ユウのブログ 〜肺腺癌 余命５日 ステージ４ 延命治療 継続中〜 『 継続は力なり！』 https://ameblo.jp/u-chan3578/ 2020年1月左下葉肺腺癌罹患。備忘録。 ja テセントリク他(1ｸｰﾙ目)副作用

1クール目の副作用



四角オレンジ1日目(当日)は特に何もなし


四角オレンジ2日目も何もないと思ったが、21時以降ムカムカ気持ち悪くなり、吐き気止めの薬を服用。

吐き気というかムカムカは2日・3日・4日のみ。
(ﾒﾄｸﾛﾌﾟﾗﾐﾄﾞとﾅｳｾﾞﾘﾝを服用)


四角オレンジ3日目から手先足先のしびれ(指の第一関節のしびれ)と、両ヒザ下がピリピリしびれていて気持ちが悪い滝汗

シャワー室の床のタイルが波打っているように感じて怖かった。手すりが有難い真顔


四角オレンジ4日目、朝の採血の止血テープを5分したところ、血管痛が出た所にテープがあたってたようで、皮膚かぶれ発症 笑い泣き

日に日に痛くなり、水ぶくれのヤケドのようになってしまい、デルモベートを塗り徐々に改善はしたが、シミのように跡が残ってしまいました汗

皮膚は弱いけど、止血テープでかぶれたことなどなかったのに…やっぱり抗がん剤って強い薬剤なんだと痛感しました真顔


四角オレンジ2日目〜4日目
この間は全然眠くなく夜中はずっーと起きてて、夜景を見たり、闘病日記を書いたり星空
でも苦でない真顔 なぜ？？

どうやら点滴の中にプレドニンが吐き気止めとしてあり、そのプレドニンの影響で興奮状態で、眠くならない人もいると…なるほどウインク



四角オレンジ１２日目から ついに脱毛が…ニヤニヤ
髪をすくうと、抜ける抜ける抜けるガーンもやもや

ギリギリ１つに結わけるボブにしていたので、輪ゴムみたいなゴムで結び、使い捨てのネットとケア帽子をかぶってたので、枕に髪の毛が散乱するようなことはありませんでしたウインク

しかし、シャワーの時にも大量に抜けて止まらないあせるあせるドライヤーをかければ、大量に髪が舞う汗

シャワーに行くときはビニール袋と箱ティッシュが必須アイテムに真顔

退院時は院内の売店で購入したケア帽子を被り、夏用のつばの大きな帽子ハットを被って帰りました。


四角オレンジ１５日目からしびれが広がり、両お尻まで出てきて、ベッドに座ってるとムズムズ笑い泣き
イスを用意してもらいました。

そして、リリカ25mgを朝晩１錠づつ服用開始



1クール目の副作用はこのぐらいで、２０日間で退院しました。



]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12663806647.html Thu, 25 Mar 2021 18:30:27 +0900 テセントリク(3rdライン)1クール目(入院期間8/3〜8/28) テセントリク(３rdライン)

１クール目( 入院期間 8/3〜8/28 )


  • テセントリク(免疫ﾁｪｯｸﾎﾟｲﾝﾄ阻害薬)
  • カルボプラチン
  • パクリタキセル
  • アバスチン

薬価は109731点


初めての点滴での抗がん剤。

前日に看護師さんが予定表を持ってきてくれ、４剤の他にもこんなに沢山の薬剤を点滴するのだと知りましたポーン


「予定表 8/4(火)10:00〜18:00 」

  • 生理食塩水 ( 5分 )
  • テセントリク (１時間 )
  • 生理食塩水 ( 5分 )
  • アバスチン ( １時間30分 )
  • デキサート ( 15分 )
  • アロキシ、ポララミン、ガスター、プロイメンド ( 30分 )
  • 生理食塩水 ( 30分 )
  • パクリタキセル (３時間 )
  • 生理食塩水 ( 30分 )
  • カルボプラチン ( 30分 )
  • 生理食塩水 ( 5分 )


実際にかかった時間
8/4(火)10:20〜19:40


なかなか疲れたしチーン


一番最後の生理食塩水で突然
血管痛に滝汗
とにかく、痛い、痛い、痛〜い笑い泣き


あと、5分だからね〜
頑張ってと・・・


頑張ってやり切りました笑い泣き
今だにその血管はかたくシコリのようにボコボコ硬くなってます。


そのあとは急いでシャワーに入り、すぐに眠れたというか、大の字で爆睡し、一瞬夜中の2時に目を覚ましたときに、すごく気持ち良くて、体全身に抗がん剤がいき渡ったことを感じ取った。

私は大丈夫とパワーを感じ、この抗がん剤は絶対に奏功するはず！

胸水も貯まらず、おとなしくしてくれてる この時間かせぎをしている間に心囊水にも抗がん剤が効いてくれるとこを願うだけ

頑張れ！私の心臓！








]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12656203706.html Sun, 21 Mar 2021 23:50:31 +0900 生きたかった明日 生きたかった明日
(リアルタイムな話です)



２０２１年２月１８日〜２月２２日
キイトルーダの４クール目で入院してました。


入院中に知り合った１歳年上の彼女が
先週に亡くなったと知りました。


私が３クール目が終わり退院する前日に、悲しそうな顔で、緩和ケア病棟がある病院に転院することになったと…


緩和に行ってもあきらめないと誓い合ったのに、LINEが既読にならなくなってて…


まさか緩和に行く前に急変したなんて…


出会ったばかりだけど、同じ抗がん剤キイトルーダをしてて、すぐに意気投合して、彼女も私と同室になれて良かったと言ってくれて…


悲しすぎるよ…


Mちゃん、貴女のことは
絶対 忘れないよ



]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12658225222.html Tue, 23 Feb 2021 10:20:33 +0900 断捨離 断捨離

(退院から再入院までのこと)


四角オレンジ２０２０年８月１日〜８月２日


まだ微熱はあり不安だったけど、この２日間は微熱と３８.５度ぐらいの熱の繰り返しだったが、1度もダルくなく動くことが出来たびっくり


得体の知れないパワーがあり、熱は出ていたがストレスなく、家でやりたいことがスムーズに９０％ぐらい出来たおねがい



退院中にしようと思っていたこと



私の服の断捨離！


心のどこかで、やっぱり治療がうまくいかなかったら、１か月かぁ…


主治医と担当医の先生から、家に帰っても家族との接触と、外出して市中感染しないように気を付けるように言われたので、ほとんど寝室に篭ってました。


主に冬服をバンバン捨てたニヤリ

４５ℓのゴミ袋で１０袋ぐらいグラサン


寝室の扉外に出すと、主人がマンションのゴミ置き場に、何も言わずせっせと捨てに行ってくれましたおねがい


捨て切った途端、
やり切った 爽快感が…
なんとも言えない気持ちになった照れ
洗練された気がする！



やって良かった！



そして、その時に大切な箱が入った段ボールが出てきました。


全然覚えてない箱で開けて見たら、２人の息子のへその緒とかファーストシューズとか小さい靴下と歯固めと育児日記がそれぞれの箱に入って出てきました。


涙が出ましたえーん


そして、断捨離したから見つける事が出来きた事に感謝しましたおねがい


いつか子供達が発見出来るように、見つけやすい所に置きました。


予定してなかった事が出来て感動です。
見えないパワーと言うのは本当にあるのだと、勝手に感動ラブ


次の退院の時には靴の断捨離をしようとニヤリ


８／３には清々しい気持ちで入院しましたラブ










]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12655366425.html Fri, 12 Feb 2021 12:05:03 +0900 余命 １ヶ月 余命 １ヶ月

四角オレンジ２０２０年７月２８日(火)

３rd ライン の説明を主人同席で受けました。


午前中に造影CT(胸)を受け、結論から言うと、やはりローブレナは効果がなかったとぼけー
２週間で原発の肺がんが進行しているぐすん


ー３rd ラインはー
  • テセントリク
         (免疫チェックポイン阻害薬)
  • カルボプラチン
  • パクリタキセル
  • アバスチン


 ー今後の予定ー
  • ７／２９(水)に癒着をし、
  • ７／３１(金)にドレーンを取り縫合
  • ８／１(土)退院
  • ８／３(月)再入院
  • ８／４(火)点滴の抗がん剤


私の致命傷の症状はやはり、

心囊水らしい笑い泣き

心臓が水で囲まれてぷかぷか浮いてる状態らしいショック

穿刺して水を抜ければいいが、背中側の方が沢山溜まってて、胸側の方に針を刺せる厚みがなく、心臓は動いているから、危ないから出来ないとえーん


そうなのね…えーん


がんで寿命が短いわけではなく、
心囊水のせいで、死にそうなのねショック
主治医や担当医がそのことをすごく気にしてて、
なかなか、理解出来なかったえーん


私は前回のように秘密にして欲しくなかった。


現在の状態の余命を聞きたいと…


主治医はどうしても知りたいのかと…


「はい、知りたいです」と言うと…


主治医の先生は真剣な顔で？
少し怒りながら？

「１か月です！」


え？それは？滝汗
えっと・・・３０日？


そんなに長くはないとは思ってたけど…


まさか、１か月 ⁈  とは・・・


またまた、滝のように涙が・・・笑い泣き


そして、なぜか、鼻水を出しながら、

「私は死にませぇん炎ハッ」

と、宣言しておりましたニヤニヤ




]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12655356633.html Tue, 09 Feb 2021 10:15:10 +0900 ローブレナ(２ndライン)入院期間(７／６〜８／１) ローブレナ(2ndライン)
入院期間(７／６〜８／１)

( ローブレナが２６日で耐性になるまで )



四角オレンジ２０２０年７月６日  緊急入院

個室のベッドしか空いてなかったため、1人部屋。なんだか淋しいぐすん


夕方に胸腔ドレナージチューブ挿入術実施。
今回は個室のベッドに寝たままエコーを当ててやってくれました。


痛みで眠れない笑い泣きあせるあせる

カロナール → ロキソニン → トラマール
と内服したが 痛い痛い笑い泣き



四角オレンジ７月７日  ローブレナ服用開始。

ローブレナは中性脂肪値が上がるため、コレステロール低下剤 ロスバスタチンOD錠2.５mgも服用開始。
(この内服薬はOD錠のため、すぐ溶けてまずいおーっ！)


痛みが治らないため、痛み止めの座薬と内服薬のトラマールを服用したら、今度はトラマールの副作用でゲリピー&ゲロゲロえーんあせるあせるあせる


個室のトイレの前から離れなくなり、
吐き気止めの点滴をするはめになる笑い泣き



四角オレンジ７月７日 〜 ８月１日 までに起こったこと

アレセンサのときは６日目で胸水か２０ccまで減ったの対して、ローブレナは毎日胸水が２５０cc〜３００cc排液して止まらなかったえーん


そして、なぜか半年前に閉経したと思っていた生理がきた ( 普通に1週間あり驚いた おーっ！ )


４日目にはやっと痛みもやわらぎ、個室にあるシャワーを浴びたら(ドレーンが濡れないように)看護師に驚かれたうーん
 
前回の大部屋の時も器用にシャワーを毎日浴びてたから、大丈夫なんだけど驚かれたウシシ
(病棟が違うからなのかなぁ…)



６日目には呼吸器内科の病棟の大部屋に移動。


副作用は、中枢神経系障害らしきものが…

なんとなく忘れぽくなり、エレベーターのボタンを押さずに ずっと待ってたり、視覚異常の光の残像が見えて、気にしないようにしていたショック
このぐらいの副作用しか出なかった。


アレセンサの副作用の味覚異常が治り、果物がまた美味しく食べれるようになってきましたキラキラ



内服して９日目で造影CTを撮影したが、心囊水は減ってなかったえーん
背中側に心囊水が溜まっているので、穿刺することも出来ないと循環器内科から言われた。


内服して１７日目に心エコーをしたことろ、少しだけ心囊水が減ったので、もうしばらくローブレナで胸水と心囊水が減るのを期待し服用継続となるえー？


毎日毎日ドレーンバッグに胸水の排液が溜まっていくのを見て、私にはローブレナは奏功してないと感じ、もう服用しないとまた駄々をこねたニヤ


４週間は内服して結果をみたいと言われ、渋々飲んでいたが、３週間目には３rdラインの話が出て、免疫チェックポイン阻害薬 テセントリクとカルボプラチン+パクリタキセル+アバスチンの４剤でする予定も考えていると言われた。


それには胸水を陰圧し排液後、癒着処置をし、一度退院しないとダメらしいぼけー
( 入院中に抗がん剤の変更が出来ないと →  病院側の都合 DPCの関係 )


ブログを読み漁り、癒着するとあまり良い結果になってないケースが多いような気がして、癒着したくない…とは言ってみたが結局、説得されて癒着はしたのですがえーん

ぐるぐる体の向きを変えて癒着終了。

その夜から３日間３８度台の発熱。 


 
7/6 〜 7/31 (26日間) 合計排液量
                                → ７４７０cc



四角オレンジ８月１日 退院 

退院日のこの日までローブレナ服用。

心拍が１３０台になったら、ためらわずに救急車救急車で戻って来なさいと主治医と担当医に言われ、VIP待遇で退院しましたゲラゲラ


２６日でローブレナ耐性











]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12654883359.html Mon, 08 Feb 2021 08:42:10 +0900 アレセンサ耐性 アレセンサ耐性

■２０２０年７月６日
呼吸器内科外来予約受診 ( 主人同席 )


電話で言われたアレセンサ耐性 ( 服用中止 )の件を改めて説明された…


次の抗がん剤はローブレナに決まった。


念のため、入院の用意をしてきたと伝えると、そのまま緊急入院となりました。


病棟に入院する前に心電図と心エコー検査をし、病棟でまたドレナージチューブをすると言われるショボーン




なんではてなマークどうしてはてなマークはてなマーク
アレセンサが耐性になるなんておかしいプンプンムキー


アレセンサを中止にしたくないと駄々をこねショボーンドレーンは痛いのでしたくないとあせる
外来で排液したみたく穿刺だけしたいとあせるあせる


アレセンサを何年も服用して生きていくんだと、胸水と心囊水が溜まっただけで耐性にするなんておかしいと…プンプン



絶望感しかなかったあせる
  


主治医の言葉が耳に入ってこなかった。
何を言われたか覚えてない。


主人に手を引かれて検査に向かう途中に、もう死んでしまうかもしれないと、発狂のように泣き叫び、呼吸器内科の看護師さんが飛んで来て、背中を撫でてくれたのを覚えています。


色々と駄々をこねても、アレセンサは耐性になり、病棟での担当医が変わり、初めて会った女医がドレーンの管を入れる処置をしてくれました。今回は横になった状態でしました。


以前の担当医は４月から他の病院に移動になったと教えてくれましたが、担当医がいなかったこともショックで涙が出ましたあせる



アレセンサ耐性は
肺がんを告知されたときよりもショックで、信じたくありませんでした。



]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12652222416.html Sun, 24 Jan 2021 21:40:30 +0900 １st ライン ( アレセンサ )退院後 １st ライン ( アレセンサ )
 退院後
(アレセンサが154日間で耐性&入院なるまでえーん)


退院後はちょっとした症状にビビるようになる。気管のあたりがザワザワ ザワザワする…ショック何だろう？？


退院3日目に近所の内科で胸のレントゲンを撮ってもらいました。
総合病院で最後に撮ったXP(胸)をプリントしてもらってたので、その時と比較してもらい、退院時と変化なしと診断されるしょんぼり

が、やっぱり気管から心臓あたりがザワザワするし、ノドが詰まってる感じがするショック



◎退院１週間後は呼吸器内科の予約受診
診察前に採血・XP(胸)
すぐに呼ばれ受診( 主人も同席 )
レントゲンから胸水が溜まってるのがわかるので、外来で穿刺して胸水を抜くといわれるえーん

病棟から担当医の先生が来てくれ、また座位での穿刺で６００cc 排液することができ、ザワザワとノドのつまりが改善ゲラゲラ

胸水は病理検査へ → 後日結果がわかる。
ガン性の胸水ではありませんでしたゲラゲラ

念のため排液後、ＣＴ実施 → 結果は後日
左肺がん + 多発転移 ( リンパ節、肝、筋 ) : 軽減
骨転移 : 軽度増大えーん
心囊水が若干増加笑い泣き


この頃は主治医も心配してくれて、週１回 外来受診をしてました。

またザワザワ ザワザワ…
横になると、左肺がザワザワするのがわかったえーん



◎退院２週間後、レントゲンで胸水が６００ccぐらい溜まっているのがわかったが、来週まで様子をみるといわれる。



◎退院３週間後、胸水は７００ccぐらい溜まっているのがわかり、病棟の担当医が外来で穿刺してくれ、４００ccぐらい排液してくれましたぐすん



◎退院４週間後、ランマークの注射をする。



◎退院５週間後、レントゲンから心囊水が減ったことがわかったビックリマークわぁ〜いゲラゲラ



◎退院６週間後、造影MRI(脳)・造影CT(胸) → 結果は後日。 
左肺がん + 多発転移 ( リンパ節、肝、筋 ) : 更に軽減 + 縮小維持
多発骨転移 : 硬化性変化が強く、治療効果の可能性あり。
心囊水は前回より減少ゲラゲラ



◎退院７週目、 腫瘍マーカーCEAが下がる。
わぁ〜いゲラゲラ

2020.１月７日 → CEA ２１．５
      ２月２５日 → CEA １６．１
         ４月７日 →  CEA   ３．７

まだ、ノドから胸への圧迫感や横になるとザワザワする感じはあったが、コロナ感染を懸念して１ヶ月に１度の外来受診となったうーん

ただ、４月末ごろから左鎖骨あたりがハレているような感じがする…えー？



◎１ヶ月後の５月の外来で
CEAが２．９まで下がった。わぁ〜いゲラゲラ
ランマーク注射実施。



◎６月の外来で骨シンチ検査実施。
CEAが４．０に…上がってしまったえーん
ランマーク注射実施。



自覚症状について

ブログでの情報だけだが、ALKでアレセンサを服用している方々は仕事をしたり、旅行をしたり、いわゆる、Quality of Life（QOL) を、私は感じられないえーん
なんだか、息苦しいし、胸苦しいし、体を左下になると目が覚めてしまう。全然 調子がよくないおーっ！



６月末にはとうとう自分でもわかる症状が出て来たアセアセ
左鎖骨リンパを触ると２つのグリグリするシコリが触診出来る…えーん


すぐに予約外で呼吸器内科を受診し、翌日に造影CTを実施。 
結果がわかると主治医から電話があり、原発の肺がんが大きくなっていると、胸水と心囊水も溜まっているので、アレセンサを耐性にするので、内服中止となる。
 
154日でアレセンサ耐性



]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12651370979.html Thu, 21 Jan 2021 12:15:12 +0900 入院期間 ( １／２２ 〜 ２/１９ ) 入院期間でしてきたこと
( １／２２〜２／１９ )


２／６にドレーンの管を取った後は、アレセンサの副作用が出ないか観察のために入院していた感じで、定期的な採血とXP(胸)を撮る以外は特にやることもなく入院していました。


治療的なことは骨転移の注射(ランマーク)と
デノタスを内服スタート。
(入院前にかかりつけの歯科で虫歯を治療をするよう主治医に言われていたので、治療・メンテナンス済み)  

ちなみに、ランマークは４７５５点


ドレーンの管が入っていた所を縫合していたので、退院前日に抜糸をした。

 
右目が見づらい感じかして、眼科を受診して目の見え方をチェックしてもらったえーん


突然、じんましんが上半身・腕・背中・お腹・太もも・ひざに出て、皮膚科受診をするえーん



治療以外に入院中にしてきたことは…ニヤリ

本当は誰にもがんを罹患したことを言うつもりはなかったのだが、もしあの時 本当に5日で逝ってしまってたと思うと怖くなり、20年来の友達 ２人に「最優先に私のお見舞いに今すぐ来て〜」とLINEを送り、その日の内に会いに来てくれ、がんになってしまったと告白した笑い泣き


勤務先で仲良くしていた同僚にも知らせ、お見舞いに来てくれた。(彼女は私の良き理解者)おねがい


もうひとり、伝えなくてはいけないＪちゃんに伝え、やはりすぐにお見舞いに来てくれ会いました笑い泣き


そして なぜか、ストレスが溜まってるから、担当医が外出してリフレッシュして来なさいと…びっくり

突然言われてもな〜ぁ…口笛
わぁ〜い爆笑

Ｊちゃんに車で迎えに来てもらい、
美容院に行き、髪の毛をちゃんとカットしてもらい、キレイな色にカラーリングしてもらいました。
そして、エアウィーヴの店舗に行き、
ベッドマットを！
30分で即買いしてきましたぁ
(約20万円也、骨転移している背骨のためだもん)グラサン
   

そんなかんなで２月１９日に退院しました爆笑






]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12651208323.html Tue, 19 Jan 2021 13:15:07 +0900 リエゾンチーム リエゾンチーム


確定診断された日に、主治医からメンタルをフォローしてくれるリエゾンチームを依頼することが出来ると言われ、お願いをしました。


２９日間の入院中、私を担当してくれる臨床心理士のリエゾンさんは、７回も私に会いに来てくれて、びーびー泣きながら話す私を支えてくれましたおねがい


私よりも年下のリエゾンさんは、優しくただ黙って私の話しが終わるまで聞いてくれ、リエゾンさんがひょっこりベッドに来て誘いにきてくれることが、本当に嬉しく支えになりました。
今、思い出すとホントよく泣いてたと笑い泣き
恥ずかしいですあせるあせるあせる


その後も入院するたびに面談し、外来点滴室で抗がん剤投与したときも顔を出してくれ、ホントにホントに助けられました爆笑


病気の不安や世間話しをしたり、コロナ中 対面して話せるってホントに幸せなんだと感じるひと時ですおねがい


いつも 支えてくれて、
ありがとうございますラブ



]]> https://ameblo.jp/u-chan3578/entry-12651069337.html Tue, 19 Jan 2021 07:35:02 +0900