夜中、泣いて起きて、こてんと寝て〜を

たまに繰り返していました

全身麻酔をしたんだから、しょうがないですよね

純粋に手術した手足も痛いだろうし…

包帯に血が滲んでいるし…

本日は退院日

本当は昨日A先生に診察してもらった時に

退院していいよって言われてたんですけど、

今日の予定で祖父（私の父）に送迎を頼んでいたので

今日にしました

さぁ、何時頃退院できるのかな〜と

看護師さんに聞いてみると、

昨日診てもらっていつでも退院していいよ

ってことで、今日はA先生の診察なしで

退院できるそうです！

むしろ何時に退院しますか？と聞かれ、

じゃぁ10時でってな感じで

退院の準備を始めて

退院の手続きをして

10時に無事退院

お疲れさまでした〜

帰りはSAに寄ったり、

私のスマホを直しに行ったりしていたら

自宅に着いたのは夕方頃

自宅に着くと子供は安心した顔をしていました。

本当にお疲れさまでした。

この時期、指吸いをして寝付くことが多かったので、

グルグル巻きで指吸いができず、

苦痛そうにしていましたね

なので、頑張って寝かしつけていました！

次は手術から2週間後の診察があります

入院3日目

早くに寝たので、朝6時前には起きておりました。

私が顔を洗ったり、朝食を食べている間に

スマホで動画を見せていました

すると、カシャーンと音がしたので子供の方を見ると

おやおや、スマホが床に落ちてるじゃないか

柵の間から落ちちゃったんだな、よっこらしょ

スマホを拾って、画面をつけようとポチポチ。

ん？画面が真っ暗？

え？電源も入らへん？

マジでかーーーー

まさかの入院中にスマホが故障。

直しに行くこともできない。

なので、入院中の写真は2～3枚しかありません

買った雑誌を見るか、

テレビを見ているしかないので、テレビカードが減る減る。

あとは子供が寝静まったら、ス○ッチでポケ○ン。

昼頃からゆっぴーがやっと元気になってきて、

ベッドの上でハイハイやたっちをしていました

点滴をしていた時は、右足首を固定されていたのですが、

点滴を抜いてからは固定がなくなり、

右足の親指のみガーゼで巻かれていたので

動きやすかったんでしょうね

それでも両手はグルグル巻き（親指だけはでてた）。

親指とグルグル手で物をつかんだりしてました。

ミルクのたびに給湯室まで行くのは割と手間で、

早歩きで給湯室へ行っていました

離乳食はキュー○ーのレトルトだったので楽でしたが。

私のご飯は、祖母が面会に来てくれた時に買いだめ

夕方頃にA先生が診察にきてくださり、

術後の経過は良好とのことで、一安心

結構動き回っていることを伝えると、

子供は多少痛くてもすぐに動き回るんですよ～

すごいですよね～

と言っていました。

なるほど、大人だと痛いと動きたくないですもんね。

子供の治癒力と行動力は素晴らしい

ピッチが鳴ったので、手術室の前へ

ベッドの上で、手足が包帯でグルグル巻きになって

点滴がつながれていました。

麻酔から覚めて少し朦朧としながら

ひっくひっくと、泣きじゃくっていました。

私もベッドの上に乗り、

子供を抱っこしながら部屋まで運ばれました。

私のせいで、こんな小さいうちから辛い目にあわせて、

本当にごめんなさい。がんばったね。ありがとう。

実際に術後の子供を目の前にし、涙しました。

部屋に戻ってから、2時間の間は30分おきに

体温と血圧を測定してくれました。

その間はずっと37℃台。

オムツの中に、ちゃんとおしっこがでていたので、

点滴はすぐに抜けました

14時半に遅めの昼ご飯

だったのですが、ぐてーんとなっており元気なしです

麻酔から目覚めきっていないのと手術後だからかな。

A先生が来てくださり、手術した部位の説明をしてもらいました

今回は、鼠径部や足首から皮膚を採取する必要がなかったそうです。

ひっついていた部分を切開したので、そこの水かき部分は皮膚がないので、皮膚移植が必要みたいです。

口頭で説明してもらったのですが、

包帯でグルグル巻き（ドラ○もん状態）になっているし、

想像がつかない状態ですよ

手術日の夜は、ぐてーんとなったまま早めの就寝でした。

私も一緒のベッドで寝ました！

いや、ほんま寝にくいし、体伸ばせられんし、寝返りもできん！！！！

小児用のベッドをなめていました笑

​入院2日目

昨日の夜、早く寝たからか起きるの早い

6時ごろ起床して、

6時半には、子供のお風呂を済ませました

術後（多分入院中）はお風呂入れないので

朝に済ませたのです！

9時から手術なので、

7時（手術2時間前）までは水分がとれるので

とりあえずそれまでに水分をとらせ、

15分前には、新しいオムツに替えました

手術に行く準備をして待ちました！

準備といっても、ベッドにバスタオル敷いたり

ティッシュやタオルを置いたりですね。

時間になり、看護師さんが呼びにきてくれ、

抱っこで手術室まで移動

ゆっぴーはどこに連れて行かれるのか

全くわかっていない状況でキョロキョロ。

手術室の前まで行くと、

手術に関わる方々が待っていてくれました！

『さぁ、ゆっぴーちゃん！行こっか！』

と優しく笑顔で言ってくれたA先生に

ゆっぴーをパス！

案の定、大泣き

そのまま手術室へ入って行きました。

後ろ髪を引かれる思いでしたが、

がんばれ、がんばれ、がんばれ、、、

と心の中で願うことしかできませんでした

『3時間くらいで手術が終わると思うので、

ピッチが鳴ったら手術室の前まで来てくださいね。』

と看護師さんから説明を受けて、

ピッチを受け取り、とりあえず近くの待合室へ。

飲み物を飲んだりして待っていましたが、

ピッチを何回も見たり

トイレに何回も行ったりと

めちゃくちゃソワソワしてました

全身麻酔なのですが

絞扼輪症候群の子は循環が悪いから

麻酔の効きが遅い

と事前に先生から聞いていたので

大丈夫かな？と心配になりました

たしかにうちの子、少し寒かったりすると

手足がすぐ冷たくなって

指先がすぐ紫色になったりするんですよ。

親である私でさえ、

全身麻酔と手術を経験していないのに

先に子供が経験することになるなんて…

本当にごめん、ごめんね。

無事に終わって。

と手術中、何度も心の中で思いました。

そして3時間経った12時過ぎに

ピッチが鳴りました。

入院1日目

まず13時からA先生の診察。

ここをクリアしないと入院・手術はできません。

昼からの診察だったので、混んでおらずスムーズに診察！

少々下痢ぎみだったので心配しましたが、

無事に入院OKをいただきました

入院の受付へ行き、大部屋か個室かの選択がありました。

入院日数が短いので、個室を希望（個室料金かかるけど）

手術自体は整形外科なのですが、入院は小児科でした

小児用のベッドは、サイドの柵を上げ下げすることができます。

1番上まで上げると高いので、子供が立っても転落せずに済みます！

1番下まで下げると敷き布団とフラットの状態になるので、

オムツ交換や着替えの時に楽ですね！

ただしっかりストッパーをかけないと危ないので注意です

もちろん大人用の布団やベッドはなく、

寝るのに使ってくださいと言われたのは

なんとも硬そうなソファー

結局ソファーでは1度も寝ずでした。

身長と体重を測定して、ようやくゆっくりタイム

いつのまにか夕飯の時間になり、離乳食とミルクを済ませ、

テレビを見ていたら、

子供は眠りについていました

まだ20時前でしたが、お疲れだったのかな？

私も小児用のベッドでそのまま寝ました。

さあ、明日はいよいよ手術の日です！！！！

さてさて、手術も近づいてきているので準備だー！！

パジャマ

前開きタイプで、

袖口や裾が広く絞られてないもの、が良いとのこと。

割と探しましたね～

子供用のパジャマって、意外と袖が絞られていることが多くて、

家にあったものは前開きじゃなかったり。

でも、汚れても良いパジャマ。安いの安いのっと。

袖口や裾が絞られていると脱ぎ着しにくいからですね。

バスタオル（白っぽい）

血などがついてもわかるように、白っぽい方が良いらしい。

汚れても良いタオルじゃないといけないので、

家にある割と薄めの色のを持って行きました。

手術に行く時、下に敷くそうです。

タオル（白っぽい）

上記のバスタオルと同様。

オムツ（テープタイプ）

足の皮膚を採取すると、

ギプス固定や包帯グルグル巻きになるため、

テープタイプの方が付け外しがしやすいからです。

ティッシュペーパー

手術に行く時に持って行くらしく、

どっちにしろティッシュは持って行きますよね♪

大人用の靴下

なんで靴下がいるの！？しかも大人用！？

って思ったんですけど、

包帯グルグル巻きの手足に装着し、保護するためとのこと。

離乳食

離乳食は安く済ませたいので、持って行きました。

ミルクセット

お湯は病院にあるので、セットのみ持って行きました。

缶ごと持って行こうか考えたのですが、

重いしそんなにいらないしで、使い切りを持って行きました。

お茶やジュースなど

好きな物を持って行きました！

好きな寝具

お気に入りの昼寝布団を持って行きました。

自分の匂いがある方が安心するかな～と

そしてあとは心の準備

自分がするのとは違い（したことないけど）、

大好きな子供が手術するからか、余計な感情が入り混じる。

生後9ヶ月末、術前検査の日。

大人である私も手術したことがないので、何が何やら。

11時過ぎにB病院に着き、受付を済ませ、いざ検査へ！！

  血液検査（採血）

小児科に行き、処置室にゆっぴー(子供)と私の2人で入りました。

ゆっぴーはベッドに横になりました。

針を刺すので、子供の味方あんぱんめんで気をそらせる様子。

暴れないように羽交い締めになったので、もちろん大泣き。

私が横にいても邪魔になるし、ママ～～ってなるので、

退室を促され処置室の前で待つことに。

待合室までゆっぴーの泣き声が響き渡っていました。

待っていることしかできない･･･

胸が苦しくなりましたね･･･

採血が無事？に終わって、大泣きで迎えに行ったのですが、

どうやら泣きすぎて血管が締まって、1度目で採血できず、

2回針を刺したそうです。それは大泣きするはず。

看護師さん達、ありがとうございました！

  レントゲン

放射線科で人生2回目のレントゲン！

もちろん私も同席。抱っこ＋固定係です。

大学病院で大泣きだったので、今回はどうだろうな？？

と思ったら、案の定ギャン泣き。

ですよね！わかっていましたよ！！

手や足の固定が本当に大変なんです。

こういう時の子供の力は一体どこからでてくるんや。

私も重たいエプロンみたいなやつ着てるから、動きにくいし。

なんとか両手と左足を無事に撮れました。

放射線技師の方、ありがとうございました！

  心電図

循環器科へレッツゴー！！

ここの待ち時間が結構長かった気がします。

一緒に診察室に入り、

私の膝の上にお座りの状態で心電図をとりました。

本当はベッドへ横になって、心電図をとるはずが、

ギャン泣きしたので、心電図に影響がでるため、

その状態でとることになりました。

それでおさまってくれたら、良しですよね。

ペタペタ貼られるのは、不思議そうに見つめていました。

循環器の方、ありがとうございました！

  担当医の診察

最後にA先生の診察。

1回目の受診時には泣かずにニコニコしていたのに、

なぜか今日は泣くうえに、手足をA先生が触ろうとすると

拒否して出してくれず抵抗する。

ここにくるまでの検査に対する泣きが続いている様子。

そのためA先生は

「じゃあ先生は触らないから、お母さんのところでそのまま見せてね～」

と優しく診察してくれました。

それからA先生の大先輩である有名な先生が一緒に診てくれて、

なんとA先生と一緒にその先生も手術してくれることになりました！！

先生方、小児の絞扼輪症候群と合指症は見慣れている様子で、

手術の内容を詳しく説明してくれました。

手術の同意書やその他もろもろの同意書は、そのまま先生が説明してくれました。

入院については診察が終わってから、看護師さんが説明してくれました。

ありがとうございました！

14時に終わったので、計3時間の術前検査でした。

疾患名

両手　先天性絞扼輪症候群による合指症

右母趾　絞扼輪症候群

医療行為（手術）

合指症手術、遊離植皮術、絞扼輪の形成

麻酔の方法

全身麻酔

手術内容

両手の指を分離し、側面の皮膚欠損部に足首または鼠径部から皮膚を採取、移植。

右母趾：絞扼輪の切除、形成

後療法

2週間圧迫包帯固定。

皮膚採取した場合は、下肢全体2週間ギプス固定。

とのことなので、手術までに入院＆心の準備です！

小児の外科の有名な優しい先生方に、

こんなに巡り会えるのって、奇跡なのか、運命なのか。

本当に嬉しい出会いばかりです。

産婦人科の先生から始まり、

ここまで診てくださった先生方には感謝しかないです。

少し戻りますが、発達具合の過程を記録。

ハイハイができたのは生後5ヶ月半。

動く動く。

こんなにも赤ちゃんは目を離したらすぐ動くものなのか、と痛感しました。笑

つかまり立ちは生後6ヶ月半。

そこから2週間後には、伝い歩きを習得！

おもちゃを歩行器がわりにして歩いていました。

生後8ヶ月手前には、自分でウエハースを持って

むしゃむしゃと食べれるようになりました！！！

”自分で持って食べられる”ということに感動しました(;｡;)

細い系のおもちゃを握ったりはできていたんですけど、

もしかしたら物も持てないのかな

って悩んでいた時期もあったので、嬉しかったです！！！

なんなら、歩き方おかしくなるのかなとさえも思っていました。

生後9ヶ月手前で支えなしで立てるようになりました！

その1，2週間後には、バイバイや拍手などができるようになりました。

ゆっぴーの従姉妹が帰る時に一緒に

バイバ～イとしたのが初めてです。

その従姉妹とは本当に仲が良くて、助かっております。

さあ、生後9ヶ月末には、術前検査が待っている！

いよいよ予約日。子供にとったら、初県外＆電車！！

なぜか電車の中で、つかまり立ちを習得。

子供ってほんまおもろいな。

B病院に到着。大病院なのでまたまた迷子にならないかキョロキョロ。

受付を無事に済ませて、整形外科へ！

めちゃくちゃ混んでいて、座れる椅子も空いてなく、

ひたすら抱っこ紐で立って待っていました。

抱っこ紐の中で泣かずに良い子でしたね。

11時の予約でしたが、診てもらえたのは13時。

初診あるある。

診察室に入ると、A先生という女性の先生でした。

大学病院で撮ったレントゲンをみながら、現状を丁寧に説明してくれました。

手術は10ヶ月過ぎたくらいでしようか。

今の年のレントゲンでは骨があまりできあがってないし、

みえにくいから、術前検査のものをみよう！

手術はこの日でどう？？

じゃあ、術前検査は3週間前のこの日とかにしようか！

・・・

よぉ～し！決まり！

よろしくね、ゆっぴーちゃん！！

頑張ろうね～！

とんとん拍子に話が進み、手術日と術前検査日が決定しました。

目処がたって、一安心。

A先生は、優しくて気さくな良い先生で、

手足を触って診てもらったのですが、

子供は最後まで泣くことなく診察できました。

次は術前検査日（3ヶ月後）までステイの状態です。

子供にとったら、初めてのレントゲン。

私が抱っこして手足のレントゲンを撮ったのですが、

案の定、大泣きでした。

レントゲン技師の方がぬいぐるみとかであやしてくれるのですが

それにも目もくれず大泣き（本当にすみません）。

レントゲン台に手を置けず、手をパーに広げることすらも

大泣きして、グーにして手をひっこめていました。

でも手をパーにしないと、きれいに骨がうつらないので

大泣きしたとて、無理矢理強行突破！！！！

手首をガッと持って、指をガッと伸ばして、

お願いします！！！！！！って感じ。

片手片足ずつだったので、これでいけました。

そのレントゲンデータと紹介状をいただいて、

大学病院をあとにしました。

その後、B病院に予約の電話をして

6日後、受診しに行くこととなりました。

この10日間くらいのあいだで、

3つも病院を受診するなんて思ってもみなかった。

これも子供のため、どんなところでも行きます！！

次のB病院も大病院そうなのでドキドキでした。