ターナー女子のママになった https://ameblo.jp/wadayooooo/ ターナー症候群の娘との日々を、自分の記録として、または同じ環境の人の参考になれば、そしていつか本人が知りたくなった時に、振り返る事が出来るようにブログにして書き残したいなと思います。 ja 近況。 めちゃんこ久しぶりになってしまいました、、。

ビビるほどに。


けど、こんな私のブログを見つけてくれた方がいて

またブログ書こうと思い立ちました。

同じ環境の人に、少しでも参考になれば、

また記録として、

本人が知りたくなったら見せるつもりで

始めたんだった。、笑



明日で2年生の夏休みが終わります。

注射のおかげで背も順調に伸びて

低身長からは脱却しました。

学校での検診は見事に全部引っかかりまくりですチーン

弱視、鼻詰まり、心雑音、。



けど再検査で大きな問題はなく

身体的には

通級の先生も、リハビリの先生も大絶賛な

進化を遂げているようです。



私は近くにいすぎて分からないけど、

去年はグラグラして座れてなかったし、

真っ直ぐ立ててなかったってガーン


確かに肉ばっかり食べるし、笑

身体の芯がしっかりしてきた気がする。



私は今の環境でとっても感謝してることが

２つあります。


１つは、親身になってくれる通級の先生の存在。

本当に頼りになります。

作業療法のリハビリの様な事をしてもらってるけど

人間関係の悩みを聞いてくれたり、

(本人からは話さないので、私がチクリます。笑)

それに対処する具体的な解決策まで

学校の内情を分かった上でのヘルプが

死ぬほど助かってます。



２つ目は

ターナーのLINEグループに入れてもらえた事。

ターナーご本人、しかも大人の方々の

生の声を教えてもらって

いろんな漠然とした不安がなくなりました。

ターナーさんにも色々生活上での不便さの度合いが

違ったりするんだなとも感じたけど、


それでも皆さん1人1人が試行錯誤しながら

自分の足でちゃんと立って生活してる様子を

教えてもらって

(失礼な言い方だったらすみません。

娘を見てるとそれすら危うい感じがしてたので)

親としてはホッとしてます。



ご縁に感謝感謝です。



色々細かい出来事は、

また書きたいなと思います。

なんか、のってきたので。笑



ちなみに、ミニバスはサクッとやめました。笑

今では良い思い出になってます。笑





]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12693601404.html Sun, 22 Aug 2021 13:04:32 +0900 頑張る娘。 頑張り屋さん、頑張り屋さんと言われてきた。
ターナー症候群の本をみても
そういう子が多いって書いてあったし。


けど、家では
グーダラ、ゴロゴロ、グーダラ、ダラダラ。
外で頑張ってるせいか、
あんまり頑張り屋さんが見えない。笑


けど、こないだ見てしまった。

まだ続いてるミニバス。
間違えてむつかしい練習の日に行ってしまった。
6分間走 って、ひたすら6分走る事の、4回ガーン

途中で心配して
休憩して良いんだよ！無理しないで！って言っても
大丈夫。って。
走りきったーびっくり (めちゃスローペースだけど)
そしてこの日の練習は4時間。
体力なくて、
つい最近も自家中毒症で吐きまくって
点滴したばかりなのに
こっちは、ハラハラする。

けど、すごく楽しかったみたい。
4時間やった後に、運動場で遊ぶーと言ってた。

娘が、強くなってきてる。
泣けるーーー。
知ってたけど、彼女は頑張れる子と再確認。


けど、同時に疑問に思った。
いつかは、
みんなと同じくらいになれるんだろうか？
超ド級に鈍臭いのは
注射と作業療法と本人の頑張りで
治るものなの？
ターナーの子は大きくなったら
運動面は克服できるもの？


私は娘が鈍臭くても良いけど
今は本人もさほど気にしてなさそうだけど
けど、頑張っても変わらないのは可愛そう、。


もう一つ最近気になることが。
支援センターの作業療法の先生に
1度発達の検査をしたらどうかと言われた。


緊急な感じでは無かったから
まだうやむやになってるけど
今度通級の先生に相談しよう。

彼女に発達の問題があるかと言われたら
客観的に見て、
そりゃあるだろーー。

けど、ターナーってだけじゃダメなのかしら？
今は私が病院でもらった情報を元に
単独で動いてるから
どこかの事業所の支援を受けた方が良いって事かなぁ。
デイとか軽く勧められたし。


今すでに彼女はけっこう忙しいし、
ネエネと遊びたい弟もいるから
あんまり予定を詰め込みすぎたくはない、。


人生はいつ環境が変わるか分からない。
ずっと日本にいるとも限らない。
そしたら、やはり兄弟のきずなを大事にして
助け合ってほしいから
兄弟の時間も大事にしたい。


でも、彼女の土台作りのために
母もう少し頑張らねばねー。




]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12627494524.html Fri, 25 Sep 2020 21:32:24 +0900 プリキュア卒業と、母の苦悩。 なかなか書けず。


最近の変化と言えば、
手先があまりに不器用なので
通級教室を利用できるようになった。
支援センターで作業療法をやってもらえることになった。
授業中にあまりに椅子から落ちるし
物がずり落ちるので
机と椅子をスペシャルな仕様にしてもらった。
って感じかな。

学校の授業にはついていけてる様子。



そして、もう一つ。

プリキュア卒業して
スラムダンクに移行しました。笑

スラムダンクって本当に楽しくて
家族揃ってハマってしまって
毎晩注射の時間に
スラムダンクを観てます。


そしてもともと感情移入の激しい娘。



ある日のこと、
今日はクラスで1番足が遅かったって
学校から帰ってきました。

別に全然驚かない。笑

誰かは最後になるんだから、良いんだよって
慰めたら
すごーーく嬉しそうに
ミニバスのチラシを見せてきた。

気分はなりきり花道の彼女は
ミニバスに入りたいらしいポーン


足が1番遅いのに？？
先生が体育の授業ですら心配してるのに？？
ミニバスってめちゃ激しいのに？？


母、動揺、。

いや、無理だろーー
どう考えても無理ー
週3回もあるのに体力絶対持たない。

けど、

せっかく娘がやる気マンマンなのに。
わたしがそれを無下にするのも忍びない。


 母の苦悩を知らずに
ウキウキな娘。


仕方がないから、1度見に行く事にした。


見て、すぐに帰りたくなった。
やはり、すごいガーン

こんなウォーミングアップは
彼女には数年かかっても無理だろう。
片足で上手に立てないのに、、。


けど、ボールもたせてもらって
優しい5年生がつきっきりで教えてくれて
何だか、楽しそう。

練習が終わったら、
みんなが群がってきた。

1年生は他にいないし
前代未聞に鈍臭いし
かなり身長低いし、

めちゃ可愛いらしい。笑
小動物的な？笑

しかもハーフ。
珍しさ絶大！


チヤホヤされて
まんざらでもない娘。
私も応援したい気になってきた。


みんなの足を引っ張るのは確実だけど
鈍臭い特別枠を作ってもらえるのなら
限界まで頑張ってみても良いのかも。


2回目の練習で疲れ果てたらしく
ちょっとモチベーション下がったけど
けど、まだ辞めないらしい。


体力が足りないのは明らかだから
みんなと同じにはできないけど
もう少し様子を見よう、
と、落ち着きました。


それにしても、
全く全然できてないのに、
娘の周りを気にしない
ポジティブ度合いには
親の私もビビる。


娘のおかげで
私の心臓も少し強くなってきた。笑









]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12616335455.html Fri, 07 Aug 2020 22:16:22 +0900 プリキュア再開。 3ヶ月かかるって市役所で言われてたので
思ったより早くてびっくり。
封筒を見て感極まって泣きそうになってしまった。


やったーーーーーー！！


すぐに病院に電話したら今月の診察日に
入れてもらえた。


この中断にかなり不安を感じてた
旦那さんも仕事を休んで一緒に行くことに。


まずは血液検査。
前回の2度目の負荷テストの時に
点滴をブスブス刺されたのがトラウマになってる様で、逃げまくるムスメ。
必死に腕を隠すのが、彼女には申し訳ないけど
可愛かった。笑


一旦部屋を出てお話し合い。
なんとか丸め込んで、いざ注射したら
大して痛くなかったそう。笑


診察はすんなり。
はい、じゃあ再開しましょう。

やったーーーーーー！！


先生もショーマンもらえて良かった！って
すごく喜んでくれて、
単純な私はこの先生が好きになった。


前の先生も心配してたので連絡しときますねって
言ってくれた。
2人の先生に感謝感謝です。



久々の注射も
以前と同じく、10分プリキュアで乗り越えた。
プリキュア見たくて、
相変わらず、注入まだー？まだー？って
聞いてくる。笑

不思議と注射してなかった時は
自然にプリキュア熱が冷めて
ずっと見てなかった。
彼女の中では、注射 ＝ プリキュアに
なってるのかな。


旦那さんはプリキュア反対派で
違うのにしたいみたいだけど、
(ハマりすぎるから)
今は興奮中だし、
痛い事を毎日頑張るんだから
彼女にはご褒美をもらえる権利があるって
説得した。
１番ご利益をもらってるのは
タダ見してる弟だな。笑


今回からは、
見ながら気をそらしながら注射じゃなくて
打ってからプリキュアにしてる。
注射自体に慣れてほしい。


これからまた一緒にがんばろー。

]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12606439317.html Wed, 24 Jun 2020 05:55:11 +0900 思い切って。

新一年生になった娘と
コロナのお陰で自宅生活が続いてました。

気が狂いそうだった宿題。

手が不器用すぎて
ひらがなが上手く書けない。
そしてそれを頑張るのが
凄まじく嫌らしい。
書くだけじゃん！！って
何度も怒ったけど、
1文字書いたら、5分ブータラみたいな調子で
信じられない時間がかかる。


算数のが苦手かと思ってたら
そうでもないみたい。


まぁお互いだいぶ慣れて来たけど、
療育の先生に予言されてたように
とっっても手がかかる。
長い道のりだーーー。


けど、やっと始まった学校に楽しく行けてて
一安心。
先生も良い感じの人で
懇談の時にサポートをお願いしたら
気にかけてくれてた模様。


給食で箸がやはり上手く使えないので
娘にはスプーンを貰えることになった。
支援員の先生も見てくれてるみたい。




最近思い切った事がある。

ずっと気になってた
娘の体毛。

最近は小学生も脱毛サロンに行くってのは
良く聞くけど
私は抵抗があった。
子供にそんなにしなくても、。
けど、私の時代に体毛が濃くて
虐められてる子がいた。
でもその子は強かったし
本人が気にしなければ良い事なのかな。


でも、毛がないだけで
そんなリスクを回避できるなら
その方がいい。
娘はやはりハーフだから
親の私でも見るたびびっくりする程
腰の後ろ毛が濃い。
日本では見たことないくらい。


彼女はもうすでに見た目で
他人とは違う所がたくさん。
低身長で、メガネさん、
そして顔が日本人離れしてる。


小学校に行き始めたら
外見に対するコメントが増えた。
幼稚園では、子供達は
見た目の違いに気づいてなかった気がする。
小さいから歳が下だと思われてたけど。笑


けど学校では
高学年の子もクラスメートも
彼女の少し違う見た目が気になるみたい。
今のところ、良い意味で。


けど、濃い毛は別の話だと思う。


なので除毛ローションを買った。
レーザーとかはやはり抵抗があるので、。
まず、フェイス用のシェーバーで剃って
毎日マッサージしながら擦り込むと
3ヶ月くらいすると薄くなってくるらしい。


フサフサの腰の毛を剃ったら
なんかめっちゃスッキリした。
本当に重いものが肩から降りた感じ。
私、こんなに心配だったんだ。笑

いつもＴシャツの隙間から見えてたのがない。

娘がコレのせいで
悩んだり辛い思いをする日は来ない。

半袖になると手のフサフサも気になったから
腕も綺麗にした。

本人は初めは気にならないって
言ってたのに、
足もやろうよーって言ってくる。笑

足はまたいつか。
まだいいかな。

お風呂あがりに
ローション付けながら、
キレイになーれ、キレイになーれって
マッサージするのが好きみたい。

私も彼女の後ろ姿を見るたび、
嬉しくて何度も見てしまう。

今のところ、良い選択だったと思ってる。









]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12600501104.html Sat, 30 May 2020 06:29:37 +0900 医療とお金。(長文です) 注射が無くなりそうで焦ってた矢先
信じられない事を言われてしまった。


前の県で、小児慢性特定疾患の認定を受けずに
治療を始めてしまってるから
もしかしたら、認定されないかもしれない。
認定がされなかったら
実費では大変な負担になるから
確実に認定されるまで、
ホルモン治療は、中止しましょう。


え？？？


前の病院では、
申請を出した日に遡れるから大丈夫と
言われてたのに。
今回の先生はあまりホルモン注射に
重きを置いていないのか、
別に休んでも、やめても体に異常が出るわけじゃないからって。
１ヶ月に一回しか診察がなくて
その日に熱とか出したらどうするんですか？
って聞いたら
そしたらその月は1ヶ月休めばいいですよって。


娘がターナー症候群と言われて
今できることは、
ホルモン注射しかなくて
これをやってれば何かしら改善するって
救世主のように信じてた。


手を変え品を変え
娘が継続できるように
頑張ってきたのに。


そんな、あっさり、。


娘を診察する訳でもなく
持ってきてと言われた母子手帳も開けずに
結果を待ちましょうねって。


感じの良い先生で
嫌な感じはなかったけど
親身になってくれてるとは、言い難い。
前の病院の先生達が良過ぎたんだ。
前の県や市が好待遇過ぎたんだ。
と、自分に言い聞かす。


意見書はすぐにできないから
明日取りに来てねって。


今日取りに行って、
見て、なんかショック。
身体的特徴とかいろいろチェックしてあるけど
昨日何も見てないじゃん。
紹介状見ながら書くなら、昨日書けるじゃん。


そして市役所に手続きに行って
更にショック倍増。
手続きに3ヶ月くらいかかるって。


ショーマンが取れても、
自己負担があるし。
児童医療が手厚いところで
ヌクヌクとお世話になってた私には、
どうしようもないけど、
イタイ話。


やはり医療にお金がかからないと
先生達は子供の治療のことを最優先に
考えてくれる。
けど、有料になると
先生も親の負担まで考えなくてはいけない。


住む場所が違うってだけで、不公平だと思う。
子供の将来にとっては
治療優先が良いに決まってる。


月15万はめっちゃ苦しいけど
もしこの3ヶ月が娘の成長にとって
大きな痛手になるなら
自腹覚悟で続行した方が良いのではと
頭をよぎった。


軽くパニックを起こしたけど、ふと
今日が前の病院の先生の診察日ってことを
思い出した。
何かあったら連絡してねって言われたのを
真に受けて
電話したら、看護婦さんが伝えてくれて
先生直々に電話をくれた。


本当は半泣きだった私だけど
先生に、
本来なら続けたいところだけど
まぁ仕方がないっていう範囲内かな。
治療としては3ヶ月が大きな痛手には
ならないよ、って言われたのが、
心にすぅーーっと入った。

じゃあ、ま、いっか。


きっとこれが、
医者との信頼関係というものなのかな。

全然長いお付き合いじゃないけど
先生もやたら私を褒めてくれてたし
私も先生の力強い感じが好きで
親身になってくれてて嬉しかった。


先生、ありがとうございましたー。


新しい先生も
違う意味で親身になってくれたんだと思う。


あと10回くらいで注射が終わる。


再開する時に嫌がるケースがあるから
気をつけてねって忠告をもらったので
3ヶ月後にまた作戦を練らなくては。










]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12590144647.html Thu, 16 Apr 2020 20:38:49 +0900 引っ越し。 やっと家らしくなってきました。


ただでさえ大変な子連れ引っ越しに
コロナのお陰で子供がずーーっと側にいる、、。
 きゃー


そして引っ越しで
まだ録画機が来てないので
娘の注射用のプリキュアがない！

ので、YouTubeに載ってる今の1話と2話を
見せてたら、歴代のプリキュアも1話だけなら
公式で載ってるのを発見。
憧れだったバグっとや、スターを見つけて
大興奮な彼女は
注入したくてたまらない。笑
お休みの日でも、やろうやろう！って。


いつまでこんなにプリキュアの恩恵を
受けれるんだろうか。


今回の引っ越しで
児童医療が無料の県から、
保険の2割を負担しなくてはいけない所に
来ました。
病院通いが多い我が家には最大の痛手、、。


特定疾患でも月に上限5000円くらいで
支払わなくてはいけないらしい。

前の先生との連絡ミスで
まだ特定疾患の手続きをしてなかったので
一旦自腹？？みたいな話もあって。
引っ越しで支出満載の中
ホルモン注射自腹とか本当に怖すぎるーー。


と、ビビってたら
新しい病院の看護婦さんが
電話で丁寧に対応して下さって、
何とか回避できそう。
すごくホッとしたし
今回の病院も温かく感じて嬉しくなりました。


けど、小児内分泌科は月に1回午後のみ
だそうで、
相当混むらしい、、。


頑張るぞー。


]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12586521014.html Thu, 02 Apr 2020 07:00:42 +0900 プリキュアさま。 順調にホルモン注射できてます。

カオスはあの一回だけ。

それもこれも、
プリキュアさまのおかげ。

この日々の為に今まで
禁止してたのではと思うくらい
効果抜群です。


私はもともと、アンチテレビな
昭和な体質で
自分もニュースをチラ見するくらいで
興味がない。
なので、子供たちが戦闘モノとか
プリキュアとかに洗脳されて欲しくなくて
遠ざけてました。
物欲が増えるのも嫌だったし、
テレビっ子な子達は
いつもいつもその話ばかり
そんな遊びばかりで、
なんか狭い感じがしてたので。


けど、
頑張る娘には
特別な幸せが必要だ。
という事で、
録画したプリキュアを1日10分だけ
注射する時に見せてあげてます。
注射は週6なので
2回見ることになります。笑


彼女は嬉しくて嬉しくて
まだかまだかと言われます。笑


プリキュアを見るようになってから
1人なりきりごっこ遊びが加速してます。
想像力が膨らんだのかなと思って
プリキュア解禁して本当に良かったなと
思う今日この頃。


プリキュアさん
ありがとーーーう。


]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12578745809.html Sat, 29 Feb 2020 21:50:09 +0900 ホルモン治療3日目のカオス。 ホルモン注射2日目も
何だかんだ終了。

3日目の夜に銭湯行ってたら
遅くなって
いきなりサボる。笑
というか、週6なのでお休みの日を
変えてみた。



なので次の日が3日目。

そしてまた銭湯に行ってて、笑
(子供たちがドはまり中、、)
早めに帰ったけど、
きっと彼女は眠たくて、
疲れてて、
カオスになった、、、。


1時間泣きっぱなし。
こないだ痛かったから
絶対やらないってズボンを死守してる。
太もも希望だから、
ズボン下げてくれないと注射できない。
走り回って怒ってる、、。
前回痛いなんて全然言ってなかったのにー。


意を決して、
買いたくないけど
1ヶ月頑張ったら
欲しがってたリカちゃん人形買ってあげるよ
と言ったら、
30秒くらい悩んで
やだーーー!!って、
泣き叫んで走っていった、。



そこで、
思い出した。
幼稚園に途中入園した時も
最初の1週間は
信じられないくらいすんなり行って
1週間後からカオスになったんだった、。


そりゃ
やだよね。
毎日注射だなんて
大人でも嫌なのに
まだ6歳になったばかり。
大きくなりたい と、嫌 の狭間。


なだめてみたり、
ちょっと怒ってみたり、
静かな暗い部屋で2人で話してみたり、

結局
私がずっと避けてた
プリキュアを解禁する事で
取引成立した。

何だかどっと疲れた3日目、。
これからどうなるんだーー、。



と、思ってたら
今日4日目。
注射まだかなー。
プリキュアまだかなーって
楽しみに待ってる。笑


めっちゃ、すんなり終了。
何なんだよー6歳。


もうカオスが来ませんように。





]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12574256650.html Mon, 10 Feb 2020 22:41:21 +0900 ホルモン治療。
ついにホルモン治療が始まった。


病院から渡された資料の中に
子供用の絵本もあったので
一緒に読んでたら娘は興味津々。
食いつきが良いので
ホルモン治療について説明してある冊子も
一緒に読んだ。


そしたら、注射を打つ絵を見て
私はお腹とお尻には打たない！って。
みんなお尻なんだってーって言っても
太ももにする！って言い張る。


点滴もいつも刺してる時ガン見で
看護婦さんに怖くないの？って
聞かれるくらい。
自分で見たいらしい。
なんて6歳児、。


私が思ってた以上に
背が大きくなりたかったみたいで
嬉しくてたまらない様子。


幼稚園を熱で早退してきたのに
病院には行きたいと言う。
ピンピンしてたので連れて行ったら
薬をもらってスキップしてた。
どんだけ？笑


このテンションが注射で
一気に下がったらどうしよう？と
不安にもなったけど
大丈夫だった。


ママは、初回だからビデオに残したくて
けどアシスタントが4歳児しかいなくて
わちゃわちゃやってたら
間違えてダイヤル回さずに針刺しちゃった、。
ひたすら謝って、
針を変えて仕切り直し。


私の方がめちゃドキドキしたけど
何とか無事終了。
カメラマンの腕は想定通りで、
何も記録に残らなかった、、。


その後かなり興奮したのか
全然寝なかったけど、
とりあえず初日にしては上出来だな。
嬉しそうな娘が嬉しい😊

]]> https://ameblo.jp/wadayooooo/entry-12573265950.html Thu, 06 Feb 2020 21:01:51 +0900