tttt-ciaoのブログ

気づくきっかけ

Wed, 20 May 2026 21:44:53 +0900

今日は、やっと真剣に考え始めたきっかけを記録します。

相変わらず微妙な痛みを誤魔化し続けて生活をしていたのですが、真剣に考える出来事があった。それは、、、

家族でストレッチをしたんです。

1番若いはずの息子が1番身体が硬かった。なにもかもが出来なかった。
正座も、あぐらもかけなかったのだ。
理由は痛いから。
追加で、手の指が痛くて開けないと告白された。衝撃を受けた。

そこで、AIに症状をいれて検索。
色々な提案の中でJIAが入っていた。

翌日すぐに小児科に電話した。
総合病院を紹介してほしいと伝えた。
小児科の膠原病に詳しいところを紹介してもらえた。かかりつけの小児科の先生に感謝している。迅速だったし、過去にも膠原病の子を紹介したことがある先生に手紙を書いてくれた。
紹介された先生がまたすごく素敵な先生なのも良かった。一緒に頑張ろうと思えた。

まったく気づかない親

Sat, 16 May 2026 20:02:56 +0900

若年性特発性関節炎 ( JIA )

男子のブログ

小学生一年生の秋、

太鼓の練習をしていたら両手首にガングリオンができた。

整形外科に行ったら、この歳の症例はみたことがないですがガングリオンです。水がたまってます。と言われた。数週間してガングリオンは小さくなり消えていったので忘れて日々を過ごしていた。JIA診断がついた今となっては1番の始まりなのかと思う。

小学生一年生の冬、

捻挫したかもしれないと本人が言っていた。すごく痛いと。捻挫なら湿布を貼って様子を見ようと私は判断し病院にいかなかった。痛くて歩けないと言うので学校も２日ほど休んだ。

しかし、しばらく経っても痛みはひかないとのことだったので、やっと整形外科に行った。病院を2つまわった。１つ目の病院にはエコーがなく、たぶん捻挫という判断だったからだ。エコーがある２つ目の病院では、炎症のひどい捻挫だと診断がつき、これだけの炎症なら2週間は治るのにかかると言われた。なるほどと思った。結局、3週間くらいは走らず無理せず過ごした。

その後も、たびたび痛がった。痛みに泣いて下校した日もたびたびあった。痛くなったら休ませるを繰り返してなんとか誤魔化して過ごしてきた。不思議に思ったが運動不足かなと思う程度だった。

ある時、手の指が伸びない、伸ばせないと言っていた。夜だったし、手だって疲れるし寝たら治るよと私は言った。ペンダコすら気にしていたから、気にしすぎだと言った。

時折くる足痛に整形外科をまた受診した。今度は坐骨神経だと言われた。リハビリにも通ってみた。身体が硬すぎますと言われた。（身体が硬いのは昔からなので気にしなかった）

それから時は流れ、、、、

2年生になった。

相変わらず、４０分立って行う習い事の後には歩けないほど足が痛いと言った。どうやら立ちっぱなしは足がすぐ浮腫むのタイプなのかなと思っていた。よくタクシーで帰宅した。

そんなある日、

学校から電話が来て、午前中の校外授業のとき足が痛くなり歩けなくなっているとのことだった。車で迎えに行った。

原因不明で困っていたが、休めば回復するし、レントゲンをとっても異常がない以上分からないねと思っていた。

振り返るとまぬけな親だと思う。

そんな間抜けな両親が、ついに衝撃的な事実を知る日がくることになる。

はじめに

Sat, 16 May 2026 16:27:22 +0900

10,000人あたり1人と言われる、JIA。

リウマトイド因子陰性多関節炎（男子）のブログです。

はじめにこの病気を疑ったとき、
良いか悪いか情報が少なかったので
ブログに残すことにしました。

ひとりひとり症状が違うと思います。
何かの参考になりますように。