マスク会を開催してもらいました。

元気もらったぞい‼️

勇気貰ったぞい‼️

やる気ありありが

さらにやる気に

達成の前には

小さな嬉しい感動がある

今日は「貴重な時間を共有する」

プレゼントをいただきました！

本当にありがとう😊

一般女性以下の俺

階段登れず、歩行ふらつき、バイクこげば

すぐに息切れ‼️

上の状態10/5でした。

現在

握力両方とも20キロ

階段、手すりを使いスムーズに

歩行はまっすぐビシッと

バイクは、5分間は息切れなし！

継続力大切。

闘病は小さな積み重ねが

勝利に繋がる、薬も意味がわかれば

続けられる。

意味がわからないと、飲みたくなくなる

効果が、目に見えないからね〜〜

振り返れば大量な行動量

それが見えれば今ができる

目先よりゴールを決めて

脇目もふらず走り抜け。

大抵はなんとかなる。

今夜はそんな日だった！

現状の体の状態、移植に対する説明

ハッキリいろいろ言葉が降ってきた。

非寛解の状態の移植は予後再発の可能性80%

生存率も20%程度

感染症に生着不全、リスクの高さ

「諦めたら、そこで試合終了」じゃないけど

困難は山盛り、てんこ盛り

医師の話を聞いてる途中で涙が出た。

前を向いて歩いてるけどね、突然のアクシデント

が一生を左右するものになった

なんで俺だけ？

そう思うこともあった、普通に寿命を

まっとうしたら、しなくてもいい苦しいことも

たくさんしてきた、これが運命なら

なんのために生まれてきたか

わからないなぁー

2012年12月から再生不良性貧血になり

闘病中

2016年12月に体調不良をうったえる！

その後、食欲減退、体重減少、不眠

2017年1月入院

骨髄異形成症候群から急性白血病

骨髄移植にむけて寛解導入療法

(抗がん剤投与3回)

にも、関わらず寛解できず

別の病院に転院🏥

本日より新たな病院で闘いの火蓋が落ちました。

詳しく綴って行こうと思います。

1人の時間、初めは自分の勉強の時間として

使えた

今は、携帯とにらめっこか睡眠

なんでだか昼夜は逆転してない

不思議なもんで、ただ2回目の抗ガン剤治療

は、体の節々にくる

頭髪、腹痛、蕁麻疹、口内炎、歯周病

全身の痒み、背中や脇腹の疼痛、

まぁ、メンタルの攻撃が凄い

食べるのことが好きだ

病院食は、低菌食と言って良く加熱殺菌処理されたものだ、正直野菜なんかは味がしない

でも、ヨーグルトやジョアは出る

生物なんかは絶対でない

さらに、揚げ物もでない、代わりにヒレ肉にパン粉を付けて焼いた奴が来るが、こいつが酷い

なんか、パン粉くさい

それに加え現在原因不明のアレルギーだ

両腕、両足に1日数回蕁麻疹がでる

痒くないし、治療を優先しなきゃならんので

調べてもいないが、金属アレルギーの

可能性が高い

アレルギーの出てる、その腕や脚をみると

心がやられる

辛いよなぁぁぁ俺

楽しみも何もない、ただひたすら

体の回復を免疫の上昇を待つだけ

それが整えば移植、それまでもつのか？

体力？

正直、今は怖い‼️

今回の入院については

ブログ書かないつもりだったけど

やっぱり、無理だったなぁー

とりあえず寝よっと

ついにと言っていいのか、奴が来た‼️

現在抗ガン剤を投与後、寛解導入という治療中

すご〜く簡単に説明すると、悪い白血球を皆殺しにして抗ガンので、その後自分の血液の回復を待つという治療。

赤血球と、血小板は輸血でチャージして行くんのですが、この血小板が厄介でたまに体と合わない

ものがある

ちとまて、思うのですがこればかりは選べない

合わないのがくるとどうなるか、ひどいと

アナフィラキシーショック下痢、寒気、嘔吐

蕁麻疹、俺はこの蕁麻疹になるんだけど

昨日は、血小板が残り1/4程度で右耳が痒くなり

ポリポリ暫くして暑くなってきて目が腫れぼったくて、暑い‼️もしかしてって思い腕をみたら

奴が、慌ててナースコール

看護師さん登場、「どうしました？」

俺「えっ！ナースコールで言ったじゃん蕁麻疹出た！」

看護師さん「チョット見せてください」

俺「その前に輸血止めて‼️それかもっと速度遅くして」

看護師さん「わかりました」

とりあえずものすごくゆっくり落としてもらった

その間看護師さんに皮膚の状態を見せるが

見せてる間にドンドン蕁麻疹が増えて痒くなってく場所が増えていく、顔、腕、背中、ふくらはぎ

裏モモ、足の甲、ジャンジャンドンドン止まることなく

蕁麻疹の速度に慌てた自分、口の中とか、もっと粘膜の弱いところにできたらヤバイって思った

焦りまくり

看護師さんに「ステロイドでもいいから打って

とりあえずこれ以上進まないようにしてと先生に聞いて来てダッシュで」

看護師さん→「は、はい」

ソッコー部屋を出て行った！

その間もドンドン止まることのなく痒みとその範囲は広がっていく、、

戻って来た看護師さん、手には小さな注射器中身はプレドニン、「ステロイド打ちます、それでゆっくり血小板落としていくと指示を受けました」

俺もそうしてください。ただ思ったのがプレドニンの量、ものすごく少ないだ、大丈夫かな？

とりあえずプレドニン投与、血小板再スタート

30分後、、、、

全然全くおさまらん！やっぱり足りんのじゃ〜

そんな量じゃ〜

もっと増やせや〜〜

痒いの止めんかーい

看護師さん→「いかがですか？」

俺→「めちゃ痒いです、今もドンドン増してる感じです」

看護師さん→「チョットいいですか？」と全身チェック

看護師さん→「先生に相談して来ます」と退室

ここで真打ち登場

先生→「蕁麻疹出ちゃった？あーこれで何回目だっけ？」そう、以前にも俺はなってる蕁麻疹

だけど今回は規模と速度が全く違う！

俺→「4回目かな？今回が最大です規模も速度も」

先生→「そっかあ〜う〜ん じゃあ血小板は、

これにて終了‼️止めちゃうねキュッ‼️」

流れてくる、ゴードを封鎖‼️

先生→「そしたら、もうチョイプレドニン増やすから、その後赤血球ゆっくりいこう」

俺→「わかりました」

なんだ、来たら簡単に終わるじゃん

モチッと早く来たら？痒かったでしょうが？

その後赤血球ゆっくり落として痒みも消え

無事就寝、はあ〜良かった

いつもの担当じゃない先生が朝から訪問

先生→おはようございます

俺→おはようございます

先生→実は、、、、肌の写真を撮らせて欲しいんです？  長期輸血を続けている患者さんって、肌が色黒になっていくんです、それを教材資料にしたくて

俺→いいですよ  いつですか？

先生→では、今‼️📸

俺→今？まっいっかどうぞ‼️

写真撮影終了

そういえば輸血もかれこれ4年と半年近くなっている、すげー長さだ、特に大きな事故もなくきてるのも凄いなぁ〜〜と感じた。

 

そのほかにも、僕の白血球の染色体は超希少で

こちらも大学側に寄与した、こんなに研究に教育に貢献してる患者なら、入院費やすくして欲しい

お願いしますm(_ _)m

病院さん！

2016年11月の終わり頃から胸が痛い！

自分は再生不良性貧血を2012年12月から煩い

あと少しで5年生存率もクリアーしそうな時に

痛みが出た‼️

その頃からご飯が食べられなくなって来た！

絶対にいつもと違う痛さ、毎週一度病院に通院を続けてきた、今回も相談

半年前から糖尿病にかかり食事療法と投薬して過ごして来たが、この痛みは違う痛さ！

外傷などとは違う痛さ！

先生→貧血の症状で肺に水が溜まる時があるから

それかな？

俺→そうですか？

12月に入り全く痛みは改善されず、益々痛くなる

この頃から食事がきつくなってくる

年末、お正月休みの日程を加味して通院日程を立てる、結構間が空くので要注意だって説明を受ける‼️

お正月、朝から胸が痛い全く動けなくベッドの中でゴロゴロ、食事を受け付けなくなる。

1月10日通院予定日ではないが、電話をして

治療を受けにくる、この時微熱あり。

採血の結果とレントゲン、CTの結果、即入院。

用意はしてきたので、入院病棟へ

最悪の事態