初めて知る世界だった。

腫瘍、白血病、心臓病、腎臓病。。。

治療の副作用で髪の毛が抜けている子、身体に障害を持った子。。。

様々な病気があって、それに立ち向かって闘っている子供たち。年齢も赤ちゃんから高校生くらいの子供まで…こんなにたくさんいるんだと驚いた。

そして、みんな明るくて笑っていた。

付き添うママたちも本当に明るい。

看護師さんも気さくで明るくて。。。

自分の子供だけが大変でかわいそうで、、、これから始まる抗がん剤が不安で怖くて緊張しかなかったけど、看護師さんや、周りのママと話すにつれて、なによりまめちゃんの話を聞いてもらえること、他の病気を抱えてるママから教えてもらえること、知識が広がり、不安や怖さが少しずつ和らいでいくのを感じていた。

まめちゃん生後7ヶ月。

6月8日。いよいよ抗がん剤がスタートした。

まめちゃんが行う治療はICE療法。

事前に手術で入れておいたカテーテルから抗がん剤を投与する。

副作用なるべく少なくすみますように…

祈るように過ごした。

両家の両親も集まり、個室へと入る。

担当のI先生と看護師が席に着く。

画面にはまめちゃんの術前術後の画像。

先生「病理の結果、、、

グリオブラストーマ≒神経膠芽腫だとわかりました。

脳腫瘍の中でも最も悪性度の高いグレード4の腫瘍です。

一般的に5年生存率は10%未満。

まめちゃんの余命は1年~1年半位かと思われます。」

もっと詳しく説明はあったが、この辺りまでの説明で、義理父が気持ち悪さで退室。

私も含め、みんなが泣いていた。

私　「10月で1歳になります。来年の…2歳の誕生日まで生きられますか？」

先生「来年の誕生日は難しいかと。。。」

先生「ただ、乳幼児が神経膠芽腫を発症することが、そもそもとても稀なことです。必ずしも一般的な予後を辿るとも言い切れません。

小児科に転科し、抗がん剤治療をやってみるのも一つの選択肢です。」

その後もここには書ききれないほど、先生からの説明は丁寧でわかりやすいものだった。

説明が終わり、両家の両親とパパと私。

「どーするか決めるのはパパとママだね。」

誰かがそう言った。

両親に頼んでパパと二人にしてもらった。

私　「私はこのまま何もしないで諦めたくない。抗がん剤とかよくわからないけど、やれることは全部やりたい。それがあんまりにも辛いことなら、またその時考えたい。」

パパ「。。。そうだな。。。」

その日のうちに伝えたかは忘れたけど、両家の両親も私達が決めたことに反対はなかった。

入院が長期になることはわかっていたので、一丸となって協力していこうと言ってくれた。

痛々しい姿。。。

こんなに小さい体でよく頑張ったね。

手術の後遺症としては、前頭葉の右半分を切除したため、左半身になんらかの麻痺が出ると。。。

空間を司る神経や言語などにも障害が残る恐れがあると。

仕方のないことだった。

命を助けて下さいと願った結果だった。

どんな障害が残っても、受け入れて支えて家族みんなで協力していこうと決めていた。

それから病理の結果が出るまでの期間、脳神経外科の病棟で過ごした。

術後はパンパンに腫れ上がっていた頭も徐々に落ち着いて、母乳をよく飲み、泣いて笑って、活発なまめちゃんに戻っていた。

まめちゃんはみんなに囲まれて、ニコニコしながら手術室へ向かう。

私は涙を堪えてまめちゃんに声をかけた。

12時間の大手術。

乗り切ってくれた。

先生から説明があると個室へ案内される。

まめちゃんの頭から取った腫瘍が小瓶に入っていて、先生が見せてくれた。

『こんな小さいの？』

が腫瘍を見た印象。

手術中に血圧が40まで2回も下がったことを教えてくれた。

執刀したS教授でなければ途中でやめていたと。　

腫瘍の7割程度を摘出できたこと。

残りは脳幹に近く摘出が難しかったこと。

S教授はこの春にN医大からこちらに異動してきたばかりだった。とっても腕のいい教授先生。S教授を追いかけてこちらの医大病院にきているお子さんもいました。

S教授に出会えたことはまめちゃんの奇跡のひとつだと今も思っています。

病理診断には2週間以上かかると言われ、結果次第で治療の方針を決めていくことになった。

まめちゃんは鎮静を解除して抜管。

オシッコがしっかり出ていて、ママの腎臓が頑張って働いてます。

●クレアチニン　0.77

ママはまめちゃんの付き添いが許可されて、同室で過ごすことに。

なかなか目覚めないまめちゃんに話しかけたり体をさすったり。

《術後5日目》

まめちゃん覚醒。

体中の管に嫌がることなく、まだボーッとした状態。

小児病棟に戻ることになった。

腎臓はしっかり機能している。

●クレアチニン　0.70

吐き気があるようで時々オエオエする。

まだ自力では起き上がれず、ベッドの背もたれを使いながら体勢を変える。

元々重量級のまめちゃん。ママの力だけでは少しの移動も難しく、毎回ナースコール。

《術後6日目》

●クレアチニン　0.61

順調すぎる下がり具合。

ゼリー状の食べ物を少しずつ口にしてみる。

飲み物もむせることなく飲んでくれる。

気持ち悪さは残っていて、吐き気止めを使用。

一晩中眠れずオエオエ(-_-;)

夜中に大量の下痢便。

《術後7日目》

●クレアチニン　0.65

バルーンが抜けたので自力でトイレへ。

足元フラフラながら、2時間おきに無言でトイレへ歩くまめちゃん。頑張れ！！

食事は本当に少しだけ。

まだ吐き気あり。

そして大量の下痢便。

夜に持病の不随意運動が頻発。小児科の先生に相談。

まめちゃんは6時間位で終了。

●クレアチニン　手術前5.53→手術直後4.46

ドナーの私は3時間位で終了。

どちらも大きな問題はなく無事に終わった。

まめちゃんはしばらく鎮静させたままICUで管理。

私はボーッとした意識の中、病室に戻っていた。

その日の夜は体中痛いし、吐き気がするし、体を動かせないし、暑いし。。。味わったことのない苦痛の中でひたすら耐えて過ごした。

《術後1日目》

まめちゃんはICU。

●クレアチニン　1.70

私は午前中に看護師と歩行。

こんなに痛いのに？と思いながら必死。

オシッコの管が抜けたので痛くてもトイレへ歩く。

《術後2日目》

まめちゃんはICU。

●クレアチニン　1.06

私はトイレの度に病棟を一周歩く。

その日の午後にはシャワーを浴びる。

傷は痛いけどしみたりはしない。

《術後3日目》

まめちゃんはICU。

●クレアチニン　0.80

私は退院日。

まめちゃんがまだICUにいるので、私だけ小児病棟に戻った。

まだ傷が痛むので一人でゆっくりできるのは助かった。

考えることは毎日同じ。

なんで、なんで、なんで。。。

職場に連絡しないと。

友達にも。。。

長男の幼稚園にも状況伝えなくちゃ。。。

一つずつこなしていく中で、不意に気を緩めると涙が溢れてくる。

やっぱり耐えられない。

まめちゃんと二人でこのまま死んじゃおうか。

どうやって？

まめちゃんを手に掛ける？

出来るわけない。

病室の椅子で声を上げて泣いた。

もう、どうにでもなれ！って思いで泣いた。

。。。そんな私を見て、まめちゃんが笑ってた。

まめちゃんは声を出して笑ってた。

なんで？(笑)

私　「まめちゃん、ママの泣いてる顔面白い？」

泣いてる自分が一瞬でバカらしくなった。

まめちゃんはなんにも知らないで、泣いてる私に笑いかけてくれてる。

泣いてる私を笑顔にしてくれる。

私はそんなまめちゃんを連れて死にたいと思った。

最低だ。バカ親だ。

まめちゃんは生きるために笑ってる。死んじゃうかもなんて1ミリも考えてない。

私がまめちゃんを不安にさせてどうすんの？

私だってまめちゃんの為に笑顔でいなくちゃ！！

私　「まめちゃん、ママダメだったね。大丈夫！ママと頑張ろう！ママがそばにいるからね！」

絶対まめちゃんの前では泣かないと誓った日だった。

ドナーの私はこんな点滴ひとつで手術に向かうんですね。。。

点滴やドレーンに気をつければ、同じベッドに寝ていいと言われたので隣に横になった。

グズグズしたら、オムツを替えておっぱいをあげる。

今までとなんにも変わらない。

なんでウチの子なんだろう…

なんでまめちゃん？

なんで？

やっぱりなんで？は消えない。

手術までの入院生活は、連休中だったこともあり、毎日家族が来てくれた。

病棟に上がって2日目くらいには、パパが長男を連れてきてくれた。

初めての空気感に緊張した様子で病室に入ってきた。

私　「お兄ちゃんごめんねー！」

会えなかったぶんだけ抱きしめた。

まめちゃんもお兄ちゃんに反応してにこにこ。

『あーやっぱり家族4人でいたいなぁ…』

長男はどうして頭から管が出てるの？とか

どうして点滴してるの？まめちゃん痛くないの？と質問攻め。

そりゃそうだよね、いきなり会えなくなった妹が、こんな姿になってるんだもん…。

私　「まめちゃんね、頭に悪い虫さんが入っちゃったから、それをやっつけるために今度手術するんだよ。まめちゃんも頑張るから、お兄ちゃんも頑張って！」

個室とはいえ、狭い空間に家族らがいっぱい居て、長男はただただ楽しそうだった。

これからについて話し合った。

長男(4歳)は日頃から慣れている私の実家にこのまま預けることにした。

今は弟家族も帰省しているので、いとこと楽しく遊んでいると。

GWが終わったら弟は仕事があるので帰るが、義妹と子供(2歳)は5月末まで実家にいてくれることになった。こちらから頼んだ訳ではなく、しばらくは母が医大病院に行き来するだろうから、長男の面倒をみると義妹から申し出てくれたそうだ。

本当にありがたかった。

私としても長男のことが一番気がかりだったから。

体が２つあればとどれ程思ったことか…。

パパはとにかく仕事を頑張ること。平日残業がなければ病院に通ってくれることに。

週末は必ず長男を連れて自宅に帰り、一緒に過ごすこと。

義理親は何かあればサポートしますよ…と言ってくれた。

私はとにかくまめちゃんのそばにいること。

こうなった以上、家族総出で乗り切るしかなかった。

みんなの協力が本当にありがたく、感謝！

早速、まめちゃんの身の回りに必要な物、私に必要な物を買い物に行ってもらったり、自宅から揃えてきてもらったりと、パパや両親にはたくさん動いてもらった。

私は実家に電話をし、長男に事情を説明した。

まめちゃんが病気になったこと。

治すのに手術をすること。

おっぱいをあげるためにママは帰れないこと。

必ずまめちゃんと帰るから待っててね。と…

長男は「わかった」とだけ言ってくれた。