ツインズ育児ブログ https://ameblo.jp/twinblog8/ 性格真逆一卵性ツインズの育児ブログ☀️ ja 病名宣告された日

極低体重児、低体重児で
産まれたツインズは
出生後約1ヶ月半ほど
NICU GCUで入院にっこりにっこり
コロナ禍のため週に2回
1回あたり30分にも満たない面会オーナメント

とある面会予定日の前日
ツインズの主治医の方から
「お話したいことがありますので
明日の面会はご両親揃って
来ていただけますか」
と、連絡がありました。
当然その日は寝れませんでしたアセアセ

面会当日
「長女ちゃん、次女ちゃんの方の脳に
ダメージがありまして、、、」
と、言われて私はそこから
記憶がありません。
気がついたら車に乗って
泣いていました。

初めて聞く病名
帰りの車の中で検索魔になりました。

“脳室周囲白質軟化症 治る”
“脳室周囲白質軟化症 難病”
“脳室周囲白質軟化症 症状”

何度も何度も調べました。

また何度も何度も自分を責めました。

早産じゃなければ、、、と。


そこからは旦那と
子どもたちのために出来ることは全力で
後悔のないように子育てしていこうと
話し合いました。




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ツインズ育児ブログです ぽってりフラワー

子どもたちの持病である

上三角 脳室周囲白質軟化症(PVL)
下三角 ウエスト症候群

について情報を得たいのと

同じ病気を患っている親御さんに
私の知っている限りの情報を
周知したくて始めました乙女のトキメキ


右差し父(24)

右差し 母(24)
ブログ更新者
現在3人目妊娠中にっこり

右差し長女(0)
わんぱく元気マンハイハイ
極低体重児 PVL

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低体重児 PVL ウエスト症候群

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