今は一緒に働いている人は皆、知っている。

こんな私でもよければ、働かせてください

という気持ちだった。

でも、絶対に職を失っては困る人にとっては伝えられないだろうなとも思う。

最近、作業をするのに、時間がかかる。

それを、職場の方はパーキンソン病のせいだと思っているのか

思っていないのか分からない。

でも、私はパーキンソン病だから時間がかかるんです。

と言いたくないと思ってしまう。

器用、不器用な人、いろいろいると思う。

私、不器用だから、で努力を諦めるなんて仕事ではありえない。

それと一緒で、病気だから、大目に見てください、と言いたくない。

潮時かな、、、、好きな仕事だけど、迷惑かける前に

辞めようと思う。

今年度いっぱいで。

薬のおかげで仕事ができている。

歩き方がへんでも、右手が不自由でも左手で補えた。

でも、迷惑をかけてしまう前に、辞めるべきじゃないかと思った。

好きな仕事だけど、身体を使う仕事だから。

今から、転職できるかな。

でも、休日はダラダラしているから、しんどさを感じず

飲み忘れたのですが。

飲まなくても、いけるじゃないか！

発見！

と思っていたら、次の日、とってもしんどくなりました。

薬を飲んでいるのに。

やっぱり、薬は毎日決められた量を飲まないといけないなと身をもって知りました。

この倦怠感、コロナじゃないよね？

とビビるのですが、最近、風邪の倦怠感との違いが分かるようになりました。

PDは疲労感ですね。「早く横になりたいな」

インフルエンザの倦怠感は病的。「ああ、もう歩けない」

という感じですね。

風邪は、、、、熱が出るレベルの風邪、年に1回あるかないかなので

あまり思い出せないけど、しんどさに咳、鼻水、頭痛が伴っています。

本当、PDにとって薬と睡眠は大切ですね。

そして、感染症予防にはプラス、栄養！

ダイエット中です。

胃を大きくしたくないので、高カロリー高栄養の食材（と思っているもの）

を選んで食べすぎないようにしています。

胃が大きくなったら、食欲を抑えられないのです。

でも、食欲の秋、じわじわ私の胃が大きくなっていくのが分かります。

若年性パーキンソン病になって、唯一ラッキーと思えることは

痩せやすくなったことです。

でも、全然、脚が細くなりませんが。

3年前から10キロ痩せましたが、理想の脚には程遠いです。

土日は子どもと遊んでくれるイクメンの夫。（と言われる）

ある日の夏休み。

子どもと夫はお休みで家。

妻は仕事。

朝ごはんも妻が皆の分を作り、急いで帰ってきて夕飯も作り。

最後にお風呂に入ってお風呂掃除。

洗濯も回して、干して畳んで。

それ以外は仕事がお休みの夫が。

二人とも働いている日よりもは、保育園への

お迎えがないし、保育園に持っていく、

タオルとか、給食セットとかの準備がない分、ちょっとだけラクかな。

寝坊したある日、お休みの夫に子どもたちの

朝ごはんをお願いしてきた。

ある日は、お休みの夫に夕飯もお願いしてきた。

なんて、ラクなんだ！

専業主婦の夫って、こんなにもラクなのか！

でも、幼子のいる専業主婦はずっと子どもの相手をしつつ

家事全般を担って、自分の時間なんてなくて。

状況によっては、激務の仕事で疲弊している夫もいるだとうけど。

お休みの夫に

夕飯作っておいてと頼まない日は

妻がまた仕事後、夕飯を作って。。。

夫が休みで妻が仕事の日々は数日で終わった。

専業主婦の妻のために、働いて帰ってきた夫が夕飯を作ったら

いい夫だねーって言われるだろうね。

この数日、私っていい妻でしょ♫

基本、家事全般、妻。

基本、週末の子どもの相手と、ゴミ出し、夫。

たまに、食器洗いとご飯作りもしてくれる。

でもね、自分がやらないと誰もやってくれないんだよね。

夫は余力（有給とったときとか）があるときに、するだけ。

夫は周囲から、称賛。

いいパパだねって。

女性は家事育児、仕事をしても褒められない。

褒められたいわけじゃないよ。

なんだかなあ、うまいよね、我が夫。

他の人はどんなペースで進行しているのか知りたい。

10年後の自分はどうなってるの？

60歳の自分は？

介護が必要なく、おばあちゃんになれる？

介護が必要ってどの程度？

その目安が知りたいから。

最初の受診から3年。

診断されてから、2年が過ぎた。

3年前は歩きにくさと、手に少しの違和感があるくらい。

ジストニアと言われ

診断されることなく、様子見。

1年後、タイピングの速さが伸びないし、

それ以上に、練習すればするほど、手が動かなくなっていた。

歩くのも、自然に歩けない。

進行しているなと思ったから、再受診して、検査して

若年性パーキンソン病と確定。

薬を飲んだら、よく効く。

タイピングも難無く。

それから、薬がコロコロと変わり、ある時

凄く減らすことになった。

すると、どんなに自分が薬のおかげで動けているのか実感したと同時に

進行具合にびっくりした。

こんな状態で病名が分かってなかったら、辛いだろうなと。

早期診断に感謝。

今は薬を飲んでも、歩きづらいし

大して緊張しているわけでもないのに、手も震える。

でも、運転もできるし、仕事もできるし、家事もできる

サポートが必要でもない。

でも、頑張り過ぎた後の疲労感が

コロナだったらどうしよう、って焦るくらいの倦怠感。

横になって、休憩したら、元に戻るから、風邪じゃなかった。。。ホッ

今、一番辛いのは、足のむくみ、ダルさ。

歩き辛い右足だけが痛い。

無意識に力が入っているのかな。

現在ヤールI。

できるだけ長く働きたい。

勉強机を買いに家具屋へ行った。

私は当時、多くの人に選ばれていた机とは違い

特徴のある机を欲しいと言ったけれど、親に反対されて

無難な机にするよう説得された。

そのときの店員さんが

私が欲しがった机に置いてあった人形を持って

親が勧める机に置いた。

そして、「人形をこっちに置いてあげるから、こっちにしようね」

と言った。

店員さんはよかれと思ってしたのだろうけど。

子ども心に「子ども扱いしないで欲しい」と思った。

まだ、自分でも状況がハッキリと分かっていないときに

病院で誰かにつけられている気がすると相談すると

パーキンソン病の症状やパーキンソン病の薬の副作用に幻視があると言われた。

ああ、このおかしな状況は私にだけ見えているんだと

幻視を起こさせるパーキンソン病の怖さにショックを受けたけれど、

それなら、納得がいくと思った。

でも、その後、おかしな行動をする人は子どもにも見えていたし

自分から、話かけてみたりもしたし

他の人も不審な様子で見ていた。

それを医者に言うと妄想だと言われた。

誰かにつけられている状況はなかなか人に理解されにくい。

それに加えて、病気や薬の影響で妄想があると知ると多くの人は

私の言葉を信じていないようだった。

認知症の人もこんな感じで辛いのかなとも思った。

信じて欲しくて躍起になっていたときもあったけど

今はもう、自分が分かっていればそれでいいと思える。

子どものときは、子ども扱いされるのが嫌だった。

病気になれば、病人扱いされるのが嫌だなとあと感じた。

今では、亡くなった祖父が人に頼るのを嫌がった気持ちが分かる。

90すぎた夫婦二人暮らしで、ホームヘルパーの利用をずっと拒んでいた。

その気持ちが分かるような気がする。

うまく言えないけれど、子どもだから、病気だから、お年寄りだから

で決めつけちゃいけないなって思った。

だから、今、私にできることはしっかりすること。

パーキンソン病だから仕方がないねって言われないようにすること。

まだ、サラッと若年性パーキンソン病のこと言えない。

言う必要もないけど。

隠しているわけでもないから

私の歩き方を見て、どうしたの？って聞かれたら言う。

でも、パーキンソン病だからできなくて、

しょうがないよねって、思われたくないし

自分自身も、そのせいにしたくないのもあって

言わないこともある。

言った方がいいかなって状況のときは

言うようにしているのだけど、

反応に困るよね、申し訳ないって思うことも。

もっと、相手に気を遣わせない言い方ができるようになりたい。

反対に親しみを持ってしまうような、上手い言い方ないかなあ〜

それなりにショックを受けたけど

今は、何十年後も普通の生活ができて

やりたいことをやって

好きなところに一人で行ける体でいたいと思う。

どんな経過を辿るのか、分からない。

だからこそ、何十年と普通の生活できてます！

って人にもなれるんじゃないかと。

今は軽度。

ハネムーン期でどんな薬もよく効く時期らしい。

薬の副作用を心配して薬を減らされたとき

自分の体の動かしにくさを目の当たりにして

自分はこんなにも進行していたのかと

ちょっとショックだったけど。

でも、もしももしも介護が必要になったときのために

誰かの重荷にはなりたくない。

だから、そのときのための準備は今から。

やっと今、落ち込みから抜け出すことができた。

そのきっかけは、ある人の言葉、音楽だった。

私の思考を変えないといけないなと。

探偵をつけられているとことを信じてもらいたいという期待を捨て

友人に話すと、信じて、心配して、心に寄り添ってくれた。

「負けちゃだめだよ」

ということに、しっかりしなきゃと思えた。

ただ否定せずに聞いてくれる友人。

こんな変わった状況を笑い飛ばして聞いてくれる友人。

そんな友人たちに救われた。

いいじゃないか、この状況をネタにして楽しんだら。

そして、自分にとって大事なものがよく分かった。

もっと賢くなって、準備をすすめるのみ。

でも最近、絶対この人が探偵だ！って思う人がいないんだよな。

やめちゃったのか、それとも上手になったのか。