発達障がいを取り上げている番組を見ていると

思うことがあります。

その代表として出てこられる芸能人の方が色々いらっしゃいますが

私たちから見たら、

そんな人たちといっしょじゃないんだけれど

と思います。

学歴があったり、素敵なお顔立ちであったり、いろいろあってもそれなりにその分野で活躍できる

みんながそうではないんですよね・・・。

むしろ・・・誤解を招くので

おそらく

学校にも居場所がない

地域にも居場所がない

行く末の見えない不安は子どもも親も兄弟も同じであり

親はともかく「すいません・・・」「すいません・・・」と肩身が狭く

そんな何か一芸があって、障がいがあってもきらりと輝くなんて話は

まったくリアルではないのです

絢香さんの　「にじいろ」があります

息子のお遊戯会の最後にみんなで合唱をした曲です

最近ふと歌詞をゆっく見てみると

「なくしたものをかぞえて・・・

　　あるものをかぞえたほうが・・・・」

がなんだかとても心に響いたのです。

彼にあるものをうまく輝かせるにはどうしたらよいのだろう

これがなかなか手ごわく、毎日私も苦しいというかしんどいというか

私もあまりこういうの向いてないのかなと思うことがあります。

でも、ひとつ発見がありました。

私は本当の意味で息子を理解していなかったのではないか？

医師や心理士の先生、専門書なども

「自閉症は脳の機能障害です」

と言われて、そうだと思ってはいても

正直、どうしてできないんだろう、できそうな気がするのに

これができてどうしてこれができない？

と思い続ける日々。

療育を受けてきちんとその子にあった対応をしたら

みんなよりは遅くてもできるようになるんじゃないか

と希望を持つ日々。

それは間違った認識だったのかと思えるようになったのです。

プログラムはあらかじめたくさんの命令が詰まったコマンドがあり

それを組み合わせて、したいことを組み立てています。

そもそも、そのコマンドのメニューは人それぞれであるのですが

発達障がい・・と位置付けられてしまう人たちには

なにか組み立てるために必要不可欠なコマンドがなかったり、機能していないということなんだと思ったのです。

そのない、コマンドをほかのコマンドで対処しようとすると、よりプロセスが複雑になって時間がかかるうえ、

エラーも多く、またエラーの回避もうまくできない・・・。

それが息子なんだな・・・と思ったのです。

コマンドがない・・ということは、かれは独特のプログラムで動いているので

同じようにできるところも多くあるけれど

できないことは・・・できない

そうなんだな・・・と私の中でストンと心の中に落ちたのです。

そうしたら、できないことで、生きていくうえで困らないことに関してはもう求めないで

できることを　伸ばしてあげたい

そう思ったのです。

息子の特性で、失敗をすごく恐れるというところがあります。

すべてが完璧主義というところではないのですが、間違いやうまくいかないことがあると、学校でもフリーズしてしまうことがあります。

なので、私はなるべく学校ですると想定されることは家で予習をしたり、させてみたり、行ってみたりをして

「これは自分がしたことがある、できる」をもって学校に行けるようにしています。

なかなかこれも完璧にはいきませんが・・・

プログラムは、エラーが出てそれがどうしてかも分からないときもあれば

自分が思うようになかなかプログラムが作れなこともあります

これは、今の息子の特性でいうと、できないときに

「ギャー」となりそうな感じがして、ちょっと厳しいなと思ったのが

ひとつの理由です。

最近思い切ってプログラムの勉強を始めました。

「Scratch」の入門書で少し大人向けにある書籍を買って始めてみました。

自分が仕事にというのではなくて、子どもたちのためのプログラム

Scratch話題になっているので前々から気になって

自分の興味と、もし息子がそういう道を選べそうだったら

一緒に勉強したいと思って始めたのです。

これが、なかなか・・・手ごわくて

一つ一つの命令をきちんと設定しないと

なーんかおかしくなったり、動かなくなったり、

思うようにいかなかったり

大人でも試行錯誤の日々です。

・・・・

そこで一つ私が思ったことは

息子には

これは向いてないな

と思ったことです。

発達検査や診断までの待機している時間

その半年何も進まないのがつらかった地獄の時間だったかもしれません。

どうにもならないときに

上の子の幼稚園の顔見知りのお母さんで

同じように発達障がいのお子さんをお持ちの兄弟がいる方がいました。

私思い切ってその人に声をかけて　これこれこういう弟がいて

困っていて助けてほしいと伝えたのです。

顔見知り程度で、急に声をかけたにもかかわらず

私が出した手をつかんでくれたのはそのお母さんでした。

市以外の相談できる病院や機関の紹介

児童発達支援サービスのこと

療育は万能ではないからあせらなくてもいいし

（センターの療育がすべてではないということ）

今まであっちこっち、市の機関で相談したのに一度も

児童発達支援サービスはどうですか？とか

ほかにも機関がありますが・・とか

聞いたことがなくて、知らないことばかり。

でもそのお母さんの情報を頼りに、一気に時間が動き始めました。

格段に私と息子のことを支援してくれる人が多くなったのです。

なかなかこういうことで、助けてほしいと

他人にいうのは難しいです。

「助けてほしい」と「手を貸してほしい」

「困っている」

それを言える勇気が必要なんだなと思いました。

なんとなく遠巻きに私たちを

冷たい目で見る人たちもいたけれど

でも、きっと　味方になってくれる人も　いるんだと。

とりあえず、近くの支所や市役所に行ったり、保健所や子育て支援センターでにどれだけ大変な思いで問い合わせて

やっとの思いで子どもを連れてたどりついても（上や下の子がいる場合はさらにしんどいのです）

一通り話を聞いてもらって「○○に行ってください」と言われたときの悔しさ。

子どものことだからそれでも次の場所へやっとの思いで行くのです。

問い合わせをした時点で先にそこを教えてほしかった・・・。

私の場合ですが・・・

息子がほかの子とちょっと違うと思って、私がとった初動はまずかったと思っています。

まずは、保健所の相談や　子育て相談の窓口に問い合わせてしまったこと

こちらでもすぐにはアポがとれません。

保健所の場合、臨床心理士さんが見てくださるといったので期待していましたが

あくまで私の場合ですが、話だけと子どもが遊ぶ様子を見て

「言葉が少ないですね」という一言

そうだから、相談しに来たのに・・・と疲れがどっとでました。

問い合わせをすべきだったところは、「支援・療育センター」だったのです。

相談のアポイントは比較的早く取れたように思いますが、診断は療育とまでつながるには

半年以上かかります。

その前に3か月右往左往していた時間がもったいなかたった。

確かに、子育てのことでいろいろ相談できる窓口があるのはありがたいことだけれど

「発達」で不安があるとき問い合わせるところは、ダイレクトに

療育期間を兼ね備えている療育・支援センターに問い合わせしてください

発達障害の子どもを育てている　母親です。

自閉症　アスペルガー　ADHA　と

いろんな特性をちょっとずつ持ち合わせる息子がいます。

3歳前後のとき、あれ・・・と思い始めた息子の特性

バタバタと幼稚園を入学して

療育も始まり

小学校入学

まだまだ現在進行形ではあります。

息子の特性は

投資信託でいうと、バランス型とでも申し上げましょうか。

一つ一つの特性はそう強くなかったり、困りごとも小さいのですが

バランスよくあるとその影響でいろんなことがあります。

どちらかというと困りごとはそう多くなくて、できないこともあるけれど

できることもたくさんある子です。

愛嬌があるのか、独特の個性を持ちながらも、周りの人やお友達には今のところ

その愛嬌で受け入れてもらっているように思います。

私のスタンスとしては、前向きでもないし、後ろ向きでもない

おかしくもあるけれど、ちゃかすつもりではない

そんなブログにしたいと思っています。

またあくまで、うちの場合であって

少し困りごとが多いお子さんや、タイプの違うお子さんには当てはまらないお話もあるかもしれません。

私個人で思ったことや気づいたことも多く書いたりしています。

そのあたりを少しご了解の上、よろしくお願いします

息子のほかにも子どもたちがいます。