昨日アミロイドーシスの患者会より連絡がありました。

新薬の開発ヒントとして調査会社よりインタビューの依頼が来たとのことで

お声掛け頂きました。症例の少ない疾患ですがブログでは多くの仲間が

いらっしゃいます。本人も元気なころから比べてたくさんのものを失いましたが

病気になったからこそ頂くことができたものも沢山あります。

インタビューは強制でもなく、お断りするのも自由ですが、同志にとって少しでもプラスに

なることがあればいいなと思い尋ねてみるとOKって言ってくれました。

あまりかしこまることなくリラックスして臨んでほしいです。

そしてまずは直近の出来事から。

病気が良くなっている実感もないですが生活の中で車は必需品です。

なので少しでも安全に運転ができるように、安全装置満載の軽自動車の

購入を決めました。最後はホンダVSダイハツでお値引きの有利なN-BOXで

契約、来年の納車を楽しみに待つのと資金投入をどうしようかと考えているところです。

無類の魚好きの私が向かったのは漁村にある民宿です。

GOTO駆け込みで前日予約OK。もちろん県内で自宅から

車で40分くらのところです。

宿のコロナ対策は他の宿泊者と合わないために、1棟1組です。だからお風呂もトイレも

専用で快適でした。あちこちの小窓は全開でちょっと寒さを感じる場面もありました。

二人分の夕食です。かしらは後程アラ煮となりました。ご飯さえあれば5人くらいでも十分な量です。

こんなの二人では食べきれません。刺身の残りはワサビ漬けで持ち帰りできました。

でもご飯を控えて刺身を繰り越した以外はがんばれました(写真なしですがプラス大型サザエがありました)。

都会出身のまーちゃんですが結婚生活四半世紀、魚には詳しくなりました。

翌朝、窓を開けると猫が日向ぼっこ、癒されます。

続けて昨日は成田空港勤務の次女の帰省がありました。やめとけと言うのを押し切って

強引に帰ってきました。

インフルエンザの家族と接するイメージで過ごします。

空港でのお土産類と大量の洗濯物のお持ち帰り。

今年最後のつたない報告となりましたが色々とお世話になりました。

アミロイドや骨髄腫、コロナ特効薬が早く出てくることをお祈りいたします。

ありがとうございました。

来年もよろしくお願いをいたします。

透析の都合があるので８泊９日となりました。

治療ですが一見良くなっているのかどうかはわかりません。血液学的には

悪くはないのですが、維持をするという目的があるのだと思います。

元々形質細胞が7％と多発性骨髄腫一歩手前のMGUS(本名:意義不明の単クローン性ガンマグロブリン血症)から

アミロイドーシスへの進行でした。

ここ最近、上京ができずS医師の診察がなかったので、12月位には診てもらおうかなと計画中です。

今回の入院で外はすっすり秋が深まり寒くなってきました。なかなか食欲が止まらない彼女です。

でもしばらくは生魚は避けるようにしています。

1つハプニングがありました。コインランドリーの高いところに手を伸ばした時に転んでしまいました。

近くの部屋のお婆さんに助けられたとか。

大好きな心理士先生とも沢山お話が出来たみたいで満足そうでした。常連なもので、帰り際に

顔見知りの職員のかたみんなに挨拶をしてお別れしました。

今日は餃子の王将のスタンプ2倍押しキャンペーンの最終日、なので餃子クラブを狙い

両親と4人で遅めのランチ予定です。

それと我が家にとっては良い話ですが、自治体主催の地域「プレミアム付き商品券」

の応募が当選、2万円分GET出来ました。

3万円分の商品券となるので1万円支給のイメージです。住んでいる市内だけではなくて

チェーン店だと近隣市でも使えたりとすぐに使い切りそう。

昨日は1回/月の血液内科の診察に行ってきました。

1月の赤十字医療センターでのMD療法で、次回は5月と言われていましたが

このご時世で上京というのはいかがなものかと悩んでいました。

出した結論は、お世話になっている大学病院でMD療法をしてもらえないかという選択で

先日主治医に申し出をしました。

技術的には全く問題なくできるのですが、食わず嫌いのようなところがあり推奨治療からは

対象外のようです。でも医師間の人脈もあるみたいで、私的には全く気にはしていません。

ただ、抗がん剤やステロイドは免疫力を大きく下げるという意味では、治療の実施は本人の

医師に任せるとのことでした。○○寛解は出ているのですが維持的には必要です。今を逃せば

もっとやりにくくなることを思えば、すぐにやるべきかという考えもあります。

私たちの願いは治療をすること、そう伝えました。全県下、コロナ患者は片手で数えられる位なので

今のうちかなと思うのです。

アミロイドーシスの患者にとって、血液学的寛解の次は、全身に着いたタンパクがどのくらい溶けていくのかが気になります。

主治医は血液検査でのALP値で見ています。実は医療界ではこの数値の測定方法が変わるとのことでした。

今まで700-800いっていたALPが一気に230に。それもぬか喜びで新しいIFCC法(主治医の証言よりgoogleで研究しました)に

なったためで、横ばいだよと言われました。

タンパクが剥がれているかどうかは舌の歯形が小さくなるのを観察できれば分かるとのことです。こんな状態だからまだまだ

悪い細胞をたたき続ける必要があるのなかと思うのです。

現在の気になる症状は、継続する手足のしびれ、空腹時の吐き気(起床前の朝方)です。医師や薬剤師さんに相談をするも

よくわからないらしいです。大体薬の飲みすぎという説もあるが、透析のDRいわく、処方している薬は全て大切な役割を果た

しているので続けなさいとの事。皆さんどうされているのでしょうか?1回の処方がスーパーの買い物袋いっぱいになります(2回/月)。

コロナの事ですが岡江さんの訃報で脅威を感じています。抗がん剤、透析は重症化するとのこと。

もしも、万が一感染してしまったらと思うと、本当に怖いです。

GWにはコストコに行こうかなんて計画をしていたけど、近所のスーパーでさえ控えなければと考えています。しばらくは家と透析

クリニックの往復だけにしておこう。

2人の娘は成田と大阪にですがGWの帰省なしとのことです。

どうかコロナに遭遇する事の無いように・・・。そして研究者様、早くワクチンや特効薬を開発していただけますように。

それと、骨髄腫、アミロイドの分解の薬もです。

まーちゃんにとって色々とあった一年でした。告知を受けるきっかけとなった浮腫みにおける

内科受診は昨年の事です。短いようですが長い1年でした。

今年のトピックスです。

昨年はほとんど入院をしていたので、体力も落ちて歩くのもままならない様子でした。

当時、謎の脱毛が進み7-8割の毛を失ってしまいました。移植など原因がはっきりしていると

回復を待つだけなのですが、このまま禿げ上がる覚悟をもしていました。

ウイッグを買いあさり、備えていた2月頃、短い毛が生えてきた事を発見、その後脱毛は

止まり、勢いよく毛は生え続けています。

直近の治療はIRd療法でした。しかし改善が見られず6月には2回目のセカンドオピニオンにて

赤十字医療センターに行きました。病気になってから初めての上京です。

車椅子での旅行は何かと時間と手間がかかり、大変でしたが気持ち的にも良かったのではないかと

思います。医師からは基本治療のMD療法を進められました。しかし主治医との考えの相違もあり、

治療をすぐに変えるという事はありませんでした。

今に至る症状は、手足のしびれと痛みです。タリージェやリリカも気休めで今もなお、きついみたいです。

7月は息子のオープンキャンパスで日帰りの小松旅行。新設大学にて臨床工学技士を取ろうかという

もくろみです。母親の透析の面倒を見ようとしているのかもしれませんが、ハードルの高い資格なんですよね。

今の経済状態で行けるのかいという不安があるが、私ももう少し頑張らなければと思いました。

息子は第三子です。

9月、真ん中の娘の引っ越しです。専門生2年なのに来年4月入社が前倒しとなり、学生のまま10月入社と

なりました。大阪から成田へ引越し頑張っています。来月成人式なので、一皮むけた帰宅となりそうです。

10月、アミロイドーシスセミナーに出席のため、再び上京しました。しかしラグビー等でホテルが異常に高いので

通り越して札幌泊です。目的は大学病院入院時に同室での治療を受けていたお友達に会うためです。

このころは歩行距離も伸びてここというところでは歩くこともできるようになりました。

お互いに初北海道で、とても良い骨休めとなりました。

市場で食した海鮮丼、買いあさったお土産など、本当に良かったと思います。

セミナーでは腎臓についての詳しい説明、今後の治療の期待など、劇的にこの病気の治療法は

進化をしているとのことです。今を生き延びればきっと将来は明るいと。

6月と9月は感染症で12日間/各の入院治療を受けました。透析をしているので限られた殺菌薬しか使えず

主治医も慎重に対応をしていただけました。透析患者にとって尿道は一番の感染源、気を付けなければ。

11月の通院では、治療効果の目安となるALP値が再び上昇をしているとのことです。これがよく言われる再燃、再発

なのかもしれません。しかし血液学的にはCRという事もなかったのでどうなのでしょうか?

6月からお願いしていたMD療法はまだやっておらず、このまま時間のロスは避けたいので、気持ちは東京に

ありました。まずは電話でお願いをしたところ、一つ返事で治療を受け入れていただけました。そうなると転院?手続きです。

大学病院への手続き、透析クリニックとの連携などとても複雑でしたが何とかクリア、今月20日から1週間の入院治療を

こなし、今に至ります。生まれて2回目のマルクも無事にクリア。1回目が何の苦痛もなかったので、マルクは採血程度の

気持ちです。今回も吸うときだけ一瞬痛かったみたいですが平気でした。経験のない私は一般論を知っているので

とても怖いです。

他で治療を受けるので転院とも思えるが、大学病院の外来はこの入院の後、普段通りの予約を次月に入れてくれました。

「二人主治医制」とも言えるが大学病院は町医者でもないので、どのようなことだろうかと思いますが、主治医のもとから

行ったり来たりはとてもありがたいことです。

いつもと違い遠隔地であるため付き添いや、お見舞いすらあまりできませんでした。病気になって初めての一人旅、

この一年でいろんなことができるようになりました。血液学的には良くもないですがこの調子で命がつなげられれば

そのうち良い治療も出てくるはずです。

退院からの帰省は私の出張に合わせて新幹線とバスで一緒に帰ることが出来ました。

治療とともに始めたこのブログ、沢山の方から暖かいメッセージや励ましを頂きました。そして現実にお会いできた

同病であったkeiko様はアドバイスやら励ましをたくさんいただく人が出来ました。しかし再開しようとしていた7月に

旅立ってしまいました。突然のことで、涙が止まりませんでした。今もなお頂いたアドバイスを心にとどめ生きています。

どうぞ安らかにお眠りください。

つたない内容ですが、同じ病気でも様々なケースがあるので、頂いた恩を実体験の報告にてお返しできればと思います。

どうぞ、新年もよろしくお願いいたします。