大学病院に到着したその瞬間から、

 ずっと我が子のそばにいてくださったのが

  CLSさん でした。

※CLS（チャイルド・ライフ・スペシャリスト）

次々と始まる検査の説明やサポートを、

 子どもと、私たち親にも、

ひとつひとつ丁寧にしてくださいました。

心に残っているCLSさんのサポート

特に忘れられないのは、

 病気のことを我が子に伝えるために

  “紙芝居” を作ってくださったことです。

紙芝居には、

「 血液の病気であること 」

「 入院生活が長く続くこと 」

「 頑張れば外泊などができるようになること 」

「 髪の毛が抜けてしまうこと 」

そして最後に、

「 病気になったのは誰のせいでもない 」

という大切なメッセージ

そんな内容が子どもにも伝わるように

優しい言葉で描かれていました。

初めて紙芝居を読んでいただいたとき

「ききたくない！」「やだ！」

と、叫んでいたことを思い出しました。

あの時そばにCLSさんがいてくれたことが、 

どれほど心強かったか…今でも忘れられません。

作っていただいた紙芝居は

親子で何度も読み返し

「一緒にがんばろうね！」と

話し合ったことも良い思い出です 

我が子は何より

“ 髪の毛が抜けてしまうことが嫌だ ”

と、教えてくれました。

我が子はこれまで大きな病気をすることもなく、

 どちらかというと “ 元気な子  ” という印象でした。

そんな我が子が発熱してから診断に至るまでの流れを、 

自分の整理も兼ねてまとめてみました。

   　- 発熱1日目

       　⑴ 受診

   　- 発熱2日目

       　⑴ 再診　→ コロナ陰性

   　- 発熱3日目

   　- 発熱4日目

   　- 発熱5日目

   　- 発熱6日目

       　⑵ 受診　→ 血液検査の結果「重度貧血」

   　- 発熱7日目

   　- 発熱8日目

       　⑵ 再診　→ 紹介状を貰い、⑶医療センター

       　⑶ 受診　→ ⑷大学病院へ救急搬送

       　⑷ 受診　→ 診断

診断を受けた翌日にはPICC（丈夫な点滴？）を挿入し、

そのまた翌日には抗がん剤治療が始まりました。

共働きで、朝から晩まで保育園に通っていた我が子。 

ふとした時に、

　「もっと前からSOSを出していたのかな」

　「もっと向き合えていたら、、」

そんな答えの出ない後悔が、

何度も頭の中をぐるぐるしていました。

我が子が4歳1か月の時に、

急性骨髄性白血病と診断されました。 

入院生活は気づけば6カ月目に入り、

今も入院治療を続けています。

ありがたいことに、

今は子供と共に “ 明るく元気に  ” 

入院生活を過ごしています！

診断を受けたばかりの頃は、

先のことが見えず、不安に押しつぶされそうでした。

もちろん

今でも不安がなくなったわけではありません。 

それでも、周りの方々に支えられ

この生活を楽しむことが出来るようになりました 

病気のことを誰にも相談できず

苦しく感じることもあります 。

そんな時、SNSで発信されている方々の経験談に

そっと背中を押してもらったことが何度もありました。

私も「誰かの力になれたらいいな」と思いながら、

自己満足かもしれませんが、

ブログに書き留めてみることにしました。

いつか、同じような状況の方の目にふと留まり、

ほんの少しでも

心が軽くなるきっかけになれたら嬉しいです。