https://ameblo.jp/urakanata/ ２０１１年の４月にSLE（全身性エリテマトーデス）と診断され元気な自分でいるけど病気で具合が良くない時疲れてる時何処かに吐き出したくなります(´・ω・`)ここにこぼしてみようと思います(`・ω・´)ｷﾘｯ ja

でも行ってもチョロっとしかでない時がほとんど…

寝てても尿意で起きてトイレに行くけど上の通り(´・ω・`)

水分制限は出てないから水分もう少しとった方がいいのか

それとも取りすぎなのか？悩むところです

ただ尿意でだいたい二時間感覚で目が覚めるので

若干寝不足気味なのがあれだけど

そして今日はなんだか体がダルイような…

なんだか変だな～っという体調で夕方熱を計ってみたら

37.8℃だった(´・ω・`)風邪？でも咳も鼻水もでない

iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/urakanata/entry-11564096310.html Mon, 01 Jul 2013 02:52:51 +0900 大学病院はいつものように混雑💦
遅くても診察予約時間の一時間前には
検査を終わらせないと診察に呼ばれるのが
遅くなるのでいつも8時半前くらいには
血液検査室の番号をもらうんだけど
229番で約80分待ち…
毎回170番あたりなので今日はいつもより
混んでるなぁと当然座る場所もなく立って待つことに
暑いけどこの病気になって薬飲み始めてから
頭からの汗が半端じゃないほど出るようになって
皆ハンカチとかでパタパタやってるものの
汗かいてるな～って感じではない中
1人だけまとめてないサイドの髪が風呂上りのように
汗でポタポタ…くっそ恥ずかしい(´・ω・`)

診察してもらうと数値は落ち着いてるから
特に変わりはないでしょう？
と言われ手足の皮膚に赤いのが出来てることは伝えてあるので
それが最近増えて足の裏のやつがなにかにあたったりすると
痛くなってきたことは伝えた(´・ω・`)
次回皮膚科受診オーダーorz

最近右下腹部が張る感じがあったのと
不正出血が少しあったこと
痰が止まらないこと
言うの忘れた(´Д｀lll)💦

検査の結果は尿タンパクが3＋とかがなかなか下がらない💦
それ以外は肝臓や腎臓をやられてるからしょうがない
自分の体的には平穏な結果でした

そして
通院が終わってから相方（旦那様）が迎えに
来てくれたわけだが…
薬局含めてPM1:30そこから夜の11まで相方に
合わせて外出…
通院でややぐったりの無睡なのとで
どんどん体が重く感じ
足は足でどんどん浮腫んで重苦しいw
耐え兼ねて1人で車に戻って運転席に
足を投げ出して水平にし
助手席に体を預けると30分の爆睡(ﾉ∀`)

普通の人のように見えるけど
普通の人より疲れやすかったり
具合悪くなりやすいからもうちょっと気にかけて欲しいw
退院後はちょっとの物でも持ってくれたり
ちょっとの距離でも迎えにきてくれたけど
最近は持てるだけ持たせてくれるし
ちょっとの距離は歩いて来いという(ﾉ∀`)
半端ない疲労感に耐えるのはσ(o'ω'o)の体なんですが…



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/urakanata/entry-11561123526.html Wed, 26 Jun 2013 17:30:11 +0900 通院の次の日は体が疲れ果てて
一日横になっている事も多いです
診察や採血の順番待ち中に具合が悪くなり
外来の処置室のベットで休ませてもらうことも度々

光線？日光過敏で日の光にあたりすぎると
日焼けどめを塗っていてもたまに
顔や腕や手足に水疱が出たり
発熱や疲れがたまったようにぐったりしたり
寒いとレイノーが出て指が異常に冷たくなり
血の気のない真っ白になったり
調子が悪いと手がぶるぶる震えたり
急に力が入らなかったり
手のひらや足の裏に皮膚症状がでて
熱さ寒さが敏感に伝わったり
プルタブやペットボトルの蓋が痛くて
自分では開けられなくなりました
薬の副作用なのか？頭皮が異常に汗をかくようになった
冬でも滝のような汗をかいて
酷いと1人だけ…髪を洗った直後みたいです

外出時は常に帽子と日焼けどめとマスクが必須です

フレア（病名が活発になることだったハズ）がおきて
また入院したらどうしようと不安になることもあります
疲れやすくあれこれ禁止事項も多く自分で自分が嫌になることもあります

夫である相方・実家の家族・夫の家族に余り心配をかけたくない
そんな思いでつい無茶をして翌日の体の不調に
ため息がでることもあります

でも自分は不安な時も笑っていこうと思ってます
大好きな人達を不安にさせたくない
まゆげを下げた顔を見るのは嫌だから
私は元気に笑いながらこの病気と暮らしていきます

どうしても体調が辛い時はたぶん…
私はこんなに辛いのに
なんでわかってくれないの！っと
理不尽に思ってしまうことはあるとは思います
しょうがないとわかっていても…

それでも笑っていたいのです ]]> https://ameblo.jp/urakanata/entry-11542877205.html Sun, 02 Jun 2013 02:07:33 +0900
週一回高速を使って毎週顔を出しに来てくれる
実家の家族には笑いながら
「難病らしいけどったいしたことないよ！だってほらっ
腎臓がちょっと悪くなっただけだし
私元気だし痛いとかないし！
心配ないって～」
っと言ったりしてました

実は高校のときも病名がわからないという
皮膚症状で膿疱がワキや下腹部お腹背中とでて
まるで自分が腐っていってるような病気になり夏休みと二学期を
病院で過ごした時に
幼かったがゆえに母に…
「なんで私こんなになってるの？！
なんで？！
毎日人に裸見られて痛い思いばっかりして自分の匂いが臭い…
このままなら死にたい」
っと言ってしまい母を泣かせたことがあったから…
今でもあの時の泣く母の
「ごめんねごめんね母さんがこんなことにぬる体に産んでしまったから
ごめんねごめんね変われるなら母さんが変わってあげたいごめんねごめんね」
っと言う声が忘れられないから
周りには不安や心配をこれ以上かけたくなかった

1人の時間になると携帯で病気のことをずっと調べたり
でも調べても調べても期待してるような
明るい情報はなくて…
思っていた以上にいろいろなことがある事
たまに見つけるSLEだけど元気に過ごしてるというブログだけが
少しだけ「大丈夫…大丈夫…」と思わせてくれたけど
それでも不安やいろいろ考えているうちに
ごちゃごちゃになった気持ちで1人個室で
声を殺してなく事が何度もありました

結局SLEということと
腎臓と肝臓がやられてること
光線過敏？日光過敏？と
レイノー症状が見られ
そして呼吸が苦しくなったあの原因は血圧の下がりすぎらしいこと
院内散歩中に歩行中意識を数秒なくしたこと
免疫が下がりすぎていたから？散歩中にいただいたと思われる
感染性腸炎を発症して個室に二週間閉じ込められたことが入院中のできごとです

治療は最初に今思うとパルスだったと思われる
三日間点滴をして
その後
ステロイドのプレドニン
ビタミンの薬
カルシウムの薬
胃腸薬
利尿剤
血液抗凝固剤
アルブミンの点滴（同意書が必要）
免疫抑制剤
血圧下げる薬
などを処方され数値を見ながらの調整
最初の病院も合わせて3.4ヶ月入院し
なかなか改善されない腹水がたっぷりたまったお腹のまま通院治療になり
実家で三ヶ月様子を見てから仙台の夫の元へ帰宅しました ]]> https://ameblo.jp/urakanata/entry-11542870784.html Sun, 02 Jun 2013 01:27:24 +0900 普通じゃないほど浮腫む体を目にした母から
「お願いだから病院で診察してもらってから帰るなら帰って！
向こうではどこの病院もまだ混乱してるかもだから」
っと説得され地震の時に心配かけたし…
たいしたことないだろうし
それで安心するならっとしぶしぶバスに乗る予定の日急遽総合病院を受診

心電図・エコー・採血・尿検査を受け
診察室に行くと
先生に
「今すぐ入院してくださいもっと詳しく検査しないと…」
っと言われ付き添った母にも聞いてもらうと
検査入院が決まった

夫にも事情を話承諾を貰い
幸い宅急便が可能とのことで
調達した食料だけ仙台へ帰った

一週間ちょっといろいろ検査をし
先生から状態と推測できる病気を説明される
ただ…腎生検をしないと治療開始ができない
そして今この病院ではできないので
腎生検ができる病院を探したので転院してほしいとのことだった
その中で先生おすすめの専門医もいて1番早く腎生検可能な所に転院した

ただ…同じ県内ではあるけれど実家から高速で一時間ちょっとの場所だった

転院すると免疫の数値が低すぎると
個室に移され
数日後腎生検を受ける
そしてその日の夜急に呼吸が苦しくなり
ナースコールをするとどんどん息をするのが辛くなっていき
酸素やら心電図やら血圧計やら点滴をジャラジャラつけられ
呼吸は戻ったが安静を指示された

そして後日腎生検の結果を教えられる

全身性エリテマトーデス
通称SLE
国から難病指定されている病気で
原因もわかっていなくて完治もしない
自分の免疫が自分の体を攻撃してしまう病気だと
浮腫みはその病気が腎臓を攻撃して腎臓がやられ浮腫みが出たと
そしてこれからの治療を説明された

一緒に説明を聞いた母の手前なんてことないって顔と態度をとったけれど

病気がどこにどんな形で表れるかは
個人差がかなりあるので予測は不可能
これからステロイドをずっと服用しなくてはならない
そしてその薬の副作用的なものも多々あると言われ

正直…愕然としたのを覚えてます

漠然とこれから自分はどうなるのだろう…
どうなっていくのだろう…
完治しないってなに？
どこに症状がでるのかでないのかは
なってからじゃないとわからないって
なに？
なんで私なの？ ]]> https://ameblo.jp/urakanata/entry-11542858209.html Sun, 02 Jun 2013 00:46:39 +0900
それまで浮腫み知らずだった私
長時間の外出や椅子に座りっぱなしの後
足がよく浮腫むようになった
特に足首が一日の終わりにひと回り太く感じるように
でも一晩眠ると浮腫みはすっかり消えて
浮腫みやすくなっただけかな～とこれといって気にしなかった


2011年1月頃

高熱が続き軽い咳と鼻水が少しでるので
インフルエンザかただの風邪だと思い市販薬を飲んでいたけど
数日たっても熱も下がらず辛かった
23才の時にインフルエンザをこじらせて
病院に一ヶ月入院したのを思い出し近くの個人医院を受診
インフルエンザ検査は陰性だからただの風邪だと言われ風邪薬を処方される
一週間くらいして熱も下がり全快


2011年3月頃

この頃になると浮腫みはもう常習化していて
足首とふくらはぎがパンパンになるようになった
足もよくつりやすくなりその痛さに悶える事も増えた

そして11日…宮城県に住む私は東日本大震災を経験する
幸い仙台市の内陸部に住んでいるので津波の被害はなかった
揺れが収まり外の人が集まっているところに行くと
電気もガスも水道も止まった！大きな揺れも続いてるこれは尋常じゃない！
避難所の学校へいったほうがいいという人達
近くのマンションでは大声で避難所へ向かうよう指示がでていた
私も夫が仕事場から帰るのを待って一緒に避難所となった小学校へ
暖房もなく毛布もないそこで２日過ごした
体育館は卒業式の準備をした後なので教室だけを開放するとのことで
各教室は人で溢れかえっていた
体育座りがなんとかできるスペースしかなく
体育座りで一夜を過ごすと
私の足はもうパンパンに浮腫んで少し動かすと激しく足が何度も何度もつった
一日の飲み物も500mlのペットボトルの水一本
最近頻尿気味になっていた私はさらにトイレに行かなくなり
浮腫みも足首とふくらはぎではすまなくなり
太ももまでパンパンになるようになった

電気が復旧し自宅に戻るも灯油もないまま寒さを布団と着込むことで
なんとかしのぎ
友人の車で幸い影響が少なかった県外の実家に食料を補給しに
仕事の夫を残して1人帰省した ]]> https://ameblo.jp/urakanata/entry-11542840660.html Sat, 01 Jun 2013 23:53:52 +0900