聴力については低音だと右が20db程度、左が40db程度に対し、高音は両耳とも90dbというかなり差のある結果に。

高音はパチンコ店内くらいの大きさでないと聞こえないイメージです。

入院中にハーフバースデーを迎えた息子。

今後の発達のためにも、急ぎ補聴器をつけていきましょうと言われました。

また、前回より結果がよくなかったため、3ヶ月後にまた脳波検査を行うことになりました。

また低下していくようであれば、人工内耳も検討しましょうとのこと。

新スクリファーとなってから診断結果が出るまでかなり時間がかかりましたが、ようやく息子の耳の状態を把握することができました。

産まれてすぐから何度も病院に通い、痛い思いもしながら頑張った息子。

これまで、情報収集をしながら息子にとって何が最良か、親として何をすべきかを考え続けました。

正直、産後すぐに難聴の可能性を指摘された時は頭が真っ白になり、息子に対して申し訳なく思っていました。

でも、そんなスタンスでいることが、未来ある息子に対しても、難聴を抱えながら社会で活躍する方々に対してもすごく失礼だと思うようになりました。

なにより難聴だからといって決して不幸ではないし、この子の個性を生かしながらこれから素敵な人生を送れるように、視野を広げてあげることが私の役目です。

常に前向きな肝っ玉母ちゃんとしての姿をいつも息子に見せながら、この子のためにやれることは全てやろうと誓いました。

そして、進行性のものでないか、他の疾患がないかはやはり気になるため、遺伝子検査も受けることにしました。こちらは後日また詳しく書きたいと思います。

2泊3日、私も付き添いで入院することになりました。

付き添い入院費が思ったより高く個室は断念😨

4人部屋を希望したものの、うちの子の夜泣きで同室の子に迷惑をかけないか、ずっと心配でした。

ところが、同室に入院している子はおらず、結果的に三日間4人部屋を私達だけで使えました👏

添い寝できず柵のあるベビーベッドでは絶対泣き喚く自信があったので、感謝です😢

初日にASSR検査、2日目にCTを撮りますが、両日とも静脈麻酔をおこなうことになりました。

1日目、手の甲に針を刺すときも泣かずに我慢した息子。。😢

本当によく頑張りました。

可愛い看護師さんたちに褒められ、上機嫌😇

検査後になかなか目覚めなかったので心配していましたが、1時間半ほどで無事に終了。

問題は2日目でした。。。

前日と同じく静脈麻酔をおこない、息子は検査室へ。私は病室で待機していました。

しかし、待てど暮らせど帰ってこない。。

CT撮影だけなので30分程度と思いきや、2時間も帰ってきません。

何かあったのかと心配すぎて他の看護師さんに聞こうとしたとき、、

「お母さん、この子すごいですー！」

と、看護師さん。帰ってきた息子の目はぱっちりあいています👀

静脈麻酔をしても効かず、ずっとおしゃべりしていたそう。。

結局CTは撮れず、MRIで代用したとのこと。

稀に麻酔の分解能力？がすごいタイプがいるらしく、この子は将来大酒飲みだよ、と言われました🤣

酒飲みは私の遺伝かもしれません笑

そしてどうにか2泊3日を乗り越え、退院時に診察で結果を聞くことに。

⑥に続きます→

この時息子は生後５ヶ月になっており、睡眠薬を服用し、ASSRという脳波検査を行うことになりました。

2700gと少し小さめで産まれた息子ですが、２ヶ月過ぎ頃からぐんぐん大きくなり、気づけば成長曲線一番上のビッグベビーに👶

４ヶ月検診で8.5kgあり、検診会場でざわつかれるほど。。笑

それでも抱っこマンは相変わらずで、母の腕は腱鞘炎コース。。

まあでも産まれたばかりの頃は体重減少に悩んでいたので、嬉しいことです😂

旦那は横に大きいガッチリラガーマン体型、私は縦にデカイ女なので遺伝でしょうか。。。

さて、検査当日。

検査時間の3時間前までにミルクを飲ませます。

（深く眠りすぎて、ミルクの吐き戻しで窒息してしまうことを防ぐため）

トリクロリールシロップという、オレンジ色の睡眠薬を飲ませます。

睡眠薬というよりは鎮静剤なので、不安が鎮まり眠りやすくなるといった感じでしょうか。

大体30分くらいで眠くなる子が多いそうで、息子も最初はいい感じだったのですが、、、

やはり検査途中に覚醒！！

どうにか眠らせようとしますが、結局検査できたのは左耳だけでした。。

検査前も昼寝しないように起こしていたのに、なぜ。。。！

先生からは、

「来月、静脈麻酔でよりしっかり眠らせて検査しましょうか。小児科で入院が必要になります。シロップで再チャレンジしてもいいですが、このまま診断が遅れるのは良くないですから。。」と言われました。

耳の内部のCTも撮ることになり、２泊３日の検査入院が決まりました。

⑤に続きます→

こちらの結果をもって、翌月に大学病院に行くことになりました。

大学病院ではDPOAE、BOA、ABRなどの聴覚検査を行いました。

ABRは聞こえの状況を言葉で伝えられない赤ちゃんなどのための検査で、音への反応を脳波で見るものです。

動いたりしてしまうと正確な結果が得られないため寝た状態で行いますが、いかんせん眠りの浅い息子。。

抱っこマンのため、そもそもベッドで寝かされるだけで起きてしまいギャン泣きするのです😢

そのため、途中で何度も起きてしまい、その度に必死であやす私。。。

寝てくれ圧がすごかったのか、ますます覚醒する息子。

爆音でおならもかまし始めます😇

願い虚しく結局タイムアウトに。。

次回睡眠薬を使って再検査しましょう、ということになりました。

そもそも頭に電極をいくつもつけられ、どでかいヘッドフォンを装着されたらそりゃ起きるよな。。という感じです。

診察では、他の検査結果を見てもやはり反応がない音域があり、特に高い音の反応が弱いと言われました。そして新スクでパスしたはずの右耳も難聴の疑いがあるとのことで。。。

え、、右は大丈夫じゃなかったの？と、心配が残る結果となりました。

今は赤ちゃんでも聴こえの程度を測る検査が色々ありますが、結局本人の自己申告が一番信頼性があるそうです。そうはいってもそれを待っていては遅く。。

子供の聴覚検査に関して、欧米では1-3-6ルールというものが基本となっており、生後1か月までに聴覚のスクリーニング、3か月までに難聴の診断、6か月までに補聴器の装用を開始することが推奨されるとのこと。

言語発達のためには、早期発見と早期療育が大事になります。

初回検査はまだモヤモヤとした感じになってしまいましたが、翌月にまた脳波の検査を行うことになりました。

この時期、私は日々の睡眠不足もあってマイナス思考に支配されていました。

それに比べ夫は、

「大丈夫だって、何か耳に詰まってるんじゃない？」などと楽天的。

私は産後すぐ息子と一緒に実家に帰省していたし、夫は激務で土日も仕事のことが多い状況。

今思えば、ここらで時間をとってきちんと話し合っておけばよかった、と思います。

④に続きます→

結局息子は私が退院してから3日ほど入院延長となりました。

たった3日でしたが、本当に長く感じました。。

幸い体重も増えてきて、無事に退院。

入院中も産院にて何度か聴力検査を重ねていただき、数回目で右耳はパスしたものの左耳は以前としてリファー。

私は検索魔と化し、毎日情報収集をする日々でした。

産院の先生からも、新スクで引っかかって病院で検査したら問題なかった子は多いから、、と言われたものの、不安な気持ちは消えませんでした。

※羊水が耳に入っていて、抜けるまで聞こえづらくなるといったことはよくあるようです。

その後産院にて紹介状を書いてもらい、大学病院に検査をしに行くことに。

同時に、難聴をきたす可能性のある要因の一つである、サイトメガロウイルスの検査も行いました。

こちらは尿検査で判定しますが、生後3週間以内の尿を採取する必要があるとのことで、急ぎ検査をおこないました。

参考:

http://cmvtoxo.umin.jp/_assets/pdf/cmv_flyer_20240109.pdf

私は恥ずかしながら、サイトメガロウイルスの存在すら知りませんでした。

妊婦健診の検査項目にもなかったため、検査結果が出るまでは本当に不安でした。

事前に知識として知っていれば、、とか、私がギリギリまで無理して仕事をしてしまったからかもしれない、、とか、色々なことを考えて過ごしていました。

一方で、息子との生活が始まり、初めての育児に追われる日々。

寝不足と戦いながらも、可愛すぎる息子の寝顔を見て泣いたりしてました。情緒不安定すぎる笑

③に続きます→

1時間だけ夫に帰ってきてもらい、息子を見てもらっている隙にダッシュで歯医者へ。しばらく通わないといけなくなりそうです、、

さて、タイトルの件。

先月正式に(?)先天性難聴と診断された息子。

自分の記録用&新スクでリファーと言われた親御さんのご参考に少しでもなればと思い、経緯を綴って行きたいと思います。

息子は約半年前、予定日より1ヶ月ほど早く産まれました。　

陣痛が等間隔できていたものの、まだ産まれないっしょ、と余裕をぶっこき1人でタクシーに乗って産院へ。

そのまま入院となり、旦那さん呼ばなくていいの？と心配する助産師さんをよそに、分娩室でひたすら瞑想の姿勢で耐える女🧘

なぜかひとりで集中したいと思った私は、夫に連絡することなく無事に玉のような赤子を出産👶

LINEで赤子の写真とともに産まれたよーって事後報告しました。

いまだに不満を言われるので、悪いことしたなって思ってます。。笑

さて、早産の割に体重もしっかりあり、元気に産まれた息子。

しかし、ミルクの飲みが悪く吐き戻しも多いため病院で預からせて欲しい、このままだとNICUに転院してもらうかもしれない、と告げられます。

そのため、母子同室で授乳もできず、私の胸は岩のように固くなり激痛に。

結局転院は免れましたが、息子だけ入院延長が確定。

さらに、入院3日目の夕方、助産師さんから新生児聴力スクリーニング検査で両耳リファー(パスできなかった)と告げられます。

色々な心配事が一気に押し寄せ、産後のホルモンジェットコースターだった私はプチパニックになります。

②に続きます！

2024年の夏に第一子を出産し、育児奮闘中の母です。

息子は新生児スクリーニング検査でリファーとなり、先天性の難聴と診断されました。

息子の成長と、私自身の想いを記録していきたいと思いブログを始めました👶

何気ない日常についてものんびり書いていく予定なので、同じ難聴児のご家族をはじめ、色々な方に見ていただけたら嬉しいです！