおい💧

「クリスマスはお終い。次はお誕生日ケーキ」

2月は〜と言ったら

「3！じゅんちゃん！（上の妹）」

3月は〜

「15！いーあい！（下の妹）」

⁉️マジか⁉️

いつ覚えたんだろう

ホールケーキ食べたさ故の集中力？

ちなみにお父さんの3月17日は

「……（スン）」

でした