に、減薬になり　1週間経過しました

特に、これといった　変化　は、感じないみたいです。

昨年の今頃は　プログラフ(免疫抑制剤)  だけを服用していました。

その時から、日によったり、時間帯によったり　体調によったり

味覚の変化　が、軽くあります。

デミグラスソースや、照焼き味、　醤油　などが

苦く　感じるのは続いています。

今現在も、感じるので　これは　ステロイドの影響じゃなくて　プログラフ　の影響かな

と、思うのですが…

あと、時々ですが　ひじ　が　チクチク　するのが続いている感じですが　いつからこの症状　に、なったのか　本人も分からない　そうです。

このひじの事を　前回の診察時に　Y先生にも聞いてみましたが

って感じで　スルーでした。

まぁ、今現在　支障なく　生活できてます

熊本の大地震　は、とても人ごとでは無く

やはり、基礎疾患がある者　として、薬も💊

貴重品と同様　管理しないと　と、改めて思います。

猛暑の中　熊本でも　疾患を抱えた人が　避難生活で　体調を崩されていないか… など、心配です。

いつもの　フェリチン

　　　　　104(109)

　　　　　KL-6…192(209)

　　　　　LD_IF…144(154)

　　　　　抗体値…48(57)

すべて数値は前回よりも　下がって　います。

が　やはり　抗体値　は、まだ　陰性　では無く　あと少しです。

エンドキサン治療後　およそ 3ヶ月　での数値です。

エンドキサンから　イムラン　に、切り替えての数値ですので

現時点では　治療良好　との、判断です。

抗体値は、　徐々に　減って　いきます。

と、今回もY先生から　くぎを刺されました

IgG…900代　に回復しているので

　　コルチゾール　

　　　自分で副腎脂質ホルモン　

　　　抗炎症や、免疫抑制などで生体にとって　

　　　必須になるホルモン

を、次回調べるそうです。

で、今回の数値良好　により

サムチネイル…肺炎予防の薬は　中止

プレドニン4mg3mg  に、減薬

に、なりました

悪くなる事なく、治療良好　と言われて　とりあえず一安心です。

毎日　暑い🥵中　仕事にもフルで行けてます。

1年前には、考えられない程　生活できてます。

この状態が続いて欲しいと　心から願っています。

今の私の次なる悩みは　息子の進学問題　

です。

旦那さんの病気の事もあり　何かと大変です

その事は、また機会があれば　お話したいと思います

　　次回診察は　6週間後　です

いつもの　

   フェリチン…109(126)

5/15より下がって　過去一の値です

で、抗体値は

　　抗体値…57(61)

ほんのすこ〜し下がりました

なかなか　陰性　には、なりません

主治医のY先生に

『抗体値が一気に下がる人もいるのに…

  こんなにも、下がらないんですか？』

と、抗体値が陰性に　なかなかならないので　つい聞いてしまいました

するとY先生は

『そんなに、一気に下がったりしません！　横ばい　になったり、微増しながら　でも普通の事です

　しかも、エンドキサンが　治療後　抜けて

　きての数値で…  上がっていても　おかしくない

　んですよ

　安定していて、少しでも　数値が下がって　いる

　ので、とても良い感じですよ』

と、言われてしまいました。

どうも私　　事を急ぎ過ぎるので…

　Y先生に　再度　釘を刺されました

そして　今現在　大学病院に　3人　MDA5抗体で入院されているそうです。　地方の大学病院　なので　年間数名しかいないのに　　とても珍しくて

Y先生

   【すごく　恐ろしいです】

と、本音もチラリ

確かに、同時に　急速に悪くなると　なかなか対応が難しいでしょう

それだけ、医療従事者に　恐れられる疾患　なんですよね

改めて　生きれている事に　感謝です

　で、『そろそろ　全面的に社会復帰　して良いですよー』

と、言われました　

仕事も完全復帰しているし　　これ以上の復帰とは

と、思いましたが　また余計な事を聞いてしまうかな　と、思いスルーしました

患者(旦那さん)が聞かないのに　嫁が　横から　うるさい　かな

あと、ステロイド減薬　は、エンドキサンが抜けて　あまり日が経っていない中

積極的に　減薬　しないで

もう少し　様子を見てからにしましょう

って事で　経過良好なので短時間で　診察も終了し

次回は　5週間後 です。

『血液検査🩸　の、数値が下がって無かったら…』

そんな事ばかり　考えてしまい　不安感　が、日々増しています

今現在　5月から　追加された　イムラン　を服用して　6週程になりますが

副作用で1番多い　胃腸障害　なども、まったく無く

これといって　心配する症状　は、無いです

が、最近　病気発症前　のように　見た感じ

仕事できたり、生活できているので

『この生活が、続くのだろうか』

 『また、I年前の　苦しい状況に　なるんだろうか』

と、考えすぎて　自分で自分を苦しめています

ずっと、この　不安　から解放される事は　無いでしょう

母の病気【クローン病＆口腔癌】 の、時も　同じでした。

なんだか、1年前の　苦しかった時季と　重なり

暗くなってしまいました

本人も病気で　しんどい　とは、思いますが

家族もまた　しんどい　ですね

昨年は、総体翌日に　大学病院からの

【抗MDA5抗体ですので、いつで

　も入院できるようにして下さい】

と、連絡が来て　驚きと不安　が始まりました。

息子には　『いつ何時危険な状態になるかも分からないから』

と、厳しく恐ろしい病気　だと伝えてました。

高2でしたが、とても考えや言動が　幼い息子　には、酷でしだが　現状を理解してもらいたかったからです。

中学から始めた陸上を　毎回夫婦で観戦していたのが、入院で　私が1人行く事もあり

言葉にはださなかったけど　寂しく不安な事　も、あっただろうと思います。

今大会に　夫婦2人で観戦　できた事

息子の最後の大会を　見届けれた事

本当に　治療を頑張った旦那さんに…

奇跡に　　　息子を心配してくれた人達に

　　　　感謝です

皮膚筋炎　と診断されました

この8日後に　抗MDA5抗体　と分かりました。

１年　あっという間のような…  長かったような…

毎日毎日　嫌がられるぐらいに

『体調大丈夫❓　その咳は何❓』

と、聞いていました。

抗体の特性から　　急速進行性間質性肺炎　を発症するかも…と、日々　怯えていました

今現在も、怯えています。

生きている限り　心❤️が落ち着く日は無いと思います

どの病気もですが、本人も周りの人達も　病気一つで　大きく人生が変わるように思います

で、とうの本人は

仕事復帰をして　1ヶ月少しになりますが　フルタイムで働けていて　特に身体に痛みとか、気になる事は無いそうです。

しいて言えば、眠い💤　ぐらい、だそうです。

まだ、抗体値は陰性には　なっていませんが

生きる事ができた１年

それは、当たり前じゃ無くて　奇跡

だと、改めて　実感し　日々生活できる事に

感謝　です

いつもの

　　フェリチ…126(前回139)

    KL-6‥184(前回207)

    LD_IF…159(前回166

    MDA5…61

これは、4/3  シクロホスファミド治療修理後　2週間

での、値になります。

前回 78 からの　微減です

いや〜 なかなか　陰性にはなりません

それでも、全ての　重要検査の値は　過去いち　下がっています。

やはり、あとは　抗体値

昨年5／23  に　皮膚筋炎　と診断され　早いのか、ゆっくりなのか分かりませんが

その時の　抗体値は　2750

それを考えると　よくぞここまで…と、思います。

これからは、シクロホスファミド(エンドキサン)  の効果が　3ヶ月程　で、なくなっていくそうです。

その為、5月から　追加した　イムラン　の効果をみつつ　新たに　このまま落ち着くのか

それとも、病態が復活しようとするのか…

より一層　注意⚠️  が必要だそうです。

で、落ち着きが確認されたら　プレドニゾロンの減薬をして　0を目指して　いくそうです。

ステロイドの減薬　は、して欲しいですが　あまり早く減薬して　再燃　するのは怖い😱ので

特に、ステロイドの副作用も感じ無いので

ゆっくり　慎重に　して欲しいです

今現在　プレドニゾロン…4mg

です

次回診察は、　5週間後です

通常通り　自分でごはんも作ります。

旦那さんは、毎年　

『欲しい物があったら買うよ』 とは、言ってくれますが、私の性格上

『これが欲しい』 とは、言いません

って言うか、言えません

高価な物じゃ無くても良いから　私が好きそうな物を考えてくれる事が　嬉しいんです。

察して欲しいんです…

今年は、特に　この1年間　旦那さんの病気　の事で　私なりに　頑張ってきたと思ってます

でも、なんか　私って　だいじにされてないんだなぁ　って改めて思ってしまいました。

気持ちって　言葉だけじゃ充分伝わらない…って思うんですよね。

私のタメ　って特別が欲しいんですよね

これって　私のわがまま　ですかね

ちなみに　義母には毎年　私と旦那さんと2人で　🎁プレゼントを買いに行きます

闘病中　同居しているにも　かかわらず

1度も　お見舞い　には、来なかった　義母にです。

今年は　な〜んか　めちゃめちゃ　モヤモヤ　する

以上、愚痴でした。

体調の方は　特に問題なく　しいて言えば

足が浮腫む

ちょうど１年前　まだ、大学病院　受診前だった頃

足膝下から足の甲　まで　ポッテリ　浮腫

スニーカー👟すら　履くことができませんでした

今回の浮腫は　それ程酷くは無く　旦那さんが言うには

デスクワークによる　座りっぱなし…が原因かなぁ

前回の浮腫とは　違うのは　今回は　ふくらはぎ　だけやし…

って事で、今の気になる症状は　これぐらいで

あとは、特に無いみたいです

復職にあたり　会社側に主治医から

【周りが感染症をうつさない】

と、注意事項とされているので

同じフロアの人は、皆さん　マスク😷　してくださっているそうで

なんか、気を使わせて悪いな　って思うそうです。

職場の皆さんの　心遣いに　感謝　しか無いです

今日から　免疫抑制剤　イムラン　が増え

プログラフ＆イムラン　の、2種類　に、なりました。

どんな変化があるか　まだ分かりませんが

様子見です

の確認のため　上司がY先生と、面談をしていました。

そして　復職にあたり本人は

【特に何も無く  周りの人は感染症をうつさない】

と、言われたそうです。

周りがうつさない！って　難しいと、思うのですが…

あと、本人は　疲れやすくなっています。

と、言われたそうです。

で、8ヶ月も休んでいて　体調を考慮して　今までの　管理職　を解いて、負担の少ない立場に…

と、いう事で　実質　降格　　給料

に、なりました。

でも、仕事内容は　さほど変わらず…

まぁ、会社って　そんなもんですよねー

使える時は、こき使って

『あなたの体調の為』

これを言われると　何も言えないよなぁ

まだまだ、生活があるので　退職させてあげれないので　

旦那さんには　働いて　もらうしかありません！

たぶん、1番　モヤモヤ　してるのは　本人でしょうね。