以下、最近の母の状態です。

・声をあまり発さなくなった(耳を近づけると、空気と混じったような小さい声でなんとか会話ができる)

・膝折れがひどく、支えがあっても立っていることが困難

・尿意、便意があまり感じないようで、排泄はオムツの中が多い。たまにトイレでも出来る👍

・いつも眠いようで瞼を閉じている事が多い

・飲食するときに、むせる回数が増えた

・ごはんはムラはあるが割としっかり食べれている

・週に1回デイサービスに行くようになった

なんだか書き出すとネガティブなことばかり😨

ですが、日によっては嘘みたいに足がビンビンに動いたり、たくさんお喋り出来るときもあります！

良い状態の日が１日でも多くずっと続くことを信じて、過ごしています🍀こればかりはもう、神様仏様にお願いするしかないですね✨🥲神頼みです👏

あと、今年から週1でデイサービスにいくようになったのですが、そこではなぜか母が人気者になっているようで🤣(笑)楽しんでいるみたいです😁施設のスタッフさん達もみんな良い人で、母はおそらく常に介助が必要なので、よく見ていただいて本当にありがたいです🥹

これからは定期的にもっと母のこと、色々なことを投稿していきたいなぁ〜と思っているので、引き続きよろしくお願いします🌷☺️

写真は愛犬のノアです🐶🦴癒やし🤤

わたしの母は、数年前から多系統萎縮症という神経難病を患っています。

数万人に1人の難病ということもあり、インターネット等でこの病気のことを調べてみても情報が少ない中、このアメーバで母と同じような病気の方やそのご家族の方々のブログを見つけて、勉強になったり共感したり、これまでたくさん勇気づけられてきました。ありがとうございます✨️

新しい年を迎え心機一転、わたしもブログに今の母との日常を書いていこうと思いました📝

多系統萎縮症は

“進行性かつ今は効く薬もない”

とても難しい病ですが、こんな病気になんて負けないぞ！！絶対に治るんだ！！という、あきらめない気持ちをもって、これからも母をサポートしていけたらと思います🍀

どうぞよろしくお願いします✨️