https://ameblo.jp/umasaruyun/ 先天性ミオパチーと診断された息子とその家族の日常を、思いつくまま気の向くまま綴ります。 ja 4年ぶりの小児科病棟に。

具合が悪いわけではありません

人工呼吸器の機種変更が目的です。
(シンは、1才半から鼻マスク式の呼吸器を、夜間の入眠時に使用しています。)

今まで使用していた機種が古くなった為、新しいモデルに乗り換える事になりました。

新しい呼吸器は、コンパクトで静音で操作も簡略化され、医療器機の進歩を感じます

変更にあたっては、とても丁寧に慎重に1週間かけて進めていくようです。

母は、もっと簡単に考えていたので、そのペースにビックリ(もっと早く帰れると思っていたのに～)

さらに、このついでに、全身をくまなく調べる事になって…

CT、MRI、レントゲン、肺機能、エコー等々(自己負担があったら、大変な額でしょうね)

故に、何が出てくるかちょっとコワイです

そんな中、シンは大人になっていて、針を刺す事も検査が続くのも受け入れて、真面目にこなしています 。

空き時間には宿題をやり、読書をし、食事も残さず食べて…エライです。

息子の成長を実感

もちろん、ドクターの皆様も驚いていました。







iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11370284754.html Mon, 01 Oct 2012 22:23:09 +0900 プロ野球観戦に行ってきました。

シンの家の近所には、球場がありまして、野球好きな彼の為に、年に数回足を運んでいます

今シーズンは、3回目。

普段は、妹と3人で内野席に座るのですが、今回は車いす席を予約してみました

車いす席はバックネット裏に位置しており、グランドにめちゃ近いです～～

選手たちのが顏見えます

素晴らしいですー

シンも大満足でした

いつもの内野席だと、近くのゲートに車いすを預けなければいけないので、母は行ったり来たりしますが…
今日はラクさせていただきました

来年もお世話になりたいです

肝心の試合は…応援している地元のチームは、力を発揮出来ずに負けてしまいました

頑張れ～


iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11367187778.html Sat, 29 Sep 2012 14:20:17 +0900

複数のブロックに別れて、トーナメント戦で行なわます。

それぞれのブロックごとに勝ち上がったチームが優勝となります。

ちなみに、どんなスポーツかというと…
じつは、母もよく分かってないのですがルールはカーリングに近いです。

的に向けてボールを転がし、近いボールが多い方が勝ち。

相手チームのボールにぶつけて飛ばしたり、駆け引きも重要です

シンの学校は、決勝戦まで勝ち残り、見事に優勝しました

おめでとう

普段の学校生活とは違って熱気溢れる時間を満喫しました～

iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11364457583.html Wed, 26 Sep 2012 11:54:25 +0900

学校に併設されている寮のような施設です。

そこに3日間、体験入舎をしてきました～

集団生活の経験がない彼にとっては、同年代の子供達との生活は、新鮮でとても楽しかったようです

きっと成長の糧になった事でしょう。

しかし、今回の体験入舎に至るまでは、容易ではありませんでした

呼吸器の持ち込みという、前代未聞のケースに、学校側も困惑(当たり前ですが…)

何度か話し合いを重ねて、ようやく彼の状況を理解して頂きました。

自分で使用と管理ができる事と、マスクが外れてしまったとしても、問題ない事。

無理難題に対応して下さった先生方に感謝感謝です

また新しい一歩が踏み出せた3日間でしたっ

]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11360020241.html Thu, 20 Sep 2012 20:15:41 +0900 東京タワーに行きました

混雑していたものの、まずまずのお天気で、メガロポリスの景色を楽しむことができました

スカイツリーも発見

シンは高い場所に、とくに新鮮な気持ちはなかった様でしたが、ここには興味を持ったようです。

顔色一つ変えずに立っております。

はじめは、車いすで通過してみようか～なーんて話してましたが…

父母が怖じ気づき断念

大人の方が恐怖心が強いようですね

iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11357069732.html Mon, 17 Sep 2012 15:13:38 +0900

この地区の特別支援学校は、地域の公立学校に比べると夏休みが若干短いのです。

そして、今日から期末テストに突入

中学生になって初めての定期テスト。

100点取っておいで～と送り出してみました

さみしい話ですが…

彼は学年唯一の定期テスト受験者で、
テスト問題は、彼の実力に合わせてソコソコの点数が取れるように作るそうです

モチベーションの維持は大切なんでしょうね。

それ故、いい意味で先生たちの予想を裏切ってみたらどうじゃ～っと

とにもかくにも1番もなければ、ビリもなし孤高の人は何を目指す




iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11345129764.html Mon, 03 Sep 2012 12:29:06 +0900

旅行に行った時に、絵付け体験した物です。

右がシンので、左のカラフルなお皿は妹の物。

それぞれのキャラが出た面白い作品になりました

お皿を眺めながら、貸切風呂に入った事や、期待はずれだった折り紙博物館の事(じつは彼がここを訪ねたくて北陸まで行った)、そのあとお菓子をたらふく試食した事、などなど、沢山の思い出に浸りました


iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11333599100.html Mon, 20 Aug 2012 15:11:54 +0900 バスと電車を乗り継ぎ新幹線に乗車。

最寄駅より、車椅子での乗車という事で、サポートして頂きました。

ＪＲさん有難うございます

駅から駅へと伝言ゲームのように、次々と駅員さんが駆け付けては誘導してくださいます。

車椅子用の裏通路あり、待合所あり…

ずいぶん親切なんですね

列車の旅も悪くないぞ、と。


iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11325754074.html Sat, 11 Aug 2012 12:02:42 +0900

希な病の息子の成長を記録したいと思いつつ…気付いたらもうすぐ13歳

色々あったけど、現在はのんびり平和に過ごしてます。

息子シンはミオチュブラーミオパチーという、へんてこな名前の難病疾患。

幼い頃は肺炎を繰り返し、生死をさまよう局面も…

しかし、持ち前のしぶとさ＆皆様のお力でピンチを乗り越えてきました

そんな彼と家族の日々を綴ります。





iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-11323534345.html Wed, 08 Aug 2012 20:00:08 +0900 今日からブログを始めましたUSAGIと申します。
これから、少しずつ息子の事を紹介させて頂きますね。

シンは中学1年生。特別支援学校に通学中。 ]]> https://ameblo.jp/umasaruyun/entry-10565012259.html Wed, 16 Jun 2010 20:40:39 +0900