時が経つのは早いですなぁ。。

久々に書いてみようと思ったのは、題名の通り扁桃腺摘出することになりまして、やっと本格的にIgA腎症の治療を始めることを決意したからなんです

というのも、ずっと3ヶ月に一回、腎臓内科に通院していて、今回の結果があまり良くなく。。

潜血が+3なのはずっとだったけど、クレアニチン？の数値が上がったとのことで。

先生「一生のこと考えたら早く治療した方がいいからね〜」と言われ、治療することに決めました

これからいろんな人の扁桃腺摘出ブログを読み漁りにいこうと思います

正直びびってます、こえ〜〜

ちなみに。。

見てくれた方に、「こんな人も居るんだな」と参考になればと思い、この2年半を軽く振り返ります。

前回のブログに書いたように、腎生検でIgA腎症確定した後、妊活してました。

まぁ〜なかなかできなくて色んなことやりまして、とりあえず一旦妊活休憩してたところにポンっとできてくれたんです。

(妊活のことはまた別途書こうかな)

仕事は辞めて、専業主婦になりました。

妊娠中、IgA腎症があるのでハイリスク妊婦というものになり、一般の産婦人科では見てくれず、家から車で1時間半もかかる病院で妊婦健診と腎臓内科のダブル受診をしてました

最後の1ヶ月は血圧160超えで妊娠高血圧症と診断され、入院

出産は普通分娩で12時間陣痛を乗り越えてからの最後は帝王切開でしたが、

元気な女の子が生まれてきてくれました

もうすぐ1歳になりますが、今のところ病気はありません(←これが一番心配だった…)

来年の1月に扁桃腺摘出で入院する予定なので、それまでに卒乳しなければ。。

ぱいぱい無しには寝られない我が子、どうなる

腎生検をしてからおおかた半年も経ってしまった...

退院してから、約2週間で結果を聞きに行きました。

結果はIgA腎症でした。　（わかってたけどな！）

幸いまだ蛋白尿が出ていなくて、腎生検の結果的にもあまり悪くない、という

ことだったので一安心。。

で、これからのことを先生と相談しました。

私は、早く子供を産みたいという希望があることを前から伝えていたので、

「IgA腎症の治療（扁桃摘出やステロイドパルスなど)は後にして

先に子供産んで大丈夫よ」

と言われました。

目途として治療は5年後ぐらいで良さそうとのことです。

しかし、、、こんな人他にもいるんかな？？

まあ私としては先生を信じるしかないのです。。

ステロイドを投薬中だと、ウイルスにかかるリスクもかなり上がるし

コロナも怖いんだよね。

腎臓内科には3か月に1回のペースで通院・検査していく感じです。

と、いうことで今はもっぱら妊活中

しかもこれがまた、なかなかできない！

現在は不妊治療のクリニックに散々通ってます。。

腎臓と不妊あわせて、医療費がヤバイ。

とにかく目の前のことを頑張るしかないですな

5月14日

ASOの結果だけ聞きに、診察へ。

先生　　「まずは！！どうでしたか？？妊娠、していましたか？」

私　　「あ、していなかったです！！お騒がせしました～。」

自分のなかでは完結してたから、気にかけてくれてたのが

有難いし、本当に優しい先生

先生　　「う～～～ん、それは残念。まぁ、それはそれとして。ね、

ASOが下がっていないから、まだ急性腎炎が治ったとは言えないね」

ええ～～～～

私は昨年11月に血尿が出たとき、ASOが20以下だったため

今回のASO　333という数値が急性腎炎を表しているのが明確なんだと。

先生　　「11月のときは、出血性膀胱炎っていう診断だったけど、とりあえずASOの数値検査しといて

良かったよね～～～！」

たしかに。後になって、以前の数値との比較ができるから、何か異変があったときは

必ず病院に行くっていうのは大事だと改めて認識

先生　　「こうなるとやっぱり腎生検した方が良いけど、コロナのことがあるから今すぐに入院は勧められないのね。

人生のどっかのタイミングで、腎生検するっていう風に考えてもらって、タイミングはご自身の希望でするのでどうでしょう。

検査はできるだけ定期的に来てほしいから、2か月に1回って感じでどう？？」

私　　「わかりました。」

こーーんな感じで、とりあえず2か月に1回の検査で様子を見ることになりました

で、今回のことで私なりに真剣に今後の人生を考えてみて、、、

まず、子供を産む

その後、少し落ち着いたら腎生検をする。

IgA腎症などの病気が確定したら、治療を受ける。

こんな感じでいきたいな、と思うようになりました。

いま32歳だし、できるだけ早く子供を産みたいっていうのがあって、

コロナが収束するのをただ待つぐらいなら先に産みたい

というのが希望。

子供は望んでもできない場合もあるのは承知のうえ

半年ほど妊活してみて、もしその時に子供ができていなくて、

かつコロナや病院が落ち着いた場合は、また腎生検を先にやる方にシフトするかな。。

その時の状況をみて、何がベストか考えてみる

計画は予定通りにならないもんだとも思うけど、何も考えずにただ時間が過ぎるのを待つのも嫌なので

小さいお子さんがいながら、治療をされているお母さんのブログがとても参考になりました

治療をした後に、赤ちゃんを産んでいらっしゃる方もけっこういらっしゃって

自分も強くならなくちゃと勇気づけられました

いろいろ考えが浅はかな部分もあると思います

もし治療を終えられた方、同じような悩みがある方がいらっしゃったら、

アドバイスなどのコメントいただければ、、嬉しいです

最近はずっと家にいて、血尿も落ち着いているため

ブログはお休みしてましたが、久々に見てみるとイイねを押してくださる方が増えていて、

素直に超うれしかったです　わーーい！

継続して何かをすることがかなり不得意だけど、これからも頑張ろう～と思えた今日このごろです。

5月7日

さて、GWが終わった翌日に血液検査へ行ってきました。

「まだASOの数値がわからないから何とも言えないけど、eGFRの数値が戻っていて、

腎臓の働きは正常に戻っているみたいだよ～～

目に見える血尿も、むくみも出ていないなら、とりあえず一安心だね！」

おお～～～　嬉しい

ちなみに、この日は予定だと生理が終わっている頃のはずなのにまだ来てなくて…

そんなつもりは1mmもなかったけど、妊娠している可能性が0ではないために

一応先生に相談しました。

「まぁ、今の数値なら問題ないし、出産しちゃダメってこともないから

それは大丈夫。もし本当に妊娠してたら、産婦人科にお手紙だけ書くから、

どの病院にいくか教えてね～～」

普通に妊娠すべきタイミングではないと思ってたからめっちゃ安心した～～

お手紙書いてもらうということは、多少気を付けるべきポイントが増えるってことだろうけど

これは本当にうれしかったです。

血尿が出る前は妊活していたけれど、病院通いが始まってお休みしていました

コロナの影響で妊活をストップしてる人も多いけど、

もし私のお腹に天使がきてくれたなら、それは有難い奇跡だから、

がんばって出産しようと心に決めたのでした。

しかし結局、この次の日に生理が来て、わりと気分が落ちました。ちーん。。。

4月9日

本日、先週の血液検査結果を聞きに病院行ってきました

いまはまだ泌尿器科で診察うけています。

先生　「数値が良くなるどころか若干悪くなっているから、

急性腎炎が継続中～って感じだねー！

こうなってくるとやっぱり腎生検するかって話になるけど、

どうするーーー？？」

この話し方、慣れてきてだんだん愛着沸いてきたww

私　「しっかり検査して治したいので、近々やる方向でお願いします」

先生　「じゃ、来週とかでもいいの？？」

私　「来週はちょっと、、再来週ぐらいなら。。」

先生「まぁ、コロナのこともあって病院都合でどうなるかわからないから、

時期についてはこっちで相談してまた連絡するねーー！」

こんな感じで終わりました。

ちなみに、今日の尿検査も目で見てわかるぐらい血尿がでていたのですが

蛋白は出ていないようでした。

普段、自宅でトイレする場合はあまり目で見てもちょっと濃いかな？ぐらいだけど

紙コップに取るとすごい色出るの怖い、、

・足のむくみ

・体重の急な増加

上記の症状がでたら、すぐまた病院きてねーー！

基本、安静にしないといけないけど、散歩ぐらいはしてねー！

と言われました。

とりあえず、腎生検のための心の準備と、、

運動不足解消のためにもウォーキング

がんばろう～

これまでかかってきた家の近所（徒歩5分)の病院にするか、

会社の近くの超有名大学病院 (家からだと約1時間) に通うか、、、

悩みました。

大学病院の方は、特に腎臓内科に有名な先生が居るとのこと。

医療って、やっぱり回数こなしてるところに行くと安心ってのはあるよね。。

しかし、入院するとかになったら旦那や家族が来てくれるだろうし、

自分の気持ち的にも家から近い方がなんとなく安心。

家から近所の病院も、それなりに大きい総合病院だし、

心配ってほど治療経験数も少なくない。

と、いうことでほぼほぼ近所の病院で心は固まっています

ちなみに、インターネットで調べたことにより、なんとなく自分はこの病気ではないか？

と思うものを発見

それは、IgA腎症という病気でした。

「発熱からの血尿により発見されるケースが多く、若い人でも発症しやすい。」

っていう記事で、これだ！と思ってしまった。。

IgA腎症の方のブログもたくさん読ませていただきました

なんとなく、読んでいると心構えもできてくるという不思議。

まあ、まだわからないし、もっと違う病気かもしれないけど。

とりあえず次の検査結果を聞けるのは明日です。

もやもやといろんな可能性を残すよりも、

しっかり検査して原因追及をしてもらいたいと、伝えてきます。