2026年4月のこと

ステロイドを10ｍｇに戻したことで

手首の痛みは残りつつも

おしりやふくらはぎの痛みはほぼ解消

ですが先生は

「アクテムラが効いてるから

　ステロイドは早く減らすように」

とステロイド減量大推進です

すぐにでもナシでいけるから！と言われます

量や日数の説明はなく

自分で様子見ながら

早急に服用やめるように　とのこと

その当時は

よくわかっていなかったので

言われるままに減らしていました

ステロイドだけだと

1カ月とか2週間ごとに1ｍｇ

の減量らしいけど

アクテムラ使いながらだど

もっと早く減量できるんだな

と思っていましたので

もう良くなっているように思いこみ

（今思えば錯覚？）

最初の注射から4週間経過した頃

手首の痛みもあまり感じなくなったので

趣味のスポーツを

再開してみることにしました

少しずつ少しずつ慎重に

軽めにスタートしていって

翌日に痛みが出ることもなく

数日続けてみると

発病前よりなんか調子よくない？

アクテムラすごい！！

この時の絶好調は

ステロイドではなく

アクテムラのおかげだと

信じていました

調子に乗って

そこからステロイド1日9ｍｇへ

1週間後に1日8ｍｇ

さらに10日後に7ｍｇ

どんどん体調戻ってる気になって

ハイペースで減らしていってます

　　2026年3月のこと

アクテムラという「生物学的製剤」とは

　特定の物質を標的として強力に関節リウマチを抑え込む

　炎症の元になるIL-6を阻害して関節リウマチを抑える

　IL-6とはインターロイキン６というサイトカインの1種

　サイトカインとは免疫系細胞から分泌されるタンパク質

　効果が表れるのは早くて1カ月　平均3カ月　

　だそうです

この薬は関節リウマチに使うもので

リウマチ性多発筋痛症は保険適用外　らしいです

私の場合は

なんでか保険適用になってるみたいで

手指症状と

陰性の範囲内でもリウマチ因子が高め

それで関節リウマチの可能性もあるからかな？と

よくわかりませんが思ってます

（特に説明なかった）

それでも

とてもお高い注射ではあります

おおよそ6ヵ月で完治できるようなので

そこまでの辛抱.....

どちらか選択できる　

と書きましたが

最初の1カ月はメトトレキサート服用して

あまり効果なかった時に

アクテムラに切替希望したら

そちらに変更できる　という条件でした

保険適用外ではありますが

リウマチ性多発筋痛症にも

副作用少なくステロイドを早めにゼロにできるか

ステロイド単体より少ない量にできるものらしいので

その病院を受診するに当たって費用は覚悟の上

それにしても

なんで色んな病院や大学の研究でも

リウマチ性多発筋痛症にも効果あると言われてるのに

保険適用外なんでしょうか？

素人には謎ですね

メトトレキサートは

私の場合1カ月服用で何も変化なしでした

メトトレキサート服用中

ステロイドも併せて服用してましたが

CRPが高くないので

すぐにステロイドは減量するように！

と言われ1日5mgの指示

ところが

プレドニゾロン1日5ｍｇにしたところ

バネ指、手首、ふくらはぎの痛みが

強めに出てまた車の運転もフワフワしだし

結局プレドニゾロン1日10ｍｇに

戻したいと電話することに....

ステロイドが多いと

睡眠障害が出ることもあると聞いていたものの

幸い私はむしろ痛みがない方が寝やすくなり

増量はプラスしかなかったため

プレドニゾロン1日10ｍｇに戻すことに

渋々ではありましたが応じてもらえました

この頃プレドニゾロン1日10mgから

2週間後に1日8.75ｍｇ

　　　　　　　　↓

痛みやだるさはややあるものの

早く減らせと言われていたので

更に4日後1日7.5ｍｇ

                     　↓

やっぱり臀部痛、倦怠感強くなる

というように

まだまだステロイド減量は厳しい状態で

前回から1カ月後の受診日

そのように先生に伝えてみると

2月に薬の服用状況や体の状態も話したのに

ほとんど覚えていらっしゃらないご様子......

しかも前回は

「関節リウマチは間違いで

　リウマチ性多発筋痛症だよ！と」

とキッパリ診断されたのに

リウマチ因子が範囲内だけど

検査ごとに少しづつ高くなっていることをもって

「リウマチ性多発筋痛症から

　関節リウマチに変化してるかもしれないから！」と

なんとなく前回とニュアンスが変わってるなあ？？

全国から多数の患者さんが来院されるそうなので

一人一人覚えていないのかもしれませんが

ちょっぴり不安を覚えました

でも最初の関節リウマチの診断で

ステロイドなしの地獄のような日々のままなら

もう日常生活も送れてなかったかもしれない

仮に関節リウマチに変化してても

どっちにしろアクテムラの出番

ここでリウマチ性多発筋痛症と

診断されただけ有難いと思わなければ

と　まあこういうタイプの先生なんだろうと

悪く考えないよう自分に言い聞かせつつ...

この日初のアクテムラ注射

特に副作用もなく

次回2週間後が受診日

その後から自分で注射する流れです

ステロイドはとにかく調子悪いので

元の1日10ｍｇで再開することになりました

　2026年2月のことの2

この頃の体の状態としては

　・両肩

　・手首

　・ふともも

　・ふくらはぎ

　・股関節　　　の痛みがあり、

他には指のこわばり（バネ指）

起床時は倦怠感が強くて

重力に負けるほど体が重く感じて

起き上がれない状態が続き

（同じ姿勢を長時間すると強張るのに

　寝ていたいという矛盾）

日中ちょっと

意識がフワ～っとすることもありました

（車の運転が危険）

メドロールは

1日起きを7日ほど服用して

その後は1日1回1錠4ｍｇ服用

また1日起きと繰り返す

という隔日含まれた

スケジュールで処方されてましたが

生活に大変支障が出ていたので

前倒しで1日1錠飲んでました

今思えば

この飲み方は

体がステロイド依存しないように

という理由でそうなっていたんだと思われます

わかるんですけど

それは関節リウマチの場合は

そういう方法はあるのかも？しれないですが

リウマチ性多発筋痛症の場合

隔日なんて絶対無理だと思うんですよね....

服用からかなり経過して

最終的にゼロにする頃には

リウマチ性多発筋痛症でも

そうした飲み方もあるようですが

まさに発症したての時期に

飲んだり飲まなかったりって

医学的なものはよくわかりませんが

自分の体調的には100％無理でした

そうした現状と

治療方針に不安があることを

お医者さんにメールで相談した件は

1週間待っても返事はなく

結局こちらから電話してみることに

すぐに診察してくださるということで

血液検査の結果で判断するから

すぐにメドロールを中止して

（結果に影響するため）

市販薬のロキソニンで当日前しのいでください

とのこと

4日後に急遽受診決定です

その4日間はなかなかの苦行で

やっぱりステロイドの効果って

すごいものだと実感

1日2日はなんとか動けましたが

3日目からは激痛復活

病院までの数時間の旅路は

途中で倒れやしないかと

本当に恐怖しかなかったです

ようやく病院に到着

ところが......

メールはちゃんと見られていないようで

送った検査結果もその場で見て開口一番

「炎症はこんなのないに等しいから何も病気じゃないよ！」

えー.........って感じです

それでも怯まず

検査のたびにわずかではあるものの

ＣＲＰ値が上昇していること

突然の両肩の激痛があったこと

などを説明していき　

ようやく血液検査でハッキリさせようとなりました

決して優しくはない口調の先生で

討論会みたいな雰囲気の診察

一体なんの勝負をしにきたのかという気分

なんでこんな遠くまできて

私は仮病扱いされているのだろう？

と少し悲しくなりながらも

リウマチ性多発筋痛症だと信じていたし

もう地元ではどうにもならないので

その日は血液採ってもらい

さらにはステロイド注射も打つことになり

一泊して翌日の結果待ちをとなりました

ちなみにこの先生は

　　　　　　CRP　陽性

　　　　　　MMP-3　陽性

　　　　　　抗GAL欠損IgG抗体　陰性

　　　　　　リウマチ因子　陰性

　　　　　　抗CCP抗体　陰性

という結果でリウマチ性多発筋痛症と診断されるようです

ステロイドは

注射でもやっぱり効果はバツグンで

体の痛みはかなり軽減

とういことはやっぱり筋痛症でしょ？？

翌日　再受診して結果を聞きました

「あなたの言う通り病気だった

　リウマチ性多発筋痛症です」と

上記の血液検査基準通りでした

これで晴れて（？）

正しい診断名がつき

リウマチ性多発筋痛症を治すための治療が

やっと始められる.....

心の底からホッとしました

またステロイド服用から

スタートとなりましたが

初めからメトトレキサートとアクテムラ

自分で選択できるとのことで

費用はかなり高額になるものの

この先生の発信している

サイトの情報も読んできていたので

少しでも早く完治にたどり着きたい一心で

アクテムラの自己注をしていくことになりました

　2026年2月のこと

次のリウマチの病院受診まで2週間

日に日に痛みと倦怠感は強まっていき

ついには車の運転もままならない状態

仕事中パソコンのキーボード打つのさえ

腕を上げる時に

肩に少しでも負荷がかかると激痛

ハンドルつかむなんて全くもって無理！

しかも股関節も痛みがあるので歩くのも

超スローモーション

病院には家族に送ってもらうはめになり

待合室でも座っていられないくらいしんどい

結局横にならせてもらって待ちました

それくらい苦しんでたのに

　　CRP0.97

最初より高くなっているけど

ものすごい炎症ではない？？

血液検査結果では

「関節リウマチに関する4項目はすべて陰性」と言われました

（どの項目かはなぜか教えてくれなかった）

　※リウマトイド因子は結果で陰性と表示されていたので

　　多分、抗CCP抗体・MMP-3と、あと１つはCRP？

　　CRＰは1もないから陰性ということ？

その時点で自分から

「リウマチ性多発筋痛症ですよね？」と聞いてみたんですが

関節リウマチは

血液検査で陰性となることもあるし

リウマチ性多発筋痛症ならCRPがもっと高い数値になるし

年齢的にもっと高齢の方がなる病気

だから

関節リウマチの初期だろう　とのこと

「骨の変形など確認したいので手指のMRI撮ってきてください」

ということになりました

3日後　造影剤使ってMRI撮影しましたら

手首屈腱側の軽度滑液包炎と

薬指の軽度腱鞘炎あり

でも骨の変形や骨びらん

滑膜炎はないようです

提携病院での撮影でしたが

そこでも画像見て

「関節リウマチですね」

と言われました

その間メドロール1錠4ｍｇを

朝晩服用していましたので

プレドニゾロン換算で

1日10ｍｇ飲んでいたことになりますが

リウマチ性多発筋痛症と診断されていれば

しばらくこの量を続けていき

徐々に減らしていって

最終的にゼロを目指していたと思います

ところがどうにも

『関節リウマチの初期』　

となっているので

最初の1週間はメドロール1日8mg飲みつつ

その後は　1日起きにしてください　ということに

これがあり得ない指示だったと思ってます

飲まない1日は

痛みと倦怠感で起き上がれなくなりました

むしろ飲んだ日との落差でより悪化してる気が....

翌日朝メドロール1錠飲んでも

効き始める昼からようやく少し動ける程度

もう仕事どころか

日常生活も困難ですので

なんとか朝晩メドロール服用に戻してほしい

と病院に電話すると

「痛みは我慢できませんか？」と

気合で乗り切れ的なことを言われ

比較的若いのにその程度の痛みも無理なの？

というニュアンスです

これはもうダメだ

と他の病院を探そうと決めました

そもそも

日にち覚えてるほどの両肩の激痛のことは

まったく無視されて

手指症状と年齢で判断されてます

お医者さんって

患者があれこれ調べて

勝手に自分で病名を推測するのお嫌いでしょうが

痛みの訴えは取り合ってほしいなあ

リウマチ性多発筋痛症と関節リウマチ

これって別の病気だけど

「膠原病」ではあるし

血液検査もよく似た結果が出るし

判別は専門医でも難しい

というものらしく

しかし

治療されている方々のブログを拝読すると

CRP値が高く出ていたり

手指症状がないからか

最初から

リウマチ性多発筋痛症の診断を受けているように思います

このあたり

地方住みですので

正直病院数も多くなく

選択肢はとても少ないのが現状です

当然リウマチに特化したお医者さんも少なく

その中でリウマチ性多発筋痛症に詳しいお医者さんて

どのくらいいるのでしょうか？

ある膠原病科の年間受診者割合でも

関節リウマチが7割近いのに対して

リウマチ性多発筋痛症数は1割もないようでした

それはつまり

「リウマチ性多発筋痛症患者が少ない」のではなく

関節リウマチとして診断されている

のもあるのではないか？と

とにかく

ステロイドの効き方からして

関節リウマチではないはずと疑って

もう県外の病院を受診するしかないと

リウマチ性多発筋痛症に詳しそうな病院に

質問のメールを送ってみることにしました

色んな症状が次々に出てきて

ただただ痛いしんどい

原因がわからない不安で

精神的にかなりきつい日々を過ごしていました

1月末の状況は、

　起床が困難、両肩の痛み、しゃがめない

　右手首・指のこわばり、階段をのぼるのがつらい

　歩くのつらい、着替えがつらい

　日常生活が困難、仕事に支障がある

　　　　　とにかく痛い！

この頃はなんとか原因と対処法を知りたくて

ひたすら検索しまくって考えていたことは

　●ホットフラッシュ、手のこわばり、バネ指、肩の痛み

　　→年齢的に更年期障害？　　　　　　　　　　　　　

　●エクエル、桂枝茯苓丸、プラセンタ注射、HRT

　　→今のところ効果なし

　　（3年前にソイチェック：Level.５でエクオール値問題なし

　　　エクオール減少が原因ではない？）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　●ステロイド注射の翌日から2日間、なぜ痛みがなくなったのか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　●倦怠感、動きにくい進行状況から多発筋炎？

　　→CK値は低いままなので筋肉の炎症ではない？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　●γGT・CRP・白血球数高い（ESRは不明？）

　　→リウマチ性多発筋痛症？

　（両肩激痛出る前のドック、リウマチ専門病院の検査では

　　白血球数・CRPは高くない）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　●人間ドックで右目だけ急に視力低下

　　→要精密検査（未受診）※昨年まで異常なし

　　仕事でも右目が見えづらい　目のちらつき　巨細胞性動脈炎？　　

これかな？いやいやあれかもしれない？と悩んで

体の状態と検査結果から推測し

最終的に消去法で多分『リウマチ性多発筋痛症』だ　

と自分では結論づけてました

ただそれでも疑問もあって

　CRPの数値がそこまで高くない

　最初は手指症状から始まっていること

これについては

「CRP値が低いリウマチ性多発筋痛症もある」

という論文も見つけましたが

症状説明では「高いCRP値」が診断基準の1つだし

また

手指症状も「稀に」や「10％程度の割合で」など

ほぼ小関節の症状はないよ　という記述が多く

しかも

深夜の両肩の激痛からは急激に悪化しましたが

12月あたまの手指症状からはゆっくり進んでいるような？？

だんだんわからなくなっていたのが本当のところです

ネットって便利で何でも調べられるけど

だからこそ余計に混乱することにもなりますね.....

　2026年1月のことの2

半年前のことで結構うろ覚えです

そのときのメモを読み返してみると

12月に婦人科受診のときは

補充療法でなく桂枝茯苓丸を処方されてました

更年期症状に効果ある漢方薬らしいです

飲み終えた1月にもう1回受診しましたが

　効果がないこと

　更年期症状ならホルモン補充療法を試したい

と伝えたのになぜか詳しい説明なく

プラセンタ注射を打つことになりました

あとから調べてわかったのですが

プラセンタ注射って、1回でも打つと一生献血できなくなるとか

え？そんな大事なこと　説明なく打ったの？！

とかなり驚きです......

年齢的に今後献血することはない人　と思われたのでしょうか...

女性69歳までできますよ？

リスクの説明なしに

希望の治療でないことを勧められ

ただでさえ原因不明の体調不良の中

怒り心頭でした

「産婦人科」は

出産を控えた母親メインなんでしょうけど

「婦人科」でもあるので

更年期の女性も様々な不調があるから受診するわけです

あまりにぞんざいな対応に医者不信になりそうでした

（ところが

　丁度注射したまさにその時期

　プラセンタ注射使用歴での献血制限撤廃が決まったそう

　それを知ったのはつい最近ですから

　半年前のお医者さんはその情報、知ってたから何も言わなかったのかも？

　と思いつつ　やっぱりなんでプラセンタなのかもう少し説明欲しかったです）

よくわからない状態のままでいることが耐えられず

最初の手首症状の整形外科を再受診する日

とにかく手首が腫れて痛いことを訴えると

その場で手首にステロイド注射を打つことになりました

「すぐ痛みなくなったでしょう？」

と先生は笑顔で聞いてきましたが特に変わらず

う～ん　腱鞘炎ではないのかな？？

ところがです

翌朝起きると体中の痛みがなくなっていました！

どういうこと？？？？

『ステロイドが速やかに効く』

これってやっぱりリウマチ性多発筋痛症？

まだ詳しく筋痛症のことを知らない時でしたので

治ったのではないか　と気分上がっていましたが

2日後には元通りになってガッカリ.....

最初の婦人科でひどい対応だったのにめげず

まだ更年期症状も疑っていたため

別の婦人科を受診

こんなに短期間に色んな病院を受診してたのか、と

改めて当時のメモを見返すして

一応、何科をいつ受診するかや

検査結果も持っていったので内緒で受診してはいませんけど

こういうやり方は『ドクターショッピング』

としてお医者さんから歓迎されないようですね

でも　ある市の医師会㏋に下記のようなことが書かれていました

　じっくりと、相性の良い治療環境や治療者を探してあちこち回ることは

　決して無駄なことではありませんし、恥ずかしいことでもありません。

読んでとても救われた思いです

患者との信頼関係を築きたい　

より良い医療の提供のために

と前向きに捉えているお医者さんは他にもいらっしゃるみたいですね

正確な診断をしてほしい

適切な治療をしてほしい

早く治したい

という患者の願いを否定されるのは不思議な気がします

もちろん

情報の共有がなされないことでリスクもあるでしょうし

そもそも受診や検査の重複で費用も相当かかりますから

あくまで納得がいって信頼できるお医者さんに出会えれば

途中で治療効果が停滞する時期があっても

信じて続けていく必要はあるのかなと思います

その婦人科でも特に検査もなく問診のみで

ようやくホルモン補充療法の薬を処方されました

ホットフラッシュ

イライラ感

起床時の手指のこわばり

腱鞘炎

倦怠感

γーgtの上昇など

もう更年期症状で決まりでいいのではないかと祈りながら

パッチ剤を貼り付けて1週間

残念ながら今回も何も変わりありません

そして全身の痛みはどんどん悪化していき

耐えられずロキソニンを服用することにしました

　2026年1月のこと

もう病院行くまで寝正月で過ごすしかないのか

と諦めてましたが

自分で検索しまくって病名にアタリをつけた中に

「関節リウマチ」もあったので

ダメ元でリウマチ専門の病院に電話

なんとかその日に受診できました

ドックではγーGT173

その日の血液検査では114

あれ？やっぱり疲れが原因？アルコール？

膠原病の検査結果が年明けだそうです

結局このしんどさの正体はわからずじまい....

ところが忘れもしない12月28日の深夜

突然の両肩の激痛で目が覚めました

何が起こったのかわからないまま

寝返りもできないほどの痛みで汗が止まらない！

でも異常なしんどさもあるので起きたくない....

痛い　しんどい　寝たい　の繰り返しで

苦しみながらいつの間にか意識がなくなっていました

起きた時に感じたのは

体がベッドに押し付けられているかのように重い

インフルエンザ感染の高熱で動けない時に似ていて

とにかく起き上がることがきつい

年末年始のお休み時期だし

家族には申し訳ないけど横になって過ごしていても

同じ姿勢で長時間いると体中に痛みがでてきます

両肩の痛みで服の着脱も難しくなり

子供に引っ張って脱がせてもらいながら

今度はふくらはぎが痛くなってきて

歩くのも　料理で立ってるのも10分が限度な程です

一体どうなっているのか自分の体は？？？？

地獄のようなお正月を乗り越え

ようやく内科受診日を迎えました

まずは血液検査

手首から始まり体中が痛いこと伝えると

リウマチ因子の検査も追加してくれました

一週間後の結果はγーGTは114と下がり

肝硬変や肝炎も陰性でした

ただドックではなかったのに

CRPがほんの少し出ていて0.34

これも更年期症状ですか？と問うと

「ほんの少しでも炎症があるのは気になる」と

先生はこの部分がひっかかっているご様子

リウマチ因子は9で範囲内ではあるけど、

翌日にリウマチ病院の予約があると言うと

そちらでリウマチの可能性もよく診てもらってください、とのこと

リウマチの病院でも

リウマチ因子陰性、でもCRPは0.43

ここでもCRPが気になるので再度の血液検査となりました

ここに至るまでが色々ありまして......

人によって最初に自覚する症状は十人十色？

調べてみて似たような経緯で診断が出たケースは見当たらなかったので、

同じように悩んで苦しんでいる方の参考なれば、と

まだ治療中である自分の状態記録もかねて、ブログを書いていこうと思います。

私自身、検索しまくって消去法で病名の見当つけて受診しましたが、

素人の知識や情報ですので正しいかはわかりません。

あくまで『参考までに』程度でお読みいただければ幸いです。

　2025年12月のこと

毎年人間ドックは夏前にずっと受けてたのですが、

ここ数年忙しい時期になってきたため初めて12月で予約入れました。

でも、年末は年末でバッタバタの毎日だから、

何かしら引っかかるだろうな、と

そもそもドック受診前から

朝起きたらなんとなく手のこわばりがあったのは、

年齢的に更年期障害かもなー　

ここ数年ホットフラッシュもあるしなー

くらいの気持ちでいましたが、

受診後その症状は徐々にひどくなっていました。

出産後一時的なものでしたがバネ指になったことがあり

今回も指は違うけどバネ指症状と手のこわばりも、

ホルモンバランスのせいに違いない

　→婦人科受診/特に血液検査もなく問診のみ

　　　　　　　 自分から希望してホルモン補充療法をする

　　　　　　　 あまり効果なし？

でもなんとなく手首も痛い気がするので、

　→整形外科を受診　手首の腱鞘炎？？

　　特に手首使い過ぎたこともないんだけどなあ？

月末の出張中に届いてた人間ドック結果の書類では

肝臓数値と視力低下で「要精密検査」となっていました。

やっぱり更年期と疲れが重なったためと思ったものの

一応病院予約しとこうと内科と眼科に電話しましたが、

12月末ですから年明けの受診です。

いまいちはっきりした診断がないまま年末を迎えましたが、

なんだか異常に疲れが抜けない

休日はしんどくて昼寝も長時間してしまう始末

更年期ってこんなにしんどいものなのか...

そう思いながら少し動いては横にならないといけない状況で

大掃除も何もできずに過ごしていました。