現在ではピンクまるの

2種類の発作があります

先ずは部分発作の診断がつきました

そして投薬開始

少しずつ量をふやしていきます

まずは少量スタート

粉薬を嫌がらずに

直飲みしてくれるうーたんには

ホンマに感謝

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うーたんは疲れやすい

休憩をはさまないと

しんどくなっちゃう

例えば

病院近くのららぽーと

ワンフロア周りきれずに

頭痛がひどくなる

顔面蒼白

すわりこむ

など。。。

調子が良くても

急にしんどくなる

たまーに絶好調でも

2フロアはきつそう

イスに座って休憩挟むと

復活するので

ららぽーとに行くと

大体車椅子を借ります

2年生くらいまでは

ベビーカーを持ち歩いてたけど

体が大きくなり

体重増えてベビーカーが

進まなくなりました

なので出先では

車椅子を借りる事があります

それでも疲れるから

全フロアはまわれない

うーたんの行きたいお店だけ行って

帰ります

普段遊びに行けないから

一緒に出かけたら

好きな場所に行きます

昨日は大好きなチョコタピオカ

毎回車椅子借りるのに

100円いるんやけど

財布から出すんがめんどくさい

そんな私にプレゼント🎁いただきました

​脳波って何

​簡単にゆうと
頭の中の電気やな

 

​何でするん

電気がビビビてなる場所やタイミングを調べるんや

その波を見て適切な治療をしてくれるんやで

 

​ふーん

​もぅ興味ないやん

 

このやりとりはうーたんが話せるように

なってから毎回やりとりしてます

うーたんはてんかんで発作が

バンバン出てる毎日ですが

脳波に異常なしタイプなんです

何回かは出たこともありますが

ほぼでないタイプで稀におるみたいです

なので毎日の健康観察が必須なのです

発作が出たら動画をとるのが1番です

時間も状態も記録されているので主治医に見せるためにあれば良いですね

なので脳波では異常なしでも

バリバリのてんかん娘なのです

脳波を撮るには寝る必要があるので

30分前に眠る薬を使います

飲み薬がめっちゃ不味いみたいで

小さい時は坐薬を使っていました

4年生になり坐薬が嫌で

飲み薬を頑張ってます

30分後には

眠くて眠くて

すぐに寝ます

頭にペタペタはりつけて

ずれないように

包帯でぐるぐる巻きになります

そこからは

寝たり起きたり動いたり

今日は眠りにつくのが早かったから

わりと早く終わりました

薬が効いていてフラフラして

あぶないので車椅子に

乗ります

結局病院出るまで

ぐっすりと３時間以上

寝てました

帰りの車でもぐっすり

予想通り夜は寝れず

起きていました

そんな脳波の一日でした