ヤマケンのブログ https://ameblo.jp/tyk1192/ 難病、脊髄小脳変性症との付き合いしながら、毎日奮闘しています ja ヒカリノアトリエ ヒカリノアトリエ｜trial_1983｜note1週間落ち込んでた時に、帰りに外を歩いてたら、約3年ぶり？に これから、いいことが起きればいいなリンクnote.com


]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12713686786.html Fri, 03 Dec 2021 17:10:33 +0900 家族とは 家族とは｜trial_1983｜note最近、思うのだが自分1人が障がいを持ち ここまで過保護気味に育てられてきた。 親のレールを歩かされ、気づいたらいつ の間にか自分の意思や主張がなく、通り にくくなっていた。 自分が障がいを持っているから？安全な ルートを歩みなさい。 まー、自分の息子は可愛いから。 「家族」というのは、ある程度距離を 置いて見守るのが家族だと言えるのじゃ …リンクnote.com


]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12712957593.html Mon, 29 Nov 2021 18:08:16 +0900 引っ越しするか？ 自分は、障がいを持って実家で7人で暮らしています。車椅子です。
両親と兄夫婦とその子供2人です、
自分は、障がい持ってるから両親が亡くなった後の後見人？として多分同居してくれてるんと思うんですけが。

それが、重荷に感じるのと母親との間の問題もあり、尚且つ例えば子供のいる所で、平気な顔して「もうこの日本は、終わってる」だの先日あった中3の殺傷事件について、「刺した方は、よくやった」だの子供に悪影響を及ぼす言動を吐いたりしてとにかく、右派みたいな思想している義理姉なんです。

そんなこんなで、最近市営住宅を探してるんですが、お金もあまりないし、ヘルパーさんも必要になってくるのです。やっぱり、このまま我慢して同居するべきなんでしょうか？

]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12712794479.html Sun, 28 Nov 2021 20:05:37 +0900 半額クーポンゲットだぜー！！ スマートニュースでガストの半額クーポン久し


ぶりにとったどー。


これて、昨日今日と体調が悪かったからご褒美



]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12712599937.html Sat, 27 Nov 2021 18:54:56 +0900 #スマートニュース昨日今日と元気がなかったので，これを食べて元気をつけよう ]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12712597701.html Sat, 27 Nov 2021 18:41:21 +0900 久しぶりに心の低気圧 今日は、朝から久しぶりに調子悪くて身体が固まり涙しました。
昼に、久しぶりに頓服飲んだけど、体調悪いままなんとか仕事ができたけど
何じゃったんじゃろー？
]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12712410432.html Fri, 26 Nov 2021 17:46:54 +0900 月食

なんとか、月食取れたけどやっぱスマホは無理がある ]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12711149360.html Fri, 19 Nov 2021 18:16:01 +0900 2021/11/19 オオタニサーン、おめでとう！！
すごいよー。
こなな、悲しいニュースに光を当ててくれた。
性格も良さそうだし、非の打ち所がない。
どこが欠点なん？笑
]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12711064853.html Fri, 19 Nov 2021 09:23:17 +0900 もったいない 兄が、息子の文化祭でセブンの一番くじの


A賞のワンピースのスモーカー大佐のフィギュア


をメルカリのために100円で買いやがった。


クソっ



そして、フィギュアスケートの高橋大輔が


アイスダンスで現役復帰しとった。


ビックリした。



]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12710120724.html Sun, 14 Nov 2021 13:16:41 +0900 難病✖️音楽 今日は、歯医者とインフルの予防接種に行き。


昼からはなんと、最近知ったんですが同じく脊髄小脳変性症の難病の方が知り合いだったみたいなんで、その人のコンサートに。


その方や盛り上げてくれた人の想いやその想いを乗せたメロディを聴いて、涙腺崩壊。

この病気だけじゃなく、周知されていない病気をより多くの人に知ってもらうために、このイベントは大切だと思う。

このイベントを立ち上げてくれた方々、また当事者の方本当にありがとうございました。そして、お疲れ様でした。
]]> https://ameblo.jp/tyk1192/entry-12709767574.html Fri, 12 Nov 2021 16:58:37 +0900