こんにちは

今日は昨日お話した無脾症候群の子

Aちゃんのお話をします。

Aちゃんは無脾症候群、総肺静脈還流異常

等々…複雑心奇形がある状態で生まれました。

無脾症候群・多脾症候群は簡単に言うと、

身体の縦中心に鏡を置いて、

右側の身体の作りがそのまま左側にも反転した状態

左側の身体の作りがそのまま右側に反転した状態

以上をそれぞれ無脾・多脾と分類しています。

通常右側にある臓器や血管が左側にもあったり

逆も然り。

必要な臓器や血管が無かったり、多すぎたりという

心臓のみならず複雑奇形を持つ病気です。

詳しく病態生理や、どんなことが問題になるのか

といったことは、また要望があれば

イラストを用いたりして説明しようと思います。

実は現役だったころ、お母さんたちから

要望があれば、その子の心臓がどうなっているのかイラストにしてお渡していたことがあり、それが好評だったこともあります。

先生の絵よりわかりやすいと好評だったことは少し自慢です(笑)

もし「私の子の心臓のイラストが欲しい。」

という要望があれば、ぜひコメントかメッセージをお願いします。

分かっている病名を全て教えてもらえれば

複雑心奇形でもイラストにして

説明書きも添えてお渡しできればなと思ってます

個別にLINE IDを作成して

イラスト画像を送れるようにするか、、

画像をお渡しできる方法を少し模索しようと思います。

如何せん機械音痴で、こういった知識も乏しく

何か良い案があればぜひご教授ください

かなり脱線してすみません。。

Aちゃんですが、数々の手術や心臓カテーテル検査・処置を経てグレン手術まで進みましたが、やはり心不全を繰り返したりで体肺血流のバランスを良い状態でキープするのは難しく、肺の血管の圧が高く側副血行路ができやすいために、最終的に5歳現在、グレン血流は解除されました。

何度も何度も心カテに出たり、手術をしたり、点滴ルートの差し替えは何度もあったり、お水を飲みたくても満足に飲めないし、ママとは離れ離れになる期間があったり…

たくさんの我慢と苦しい思いをしました。

看護師に慣れてくると、看護師に秘密のお話もしてくれます。

はっきりとおしゃべりが出来るわけではないのですが、

「大きくなったら何になるの？」

「アイス屋さん？」

『ううん。』と首をふりふり。

「ケーキ屋さん？」

『ううん。』と首をふりふり。

ベッドサイドに貼ってあるママとの写真を指差してくれました。

「大きくなったらママになるの？」

『うん。』とうなずくAちゃん。

口に人差し指をたてて、内緒ポーズでお約束しましたが、本人寝ている間にママにお話ししちゃいました。

ママはすごく喜んでて、私もうれしかったなと、思い出してほんわかしてます。

元気に生んであげられなかった。

これからのことを考えたら後悔ばかり。

子に嫌われても仕方ない。

出来るなら変わってあげたい。

お母さんが悩むこと、抱いている苦痛

全部吹き飛ばすぐらい、子供ってやっぱりママやパパが大好きなんですね。

Aちゃんは面会が終わる時間には

『ママ嫌い』

と泣きます。

ママも連れて帰りたいよね、側にいたいんだよ。

せめて早く病棟で一緒に過ごしたい。

ママの声も聞こえてくるようで、現場で私も切なかったのを覚えています。

ママが帰ったあとは、

「Aちゃん本当はママのこと大好きやん」

と声を掛けると

涙目でううんと意地っ張りに首をふってました。

その涙がママ大好きを物語ってるよ

「ママとずっとおれるように、もう少し頑張って病棟行こうか。」

と励ますことしかできませんが、

うんうんとすごい勢いで頷いてました(笑)

Aちゃんだけでなく、いろんな反応をしてくれる子がいましたが、みんなみんな本当によく頑張っていて、私が逆に元気や励ましをもらってました。

先天性心疾患をもって生まれて、入退院を繰り返し健常者と同じように通常の社会生活を営むは難しいかもしれません。

確かに健常者に比べて出来ることは少ないかもしれません。

でも、こんなに人に元気や感動をくれる子はいないのではないかと思いながら過ごしていました。

本当にすごい。

人の心に訴えかけられる人間て、そうそういません。

でも、それが出来る子ばかりで、私なんかよりずっと立派で素晴らしい人間だなと思います。

そういうところは、お母さんたちにも誇りに思ってほしいなと思います。

私、病院勤務で疲れるし、聖人君子みたいな心だけで看護はできないし…って廃れているところがあったんですけど、先天心の集中治療室勤務をして、初めて

『仕事を続けたい。』

『先天心の子やご家族と関わる仕事をしたい。』

と考えるようになりました。

みんなが私の道しるべなんです。

人の道しるべになれる人間ってすごいですよね。

そんな尊敬と感謝を抱かせてくれる、Aちゃんをはじめ先天心の子たち。

ありがたいかぎりです。

結局私の思いの話になってしまいすみません

Aちゃんのお母さんとは今も連絡をとっているので、現場で支えることは出来ないのが心苦しいですが、遠くから応援しています。

コロナが落ち着いて、Aちゃんが退院できたら会いに行くからね！

では

こんにちは。

緊急事態宣言が出ている地域もあって、

皆さんGWも満足に過ごせませんよね。

私も引きこもり生活中で、ストレスたまってます

入院中の子も多い中、コロナ渦で面会制限されている所ばかりですよね。

退職後に、Instagramを通じて私がいた病院で入院治療している子のお母さんと連絡を取るようになりました。

やっぱり満足に面会もできず、その中でのお母さんの今の気持ちを聞いて、医療者としての対応の仕方を考えさせられるなと思い、今回の記事にしようと思います。

医療者の方へ今一度立ち止まってチーム医療での役割や患者・ご家族との関わり方への改善と、お母さんたちの医療者への少しの理解へつながればいいな。

今回のお母さんは、5年以上、無脾症候群のお子さんと病院で多くの時間を過ごして医療者とともに治療に取り組んできていました。自宅で過ごせたのはわずかです。

私が病院で関わったのはわずか2年ですが、その中で感じた違和感があって。

治療を頑張る本人と、ずっと笑顔で過ごすお母さん。

そこに看護師や医師が

「もう何年も関わっているから、お母さんもわかるでしょ。」

と言わんばかりの簡単な説明をする場面が多かったように感じました。

（きっと現場の先生や看護師はそんなつもりはないとは思います、私の体感です。）

終末期を迎えて、看取りへ向かう子供とその周りのご家族へはすごく手厚く、後悔のないようにみんなすごく考えて、児とそのご家族と関わります。

でも長い長い治療期間を過ごす中で、ある程度の信頼とは別に、少し仲良しこよし出来ていると考えてしまっている医療者がいるのではないかと考えています。

そのために、説明も

「これだけ言えばわかるよね。」

って気持ちで接したり、

「大丈夫ですよ～」

で済ましたり。

そんなことが医療者側に生まれてきているのではないかなと思うことがありました。

私たち医療者は常に患者の目標を意識して患者・家族と関わっています。

どんな考えで何を目的にどんなことをしていて、どんなことに気を付けて毎日関わっているのか。

大きな検査や処置前だけでなく、日々の些細な変化も医療者は情報としてひろってアセスメントします。

それを全て家族に伝えるのは、今伝えてよいかどうか考えながら適切な段階で情報提供を行うというのも医療者の役割なので、なんでもかんでも伝えるべきではないと私は思います。

その点においては、ご家族にも全て全てを伝えられない医療者側へのご理解も求めたいなというのが私の本音です。

ただ、ご家族の不安を置き去りにしてほしくないので、医療者には伝え方や電話対応、ご家族との関わりに注意してもらいたいというのが願いです。

現場にはたくさんの患者がいて忙しいです。

急変リスクがめちゃくちゃ高い子がいる中で、安定している子に注意を注ぐ時間や割合に差が出るという事情も良く分かります。

でも、現場の忙しさや重症度はご家族の不安を置き去りにして良い理由にはならないと思っています。

コロナ渦で十分に医療者とコンタクトできる機会は減りました。

自分の子と会える、顔をみる時間も減りました。

会えない時間は不安が募ります。

ご家族が今何に不安を感じていて、

どんなことを求めているのか。

全てに訴えに応えるのは難しくても、患者とそのご家族の気持ちや、抱いている不安をキャッチして把握することだけでも頑張ってほしいなと思います。

私も現場で、そんなにできた完璧な人間ではありませんでした。

ただ、辞めた今になって連絡をくれて気持ちを吐露してくれる

頼ってもらえるのは看護師として出来るだけ頑張ってよかったと思えます。

ちなみに

働いているときに患者とそのご家族と連絡をとることはご法度ですが、現在無職ニート中な私は問題ないかな、セーフかなと思ってます(笑)

コンプライアンス意識低いかもですが

今回は病院での愚痴みたいになっちゃいましたね…

不快になられた方がおりましたら、本当にすみません。

病院批判みたいになっちゃって、就活（復職）活動する時に何ともありませんように…

次の記事では、上記相談をくれたママの可愛い可愛いお子さん、無脾症候群でいる今も頑張っているお子さんの話が出来たら良いなと思ってます

お母さんから許可は得てます！

気になる方はまたのぞきに来てくださいね

いまは暇時間が多いので、胃管の固定テープ作ってます。

そんな軽ーいスタンスの記事も書いていきますね。

ではまた。

昨日に『先天性心疾患と分かったらどうする？』をテーマに

お話したのですが、操作ミスで削除してしまいました

ショック…

また作成して挙げようと思います…。

今日は先天性心疾患の原因についてです。

最近はインターネットでだいたいのことが分かるようになったので、私がお話するまでのことでもないのですが…

どうしても調べちゃいますよね。

原因ははっきりと特定するのは難しいことが多いです。

妊娠中に風疹にかかった→母体側の原因

染色体異常があり（ダウン症等）、心奇形も併発→胎児の遺伝的要因

等々…

特定しやすいものもありますが、そうでないことも多いのです。

妊娠中の飲酒や喫煙、内服、糖尿病、いろいろと影響を及ぼすと言われている要因はありますが、はっきり「このせいです！」と断定できないです。

母体側による影響もなく、胎児側の心臓形成の段階での遺伝的な要因だけで先天性心疾患が発症されている場合もあります。

妊娠中に飲酒や喫煙、内服をしてしまった、そのせいだと自分を責めてしまうお母さんが多いです。医療者は決まって

「お母さんのせいじゃないですよ。」

ってお声がけすることが多いと思います。

私もお母さんの胸の内を聞いた時に同じようにお声がけしていましたが、場合によってはその言葉をかけないこともありました。

お母さんにとって”自責”の時間が必要なこともあるからです。

本当にお母さんのせいと思っているわけではないですよ。

ただ、お母さんと子供のご家族が先天性心疾患と分かったときに、受容していく段階でお母さんの抱く気持ち、お父さんの抱く気持ち、全て一度受け入れてから、お母さんたちと一緒に治療や看取りに進んでいきたいのが私の看護師としての願いでした。

お母さん側の要因といわれていることが、胎児にどれだけ影響を与えてこの結果につながったかなんて誰にもはっきり分かりません。

先天性風疹症候群だって、お母さんが風疹にかかってなくても他の要因が実はあって先天性心疾患を発症していることだってあるかもしれません。

タラれば話は、良いようにも悪いようにも永遠に語れます。

お母さんやお父さん、ご家族にとって”自責”の時間が大事なこともあると言いましたが、もし、今現在に自分の子の先天性心疾患が自分のせいじゃないかと悩んでいる方がいたら、どれだけ時間がかかっても良いので、原因探しを一旦お休みしませんか。

自責は大いに結構、でも現状に目を向けて今出来ることを探して、見つけて、少しでも多く我が子にしてあげられることをしていきませんか。

子のために何ができるか一生懸命考える時間を持つ、

声をかける、手を握る、なんでも良いのです。

母から受けた愛や優しさを子は宝にします。

病気があろうが無かろうが、妊娠〇w〇d、生後〇日は一生に一度です。

同じ時は2度と過ごすことはできないことを忘れないで。

”ごめんね”を伝えるより

”愛してるよ”を伝える時間を

たくさん持ってほしいです。

お子さんと、お母さん含めご家族を応援しています。

もし何か気になることや、簡単に専門用語で分からないことがあるなど疑問・不安について、いつでも相談受け付けております

八つ当たりや愚痴でも、だれにも吐き出せない気持ちも私でよければお付き合いさせてください。

ではまた。

心臓に穴が…

心臓のお部屋が少ないって…

血管が狭いって…

血管の位置がおかしいって…

同じ疾患名でも実際は一人ひとり全く形状が異なるので、同じ疾患をもつ人のお話やブログを参考にしようにもどこまで参考にするのが良いのかも分かりませんよね。

これから治療を支えていこうと決められたお母さんたちに、

『医師の説明が早くて何を言っているのか分からないまま、急かされるままとりあえず治療に同意したけど良かったのか。』

『聞きたいことがあるけれど看護師や先生は忙しそうで十分に話が聞けない。』

そういった思いをもっている方も多いのが事実ではないかと思います。

先天性心疾患は本当に複雑なので型にはまらないものも多く、ネットにある情報がすべて自分の子供に当てはまるわけではないですよね。

私は2年間という短い期間でしたが、本当にたくさんの症例のお子さんを看護させていただき、培った知識を少しでも安心して治療に進めるように役立てられないかと思っています。

『こんなことを言われましたが、実際どんな心臓？

何が問題になってくるの？』

『専門用語で●●って言われるけど、なんのこと？』

等々、いろんな質問や不安についてお話を聞いたり、疑問解消ができればいいなと思っています。コメント一つひとつ丁寧に対応していきたいと思っています。

ただ、私は実際にエコーや検査結果等含めカルテを見ているわけではないので、もし病態について質問があればお答えしますが、必ず主治医や担当の看護師へ正しい理解が出来ているか確認して頂き、お子さん・現場のスタッフとともに治療を進めてもらえたらと思っています。

子供の代理意思決定で、治療をしないと選択する人もいると思います。

段階的に上手く手術が進んでも、成人できるか分からないのなら治療せずそのまま…と考えたり、頑張って治療していくと決めても実際に術後のたくさんの管がついている我が子を見て選択を間違えたのではないかと考えたり、親御さんの抱える心的葛藤は私たち医療者にも計り知れないものがあります。

正解はないです。

ただ、そのときの葛藤や思いを親族や友達には言いにくいというご両親のお話を聞くだけでもお役に立てればと思っています。

現在在宅で先天心の子と一緒に暮らしている人にも、

あれしていいの？

これは大丈夫？

不安がたくさんありますよね…。

こんなこと教えて等、軽い質問も受け付けてますのでご気軽にコメントください(*^-^*)

私は今まで看護師として大学病院で勤務していました。

6年目を迎えましたが、自身の妊娠を機に退職しブログをはじめました。

大学病院では集中治療室で勤務し、2年間と短いですが先天性心疾患の子の集中治療看護を行ってきました。

ただでさえ不安なことが多いなか、新型コロナの影響で満足に面会も出来ず不安は増大している方も多いと思います。

私自身、とても濃い2年間を過ごさせていただき、病棟へ転棟していくお子さん、退院していくことのできるお子さん、最期を迎えられたお子さん、たくさんの児とそのご家族とお話させてもらい勉強になることや純粋に尊敬することが多かったです。

現在ご自宅でお子さんと一緒に過ごしているご家族や、妊娠中で先天性心疾患を告げられたお母さん、入院中のお子さんを支えるご家族、お見送りしたあとも立ち直るには難しいと感じていおられるご家族、あらゆる段階にいらっしゃる児とご家族の力になりたいと思い、ブログをはじめました。

具体的にどんなことをしていきたいなという思いは次回の記事で書きますね。

自身についてもこれからちょくちょくお話していけたら良いなと思っています。

ご気軽にコメントください(*^-^*)