ユンのブログ https://ameblo.jp/ucano-ameba/ 【ネフローゼ症候群：微小変化型】＂ 20代前半　女性 ＂2022.04.05〜ステロイド治療・入院生活始まりました。同じ病気の方や疑いのある方に少しでも知って頂けたらなと思いブログを始めました。 ja ”薬の恐ろしさ…”


]]> https://ameblo.jp/ucano-ameba/entry-12746004563.html Thu, 02 Jun 2022 00:37:58 +0900 ”微小変化型ネフローゼ症候群【再発退院後9か月、普段の生活について】”


]]> https://ameblo.jp/ucano-ameba/entry-12740443134.html Sun, 01 May 2022 18:16:08 +0900 【ネフローゼ症候群】の疑い、大学病院へ 4/4 紹介された大学病院へ


4/2(土)ネフローゼ症候群の疑い。
4/4(月)に紹介された大学病院へ。

(ピークな浮腫度合いとしては、・くるぶしは埋まって見えない・脛を10秒押すと永遠に凹んだまま・頭皮もブニブニ・目は開きません。最強に浮腫んでます！)


ネフローゼ症候群疑惑が出た時に、とにかく塩分を控えるように！って言われたしお腹が苦しくて思うようにご飯食べれないけど頑張ってお粥をお腹にぶち込みました笑い泣き
改めて再確認、確実にオシッコの回数は減っている。(泡立ちはあまり感じない) 


でももう全身浮腫んでピークになってからは体力もないしすぐ息切れや動悸がする。
元から起立性低血圧なのもあり長時間立ってるとフラフラしてくる事もあり何かもういろいろ大変（笑）
大学病院が違う市にあるので行くまでに体力使うし、よりによって朝から体調が悪い。
院内は車椅子で移動👩‍🦽ダッシュ

とりあえず着き次第採血・尿検査・CTいろいろまた検査しました。
今回の採血は少し多めに採取するらしい。
採血で気持ち悪くなったことなかったんですがこの日はコンディションが最悪で開始5秒で吐きました。久しぶりに血の気がサーっと引く感覚！意識飛ぶかと思いましたえーんアセアセ

すぐ横にならせてもらって落ち着いて検査の続きをし待つこと1時間。
体調悪い時の長い待ち時間は地獄ですね（笑）


【ネフローゼ症候群】で確実との診断です。
ネフローゼ症候群は蛋白尿や腎機能低下などの症状の総称らしく、腎生検という腎臓の一部組織をとり顕微鏡で調べてやっと病名がつくらしい。
なので病名はまだ付いていない。


体重測ってみようって事で症状出始めてからはじめての体重計、、、61キロでしたガーンガーンガーン
普段53キロなのに8キロも増加‼️
これは衝撃でしたね（笑）
どうやら浮腫で体重増加みたいです。
人間ってこんなに浮腫むし浮腫みでそんな体重増えるのかとスゲーー！と驚き叫び

ちなみに、去年と今年の1月の健康診断では蛋白はマイナスで異常は無し。
判定は＂Aランク＂で健康体でした！！



入院は、4/7(木)からしましょう。
そんな空いても平気なんだ〜っていう感想うーん

緊急入院になるような緊急性は無いので塩分制限しつつ様子見てください。でも一番危険なのは呼吸がしづらくなる事。浮腫みで胸水が溜まると呼吸困難になります！苦しいなと感じたらすぐに病院来てください。危険です❗️
と注意をされ4/7から入院予定です病院


ですが、その後どんどん体調が悪化しついに起き上がるのも困難な状態にゲホゲホ
見兼ねた先生と看護師さんが手を尽くして下さって入院を早めてもらえる事に！早まって明日(4/5)から入院です病院薬

本当に皆さんに感謝しかないです。
胸水の心配もありましたし、入院が早まってなんだか少しホッとしましたショック



次から入院生活入りますーーーバイバイ
]]> https://ameblo.jp/ucano-ameba/entry-12738783812.html Fri, 22 Apr 2022 11:53:39 +0900 【ネフローゼ症候群】の疑い はじめまして、ユンです。

ネフローゼ症候群の疑いが出る前の気になる症状が出始めたあたりからお話していきます。




現在【ネフローゼ症候群：微小変化型】
という病気になり入院しながら治療中です。

同じ病気の方や疑いのある方色んな方に知ってもらえたらなと思いブログを始めました。20代前半の女です。

入院生活が始まって２週間程経ちましたが、この病気の診断を受ける前の気になる症状が出始めた辺りからお話ししていきます。


体がおかしいなと感じ始めたきっかけは、異常な足の浮腫からでした。
元から浮腫体質なだったのと立ち仕事なこともあり毎日浮腫みはありました。
でも朝はスッキリで夜になると浮腫んでくる。女性の方なら良くある普通のことかなと思います。

＊普段のむくみ程度(ここ重要な目印)
夜になると朝のスッキリ感はなく、朝より太いな〜程度です。脛を押したから戻りが遅いって程ではない＊


3/20

浮腫みに違和感を感じ始めました。
少しだけど今日は目が浮腫んでるな〜。
でも今日は花粉が酷いから花粉で浮腫んでるのかもな？？と様子を見たら夕方頃には浮腫みも落ち着きました。

特に気にする事もなくそこから数日、、。

3/23

人生で初めてのエステへ！！💆🏻‍♀️💨
脂肪燃焼する機械を使って足首から股関節まで足全体を施術して貰いました。
マッサージ大好きだから最高な気分♩
施術後の足はスッキリ🦵🏻軽い軽い！！


と思って浮かれてたけど、次の日から圧倒的に施術前とは違う浮腫みを朝から感じました。
どうして朝から浮腫んでるんだろうと疑問が止まりません。夜になるともっと浮腫んでました。
こんな日が２日ほど続きエステ側にも問い合わせたり沢山調べましたが、どうやらエステ後などには＂好転反応＂というのがあるらしい。

【好転反応：体に長期間溜まった老廃物や疲労物質がマッサージなどを受けることで血中に入り排出される際、体調が悪化する状態です。3ー7程で治るとのこと。】

好転反応か！なるほどね！気にせず細くなる日楽しみにしよー！(でも変わらず朝からちょう浮腫んでます💧)



って感じで数日後、、、、


3/28
マッサージ受けた週よりも足の浮腫は悪化。
今まで着てた洋服も職場の制服もどれ履いても足もパンパンお腹も苦しい😞
お腹も浮腫みのせいか張って苦しく大好きなご飯も入らないな〜。
この状態が毎日続きます。


3/30

エステから１週間後。
(現時点でこの浮腫はエステが原因だと思い込んでます)
日々悪化する浮腫み。
もう一度エステに問い合わせたところ１週間経って悪化するのはエステが原因とは考えにくいとの返答。
その返答もそれはそれで違くないか？😔
と思いながらも、それも一理あるのかもなと思い始めました。

4/1
前の日よりも浮腫は悪化し続けたけど仕事休むほどじゃないから出勤。
帰宅後今までで一番ピークに足がパンパンでした。これは一体誰の足？象の足のようになってました。
流石に怖くなり母親に相談。
いつも焦らない母が珍しく驚いた顔でおかしいから夜間救急外来に行こう。
只事じゃねー❗️❗️❗️と思い速攻電話。
看護師さんに今までの流れと症状説明した所「今すぐに救急で来なきゃまずい状態ではない。夜間だと精密検査も出来ないし今は形成外科の先生しかいない。だから明日病院へ行って検査をしたほうがいい！総合内科のある大きな病院がいいね」との返答。
そりゃそうだよね😔と納得の返答で次の日朝からかかりつけへ。
(大きい病院は紹介状ないと行けないからね)


4/2
足もお腹も頭皮も顔も全身の浮腫がピークです。顔も別人で目を開けるのがやっとな状態。
とにかく朝イチでかかりつけへ。
小さい頃からお世話になっている先生で、行ったところ直ぐに紹介状出してくれて総合内科のある近くの大きな病院へ。

手続きをし呼ばれるのを待つ事数十分。
腎臓内科から呼び出し。
なんで腎臓なんだろうと不思議なまま診察室へ。
今までの症状の説明を全てし採血・尿検査・レントゲンなど色々検査しました。

検査後待つこと数十分。検査結果が出たので診察室へ母と向かうと、
「蛋白が非常に足りない。アルブミンも足りていない。体内に必要なものが全て体の外へ出ているから腎臓の機能がすごく低下している。おそらく"ネフローゼ症候群"だろう。腎臓内科に強い大学病院へ紹介するね」と診断されました。

また病気か、死ぬのか？ネフローゼって何？蛋白って何？！とりあえず泣くことしかできませんでした😭

オシッコは出てる？オシッコすると泡立たない？って先生に聞かれたんですけど気に留めたことがないので分からない。
元から水分はすごく摂るしその分トイレもしてたけど、今思えばトイレの回数減っ出たのかもと思い返しました。

異常な浮腫みを感じて約２週間経ち病院へ行きネフローゼ症候群と診断されました。

次から大学病院での検査と入院生活が始まる話しますね〜👋🏻
文章とにかく苦手です、多めに見てください。入院生活長くてなんとなく自己満で書いてるだけなので😂

]]> https://ameblo.jp/ucano-ameba/entry-12738421565.html Wed, 20 Apr 2022 10:49:49 +0900