<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>16歳でレノックスになった子供の母、うさっぺのブログ</title>
<link>https://ameblo.jp/usausawan/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/usausawan/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>子供は思春期になってからてんかんを発症、その後悪化の一途となり・・・そんな子供との闘病記録です。ゆるく頑張っていきます。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>このブログにつて</title>
<description>
<![CDATA[ <p><font size="2"><font color="#000000">自閉症のわが子が、てんかんを発症しました。</font></font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">発症したのは思春期になってからです。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">それまでは、３歳健診で自閉症と診断されましたが、療育の甲斐もあって順調に成長していました。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">様々な苦労をして、でもしっかり成長してくれて、</font></p><p><font size="2">自閉症というハンデを抱えつつも、まじめで優しい、穏やかな子に</font></p><p><font size="2">育ってくれました。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">学習は幼少から身に着いた習慣で、中学生になると</font><font size="2">私の手を煩わすこともなく学習に励み、３年生からは受験対策で塾にも</font><font size="2">通いはじめました。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">念願の高校に無事合格し、これから・・・と言う時にてんかんを発症します。</font></p><p><font size="2">それからは、坂道を転がるように悪化して行きました。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">今現在、子供は高校２年生。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">レノックス・ガストー症候群に唯一処方される薬「イノベロン」を</font></p><p><font size="2">開始してから、最近は発作はほぼ収まった状態です。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">ただ稀少難治世てんかんなので、いつ薬が効かなくなるかも知れません。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">薬が効かず、それどころか日々悪化していく子供を見て絶望し、</font></p><p><font size="2">それでも必死になって情報を収集していました。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">そんな時、貴重な情報を提供して下さったのが、同じ病気で闘っているお母さんのブログでした。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">ならば私も、子供との闘病の記録をブログにしなくては・・・と思ったのです。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2">この情報が少しでも役に立てば幸いです。</font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2"><br></font></p><p><font size="2"><br></font></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/usausawan/entry-11930740375.html</link>
<pubDate>Fri, 26 Sep 2014 22:27:09 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
