ただただ…

心からありがとうの1日。

7月19日

水頭症のシャント手術を行った

なにをするにしても

それを行うメリットとリスクを同時に説明されて、

同意書にサインをするのだけれど、

リスクがなかなかのもので毎回不安になる

先生よ、大丈夫ですと言ってくれ…

と思うけど、

そうもいかないんだろうな。

大変なお仕事だと思う。

仕事をしている身としてはとてもとてもわかるけれど、

患者の家族としては

先生からの言葉は毎回毎回不安にさせられて、

毎回毎回落ち込んだ

シャント手術に関しては、

ネットでみる感じ多くの方がされているようだったから大丈夫！と思えたし、

これからどんどん良くなっていくんだ！と楽しみではあった。

でももし手術しなくて済むなら…と、

先生に、

数日前腰から髄液をぬいたとのことですが、

手術せずにそれを続けていくという選択肢はないのですか？

と質問したのは私。

先生に笑われました…orz

初めてそんなこと言われました。

感染症などのリスクもありますし…

まあ、痛いですよね。

腰にぶすぶす針をさしたら…^_^;と。

そんなこんなで説明から一週間もしないうちにシャント手術は行われ

2時間ぐらいで終わって、

無事成功した

7月を過ぎると、

手を握りかえすようになった

姉から軽く握り返してくれたよ！と連絡が入り、

後日私が帰ったときに握ったら思ったよりも強く握り返してくれて、

しかもぎゅーじゃなくて、

こちらがぎゅっぎゅとしたら同じようにぎゅっぎゅと返してくれて

びっくりして泣いてしまったのを覚えてる

感激でした！！！

この頃してたこと

・音楽をきかせる

・核酸を口につける

核酸については、

おばの知り合いの知り合いもくも膜下で倒れて、

核酸を口に塗っていたらみるみる回復したとの情報から

その方はガーゼで口の中を拭くようにつけていたみたいだけど、

我が家はいいのかな大丈夫かなという感じだったので、

恐る恐る綿棒でちょこちょこつけていた

父がパクっとしてくれたときは嬉しかったヽ(；▽；)ノ

その頃同時にお口の乾燥を防ぐクリームもリハビリのときに塗ってもらうようになっていたから

核酸の効果なのかクリームの効果なのかはわからないけれど、口内炎だからけの口の中もどんどん綺麗になっていったように思う

父は手術してから自発呼吸はできていた

時折酸素マスクもしてもらっていたけれど、

呼吸はできてるので…と看護師さんによく言われていたような記憶がある

呼吸は苦しそうだったけれど…

血圧は200を超えることもあったけれど、

180ぐらいをキープしていた

血圧高ッ！！とびっくりしたけれど、

看護師さんからは200越えなければいいと言われた

父を苦しめたものは、

口の乾燥

乾燥からタンが固まること

タンがからまるので吸引してもらうのだけれど、

固まっているからなかなか吸引できないようだった

一度、大きいのとれた！と見せてもらったけれど、

カッチカチだった

これが喉に詰まっているの⁉︎とびっくり

そしてそのタンから強い菌がでたため、

隔離のために個室に移ることになった

母はナースステーションから離れてしまったので不安がっていたけれど、

(といっても3部屋先ぐらいにナースステーションはあるヽ(；▽；)ノ)

菌はタンからしか出てないからまだいいけれど

これが便などからもでるようになると大変と言われていた

しかし…

結局菌も悪さをするようなことはなかったし、父は個室にうつってからさらによく目を開けるようになったし、

結果的にはラッキーだったねと話していた

ただ未だに父はタンに苦しめられているし、

菌もまだ残っているらしいけれど…

だけどこれのおかげで…？

後々回復病棟に移ったときも個室

現在の転院先でも個室

少なくとも私はラッキーなことだったのではないかと思っている！

多分母も…

もちろん菌が発見されたときには

ショックだったけれど…

私は突然、父が目を覚まして

劇的に回復していく

という予定だったのたけれど、

そうもいかず、先生からは意識レベルはかなり低いと言われた。

なかなか目を覚まさない毎日

調べると、

本当に人それぞれみたいで

数日後には目を覚ました方、

数年後に覚ました方…

様々。

中には突然目を覚まして、廊下を歩いていたなんて方もいて

パパもそんな感じになるといいねって母と言っていた

一カ月を過ぎた頃、

やっとやっとやっと片目がうっすらあくようになった

徐々に徐々にあくようになったけど、

手術したほうの目はあきにくそうだった

いつもは目が開いた⇨閉じた

を繰り返していたけれど、

その日は私がお見舞いに行ってから帰るまでずっと開いていた！！

とっても喜んでいたら、

先生がいらして

”意識は突然よくはなりません。

今目はあいていますが、これも本人は目が今あいていると理解しているかもわかりません。”

というようなことを言われ、

意識レベルはやはりよくなってはいないことを伝えられた

もっと前向きに希望を持たせて！とイラッとしたけれど、

いい風に言って、そうならなかったときにああ言ったじゃない！と責められるのも彼らで…

だから気を持たせることは言えないんだろうなと思った。

あとは、私がいつも笑顔でヘラヘラしてみえたのかも…

それでも家族はわかってる感じがする！

と喜んだ

実際に少しずつではあるけれど、

目をキョロキョロさせたり、

目で追っている感じもでてきた

私はまず

晴れのちくも膜下

昏睡day

という本を読んだ

22歳のときにくも膜下に襲われた女性が書いた本で、

眠っていたときのこと

起きてからのことなど

書いてあるのだけど、

とっても面白く書いてあるから読みやすかった

目を開けない毎日は不安とか悲しみとかで溢れていたけれど、

この本を読んで

ああ、きっとパパも夢の中で変わらない毎日を過ごしているんだろうな

って少しだけホッとした

ネットで調べたり、看護師さんからきいてやったこと

・声かけ

・目を強制的に開眼させる

・足や手をマッサージ

・口をあけたりしめたり(起きたときに少しでも痛くないように)

・リップクリームを塗る(口の中が乾燥していたため)

仕事して、実家に帰って…

で7月ぐらいにはヘトヘトになった

いつまでこんな毎日が続くのかな

疲れたな

でもそれはみんな一緒

口にはできない

そんなときに前を向かせてくれた曲

本当は最初ふざけた題名だなってちょっとバカにしてたんだけど…ヽ(；▽；)ノ

食べるアイスクリームだと思っていたの。笑

この1フレーズ

前に進んでいこうと思えた

父が倒れてからも

実家を離れるといつもと変わらない毎日

通勤の電車では涙が溢れることもあったけど

笑って過ごしていた

連休をもらう代わりに連勤にしてもらう

仕事をして休みの日には実家に帰る

ほぼ毎日電車に乗って、

ぐうたら過ごす時間なんてなかったけど

それがよかったのかもしれない

長女とかわりばんこになるように平日に休みをもらって帰っていた

帰った人が父の寝顔と血圧、脈拍などがうつっているベッドサイドモニターを写メしてきょうだいに送るのが日課になった

あとはノートをつくり、先生から言われたこと、今日思ったこと、父の様子などを書いて次帰ってきた人がわかるようにしていた