行きも帰りも台風にやられて、金沢経由で帰宅することに

乗ってるだけだけど、プチ旅行

水晶体をとったけど、代わりのレンズが入れられなくて

メガネでどうにかすることに

けど、真ん中で見てるわけじゃないからどうなんだろ？って感じ

ひらがなとかは、もう無理かもなぁ😣💦

視力的には、大体の形とか色とかは分かってそう？行動見た感じ

病院で簡単な視力テストしたけど、真面目にやる気なくてウケた

この指何本？って質問に、さっき1本だったから、2本とか言ってたし、そういうゲームじゃないんだわ（笑）

テストしてたお姉さんも最後若干イラついてたのか、口調がキツくてそれでもっとやる気なくなってて負のスパイラルすぎた

まあ、無事に終了して良かった

本人もドキドキしてるだろうけど、看護師さんや先生と談笑しながら手術室向かったから、少し安心

手術自体にそこまでの恐怖はないみたいだから、待ってる時間も普通に過ごしてたしね💦

同室の子達は、怖いよ〜って泣いてたけど

理解してないわけじゃなくて、深刻に捉えてないのかな？私の影響？（笑）

白内障の手術だけど、中身みて内容は考えるってことで手術時間も未定で、やきもき

お昼ご飯食べたりしてたらいつの間にか、一時間経過してるし

どんなことをやるとしても、良いようにしてくれってだけだな

手術で治るというより、健の体が自己治癒する手助けって事だし💦

視力が超回復するわけじゃなくて、モヤモヤがなくなるレベルなのかな？って思ってる

前は拡大してひらがな読めてたから、そこら辺まで回復してくれるのが1番だけど、どうかなぁ〜？

どうなろうと、今後も一緒に生きていく、乗り越えていくことだからね

ずっとパイプ椅子でおしりしんどいから、ベッドで寝ててもいいかな？（笑）

未熟児で産まれたり、未熟児網膜症になって治療中のお子さんがいる親御さんは心配で自分を責めたりするだろうけど、子供の生命力を信じて、悲観したりしないでずっと一緒に生きていくよって伝えてあげてほしい

子供は謝ったり後悔したりそんなこと望んでなくて、ただ普通の子供と同じ日常を生きていく人間って事を思い出してほしい

目が見えなくても、人間なんだから、特別扱いしないで過度に手伝ったりしないで、本人にできることをたくさん増やしてあげてほしい

今後大きくなって、子供じゃなくなって1人で生きて好きなこと、好きなところに自分で行けるように、手助けしてあげてほしい

これは、自分にも言ってあげたいことだけどね、私もまだまた足りない部分多いし

今、一緒に生きていて思うこと。

急遽予定変更で前倒しで大阪入り

夕方からユニバ行けてよかったけど、人がエグい！

めっちゃいてびっくり((((；ﾟДﾟ))))歩けないくらいいるとか凄いな💦

ハロウィンで仮装（コスプレ？）してる人もたくさんいたし、それも凄いなユニバ

ディズニーでは考えられないなんでもあり感

舞台で何かやるぞ？って見たのがイケメンバンパイア集団のダンス

やっぱりバンパイアはイケメンじゃないとね（笑）

他のステージは別の怪物？モンスター？がいたみたいだけど、よく分からなかった

念願のゾンビもみれたし良かった、良かった

チェンソーゾンビに子供は恐怖してた、ホテルまで来るんじゃないかってしばらく心配してたww

それと、本物かどうか聞いてきたなぁ

人間がやってるけど、本物だよ(*^^*)

顔みたらわかるじゃん、ゾンビだよ

ゾンビも個性あって面白かった！脅かすだけじゃなくて、可愛いゾンビもいたし

今度は家族でハロウィンナイト参加したいなぁ〜🎃

余裕でいるけど、着々と手術に向かってるんだよなぁ

キャリーケースを新調してそれが金曜日に届くからそこまではまったりしてよう

入院のことより、大阪で何食べよう？どこにいこう？って事しか考えてない

行くまでどんな日程になるかも分からないからどうしようもない

下の子たちの幼稚園とか実家に預けるからその準備とかもあるしなぁ〜ぼちぼちやらないとなぁ〜

長男は相変わらずな感じなので、手術の実感ない

毎日知らないこと、心配なことが沢山であの時の記憶はほとんどない（笑）

手術だって、内容がよく分からないけどやらないと死ぬって感じだったし、目の方もそれで良くなるならしないという選択肢はなかったなぁ

思い出せることと言えば、こちらの気持ちよりも、周りからの言葉に傷ついてたことの方が多かったなぁって事かな

肉親から、あの子は可哀想な子だって言われて、それは私がちゃんと妊娠中気をつけてなかったからだ！私のせいで長男は可哀想だってかなり言われた

その度に、うるせーバーカー！って心の中で思ってた

慰めてほしかった訳じゃないけど、全否定されたい訳でもなかったし、周りに言われなくても自分でも思ったし、だからこそ当事者でもないのに偉そうにって思いも強かったなぁ（笑）

この頃は、周りはみんな敵！誰も気持ちはわかってくれないって思ってたし、なんなら今でも思ってる

家族だって、保健師さんだって、なんもわかってないから、相談もしなくもなかったなぁw

今は、家族や両親たちには話した所で理解されないし別に気持ちを言わなくてもいいかってなってる。

欲しい言葉というか、態度というか、そういうのって慰めとかそういうのじゃなくて、一緒に頑張ろってことな気がする

何かあった時に、一緒に寄り添って生きて欲しいってのが大きいのかもなぁ今思えば。

盲学校にいってることもあって、そっちの先生や療育の先生に話した方がまだこれから生きていくヒントをもらえるからそっちの方がいいし

それに、障害児の母親である前に、1人の人間だからそっちの人生を歩んでいく時期が絶対くる、ほっといても多分くる（笑）

それは家庭によって違うだろうけど、私は小学生になって放課後デイサービスに行ったりと親から離れて楽しく過ごしてる姿をみるとずーっと手のかかる子供なんじゃなくて、いつかは1人で生きていくんだなぁってしみじみ思う

3歳まで言葉がでなかったりして、療育センターで作業療法と言語療法を行ったり、盲学校の幼稚部に行ったり、、

長男には、たくさんの知らない世界を体験させてもらった

普通に生きてたら考えたりもしない世界のことだよね。

左目だけ0.01の視力があって、その視力も普通のひとの0.01とは全く違うからこっちが想像できない物の見え方なんだと思う

ゲームやYouTubeは自分で操作して遊べる、ひらがなも数字も読める（スラスラではなくゆっくり）だけど、落ちたものは拾えないし、細かい部分は分かってない

そんな目だけど、医師からは成長することにより、網膜剥離、緑内障などの病気が発症すること、全盲になることそこら辺は赤ちゃんの頃から言われていたから一応頭の片隅にはいつもあった

今回、白内障になって、改めて長男の目はリスクがあるんだって思った

今までできてたことが出来なくなって、見えてたものが見えなくなったら、なんて声をかけてあげればいいのか…

盲学校の先生は、「どんなことが起きても、一緒に生きていくよ」って言葉を子供たちは欲しがってるって言ってた

これは、子供たちにリスニングして得たことらしい

こんなふうに産んでごめんとか、そういう言葉はいらないから、一緒に生きていくよって一言が欲しいって。

それ聞いて、涙でたよ

たしかに、自分が逆の立場でもごめんって泣かれるより、一緒に生きていこうねって言われた方が嬉しい

あまり記憶が残る脳みそを持ってないけど当時の気持ちの部分なら結構思い出せるなぁ

今後どうなるかもわからない手術を目の前に、ナーバスな母親でした（笑）

まぁ、見出しから、絶望って強いワードで書いてあって

私とは考え方は違うなぁと

内容は、バリアフリーなスポーツとかを考案したりしてるよってことが主だった

この人の気持ちは正直分からない

共感できないけど、周りでそういう人達をたくさんみてたから一般的ではあるのかなって思う

普通じゃないことへの絶望、世間からの目、、自分の両親や親戚からの言葉

自分の気持ちに対して辛いことたくさんある。

これは、子供関係なく、自分の心の問題ね。

子供は、そりゃ年頃になれば世間と違うってわかって悩むかもしれない

けどさ、まともな人ってなによ？健常者でもヤバいやつああるし、まともじゃないのもたくさんいる

健常者も障害も同じ人間、見た目や考え方が違うだけ

だけなんだけどね

知らない人は可哀想、ってなるんだよね

一応、老人になるまで生きることはできる 

もう、それだけでうれしい、親はね

手のひらくらいで産まれて、もう6年

色々な事ができるようになって、、感無量です。

本人の生きる、生命力

ありがとう