きまぐれのブログ https://ameblo.jp/ududrlrlba/ 痙性斜頸との闘病日記 ja 鍼治療 前回のブログから2回鍼治療を行った。

鍼も色々な流派があるらしく、通っている鍼灸院は積聚治療というものを行なっているらしい。


http://shakuju.com/acupuncturist/therapy/feature

積聚治療の要諦 | 積聚会積聚治療の要諦 人は精気の力で生きる精気とは生命と置き換えて理解できるが、人などの生きている姿でしかその存在は分からない自動的で能動的な気の力である。病は精気の虚によって生じる精気の状態が正常であれば人は病まないという前提のもと、病とは精気が虚している状態と把握する。 精気の虚によってあらゆる病的な症状が人に現れる。治療とは精気の虚を補うことであるあらゆる病…リンクshakuju.com


東洋思想の概念を持ち、気という生命力の低下があらゆる症状を引き起こしていると言うもの。

思想的なことはよく分からないけど、東洋医学全般に言えることは、症状が現れている患部にのみフォーカスしてそれを取り払うのではなく、全身状態の改善から健康体へ導くというアプローチ法であると言うこと。それゆえ、漢方にせよ鍼灸にせよある程度継続することで効果が見えてくるらしい。


とりあえず、最低でも5回は通ってみようかと思う。


●治療1回目

事前にこれまでの病歴や体に現れている症状等々、A4用紙3枚に及ぶ細かな予診票を記入し、(書字がしんどいのでフォームをダウンロードして、家で書いて来た)主訴を口頭で説明。

座った途端、間欠的に右上方に素早く動いてしまう首。立っているときはそれほどでもないんだけど。

こう言った症状を誘発する様な薬の服用歴や小さい頃に同じ症状や、それに対しての治療をしたとかはないか？と訊かれたので、おそらく遅発性ジストニアやチック症を気にしてのことと思う。


本態性振戦があること以外はまったく当てはまることがなかったので、その旨伝える。

ただ、動きはやっぱり素早くてチックみたいに見えるのは確か。(大澤先生はミオクローヌスと言っていた)



私は痙性斜頸を患ってからと言うもの、発症時の状況から、一見関連性が無さそうなことでも、体にダメージを負った怪我などを含め、途中経過、治療内容を定期的にアップデートして残すようにしている。


これは、これまでとは違った医療機関などで治療を試す際に、要点をきちんと伝え、適切な治療に繋げてもらえるようにというのと、自分自身の振り返り、もしくは悪化しているのか好転しているのかを判断するためでもある。

ちょうど1年前の6月に記した記録によると、基本的な好発姿勢は変わっていないものの、以前は動作特異性がかなり強かった。

しかし、今では関係ない動作でも症状が出てしまう。


はい、悪化してますねーチーン


話を戻して、鍼治療はまず脈を測り、左手首に鍼を刺して脈を整えるところからスタート。

仰向けでお腹を中心にあちこち経穴と思しきところを軽く圧迫し、隈なく痛みや体の状態を確認を行った。

右胸鎖乳突筋あたりを触れた時、ボソッと「カチカチだ」と小さく呟いたのを聞いた。

内心、あーやっぱり。と妙に納得したけど。

首全体に力入れて、動きに抗おうとしてるからね。


その後、痛みのあるポイントを鍼でつつくように刺激し、再度痛みの程度を確認するというのをうつ伏せでも同様に行い、背中と腰、10年くらい前に手術した左人差し指にお灸を施した。

このお灸が私の想像していたものと違っていて、すぐに熱くなっては外し、再び置くというのを何度か繰り返すもので、想像していたそれは、火がついた状態でしばらく置きっぱなしにするものだったので、ちょっと意外だった。


最後にマッサージローラーのようなもので頭をゴロゴロし終了。


終わった後は特に変化を感じず。



●治療2回目

最近の調子と、症状が強くなりやすい状況について訊かれたので、不思議なくらいここのところ1日おきに良い悪いが交互に来る感じであることと、気候や気温、月内の体調変動などとはまったく関連性が見られないということを話した。

確かに緊張すると強くなるけど、日々の状態の変動とはまた別のものの様であると言うことも。


これは、私が日々の生活の中で、症状の重さの変動と関連性がある事柄があるのでは？

そしてそれが見つかれば、対処法が分かるかも知れないと思い、注意深く自分を観察してきた結果からだ。


治療のスタートは初回と同じ。脈のチェックと鍼での調整。

前回痛みが強く感じられたポイントを中心に、全身の痛みと状態を確認。

痛みが強いポイントをやはり鍼をつつくような刺激を与え、調整していった。不思議と痛みは少しずつ軽くなった様に思う。

そして、前回と違うのは「吸い玉」と呼ばれるものをうなじに何度か施したこと。一点に少し痛めの鍼を刺した後、吸い玉を20秒×5回程。


これは初体験。

不思議な感覚ではあったけど、これで楽になったとかではないかなー


痛みが強かったポイントに置き針を貼って終了。

置き針は2、3日したらはがしてとのこと。


そして、どこかのタイミングで痛い鍼を首に打たなければいけないかも知れないという。

痛いけど、大丈夫？と訊かれ、


私：だいぶ痛いですか？

鍼灸師：痛いですね

私：治るなら試したいです

鍼灸師：一時的には悪化した様になるかも知れません


うーん、そりゃ治ると断言できないだろうし、難しいとは思うけどね。


痛いのどれくらい？？滝汗

それでも可能性があるのなら我慢しますよ！



再発した時は、とりあえずリボトリール飲んでおけば治ると思っていた。


ボツリヌスを試す前は、これ打てば劇的に良くなると思っていた。


筋電図使う前は、筋電図を使えばピンポイントにボツリヌスが打てて、症状を抑え込めると思っていた。


結局どれもダメじゃないの。

そして今2度目の鍼治療にトライ。


今はナーブロックMAX打ってるけど、本当にそこまで必要なんだろうか。

打つことで首が不安定になって、それを無理に安定させようと、別の筋肉に負荷がかかってしまっているようにも思う。


思えば、ボトックスを始めて打った時、通常は3、4日で効き始め、1ヶ月くらいが効果のピークと言われているのに、効いてるぞ！と言う実感がほぼ得られなかった。

医師に効果の程を訊かれても、よくわかりませんとしか言えなかった。

その時は筋電図なしだったからか？と思い、大澤先生を頼ったわけだけど、ここでも正直効果の程は？？？

それでも、継続することで状態が良くなるのではないかと期待から続けているわけで。


ただ、打ってから1ヶ月くらいして何となく調子いいかなと思う日があったり、打ってから2ヶ月くらいしてすごく調子良い日が続いたり、こうなると、はっきり言ってボツリヌスの効果とも思えず、この辺りから、今の治療については懐疑的にもなっていた。


前にも書いたけど、首の変な動きのせいで視線が集まるのやだなと思うと、余計に意識がいってしまう。


この二次的な問題は痙性斜頸をより複雑なものにしていて、痙性斜頸と転換性障害のような心因性の疾患を合わせ持っているのが今の状態ではないかと思っている。

ただ、この主観的な感覚をきちんと医師が汲み取って、適切な治療を施してくれることはあまり期待できないのだけど。そもそもちゃんと患者の声に耳を傾けてくれる医師がそんなに多くないので。


どこかに心身両面から診てくれる医師はいないものだろうか。


そうそう、新しい仕事は首ガッチガチ、そして頭を支える右腕もガッチガチになりながら、加えてぴょこぴょこ動くから上手く集中できないけど、なんとかやっている。家に帰ると全身痛くてぐったりたけど汗

とりあえずやれるとこまでやって、集中できない分ミス連発してクビになるか、さらに悪化してどうにもならなくなったら次の手立てを考えようと、気楽に考えることにした。



夫はどれくらい辛いとかの感覚は分からないし、それに対して軽々しく意見はできないと思っている。だから、自分の感覚でどうするかは見極めて欲しい。そして、思っているより選択肢があるということも理解して、無理のないようにと言ってくれている。

普段の様子が見えないからこそ、余計にそう思うのかも知れない。


一方、リボトリールの減薬は順調と思われ。

現在0.2mgまで減らし、やはり減らしたタイミングから4日くらいは眠れなくなったり、うとうとしたところで入眠時ミオクローヌスが強くなったりの症状が現れるけど、しばらくすれば落ち着いてくる。調子と相談しながらだけど、今週金曜日には更に少し減らし、0.15mgにしたいと思っている。


減量もなんとか少しずつ効果が見え、始めて1ヶ月5Kg減

このまま上手くいきますように


]]> https://ameblo.jp/ududrlrlba/entry-12683097081.html Sun, 27 Jun 2021 15:47:21 +0900 新しい仕事 全くの異業種へトライするも、首捻れの悪化と、それに伴い仕事を安全にこなすことが困難と判断し、1ヶ月弱でのリタイアから1週間。



しかしながら、やっぱり無職というわけにもいかず。私学理系の大学生の学費は相当に家計に負担となるわけで。

パートで無理なくでもいいよと夫は言うけど、単身赴任中の夫に負担ばかりを背負わせるわけにはいかない。

元々の収支設計が私がある程度収入を得ることで成り立つようになっているからだ。



これまでの経験を捨てるまで、だいぶ未練がましく悩んだ割に、結局元に戻ることに。



いつかは海外赴任したい。そんなことを思い描きながら仕事に励んでいた頃。順調にキャリアを重ね、絶対に実現させる！とあの頃は自信に満ちていた。


あの頃というのは、痙性斜頸を発病する前の話。

良くないんだろうけど、否が応にも今の自分と比較してしまい、その都度惨めな気分になるショボーン


まぁ、その無理が祟ってのこの病気かもしれないけれど。


結局は諦めきれてはいないのかなぁ。


いつか治って、目標を実現できる日が来るかもしれない。

今の状態では全く未知ではあるけど、僅かな希望があるのも確か。


けれど、首はちっとも言うことを聞かないし、そもそも、どんな仕事であれ、今の状態でまともにこなせるのかという不安があるのもまた確か。

だって、短期間でリタイアしてしまい、益々自己肯定感が薄れているからねぇ。


希望1:不安9 


この状態で昨日は派遣の顔合わせに。

コロナ禍の昨今、WEBミーティングツールを使っての面接や顔合わせというものが多いけど、それでも、わざわざ派遣会社のオフィスへ出向かなければならないと言う無駄。


そして、私はWEBミーティングが大の苦手。

対面で話す方が好きなのは、ずっとカメラへ視線を向け続けるのが、首が捻れることで無理だから。

面接は得意な方だけど、今の状態だと首に不要な意識が行ってしまい、思うように考えがまとまらない。

だいぶ不自然にも見えたとは思うけど、それでNGならそこでは働くのは難しいし、次考えればいいやと開き直っていた。

担当営業には首の筋肉が引きつる病気があるので、3ヶ月に1度くらいの間隔で休みを取りたいと伝えたところ、先方も快諾。慣れれば自分のペースでと、外資系らしく裁量があり、自由度は割と高め。

昨日のうちに返事をもらい、なんとか来週から働くことに。


酷い時はまた片手タイピングで乗り切るしかないかなぁ。

コルセット巻いて歯を食いしばって頑張るしかないな。←若干弱気


あ、リボトリールは6/18に0.25mgから0.225mgと、0.5mg→0.25mgにするまでより、かなりスローペースにして、慎重に減薬を進めるつもり。

ただ、環境の変化もあることと、若干寝入る時に首にミオクローヌスが起きるので、とりあえず後1週間はstayしようかなぁとも考えている。

とりあえず、微調整が必要なのでシリンジと耐熱計量カップを購入(お湯で溶かす予定)



リボトリールを飲むようになり、一度やめて思ったことは、以前より緊張しやすくなってしまったということ。


抗不安作用で鈍化したところで、急にやめてしまったがゆえに、かえって過敏になってしまったのだと思う。

元々問題がなかったところにまで悪影響を及ぼすとはなんとも恐ろしい。


これだって、飲むことで元症状が安定するなら良いのだろうけど、無効なのに継続するのは全くの無意味。一度薬の影響を全て取り払い、そこからボツリヌス治療を改めて試せたらと思っている。


そして、並行して以前とは別の鍼灸院にて鍼治療も試すことに。

明日は総合病院で難治性神経疾患患者へ鍼治療を行ってきた実績のある、鍼灸師の方の施術を受ける予定。複数回通院して様子を見ようと思う。


少しでも改善につながれば良いなー。


思うまま書き連ねているせいか、毎回ずいぶん長いね。。。


BTW

うちの猫たちニコ


ソファーの背もたれに乗ることが多いので、ヘッドレストキャットと呼んでいる。

(そこそこ気持ちいいけど、本気で寄りかかるのは不可なため、微妙)


]]> https://ameblo.jp/ududrlrlba/entry-12681182753.html Thu, 17 Jun 2021 18:29:43 +0900 首の捻れ 2度目の痙性斜頸を発症して3年弱。


リボトリールの効き目も怪しく、ボツリヌス治療の効果も今ひとつ。

リボトリールは耐性ができてしまったのか？


最初の発症から治癒までの経験から、転職して環境を変えたり、様々な不健康要素を取り払うべく、健康診断で異常値が出ていた肝機能やコレステロール・中性脂肪値の改善に向け、食事の管理と運動に取り組んでいる。大好きなお酒は健康体になってからと我慢

うーん。肝機能はリボトリールの長期服用も影響しているのかなぁ。


血流の悪さや弱った内臓を改善することで、もしかしたら、斜頸治療に良い影響があるかもという期待と、首の異常に加えて他の病気まで患ってはいられないというのが理由。


でもねぇ、首は良くなるどころか、悪化の一途を辿っている。特に、リボトリールの離脱症状が出て再服薬をしてからが酷い。

離脱症状がつらくてクリニックを訪ねた時は、ずいぶん首の調子が良くなったと医師にも言われたくらいだったのに。

この間、同時に新しく始めた慣れない仕事と環境に強いストレスを感じていたせいもあるかも知れない。

デスクワークをやめ、転職したり、無意識に入ってしまっている力を意識的に抜くということをしてみたけど、かえって首を意識しすぎたりと、良かれと思ってやっていることが、どうも裏目に出ている感じ。


そして、動いている時は平気なのだけど、座っている時がてきめんにダメ。右上方にグイッと不規則に引っ張られる。立っている時も左を向くのはスムーズで滑らかなのに、右を向こうとすると、コントロールできず、引っ張られるようにグイッと向いてしまう。

その度に骨がコキッと鳴るのがどうにも不快でならない。


これまでも、俯き加減で何かをするのがうまく出来ず、食事もぼろぼろこぼしたりでかなりみっともなかったけど、今はそれが更に酷くなっている。最近は首のせいで何をするにも疲れやすい。


今日は洗車をしたけど、その最中はあんまり気にならなかったしなぁ。

また首が捻れるかもあせるとどうしても頭を過ってしまい、それが捻れを誘発している。


この予期不安のようなものを取り払わないと、ずっと治らない気がするけど、一体どうすればいいのか。。。


何かを成し遂げるために、でき得る努力ならいくらでもする。そうやってこれまでやってきたけど、そこまでのプロセスが全く未知なものに対してはやりようがない。


完全に捻れて固まってしまっているわけではない、間欠的に右上方へ捻れる私の症状。

この状態ではおそらく手術は適用外になると思う。


しかし、今でき得る治療は試してはいる。

ちなみに鍼は3度程試したけど、効いている気はしなかったなぁ。

回数や施術者を変えたら効果あるかな？


できることなら仕事をせず、のんびりしていたいけど、そうもいかない。

けど、今の私に何なら無理なくできるのか？

自己肯定感が恐ろしく低下している今日この頃ショボーン


]]> https://ameblo.jp/ududrlrlba/entry-12680232728.html Sat, 12 Jun 2021 21:48:59 +0900 リボトリール　離脱症状 派遣の仕事はデスクワーク。首を片手で支えたりしながら仕事をしてたので、だいぶ態度が悪そうに見えていたかもしれない（笑）

幸いにも、コロナの影響で半分以上が在宅勤務となったおかげで、リボトリールも出社時以外は飲まずにやり過ごせた。

ただ、飲んだところで首の捩れは治ってくれたりしたわけではないので、完全な気休めではあったのだけど。

これまで、こんな感じで飲んでいたけど、離脱症状のような経験をすることもなかったので、だいぶ軽く見ていた。

ところが、2021年4月、フル出社体制になったことで、久しぶりにリボトリールをピッタリ1ヶ月連用し、5月にフル出社から解放されたところで、ピタッとやめたところ…

1週間後の5月8日、ちょうど大澤先生の診療を受ける日であったため、電車に乗り向かう途中、尋常じゃない汗をかき、乗り換えのために立ち上がればふわふわと自分の足で歩いていないような感覚に襲われ、吐き気までする。

予想外のことに何が起きているのか分からなかった。引き返そうかと思うくらいしんどい。

やっとのことでクリニックに行くも、汗が止まらない。そして、首もいつもにも増して定まらない。

先生の前に座れば、ひどい右回旋。ピクッと動く様子を見て、ミオクローヌスがひどいね。回旋もずいぶん強いと先生。

年明けから3月頃までは比較的安定していたのに、この日はとんでもなく悪化しているようだった。

先生の診療を受ける際はいつもリボトリールを飲まずに受診していて、今回も、全く飲まなくなってから1週間。この時は、反跳とも考えていなかったけど、恐らく、連用後血中から綺麗に薬が抜けてショック状態になったのだと思う。

ちょうど1番状態の悪い時に受診したのだと思う。

これまで、右の板状筋、肩甲挙筋、半棘筋等にのみ打っていたものを今回筋電図に触れた左胸鎖乳突筋にも打つことになった。セオリー通りではあるけど、その分、後屈に影響する筋肉への接種量を減らさなければならなかった。

帰りは後屈がひどく、ほぼ電車の天井を見上げる形で乗り続けたせいで、かなり首が痛く、脂汗をかきながらなんとか帰宅した。

その後、翌日、翌々日は特に問題がなかった。

5月11日、首がちゃんと保てるか不安を抱えて美容室へ行ったら、首はぴょこぴょこ動くから、見習いの若い美容師さんに、もしかしてチックですか？なんて言われたり。(人によっては怒られるから、そういうセンシティブなことは簡単に口に出すもんじゃないよと心で思いつつ)

いや、首に持病があってと説明。大体の人は痙性斜頸なんて言ったって分からないから、大概はこんな説明で済ます。

カットしている間は必死に堪え、脂汗〜

帰る頃にはもうヘトヘト。

かなりカットして、矯正かけて梅雨支度完了。

いい気分でいたのも束の間、この日の夜は体がぴくついたり、グーっとみぞおちあたりに込み上げる感覚が、寝入ろうとする度に起きて全く眠れなかった。薬が抜けて不安定になっているところに、美容室にいって神経をピリつかせたせいもあったのか、目を閉じると光が見えるような感じがあったり、とにかく眠れない。

一睡もできないまま朝を迎えた。


翌日、日中も感覚過敏になっているのか、音がやたら響いて、込み上げる感覚は一日中続いた。

そして、またもや一睡もできないまま朝を迎えた。

その翌日も同じ。


流石に3日も一睡もできないと精神的にも参ってしまい、逆流性食道炎のように、胃酸が込み上げ、常に不快な状態。体は震え、動悸もする。

一瞬死ぬんじゃないかと思うくらい。ただ、眠れないこと以外は我慢できた。

朦朧としながら、以前ボトックスを打ってもらったクリニックへ行くと、一度リボトリールを戻して、安定してから漸減しましょうと言うことになった。

ただ、今更薬を再服薬したくもなかったので、漢方はないですか？と聞くと、漢方では弱いとのこと。

仕方なく、リボトリールを処方してもらい帰宅。

けど、本当にギリギリまで飲むことを躊躇った。

昼間ちょっとだけうとうとできたのもあって、眠れれば我慢できると粘ったものの、結局眠れず、とうとう諦めて再服薬した。

そして、その日は泥のように眠った。


朝、目覚めてからは良かったと言うより、飲んでしまったという後悔のようなものしかなかった。

そして、元々不眠でもなかったのに、首の捩れを抑えたいだけだったのに、なぜこんなことになるのかと、やりきれない思いも抱えた。

飲んでいるのに、原症状には効いていないという現実。


そこから2週間、リボトリール0.5mg/1日を継続。

途中、猛烈に眠くなることもあった。

再び処方医の元を訪ねると、先日の首の状態よりも悪いことから、本当は出したくないけどと前置きしながら、痙攣がひどい時の頓服用と抑肝散を追加処方された。

頓服用ってなんだろ？とクリニックを出て処方箋を見ると、そこにはジアゼパムの文字が。

なんでベンゾジアゼピン系をやめようとしている患者に追加で出す？と憤りを感じながら、薬剤師にもその旨伝える。最低量用とはいえ、飲みたくないというのが本音。

帰ってからそのまま捨ててしまった。


痙攣を抑える薬、他になかったのかな。


現在、抑肝散を飲み始めて3週間ちょっと。

ピリピリした感じは治る感じ。

リボトリールを再服薬し始めて2週間後から3/4錠は減量、ここでは特に変化なし。

更に2週間後からは1/2錠へ。減らしてから2日目の夜はちょっと寝付きが悪く、入眠時のミオクローヌスと込み上げる感じが少し感じられたけど、全く眠れないことはなかった。その後、3.4日と経つと、ミオクローヌスは多少あるものの、離脱症状的なものは安定している。

これを2週間続けた後、6/18には更に減量するつもりだけど、ここからは1/4ではなく、1/8ずつ減らすべきかと思っている。しかし、今はピルカッターで分割しているので、1/8分割は難しいと思われ。。。水溶液タイトレーションに変えるべきなのか。もっと簡単にできる方法はないかなぁー


デスクワークがきついなら、そうじゃない仕事と、これまでの経験を捨てて、全く畑違いな仕事に飛び込むも、立ったままでも人の手元を直視していることができなかった。

車も運転するのに、時々首は明後日を向く。

これまではそんなことなかったのに。

結局、事故が起きる前にリタイアすることにした。

一体何ならできるんだよー

珍しく首のこと忘れて集中していたりすると、ちゃんとできてたりするのに、あ、首！と気づいてしまうと、途端にダメになる。

もはや神経疾患というより、心身症なのでは？と思い始めている今日この頃。

だって、ボツリヌスも効かないんだもん。


自律訓練法や認知行動療法を斜頸治療に取り入れている医療機関知りませんか？

そちらからのアプローチを試してみたいです。


]]> https://ameblo.jp/ududrlrlba/entry-12679663313.html Wed, 09 Jun 2021 23:01:16 +0900 痙性斜頸って何？？　前書き② 2017年7月、最初の痙性斜頸治癒に伴い、再び正社員として就業し出した時の話。

外国資本とのジョイントベンチャー、かつスタートアップフェーズという、結構タフな環境ながらも、今まで経験したことのない分野の仕事も体験しつつ、毎日充実した日々を送っていた。

時々、首、大丈夫かな？と思うこともあったけど、なんともないことを確認すると安心していたものだ。

ところが、それから一年後の秋、直属の上司のグループ他社への異動が決まり、全く畑違いの上司が就任、前の上司と二人三脚のような形でこなしていた業務が実質一人で対応することになり、同時に昇格条件の半年に及ぶ研修を会社命令で受けることになった。この頃、急激に会社も拡大し、それらに関わる業務も増え、人員の補充もままならない状況で、日々の業務に加え、研修課題を片付けるため深夜2時頃までPCと向き合うような毎日を送っていた時のこと、突如としてまたあの症状が現れた。

まさかと思うと同時に、1度目を経験しているため、2018年11月、神経内科を受診し、再びリボトリールを飲むこととなった。

以前の主治医はすでにこの病院を去っていたため、別の医師による処方ではあったけど、これを飲めば落ち着くと安易に考え過ぎていた節もある。


元々、周りの人の視線が気になるタイプ。本態性振戦持ちが原因ではあるのだけど。多分、視線恐怖というのもあったのだと思う。

数年前、そういえば勝手に視線を意識して、勝手に緊張して震える首の右側の筋肉に無理矢理力を入れて震えないようにしてたっけ。

今になって、それも影響を及ぼしている可能性があるとも思っている。


リボトリール0.5mg/1日をしばらく飲んだけど、症状は落ち着く気配はなかった。

ただ、この頃は動作特異性というのが顕著で、PC作業や書字といった、座位で俯きながら作業するという姿勢をとる時に決まって起きていた。

しばらくは内服で様子を見ていたけど、徐々に症状が悪化。間欠的な右への回旋と後屈。首にサポーターを巻き、常に顎が上がった状態で仕事をしていた。

やっとのことで2019年4月に中途採用が決まり、人員が補充されたところで、5月に1ヶ月の休職をすることとなった。

しかし、たった1ヶ月で回復するようなものでもなかったわけで。


何でもかんでも飲み込んで、自分に無理ばっかりさせるからこうなるんだろうな。

恐らく、周りは精神的なものとしか捉えていない。この間1回目のボトックス100単位を打った。内服はリボトリールに加えてテルネリン。効いてる感じはないなーと思いつつ、予定通り6月には復職した。

入ったばかりの人が心配だったというのもあったけど、サポートしてくれてたパートさんにはお人好しだと言われてしまった。そう、こういうところだよなぁ。とりあえず、引き継ぎはしっかりやろう、目処がついたらやめよう、でも、ここまで頑張ってきて？と堂々巡り、色々な葛藤を抱えつつずるずる。9月には近所のペインクリニックで2度目のボトックス、それでも効果がなく、別のアプローチ法はありませんか？と別の総合病院を紹介してもらうも、ボトックスやってダメならやりようがないと言われてしまい、結局、徐々に悪化し、このまま無理するのも限界を感じ退職を申し出た。ただ、簡単には承諾を貰えず、3度ほど面談を重ねてやっと。多分、中途半端に仕事をしながらでは治せないという思いから、翌年1月に退職した。

辞めてしばらくは旅行に出かけたりと、ひたすら自分を甘やかすことに徹した。

とはいえ、生活もあるので、いつまでもフラフラしているわけにもいかず、そろそろ何かしなければと言っていたところで、新型コロナウイルスが出現し出した。

ここからのマスク生活は私の首の後屈に非常に悪影響を及ぼした。前から圧迫されているようなあの感覚が、後屈を助長したからだ。気分の問題なのかもだけど、とにかくキツい。


とりあえず、時間の融通が効く派遣として、少しずつ働き出した。

これまでの間、リボトリールは飲んだり飲まなかったり。前回のボトックスが効果を示さなかったことを受け、その時、ボツリヌス治療のスペシャリストである東京クリニックの大澤先生の診療を受けるべく、半年後の2020年3月の予約をしておいた。

大澤先生の診療は半年待ち。最初予約の電話をした時は正直驚いた。

けど、裏を返せばそれだけジストニアを患っている人がいるということなのだ。


けど、周りを見回したって、自分の見たい方をちゃんと見るなんてことを特に意識せず、当たり前に皆んなしてるわけで、そう考えるたび、自分が惨めになり、かつて自分もそうであったなんてことも、正しい首の動きの記憶もすっかり忘れてしまったかのよう。


3月上旬の診療ではナーブロック5000単位を打った。

この3月中は楽に過ごせていたようにも思う。

ただ、5月頃にはすでに首は言うことを聞かず、ぴょこぴょこと右上へ捩れるようになっていた。

以降、以下の通りナーブロックを打ち続け、途中調子が良くなったり悪くなったりを繰り返しながらやり過ごしてきた。


2020年11月　ナーブロック10,000単位

2021年2月     ナーブロック10,000単位


内服は8月に3ヶ月分もらったものを頓服利用


]]> https://ameblo.jp/ududrlrlba/entry-12679634105.html Wed, 09 Jun 2021 20:42:04 +0900 痙性斜頸って何？　前書き① この病気に罹ったのは、2016年12月頃のこと。

原因ははっきりしないと言われているけど、やっぱりこの時はストレスが原因だったんだろうなぁと思う。

ストレスフルで半年で人がバタバタと辞める会社。そのせいで熱があっても残業するような毎日。狭いデスクと書類の山、窮屈だから隣の席の人が至近距離でバチバチと電卓を叩き、煩い。かつ対面にいる人と毎日喧嘩しているという、とにかく不快な環境下だった。

忙しい日々を送っていたある日、PC作業をしていると、どうも俯き加減という姿勢が取れず、首が意に反して上を向こうとする現象が現れた。そして、字を書こうとすると右肩が異常に上がってしまい、上司にもそれを指摘された。

この時は一体何が起きているのかが理解できず、単なる首肩の凝りのように思っていた。

近所の整骨院へ行き、マッサージなどをしてもらうも改善せず、ただ、その時体が異常に緊張していると指摘されたのは確か。恐らく常に交感神経がONの状態だったのだろう。

その後も甲状腺の異常？内臓疾患が原因？と胃痛があることもあったので、経鼻内視鏡現在や血液検査を行ったが、結局異常所見はなく途方にくれていた。

そして、自分の意思で体が動かせないという、今までに経験したことのない不可解な感覚に戸惑い、そんな病気があるのか？と必死に検索した。

「首　勝手に動く」のキーワードで検索すると、痙性斜頸という文字が浮かんできた。これか？と、この時はまだ良く分かっていないながらも、診療科は神経内科というのを知り、2017年1月、近くの神経内科を受診した。

担当した医師は事細かに家族や病歴、仕事の事などを問診し、MRIで脳に異常がないことを確認するとジストニアと診断した。

最初に処方されたのはソラナックスだったように思う。恐らく、ストレスが誘発したと判断したのだろう。

しかし、これは試したけれど、ただ眠くなるばかりだったので、すぐに服用をやめた。

次の診察では、元々本態性振戦を持っていることも含みでリボトリール0.5mgを処方された。

2月中旬、環境を変えるべく転職したのは、この薬の服用開始とほぼ同時期だった。

リボトリールを飲んでみると、なんとなく効いている気もしたため、その後も服薬を継続しつつ、そこではボツリヌス治療が受けられないことから、大学病院を紹介された。

受診の予定は紹介状をもらってから1ヶ月ほど先だったのだけど、結局、3月上旬に紹介先を受診した際は医師にボツリヌス治療の必要がないと言われるほど、自分でもほとんど治りかけていたように思う。もしかしたら、転職先の環境が以前とは真逆で快適だったのも影響したのかもしれない。

その後は元の医師の元に戻り、リボトリールは飲んだり飲まなかったりで、最後に受診したのは2017年5月のこと。リボトリールの服薬は中止しても良いと言われ、ここからパタリと服用をやめた。この時はずいぶん前から頓服みたいな感じだったこともあり、離脱症状のようなものは全くなかった。

この時、派遣社員として就業していたため、治癒と共に再び正社員として働くべく、転職活動をした。

そして2017年7月、無事に正社員での採用となり、再び忙しい毎日を送るのであった。　　つづく


]]> https://ameblo.jp/ududrlrlba/entry-12679616616.html Wed, 09 Jun 2021 19:05:55 +0900