週末は息子のサッカーで

忙しい我が家ですが

この日は奇跡的にオフ

家族揃って過ごす時間を

与えてもらったみたいです

両家の母たちと一緒に

お寿司をたべにいって

お祝いをしました🥂

美味しかった💓

娘はお寿司大好き🍣

大人と同じものをペロリ

（他にも、前菜、茶碗蒸し、巻き物、お碗、デザート）

3年前のこの日は義父と実母と私と3人で

オペが終わるのを待ちました。 

（途中まで実父と息子くんも）

朝8時半頃にオペ室に送り

日付が変わっても呼ばれなくて

ICUで対面できた時は

触れていいのか

たくさんの機械につながれて

人工呼吸器をつけた娘の姿が

目に焼きついています

先生が触ってくれて大丈夫ですよって

言ってくれたのを覚えています

義父が先生方に深く頭を下げて

お礼を言っているのも印象的でした

それぞれ色々な立場で

娘とドナーパパの無事を祈って

あるいは孫や息子を祈って

ねーねやパパを想って待つ

長い長い1日でした🌈

心細く待つ私を支えてくれた

家族がいてくれたことに感謝です♡

友達や四つ葉の会の皆さんの

支えも力になりました🍀

ありがとうございます🥹

セカンドバースデー🎂

おめでとう♡

ポスターコンクールで賞を頂きました

調べ学習のテーマは臓器移植について。

図書館の本やインターネットで

調べてまとめました✏️

移植ネットワークさんが子供向けに

開催したワークショップにもオンラインで

参加したりと積極的に臓器移植について

学ぶことができました。

ポスターコンクールは

臓器移植ポスターコンクール

「いのちのリレー」

作品は県内の病院を

巡回展示されるそうです🖼

頑張ったことが評価されることは

とっても嬉しいことです

娘が自分の経験を通して

興味を持った分野のことを調べて

もっと広く知ってもらいたいと

思う気持ちや感謝の気持ちを改めて

持つことができたことも

とってもとっても嬉しいのです💓

入院生活を送りはじめました

大丈夫だよ❤️

その選択は間違っていないよ

元気になるよ

言ってあげたい♡

お陰様で元気に過ごしています

娘は小学5年生になりました

カラダも心も成長中で

背もぐーんと伸びました

運動もできるようになって

5年生の部活、なんと

水泳と陸上をやりたいと。

（季節期間限定の部活です）

先週の外来で循環器の先生に

許可をもらいました

無理をしない

疲れたら休むが約束です

水泳はまだビート板無しに泳げないので

泳ぎの練習程度に。

陸上は走るのが得意らしく

運動会の学級対抗リレーにも選ばれたそう

今まで運動が出来なかった分

パワーをためていたのかな🤣

自分の目標に向かって努力できるように

応援したいと思います

運動ができなくても生きていける！と

今までは諦める理由のひとつでしたが、

移植を乗り越えて、取り戻した日常

友達と一緒にスポーツができる喜び

大切なものを取り戻せたんだなと

改めて感じました🍀

この喜びと笑顔がみれて

ワクワクしてる娘をみて

移植をして良かったんだと

確信に変わりました💓

先週の外来は娘と少し寄り道をしてきました

青もみじがとても綺麗で

新緑の季節に癒されました

次は7月に3泊4日の検査入院です

心カテと肝生検

心カテ結果が良ければ

一剤卒業できるかもです💊

一歩一歩

前進しています💓

途中、新幹線の窓から見える

真っ白な雪景色に初めて見たぁ〜と

興奮気味の娘でした✨⛄️

今回は検査フルコース💉🏥

採血、レントゲン、心電図、心エコー

小児循環器と小児外科の診察🩺

朝10時過ぎに病院に着き

全部終わって病院を出たのは16時過ぎ。

さすがに今回は待ち時間が長くて

疲れました

結果はどちらも順調でした💮

肺高血圧の薬、減量できました✨

この調子で様子をみて夏に心カテしてokなら

一剤💊減らせるかもしれません

カテ入院に合わせて、肝生検もする予定です

先日のわたしのMRIの結果も問題無しで

元気に春を迎えられそうです🌸

あっ、ドナーのパパさん👨

お腹つったりまだ時々しています

今回忙しくて外来行けなかったので

肝機能数値、心配してますが

こちらもしっかりフォローしていきます

クレープを買って

新幹線ギリギリ飛び乗って

感染心配だから急いで食べて

慌ただしい1日でした

MRIの日です

胆嚢摘出してから5ヶ月

お臍あたりに縦にメスをいれたとこも

全然わからないくらい

キレイに治りました✨

私の苦手なMRI検査

胆管造影の検査をしました

私は狭いところが苦手です

目を瞑って（怖いから）

30分近く我慢です

大丈夫、自分！

娘ちゃんもいつも検査頑張っている！

がんばれ、自分！

と心の中で唱えながら

平常心を保とうと検査に挑みます

息を吸って、はいて、止めてー

みたいな合図で撮影時は

めちゃめちゃ大きな機械音がします

耳栓をするんだけど

途中、片耳の耳栓が緩くなってしまって

爆音の中、検査してました

ナースコールみたいなの

手に握らされているんだけど

検査止めて長引くの嫌だったから

我慢しました

バンザイしている腕もだんだん

痺れてきて、あと5分くらいと

造影剤をいれるときに言われたので

最後まで頑張りました

結果は来週でるとのこと

年1か2回のMRI検査で

胆管フォローしていくらしいので

これからも頑張ります

健康を守るためです🍀

7日から子供たち新学期スタートしました

午後からは娘の地元病院の受診日🏥

採血結果ok

久しぶりに息子も一緒に外来へ

私、娘、息子とマスク顔がそっくりだと

主治医に笑われました

結果が安定していると

お喋りして人生相談して帰ります笑

順調に2022年のスタートです

次は2月に大学病院へ

今年も元気に過ごせますように🍀

子供たちがそれぞれ1歳前の写真発見📸

この頃も似てる❤️カナ

髪がツルツル〜🤣

病院で8歳のお誕生日を迎えました🎂

あれから2年

娘は12月14日で10歳になりました❤️

入院中に元気になったら

お友達とお誕生日会しようね🎉

と約束していました

10歳という節目のお誕生日に

たくさんのお友達に囲まれて

笑顔溢れる日になりました❤️

お料理はスーパーへ注文

カップケーキ🧁を娘と作りました❣️

お花🎈💐や贈り物をありがとう❤️

母になり10年

初めての子育てに

駆け抜けてきた10年でした

母として未熟なところも多く

一生懸命になりすぎ

厳しく娘とやり合うこともあります

生後2ヶ月で難病であると診断され

この先どうなってしまうのだろう

訳も分からず、手術になり

小さな体で本当にがんばってくれました

赤ちゃんとの長い入院生活

母乳も飲ませられない

お腹をすかせて泣く娘

哺乳瓶の先だけを口にとめて

少しでも満たしてあげていた頃を

思い出しました

前を向けるようになるまでに

たくさんの時間が必要でした

同じ病気をもつご家族との出会いがあり

少しずつ前へ進むことができました

移植をしなければいけなくなった時も

みんなの温かい気持ちにふれました

たくさん応援してもらいました

たくさんのみんなに支えられて

家族にも助けてもらって

病院でお世話になった方々

ブログの中で出会った方々

すべての方に感謝致します

元気に10歳になりました❤️

ありがとうございます

新幹線にのって外来です

2人きりは初めてです

今回は2人とも外来なのです

パパさん肝機能の数値が高く

ドナー外来は卒業したのですが

最近またお世話になっています

パパは急遽CTもとったようですが

脂肪肝ではなかったようです。

これだという原因はないようですが

しばらく経過観察でまた次回の外来も

パパも診察です

2年経過した今もたまに

ドレーンを入れていた

脇腹の痛みや腹筋がつったり

パパには心配事があります

診察もひと通り無事に終わり

パパと娘は遠足気分で

紅葉をみて帰ってきました🍁

おっちょこちょいな2人組なので

新幹線のチケットを落とさないかとか

病院で効率よく回れるかとか

帰ってくるまで心配していました笑

仲良くパパと娘の旅だったようです

パパから娘へ生体肝移植をして

2年が経ちました🍀

退院後はずっとコロナ禍の生活。

免疫抑制剤を服用しながら学校へ通うこと

体調面での心配、不安はありますが

娘は元気に学校へ通っています

この1年は運動も解禁されて

運動会の徒競走にもでれたし

水泳の授業もやれたし

スポーツテストにも参加できたし

喜びをたくさん感じられました❣️

どれも当たり前のようなことだけど

学校へ行けること

友達と勉強や運動ができること

喜びを感じながらできることは

病気と闘ってきたからこそだと思います🍀

これからも感謝する心を大切に

喜びをもって学んでいって欲しいです