SLEを患う、アラフォーのワーキングマザーです。

同じ病気を患う方のヒントになればと、

日々のことをつづっていきたいと思います。

まずは、SLEを診断されるまでのこと...

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小3から6年間、バレー部に所属。

子供会のイベントより、バレーを選べとか、

好き勝手に水分摂るなとか、

夏なのに、体育館の窓を開けないとか、

顧問の先生に頬を叩かれるのは日常茶飯事で、

ヒュー、ヒューと、呼吸困難になるくらいハードな練習...

中学校になると上下関係も厳しく...

よく耐えたな、私。

（今じゃ考えられないけどね、当時はどの部活もそんなもの。）

あんなことも、こんなこともあったけど、

友人に恵まれ、元気いっぱいに過ごしていました。

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中2のときでしょうか...

膝が痛いぞ？と、近所の整形外科を受診するも、

レントゲン検査では異常なしの診断で、

成長痛かな、と何の不安もなく過ごしていました。

（後々に、それはSLEによる膝の痛みだった。）

中3に進級したばかりの春、

学校の尿検査で、尿蛋白が出たことをきっかけに総合病院を受診。

部活の、引退試合を終えた頃だったように記憶しています。

あれから30年以上も経過し、

あの頃はまだ中学生だったこともあり、

どんなステップを経たのか記憶が定かでないのだけど...

結果、全身性エリテマトーデス（SLE）と診断され、

腎生検をしたあとに長らく入院し、

家族や友人が足繫くお見舞いに来てくれたこと、

高校受験を控え、病床で勉強をしていたこと、

お菓子を持ち込んでいたことが保母さん（小児科病棟）にバレたこと、

孫の病状を知らぬまま祖母が逝ったこと...、を覚えています。

（腎生検後、何クールを施したかは不明ですがステロイドパルス治療をしたと思う。）

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ではでは、初回のつづりはここらでおしまい。