https://ameblo.jp/tumari-no/ 2011年9月、28歳の誕生日を目前に控えたある日、悪性リンパ腫と告知されました！！悪性リンパ腫の中でも珍しい、NK細胞リンパ腫 鼻型です。最短で退院してやる！！と心に決め、クヨクヨせず笑うことで免疫力UP☆を心掛けてます！そんなつまりんの闘病記です！ ja すぐに風邪をひきました…

喉がちょっと痛いなぁと思ったのは先週の月曜の話。
まぁよくある喉風邪だろうと思って、アズノールで何度もうがいをし、マスクをして寝ました。

翌日、全然良くなってません。
若干痛みは増しました。
これ以上悪くなりませんように…と祈りながら2日後、明らかに痛みは倍増、普通の喉風邪なの⁈という痛み。


ヤバイと思い病院へ。
まぁでも、いわゆる喉風邪、熱もないし、対処療法でトランサミンとロキソニンを処方してもらい帰宅。

次の日、痛みは更に増して、声も出なくなってきてだいぶおかしい。
また受診したけれど、特にCRPも前日と差がなく、耳鼻科でカメラでみてもらい、咽頭炎だね、このまま内科的処置で。ということでそのまま帰宅。

次の日、ついに、喉が撃沈…
食べることも飲むこともできない状態に。
でもこれは時間が解決してくれるのを待つしかないと思い、効いてくれないロキソニンを必死に飲んでガマン。


しかし土曜日、ついに高熱ともう筆談状態の飲まず食わずでフラフラになり、母親に病院へ連絡してもらい受診。
CRPが跳ね上がり14！！


………入院………(꒪⌓꒪)


喉風邪から元々あまり良くない鼻の症状が悪化し、副鼻腔で炎症を起こし、その菌で二次感染をしてしまったらしい。

土日は本当に辛かった…
あの喉の痛み、移植の前処置によってただれた時みたいで、本当に最悪でした。

まぁでも、抗生剤点滴すると早い早い。
みるみる良くなって、今日退院です！（笑）

7月の移植後1年を目前にして、風邪こじらせて入院したゃった！というなんとも残念なお話です(꒪ȏ꒪;)


血液データ上は異常もなく普通の人と同じだけど、やっぱりそこは移植後、目には見えない体の弱さがあるんだね。
普通の人なら喉風邪からこんなにこじらせることはないからね。
と言われました。


元のように元気になったと思っているけれど、やっぱりあれだけの治療をしたんだから、過信してはダメですね。

時間が経っても、マスク手洗いうがいの感染予防、それが本当に大事なんだと、今回の入院で改めて思いました。


みなさんも、エアコンにはご注意を…！！！







iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11560789710.html Wed, 26 Jun 2013 07:34:45 +0900 出掛ける時にいちいち被らなくていい、人の目を気にしなくていい、なにより、頭も気持ちもラク！！！

ベリーショートだけど、今ショートヘアが流行っているので、街でも違和感ナシ

今まで4回、髪の長いウィッグを購入して、美容院で被って、自分に似合うようにカットしてもらっていました。
その美容院では、私が人の目を気にしなくていいように別室を用意してくれていました。
そして、いつもウィッグと気付かれないほど自然な仕上がりでした。
今回の地毛のカット、どんなふうになるかドキドキでしたが、すごくステキな髪型にしてもらえました！
旦那にネゴシックスみたい！！と言われ、確かに…とは思いますけど、私はすごく気に入ってます♡笑

担当の美容師さんには本当に感謝です！！

これでまた1つ、元の自分の姿に戻りました。



5月ですね。
私が移植してから10ヶ月が経ちました。
なんだかあっという間で、日々忙しくしていると、病気になって凄まじい入院生活を送ったことが嘘のように思います。

先日、私の家族（父、母、妹）と息子も一緒に、小さい頃よく連れて来てもらった釣堀へ出掛けました。
ワイワイと賑やかで、楽しくて、ずっと笑顔だった気がします。

帰り道ふと涙が出そうになりました。

病気になって家族は私のことをどれほど心配したでしょう。

息子はどれほどさみしい思いをしたでしょう。

病気を乗り越えていなかったら、こんな日がくることはなかったんです。


こうして元気になって、みんなで思い出の場所へ来れたこと、本当に本当によかったなって、心から思います。


改めて、全てに、感謝です。




iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11535025463.html Tue, 21 May 2013 17:31:25 +0900 やっと春がきました！！

昨年の今頃は入院中だったので、桜も病室の窓から眺めていました。
なので今年は絶対お花見したいです
BBQもしたいし、キャンプもしたいし、釣りもしたいし、フェスにも参加したいし、子供と色んな所へ出掛けたい！
出来なかったことを消化したいです☆


暖かくなって困っていることが1つ。。。


ウィッグが暑い(ｰ ｰ;)


医療用のウィッグはあまりに高価なので、ネットで買える普通のウィッグを美容院でカットしてもらって使っています。
前髪がちょっと不自然なので、いつも帽子を被るんですが、これからはヘアバンドかな。

やっぱりウィッグは煩わしくて仕方ありません。
早く自分の髪でデビューしたいです！！

ありがたいことに今ベリーショートが流行っているので、あともう少し我慢して、ベリーショートでデビューするつもりです(｡-_-｡)

……が、すごいくせ毛。。。

元々パーマもすぐ取れてしまうくらいの直毛で、くせ毛で悩んだことはなかったので、くせ毛にどう対処していいのか分かりません~_~;
しかも髪自体、ものすごく柔らかくて細い！！
もっと伸びてくれば多少は改善されてくるのでしょうか…

未知の世界です(￣▽￣)


爪は、手も足も古い爪はなくなって、新しい爪になりました☆
でもこれもまた薄い（;￣O￣）
すぐ割れてしまうので、いつもジェルネイルをしています。
セルフなので雑ですが、爪がキレイだと気分もあがります！


長期治療による顔の浮腫も今はなくなって、治療前の顔に戻りました。
体重が減っている分少し細くはなったみたいですが、あのムーンフェイスには本当に参りました…


少しずつ、前の自分に戻りつつあることは本当に嬉しいですね


これは今のネイルです☆

iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11494858746.html Thu, 21 Mar 2013 08:04:15 +0900
PET検査で股に集積が見られ、検査した結果、
やはり細菌感染でした。

潰瘍の薬を塗って改善されるのを待ち、2月末にもう一度PET検査をしました。

結果、寛解でした！！
ようやく、きれいな画像が見れました！！
主治医からは、理想的な経過と言われました。

結果が出るまでは、大丈夫！と言い聞かせながらも、募る不安と戦っていました。
その分、結果を聞いた時の喜びは、本当に本当に大きかったです。
やっと掴んだ喜びです！


この病気になって良かったなんて、多分一生思えません。
今でも、こんな病気にならなければ…と思うことは沢山あります。
失ったものも沢山あります。
それに、この先再発しないとは言い切れません。

病気のこと、移植のこと、どれだけ大変なのかは他人にはそう簡単に分かりません。
上っ面な言葉をかけられると、何が分かるんだって思ってしまいます。
どこかで妬んだりもしているんだと思います。


でも、病気になってから、色んな事を、いっぱいいっぱいいっっぱい考えました。
色んな見方も変わりました。
大切なものを、もっと大切と思うようになりました。
そして、1人では生きられなかったと思いました。


今私は、
前向きに生きよう！！！

毎日そう思っています。


平和な朝が来る今がある事。
明けない夜はないって、本当ですね！








iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11493759910.html Tue, 19 Mar 2013 17:16:55 +0900
退院してからは、体力のなさに驚き、子供の世話にクタクタになり、ただ普通に生活することがいっぱいいっぱいの状態でした。

子供の風邪をもらってしまって高熱を出した事もありましたが、大事に至らず、長引きましたがちゃんと治りました！

ステロイドや免疫抑制剤も終わって、生ものも一部OKになりました！

一人前に動けないものの、私にはとても平和な時間が流れていました。


でも、色々順調だなぁと思う反面、心配な事が１つありました…


入院中できたお尻の潰瘍から菌が入ってできたと思われる、股のしこりです。
退院前のPETでも光っていたそのしこりですが、炎症だろうということで寛解と診断されました。

でも治りが遅く、痛みもあり、しこりも大きくなってきている気がしていました。
潰瘍自体は良くなっているのに、皮下のしこりが治らない…


不安を抱えながら昨日PET検査を受けました。


結果、以前の画像よりも大きく集積していて、これが再燃なのか炎症なのかをハッキリさせなくてはならなくなりました。
その足で生検になり、しこりの部分を切開して検査しました。

膿瘍になっていたようで、皮膚科の先生は細菌感染だろうと言っていましたが、血液内科の先生は、取り返しのつかない事にならないようにリンパ腫を疑って検査するんだそうです。

中が壊死して膿んだ腫瘍もあるそうで…
ケースバイケースなので、先生もハッキリしたことがいえないんですよね。


なんてゆーか、また不安な日々に逆戻りです。
もう二度と入院なんてしたくありません。
そう願って移植を乗り越えました。

とにかく、悪い結果ではありませんように…




iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11392722221.html Tue, 30 Oct 2012 21:49:04 +0900 病院にいるのとでは運動量が全然違いますね。
普段の生活の中で少しずつ筋力が戻っていくといいな


外泊から戻り、足が疲れたこと以外は特に困ったこともなく過ごせたと伝えると、じゃあ、今週末退院できそうだね！と言われ、驚きました！！

目標は月末だったのですが、かなり早まりました！

初めは100日以内の退院は難しいと言われていたけれど、経過が良く、そしてやっぱり気持ちは大事だなぁと実感しました。
どんなに辛い状況でも、折れない気持ちを持ち続けることは、本当に大事ですね。

というわけで、明日、退院が決まりました
day78での退院です！！

退院後、最初のうちは実家にお世話になろうと思っていましたが、実家では猫を飼っていて、一緒には暮らさないでほしいと言われました。
基本的に動物は、人間に持っていない菌を大量に持っているし、室内で飼っている方がリスクが高く、また、毛の長い猫の方がダメみたいです。

旦那の実家も室内犬を飼っているので、すぐアパートでの生活がはじまります。

家事に子どもの世話、全部できるか不安です…

手伝ってもらいながら、順番に元の生活に戻っていけるように頑張りたいと思います！！


ブログを通して、沢山の方に励まされました。
また、ブログを読ませて頂いて、とても勇気付られました。

この先再発しないとは言えないし、不安は一生付きまとうと覚悟しています。

でも、そんな事ばかり考えていても仕方ないし、ストレスを溜めず、毎日を楽しく過ごしたいと思います！


これまで応援して下さって、本当にありがとうございました


外来には今後も通うので、また色々書かせて頂きます


iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11359333515.html Thu, 20 Sep 2012 06:28:48 +0900
当たり前に20回位は出来たのに、いつの間にか、1回も出来なくなっているなんて…((((；ﾟДﾟ)))))))

ショックでした。


今は毎日、結構ハードなリハビリを頑張っています！
両足に1.5kgの重りを付けて筋トレしたり、階段の上り下りをしたり、バイクをこいだり！！
約1時間のリハビリが終わった後は、疲れ果ててます

でも、帰ったら約14kgもあるビッグサイズの我が子を抱っこしなければなりません！！
少しでも筋力を戻さないと！！！笑

引き続き、頑張ります



そしてそして、驚くことに、急に週末外泊許可が出ました！！！
正直、こんなに早く外泊出来るなんて考えてもいなかったので、言われた時は本当にビックリしました！

でも、それだけ順調なんだと実感でき、嬉しかったです

私の病院では、退院前に必ず試験外泊をし、帰った時に困ったことや、分からないことをしっかりメモしてくる、また、家に実際帰ってみて、自分の体力の程度を知る、というのが目的です。

退院後の生活指導などは、みなさん受けると思いますが、あまりに細か過ぎて、少し困っています。

例えば、私はいつも買い物は節約のために安い時にまとめ買いをするんですが、お肉も魚も、まとめて買って冷凍するのはダメだと言われました…
解凍したお肉をまた冷凍して解凍すると雑菌が増えるらしい。
でも、加熱するからいいんじゃないの？？

野菜も、野菜を洗う専用の消毒剤を使うとか…


みなさん、ここまでしてたんですか？？

他の人に聞くと、そこまで言われてないよーと言っていたり…
実際、どうなんでしょうか？？






iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11352722082.html Wed, 12 Sep 2012 11:40:00 +0900
売店にも行けるし、外来にも行けるし、シャワーの時間も自由だし、面会の制限もなくなりました！

ただ、移植後の患者は特に、子供との面会は厳しいんです…
退院してからしかダメという場合がほとんど。

でも、もう約1年、この病院でお世話になっている私の事情は、先生方も看護師さん達もよく分かってくれていて、私に限って、例外で会う事を許可してくれました。


今までこの日をどんなに待ち侘びたか…

我が子との三ヶ月ぶりの再会です！！


会った瞬間の反応はというと…

完全に固まって、全く動かず、喋らず、すごーく微妙な表情で、パパが側にいるのを確認しながら、私の事を探っている感じでした。
人見知りをする子ではないので、旦那もあんな反応は見た事がないそうです。

おいでと言ってもイヤイヤとパパにくっついて近寄ろうともしないし、話しかけると最終的に泣きそうになるし、私まで、ママだよ～思い出してよ～と泣きそうでした。

仕方ないですよね、この三ヶ月は本当に色々な知恵がつく時期で、ビックリするくらい成長しているんだから、全く会っていないんだし、戸惑いますよね！

最初はそんな感じでしたが、次第に慣れてきて、抱っこもさせてくれたし、チューまでしてくれました
いっぱい笑顔を見せて、おしゃべりもしてくれました！

単純に、本当に嬉しかったです。


私にとって子供は、自分の命より大切で、今までその存在にどれだけ助けられたか分かりません。

辛い時、どれだけ癒されたことか。


離れていた時間は戻ってこないけれど、これからその時間を埋めていくことはできると思います。
だって、私は母親なんですから！

慣れるまで時間はかかるかもしれないけれど、ゆっくりゆっくり、親子の絆を作っていきたいと思います。


というわけで、体調はかなり良いです！！

食事も取れてるので、首の点滴も月曜日には抜いてもらえそうだし、免疫抑制剤も順調に減らしていけてます。
GVHDはずっと落ち着いていて、特に自覚症状もありません。
熱も最近はずっと36度台です。

ただ油断はできないので、焦らずに、ここは慎重にと思っています。


この調子だと、ずっと目標にしていた9月末の退院が叶うかもしれません！！

ラストスパートです



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11349775565.html Sat, 08 Sep 2012 23:45:48 +0900 夜は寝苦しくなくなってきたと聞きました！
退院する頃にはもっと過ごしやすくなってるんだろうなぁ～
ずーっと病院だから、夏の暑さも体感したかったな


昨日は治療の効果判定のために、PET検査を受けました。
PETをやると聞いた日から、いくら大丈夫と言い聞かせても不安がよぎる日々でした。

結果は、再発はナシ！！
けれど、一部集積が見られ、始めは再発との診断が返ってきたそうです。
その集積が見られる場所は、お尻にできた潰瘍から菌が入り、シコリがある部分でした。
でも、もしリンパ腫だったら大きくなるはずが小さくなっているし、シコリの炎症による集積で間違いないだろうという判断になったそうです。
やはり、免疫抑制剤を使っている分、治りは遅いですしね。

一切集積はなくCRです！！と言われるのが1番だったので、スッキリはしないながらも、でも、大丈夫！と先生に言ってもらえたので、一安心です！

大丈夫！と聞いた時は、安堵から一気に涙がポロポロと…
これでやっっっと家に帰れる！！と、本当に嬉しい気持ちになりました。


今は免疫抑制剤を下げつつGVHDの出方を見てますが、とても落ち着いていて順調です。
気持ちがラクになった分、もっともっと快方に向かっていく気がします！！

食事も唾液がほとんど出ないので食べ辛いですが、工夫しながら量を食べられるように頑張ってます！


私の未来はきっと明るい！！！
9月末退院を目標に、あと少し頑張ります




iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11342404229.html Fri, 31 Aug 2012 13:34:50 +0900 今日は弱音を吐かせて下さい…

私は、子供のためにも、支えてくれている家族のためにも、とにかく、順調に早く退院するのが目標です。

ちょうど9月末が自分の誕生日で、昨年も病院で過ごしたということもあり、誕生日を目標に退院したいと思っています。

しかし、なかなか上手くいかないのが現実。

１つ良くなって、また１つ症状が出るの繰り返し。

薬も一気に減らせるわけではなく、現状維持で様子を見たり、あらゆる原因を考えて何種類かの治療を平行して行う。

回復はゆっくりで、そんなに早く良くなる訳ではありません。
ここは、ひたすら我慢の日々だと分かっています。
焦ってはいけないと。

自分に出来る限りの努力はしています。
リハビリも毎日頑張っています。


けれど、先の見えない不安と、変わりばえしない日々、なくならない痛み、
無菌室の自由のきかない退屈な生活に、時々胸の中で、爆発しそうなくらいのストレスが起こります。

その時、本当に頭がおかしくなりそうになるんです。
他の事を考えようにも考えられない。
全てを投げたして逃げたくなるけど、逃げられない。
もがいて叫びたいような、そんな気持ちになるんです。

毎日ではないですが、たまにそうなります。

元々、ストレスを感じる性格ではなく、楽観主義者なんですが、無理をしすぎてるのかな…と思ったりもします。


みなさんは、こんな気持ちになったことはなかったですか？
移植をした方は、絶対こういう時期があって、それを乗り越えて退院されているんだと分かっています。

どうやって、気持ちをコントロールされていましたか？？
もし良ければ、アドバイスを下さい。




iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/tumari-no/entry-11333955701.html Tue, 21 Aug 2012 10:51:58 +0900